Onnozele Kinderen

Gijs, Carine, Frank
Joost, Bas, Maartje

Een titel die wat uitleg behoeft. Om te beginnen: op de foto hiernaast staan echt slechts twee 'onnozele kinderen'. Om precies te zijn past dat plakkertje op mijzelf en op mijn jongste zoon, Gijs. Oftewel: er zit een heel andere betekenis achter dan je zomaar zou denken.

De oorsprong is bijbels en indirect heeft het veel te maken met de Driekoningen waar ik al vaak over geschreven heb (en binnenkort weer zal schrijven).
De wijzen uit het oosten waren de eerste buitenstaanders om het kindeke Jezus welkom te heten. "Een koning is geboren" was de boodschap die ze van een engel hadden gekregen en dankzij een heldere ster kwamen ze in de kerststal waar Jezus in de kribbe lag. Actueel thema in deze kersttijd!

Eigenlijk waren de wijzen op pad gestuurd door Herodes (de Grote), om uit te zoeken waar die koning was geboren die een bedreiging kon zijn voor zijn eigen troon. Toen de Wijzen in een droom vernamen dat Herodes kwaadaardige bedoelingen had en Jezus wilde doden, leidden ze hem om de tuin. Daarop ontstak Herodes in een hevige toorn en liet zijn mannen in Bethlehem en omstreken alle jongens van twee jaar en jonger vermoorden. Maar ook Jozef had in een droom een opdracht van een engel gekregen en was samen met Maria en Jezus naar Egypte gevlucht. Waardoor Jezus de zinloze moord op al deze onschuldige jongetjes is ontsprongen. Vandaag de dag wordt deze zinloze moordpartij op 28 december herdacht als "Het feest van de Onnozele Kinderen of Onschuldige Kinderen".

En waarom zijn Gijs en ik dan specifiek de 'onnozele kinderen' op deze foto? Vanwege de simpele reden dat wij beiden de jongste zoon zijn van ons gezinnetje. Ik heb er vroeger nog voordeel uit behaald, op Onnozele Kinderen was ik de baas in huis, mocht bepalen wat er gegeten werd. En mocht mee met mijn vader naar zijn werk. Als wolcommissionair maakte hij dan een rondje langs alle wolfabrieken om daar een kerstpresentje af te geven. Dat was al in de nadagen van de ooit zo goed florerende wolindustrie in Tilburg, zo rond 1963 denk ik.

Zonneklaar dus dat onnozel helemaal niets te maken heeft met meer of minder slim zijn. Ik koester het, ik  blijf nog steeds het kleine broertje van mijn drie zussen en grote broer. Daar verandert helemaal niets aan, zelfs niet het feit dat ik als jonkie nu verstrikt ben geraakt in vraagstukken rondom leven en dood waar ik eigenlijk nog helemaal niet over na wil denken.

En helaas kom ik dan toch uit op de andere betekenis van onnozel. Want ook al trek ik alle registers open om zo lang mogelijk het leven te koesteren: mijn troeven worden me in rap tempo uit mijn handen geslagen.
Zo net voor Kerst kwam er een hele vervelende aap uit de mouw: mijn grote zorgen dat het helemaal fout gaat werden niet gedeeld door het wijze gremium van dames en heren in Nijmegen. Inderdaad, mijn marker (de PSA) reageerde niet op de behandeling met Radium-223. Maar dat gebeurt vaak, "40% van de patiënten heeft na de derde behandeling een stijging van de PSA van 25% of meer" was de dooddoener die ik te horen kreeg.
Ammehoela, daar koop ik niets voor, nog voor de tweede behandeling is mijn PSA verdubbeld! En daarnaast voel ik me hondsberoerd, moeten mijn trainingsschema's wekelijks naar beneden worden bijgesteld en is er toch wel een heel stevig shot pijnstillers nodig om mij überhaupt aan de praat te houden!
Maar veel erger: het afnemen van een biopt (zie dit blogbericht) is volstrekt zinloos gebleken, te weinig actieve kankercellen. Nog tijdens die behandeling lag ik al te muiten dat er zo te weinig materiaal afgenomen werd. De afspraak was om twee biopten te nemen, maar de arts stopte (in het belang van de patiënt die daar op de behandeltafel lag te muiten) al na één biopt. Nou dat heeft het belang van mij niet geholpen, wel boren in die ribben maar uiteindelijk geen resultaat!

En zo voel ik me, op 28 december, alsnog een knap onnozel kind. Ik moest maar niet meer naar al die getalletjes kijken, het van me af schuiven. Was het advies van de Nijmeegse arts-onderzoeker. Mezelf in slaap sussen denk ik dan. En gelaten de behandeling ondergaan die elke opa van 75 jaar of ouder (want dat is primair de doelgroep voor deze behandeling) zonder moeilijke vragen te stellen ondergaat.

Dat past echt niet bij me. Onnozel of niet: ik laat me niet in slaap sussen. Maar sta wel gruwelijk met lege handen, zo aan het einde van dit jaar. Geen enkele experimentele behandeling is nu mogelijk, de volle zes behandelingen met Radium afmaken lukt mogelijk wel, misschien blijf ik steken op drie. Maar als ik achteruit blijf hollen in het tempo van nu: met een beetje geluk kwalificeer ik me dan nog net voor (een begin van) de behandeling met Cabazitaxel. En is de trukendoos verder helemaal leeg.

Heel veel tijd levert me dat allemaal niet op. Misschien zelfs niet eens de volle 12 weken van de Radium die ik eigenlijk al had ingeboekt. De weg naar "Onnozele Kinderen 2017" is daarom zonder meer een bijzonder ongewis pad. Ik heb er een heel hard hoofd in wat het nieuwe jaar ons gaat brengen.

Radiostilte

Het is niets voor mij om op momenten dat er allerlei belangrijke dingen gebeuren ineens doodstil te worden in mijn blog. En toch was dat de afgelopen week zo, het overkwam me. Want de tweede behandeling met Radium-223 werd onverwacht een rollercoaster die ik helemaal niet aan had zien komen. Enne de Radium zelf: die had daar eigenlijk maar heel weinig mee te maken!

Wat wil nou het geval: ook al heb je kanker dat vrijwaart je niet van een stevige griep. En dus was ik afgelopen week de klos. En daar lag ik dan, klappertandend onder mijn dekbed, temperatuur ergens tussen de 38.6 en 39.4 ℃. Woensdag al te beroerd om boodschappen te doen of te koken (de weinige huishoudelijke taken die ik, alleen op woensdag, echt moet) en donderdag helemaal van de wereld. Jammer van de mooie goed foute kersttrui, speciaal aangeschaft voor de party op mijn werk. Niets feest (achteraf gezien erg gunstig voor mijn trommelvliezen, maar dat is een ander probleem). Toch maar eens met Nijmegen gebeld dat ik misschien verkouden was. Want voor vrijdag stond tweede behandeling met Radium-223 gepland. Klappertandend vanonder mijn dikke lagen dekbed zei ik dat dat wel kon hoor. Nou: zo simpel was dat toch niet, Nijmegen stuurde me direct door naar de huisarts. Tien minuten later zat ik daar al, die vertrouwde het ook niet en stuurde me  door naar het Diakonessenhuis voor thorax foto's. Geen longontsteking maar wel dubieuze plekken bij het (linker) longvlies.

Een soort Poolse landdag van artsen in Utrecht en Nijmegen was er voor nodig om uiteindelijk te besluiten dat ik klappertandend en wel gewoon naar Nijmegen mocht komen. "Op voorwaarde dat je je laat rijden" stelde mijn echtgenote nog als eis, ik dacht gewoon met de trein te gaan. En zo gebeurde het dat mijn zus (uit Waalre, vlak bij Eindhoven!) me vrijdagochtend hier in Utrecht op kwam halen, mee naar Nijmegen ging en me ook weer netjes thuis af leverde. Toen al iets minder koorts (38.3℃). Wel bizar om je zo beroerd te voelen en dan toch op pad te gaan voor een hele zware belastende behandeling. Maar het pakte uiteindelijk allemaal goed uit. Verrassend genoeg koos de verpleegkundige ditmaal voor mijn rechterarm. Nog nooit is er medicatie via rechts gegaan, de aderen in de linkerarm hebben tot op heden alles voor hun kiezen gekregen. Misschien toch een veeg teken dat de linkerkant een beetje beurs is geprikt in al die jaren?

Ondertussen is het zondag: de griep lijkt voorbij. En zoals elk nadeel zijn voordeel heeft: eigenlijk heb ik helemaal niets gemerkt van die Radium! Gewoon lekker ziek en zielig geweest vanwege een griepje, that's all.

Ondanks mijn belabberde toestand vrijdag toch wel 'zaken kunnen doen', mijn koorts-hoofd heeft me niet belet mijn punt luid en duidelijk te maken. Want ik maak mij ernstig zorgen over verloop van PSA, als een raket omhoog en verdubbelingstijd van iets van 6 weken. Van 14.9 naar 29.7 en de echte lijn loopt nu zelfs steiler dan mijn voorspelling. Uitleg van de arts is dat ik me daar allemaal niets van aan moet trekken, Radium heeft geen effect op de PSA. Ja dat weet ik. Maar de facto zit hij dan alleen het standaard beleid te verdedigen. Radium 223 is toegelaten als mono-therapie omdat Bayer de fase 3 studie ook zo heeft opgezet.  Maar het is wel degelijk een ondersteunende therapie, aanvullend op "Best Medical Practice".  Dat "Best Medical Practice" meer kan zijn dan alleen pijnbestrijding moet in aanvullende studies apart worden aangetoond.

Ik kijk tegen een steil oplopende PSA aan, en ook al mag het dan volgens de letter van de wet niet in mijn geval is het toch verstandig om daar wat aan te doen. Goede invulling te geven aan die "Best Medical Practice". En dat punt heb ik er overduidelijk ingekopt, aanstaande maandag bespreken ze mij in het MDO (Multi Disciplinair Overleg, in Nijmegen noemen ze dat ook wel plastisch het Groot Tumoren Overleg, groot in dit geval bijvoeglijk naamwoord bij overleg en niet bij tumoren!). Dan moet ook (eindelijk!) het resultaat van de biopten die zijn afgenomen boven water komen, heel frustrerend dat daar na een kleine drie maanden nog niets van bekend is. En zo heb ik alsnog mijn status bij de beoogde wijze professor en zijn complete team onder de aandacht weten te brengen. Klappertandend van de koorts, dat wel, maar als iets in die (koorts)kop van me zit, dan zit het niet in m'n kont. Zou mijn moeder nu vast ook gezegd hebben!

De wat langere termijn plannen zijn nu ook duidelijk: tussentijds komt er weer een compleet onderzoek (specifiek CT scan) om te zien waar nu de meeste verandering van activiteit van de kanker zit. Om ook na te gaan dat er met dat (linker)longvlies niets mis is, het zouden namelijk ook zomaar nieuwe uitzaaiingen kunnen zijn. In weke delen, en daar doet de Radium niets.

De afspraak voor de volgende ronde is al gemaakt, vrijdag 13 januari. Gaat vast goed komen, bijgelovig ben ik niet. Met hopelijk dan wel wat last van (milde) bijwerkingen, nog een keer een dikke griep om dat te maskeren gaat me wat te ver.

Nieuwe col van de buitencategorie

Dit plaatje is al vaak en in verschillende vormen in mijn blog verschenen. Sinds vandaag is er weer een getal bij, en helaas is dat 29.7. Een score om niet helemaal gerust op te zijn. De raket die PSA heet schiet door, stijgt zelfs sneller dan ik in mijn voorspelling gevreesd had.
Niet meer vals plat (zie dit blog bericht) en ook niet de comfortabele daling waar ik 2015 mee wist af te sluiten (zie dit blog bericht). Halverwege het jaar begon ik aan mijn  eigen Alpe d'Huzes (zie dit blog bericht). Maar in december 2016 heb ik weer een heel fors verzet nodig om de heuvel op te komen. Die is steil, nogal zelfs, een verdubbelingstijd van 45 dagen en dat stelt me bepaaldelijk niet gerust. Dat de andere relevante marker AF (Alkalische Fosfatase) ondertussen ook doorstijgt tot voorbij de gevarenzone maakt het er allemaal niet beter op.

Doet de Radium (²²³Ra oftewel Xofigo) dan helemaal niets? Daar zijn de geleerden niet helemaal uit. Statistisch gezien levert het me twaalf weken levensverlenging op, en die heb ik definitief ingeboekt. De horizontale as van het grafiekje houdt daar al rekening mee.
Maar ondanks die behandeling gebeurt er nog van alles in dat lijf van me, de hoeveelheid opiaten (Oxycodon) om de ongemakken (pijn) tegen te gaan nemen zorgelijke omvang aan. Merk ik dat het zwoegen in de sportschool echt moeilijk wordt. Jeanette stelt heel netjes de limieten bij (en dat voelt stukken beter) maar het betekent ook weer: inleveren.
Ziedaar mijn spagaat: de behandeling werkt en is zeker verstandig, volgende week ronde twee. Ik heb geen twijfel over het nut. Maar de kanker is duidelijk actiever aan het worden, ook buiten de calcium rijke uitzaaiingen die nu bestreden worden. Want de PSA stijgt als een raket door. En daar moet ik de komende weken toch een antwoord op zien te vinden, welke aanvullende behandeling me kan helpen om die heuvel weer af te toppen, opnieuw op weg naar een dal.
Zal nog niet meevallen, want dan moet er flink af worden geweken van de standaard protocollen en helaas is de huidige (jonge) generatie doktoren erg van het strikt volgen van deze protocollen.
Op dus naar een list, om een wijze professor te vinden die bereid is af te wijken van de standaard protocollen en het mij mogelijk maakt deze heuvel te slechten en Radium (²²³Ra oftewel Xofigo) te combineren met andere behandelingen. Ik ben er nog steeds sterk genoeg voor dus kom maar op met die immunotechnologie!

Wijze lessen van mijn moeder

Het was een spannende week, zeker het bezoek aan RadboudUMC afgelopen donderdag. Medisch gezien een appeltje-eitje, inspuiten van de Radium-223 (Xofigo) stelde weinig voor en gelukkig heb ik er weinig last van ondervonden.
Maar met de wijze lessen van mijn moeder in het achterhoofd (oftewel: ik heb als kind het volledige vaccinatieprogramma gevolgd) was het toch een verstandige zet om de vernietigende α-straling van ²²³Ra mijn kanker te lijf laten gaan! Zo vanzelfsprekend is het niet om je als goed opgeleide burger moedwillig in te laten spuiten met dit echt gevaarlijke spul. Uiteraard heb ik alle mogelijke documentatie gelezen die er bestaat over de effecten van dit medicijn, Big Pharma zal mij geen loer draaien. En het is waar: de bijwerkingen zijn niet mals, maar zes keer drie dagen afzien (18 dagen dus) leveren mij twaalf weken (96 dagen dus) levensverlenging op. Ik ga er voor!

De werking van Ra-223 is te beredeneren en er is overtuigend bewijs dat het in mijn geval ook echt werkt. Jammer genoeg is dat niet rechtstreeks te zien aan de markers die tot op heden allesbepalend waren, de PSA en AF (Alkalische Fosfatase). Het is niet vanzelfsprekend dat met name de PSA zal gaan dalen, de AF mogelijk wel. Men zoekt dus nog naar andere markers in het bloed die een betere voorspellende waarde hebben of deze therapie aanslaat of niet. En dus werden er eerst nog vier extra buizen bloed afgetapt om daar onderzoek naar te doen. Zelf heb ik misschien niet direct voordeel bij dit onderzoek maar lotgenoten na mij zeker wel. En da's nou precies de reden waarom ik onder behandeling ben in een academisch ziekenhuis waar ook ruim wordt ingezet op onderzoek!

Ondertussen is het weekend al bijna helemaal voorbij, de overtollige Ra-223 heeft mijn lijf al weer verlaten. Dat wat opgenomen is in de botten is hard aan het werk om heel lokaal de kanker te bestrijden.
De bijwerkingen zijn me (voorlopig) ruim mee gevallen. Eén dag er goed beroerd van geweest (vrijdag), het weekend nogal slap en permanent toch wel buikpijn. Maar allemaal te behappen, het was geen enkel probleem om vandaag ondanks alle stormen zelf naar Amsterdam te rijden. Om de prachtige impressie te zien hoe het team De Ballen (waarin ook mijn dierbare lotgenoot Richard) afgelopen juni een topprestatie heeft geleverd op de Alpe d'Huzes. Respect!

De wijze lessen van mijn moeder zijn al weer van een lange tijd geleden, maar ik weet ze nog wel. En zijn heel wat beter dan dat wat die zogenaamd 'bezorgde moeders' aan onzin mochten uitkramen aan tafel bij Pauw over het vaccineren van kinderen. Nota bene precies op de dag dat ik me laat inspuiten met radioactieve stoffen!  Kon het niet nalaten daar toch wat over te zeggen.

En dus heb ik alle reguliere inentingen gehad. Plus nog wat exoten (gele koorts etc.) in verband met verre reizen.
En neen: ik heb geen prostaatkanker gekregen omdat ik op enig moment voor iets een inenting heb gehad! 
Dat alles geeft mij dan ook de overtuiging dat ik op de goede weg zit. Nog vijf keer een shot radio-activiteit en dan zien we weer verder!

De kogel is door de kerk

De kogel is spreekwoordelijk door de kerk en verrassend genoeg ga ik toch nog braaf aan een standaard behandeling. De troefkaart die ik zo graag nog tegen de borst had willen houden, om later uit te spelen, wordt nu alsnog uitgespeeld. Namelijk Radium-223 of ²²³Ra (formule 223RaCl2) op de markt gebracht onder de merknaam Xofigo. Donderdag 17 november de eerste behandeling van een reeks van zes, elke vier weken is het raak. Dus begin april 2017 de laatste behandeling, een avontuur van 20 weken (en eventueel wat uitloop als ik wat langer nodig heb om te recupereren om de volgende injectie te krijgen).

Natuurlijk zou ik er heel veel technische details over kunnen vertellen. Laat ik me beperken tot de hoofdlijnen. Radium is voor het lichaam gelijk aan calcium, dus zet zich af op de plekken waar botten groeien en in mijn geval zijn dat de plekken waar het carcinoom actief is in mijn botten. Da's mooi want  de α-straling van ²²³Ra is weliswaar zeer vernietigend maar heeft ook een ontzettend kleine reikwijdte. Een blaadje papier is al genoeg om α-straling tegen te houden. Oftewel: de kankercellen worden wél bestraald maar het beenmerg niet. Is althans de bedoeling.

Helemaal gerust was ik er niet op of dat ook voor mij wel zo zou werken. Bij de intake heeft de arts me goed kunnen overtuigen dat in mijn geval de risico's (op blijvende schade aan beenmerg) beperkt zijn.

Natuurlijk kan er nog verder onderzoek gedaan worden, op de CT-scan is te zien dat er (met name in de rug) meer plekken zijn waar de prostaatkanker actief is dan alleen die paar plekken die op de botscan te zien. Op de botscan zijn de calcium-rijke uitzaaiingen zichtbaar, en dat zullen dan ook bij uitstek de plekken zijn waar de ²²³Ra (Xofigo) zijn vernietigend werk gaat uitvoeren. 

Met een Gallium PET/PSMA scan is veel meer inzicht te krijgen in de aard van alle plekken waar de prostaatkanker actief is. Alleen..... die wetenschap levert weinig op, kan het huidige behandelplan niet veranderen. Specifiek die plekken radiologisch gaan behandelen kan hooguit met een Lutetium-PSMA behandeling. In Heidelberg wordt hier onderzoek naar gedaan maar in Nederland is dit nog geen standaard.

Extra onderzoek zou dus kunnen uitwijzen dat ik beter af kan zijn met een behandeling die in Nederland nog niet wordt gegeven. Of het zou me dwingen om mijn andere troefkaart uit te spelen, de chemo met Cabazitaxel. Die hou ik graag nog stevig tegen de borst.

En zo was het besluit uiteindelijk niet zo moeilijk en ter plekke ook genomen: ²²³Ra oftewel Xofigo voor de komende twintig weken. Kan ik die drie maanden levensverlenging definitief inboeken. Met daarna mogelijk nog escapades naar immunotherapie, ik heb er alle vertrouwen in dat dat zeker nog tot de mogelijkheden moet behoren. En als het meezit: nog ruim voldoende conditie over om uiteindelijk ook de laatste troef van Cabazitaxel (met de daar bij behorende levensverlenging) ook nog in te boeken.

En op die manier kom ik al sprokkelend mogelijk wel degelijk tot en met het nu nog verst verwijderde item op mijn bucket-list, in de zomer van 2018! Een beetje met gemengde gevoelens ga ik dit pad nu wel op. Voelt een beetje alsof ik helemaal tegen mijn zin in toch 'binnen de lijntjes moet kleuren', volg in Nijmegen helemaal het standaard behandelpad terwijl ik zo graag ook de extra mogelijkheden wil benutten die het Radboud me te bieden heeft. Voorlopig dus nog niet, maar wie weet komt de kans er nog om buiten de gebaande paden te treden, buiten de lijntjes te gaan kleuren. Om nog meer levensverwachting in te kunnen boeken!

Kleine en grote herinneringen

Zaterdag werd er een pakketje bezorgd. Flinke omvang, ruim dertig bij dertig centimeter want er zaten 'grote herinneringen' in. De traditie om een groot fotoalbum te maken van onze grote vakanties wordt nog steeds in ere gehouden. Maar er kwamen ook kleine herinneringen uit de verpakking. Want ook voor Berlijn hadden we een fotoalbum besteld, iets kleiner. Nou: dat was dus flink kleiner en in zijn omvang weer een hele aandoenlijke maat geworden. Maar het maakt niet uit, of de herinneringen nu klein of groot zijn en of de vastlegging nu in een klein of groot boek is: het blijven allemaal herinneringen om te koesteren.

Die kleine herinneringen deden me ook denken aan Room for Thought (http://www.roomforthought.nl/). Al voor het derde jaar krijg ik dagelijks een reminder op m'n telefoon, kort filmpje en daarna wordt er een foto genomen.  Aan het einde van het jaar kun je dan een piepklein fotoboekje bestellen waarin al die (redelijk) willekeurige momenten zijn samengevoegd. Weinig inbreng over hoe het er in komt, soms 1 foto op een bladzijde, soms meerdere. Ook mislukte foto's (helemaal zwart bijvoorbeeld). Ook hilarisch is de prullenbak voor het RadboudUMC. Je kunt een klein beetje sturen in wanneer de foto wordt genomen door de app nog even niet te openen.

De prullenbak voor RadboudUMC

Ergens midden in mijn chemo traject zat ik te wachten op een bankje voor het RadboudUMC, leek me wel een goed Room for Thought moment. Uitgelegd aan mijn zus hoe het werkte. Maar ze had net niet voldoende geduld, filmpje maar half gezien en toen kwam ze al weer naar me toe lopen. Met als resultaat dat de prullenbak naast het bankje is vereeuwigd, en niet ikzelf  op het bankje (hooguit een klein stukje arm).

De foto's zijn niet altijd even goed geslaagd, maar de (kleine) herinneringen zijn er niet minder om. Zoals hiernaast, eind oktober en nog lekker buiten kunnen eten (barbecue) met de boys van Kampong JO17-4. Ook dit plaatje komt dus straks in het nieuwe (2016) boekje.
En is dan weer een herinnering aan de dag dat het voetballen voor de boys even iets minder wilde (helaas geen punten en nog maar weinig kans op een kampioenschap) maar de al lang geplande barbecue bij Anja en Erwin was er niet minder gezellig om. Dank daarvoor, het zijn al deze kleine momenten (en herinneringen) die me nog steeds op gang houden!


Natuurlijk moet je gewoon door deze fotoalbums heen bladeren, de bladzijden een voor een omslaan. Het papier tussen je vingers voelen. Maar wie heel nieuwsgierig is kan ook online door het boek bladeren. Hieronder Costa Rica (maar dus lang niet op 30 bij 30 formaat, wel grote herinneringen!):

---

En het andere album, in veel kleiner formaat. Berlijn: 
Op naar de volgende (grote) herinneringen! Reisplannen zijn er (nog) niet heel concreet, uiterlijk komend voorjaar weer een reis goed voor een 'klein' fotoboek vol met grote herinneringen.

De vierde verjaardag

Natuurlijk kom ik er niet onderuit om hierover te bloggen: vandaag (19 oktober) is het precies vier jaar geleden dat de diagnose niet te genezen prostaatkanker werd gesteld. De wereld stopt dan, maar nu kan ik zeggen dat het daarna nog minstens vier jaar verder is gegaan. Verstopt heb ik mijn kanker zeker niet, nog steeds trots op het feit dat ik (een van de vier) boegbeeld(en) op de site kanker.nl ben.
De eerste prognoses waren heel divers, grosso modo zo'n 50% kans dat ik binnen drie jaar zou overlijden. Oktober 2015 heb ik echter glansrijk gehaald. Maar ik was toch tegendraads, de eerste trap van de prostaatkanker-raket duurde bij mij niet drie tot vijf jaar (de standaard prognose) en ook niet twee tot drie jaar (aangepaste prognose omdat ik een jonkie ben in deze wereld) maar krap anderhalf jaar. Binnen de kortste keren was ik castratie-resistent, ondanks rigoureuze maatregelen.

En toen de begon de tweede trap van de raket, van castratie-resistentie tot overlijden. Gebaseerd op de snelheid van de eerste trap werd een kleine twee jaar voorspeld. Mooi niet waar, dan had ik dit voorjaar al dood en begraven moeten zijn! Niets is minder waar, alive and kicking en ik ga nog voor heel wat jaren. Alleen jammer dat de literatuur het altijd over weken heeft als ze iets zeggen over de levensverwachting voor patiënten zoals ik. De meest pessimistische schatting (bij niets doen) is nu 48 weken, nou: daar ga ik vet overheen. Is mijn bedoeling. Want er zijn nog behandelopties.
Twee standaard behandelingen heb ik al gehad, chemo (Docetaxel) en hormonen (Enzalutamide). En op beide behandelingen reageerde ik opzienbarend goed, de marker voor mijn kanker (PSA) zakte twee keer tot 0.3. Enzalutamide slik ik nu langer dan 1 jaar, ook dat is opmerkelijk. Zes tot negen maanden en dan weer progressie zien is meer de standaard werking van deze hormoonkuur. Ruim een jaar is dus heel netjes, maar het is nu wel duidelijk dat de rek er uit is, de Enza gestopt gaat worden.

Wat er voor in de plaats moet komen: nog steeds onderwerp van onderzoek. Nog twee standaard behandelingen mogelijk, Cabazitaxel (chemo) en Ra-223 (interne bestraling). Mogelijk aanvullend op elkaar maar in dit kruidenierslandje worden niet vaak twee peperdure behandelingen gelijktijdig gegeven. De prognose kan dan opschuiven naar een levensverwachting van 60 weken. Maar nogmaals: ik ben al jaren heel slecht in statistiek dus het is niet gezegd dat ik me zelf ga houden aan al deze getallen.

Maar ik kan nu mogelijk extra tijd kopen door mee te doen aan experimentele behandelingen. Uit de biopten van vier jaar geleden (door RadboudUMC opgevraagd bij het Diakonessenhuis) kon niet aangetoond worden of ik drager ben van het BRCA1 en/of BRCA2 gen (ook wel borstkankergen genoemd). Onderzoek aan het vorige week afgenomen biopt moet uitsluitsel geven.
Spannend, nog een dikke week in onzekerheid. Nog voor 10 dagen Enzalutamide in huis, slik het nog braaf maar na deze tien dagen moet er wel duidelijkheid zijn. Want nu zit ik maar een beetje met een onbestemd gevoel een feestje te vieren, vier jaar onderweg op dit glibberige pad maar het spoor nu even bijster welke aftakking de juiste (en langste) voor mij zal zijn.

Of ik mijn eerste lustrum ga halen, 19 oktober 2017? Geen flauw idee, hoop het uiteraard wel maar heb er een hard hoofd in. Maar goed, dit soort data zijn misschien wel bedoeld om aan je laars te lappen, laat ik dat dus maar doen.

Rib uit mijn lijf

Het was al weer ruim een jaar geleden, een ziekenhuisopname. Vandaag was het weer raak, maar wel heel bescheiden met slechts een dagopname. Wel een klus, nuchter weer eens op pad naar Nijmegen. Exact om 09:00 uur me present gemeld op de dagbehandeling Medische Oncologie. Buisje bloed prikken (stolling bepalen) en toen begon het grote wachten.

Uitslag was goed, door naar radiologie en daar werd vermeld dat ze 'ietsje' achter liepen op schema. Dat bleek dus een dik uur te zijn. Maakt niet uit, ik was er uiterts comfortabel met bed en al heen gereden dus kon nog een extra uitslaap-rondje doen.

Met ruime vertraging toen alsnog onder de scanner en kon de mini-appelboor gebruikt worden. Wat uiteindelijk meer op een batterij-aangedreven Bob-de-Bouwer boormachine leek waar de kinderen vroeger mee gespeeld hebben. Flink wat prikken om te verdoven, tig keer in en uit de scanner geschoven (alle behandelaars veilig in de control room) om te kijken of ze nog niet te ver zijn. En na een keer of tien flink boren is er een prima biopt uit de rib gehaald.

Raar om te zien, stukje gewoon bot en dan inderdaad ineens een heel andere samenstelling, zwarte rand en dan helemaal wit en volgens de arts ook keihard. Vandaar het alsmaar opnieuw kijken met de scanner of ze niet al door de hele rib heen zijn (want dan prikken ze in de long). Gek idee dat ik nou mijn eigen kankercellen ook echt gezien heb.

Een deel van het biopt zal gebruikt worden om het DNA profiel van mijn prostaatkanker te bepalen en dan specifiek op het voorkomen van een dertigtal hele kenmerkende markers. Die aanleiding kunnen zijn om te gaan behandelen met medicatie die al bewezen goed werkt voor deze markers maar vooralsnog niet voor PK ingezet worden.

Een ander deel is voor onderzoek en kan in het laboratorium nog lang opgekweekt worden. Raar idee, mijn kanker groeit buiten mijn lijf gewoon verder. Nog veel gekker: mijn kanker gaat mij misschien wel overleven!

Uiteindelijk was ik rond 1 uur weer terug op de dagbehandeling, precies toen de lunch werd uitgeserveerd. De dame die het ronddeelde had enige moeite met de omvang van mijn bestelling. Ik bestelde een gecombineerd ontbijt en lunch dus het was een hele waslijst. Was ze niet gewend, op de dagbehandeling Medische Oncologie is het al heel wat als er 1 (mini) broodje en een kopje thee wordt gebruikt.

Na deze flinke brunch en de nacontroles: weer naar huis. Pijn: valt tot op heden mee. Het boren zelf is gewoon een naar gevoel, nu een vreemd drukkend gevoel op de (linker) borst. Maar de standaard pijnstilling waar ik toch al op zit (maximale dosis Paracethamol en 10 mg Oxycodon) is blijkbaar voldoende.

En dus ben ik weer thuis, wederom in afwachting van een volgende stap. Het is nu aan de onderzoekers om een plan te trekken. Rib uit m'n lijf is mogelijk wel wat overdreven als titel voor dit blog bericht. Maar wel een aardig bruggetje naar het feit dat dat die prostaatkanker van mij al wel 'een hele rib uit mijn lijf' zou zijn geweest als ik het zelf had moeten betalen. De teller staat op € 128.320,76, waarbij de rekeningen voor 2016 nog bij lange na niet zijn ingediend. Een stijgende lijn zit er wel in, maar of 2016 over 2015 (€ 66.573,52) heen gaat betwijfel ik. En gelukkig zit ik nog onder de magische grens van € 80.000 die in Nederland wordt gehanteerd als acceptabel bedrag voor een extra levensjaar.

Hollen en stilstaan

Denosumab (Xgeva) 

Na het iets te doldrieste Nordic Walking van mijn vorige bericht heb ik een stevige pas op de plaats moeten maken om weer mezelf te hervinden. En gelijktijdig kreeg ik ook de indruk dat de voortvarendheid in het behandelen van mijn prostaatkanker er een beetje uit was. Kordate uitspraken, over vijf dagen weten we meer. Inderdaad wist ik toen iets meer, en de week er op nog meer maar dat werd uiteindelijk minder. Eerst nog een week en daarna nog twee weken verder met de Enzalutamide, dan zouden we wel weer verder zien. En nog steeds trouw aan de Xgeva, elke vier weken. Vanochtend was ik weer in de weer als volleerd junk met mijn spuiten. Maar het voelde heel erg als stilstaan. Wat me niet lekker zit want niet behandelen is voor mij op dit moment geen optie!

Ruim 2 jaar Denosumab (XGeva) 

Het moment om spijkers met koppen te slaan was vandaag. Vroeg uit de veren, afspraak om 09:10 in Nijmegen. En dat werd geen afspraakje van 10 minuten (zoals in mijn EPD stond) maar liep uit tot tegen de 40 minuten.
Het was niet mijn hoofdbehandelaar bij wie we aan tafel zaten maar de medisch oncoloog die alle ins en outs kende van studies die er mogelijk zijn. Waar ik me ook uitgebreid op ingelezen had. Het werd dus een interessant gesprek, volgens mij ben ik wel geslaagd voor het examen 'mondige maar niet betweterige patiënt'. En nog belangrijker : is de oncoloog geslaagd voor het examen 'arts waar Frank vertrouwen in heeft'. Geloof me: daarvoor slagen is niet vanzelfsprekend. Maar vol vertrouwen heb ik een nieuwe behandelaar aan mijn team kunnen toevoegen.
De indruk dat het stilstaan was geweest in Nijmegen bleek foutief. Sterker nog: het was hollen geblazen! Genoemd was de Keynote-199 studie, Pembrolizumab. Nederland is laat begonnen aan deze studie, Rotterdam was de eerste die patiënten toeliet. Maar binnen een dag zat cohort 3 (wel uitzaaiingen in botten, niet aantoonbaar in andere delen van het lichaam) helemaal propvol. Voor de andere groepen deelnemers (cohort 1 en 2) is het wel noodzakelijk dat de kanker ook elders is aangetoond. Dat is dus niet zo bij mij, en was in een eerder blogbericht ook reden voor opluchting (want maakte de behandeling met Ra-223 mogelijk).
Dat Nijmegen er echt voor gehold had werd vandaag duidelijk: op slinkse wijze hadden ze me nog heel snel in willen laten stromen als patiënt van het ErasmusMC in Rotterdam. Die vlieger ging helaas niet op.

Geen Pembrolizumab dus. Maar wel volop kansen in Nijmegen, DNA onderzoek. Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT) kwam ter sprake. Noodzakelijk is dan het nemen van een biopt van actief kankerweefsel. Geen pretje, met een (mini)appelboor een stukje uit mijn rib gaan boren. Onder lokale verdoving, dat wel!
Toen was het mijn beurt om te gaan hollen. "Strak plan, waar moet ik tekenen om in te stemmen met dat geboor. De ribben links zijn de beste plek om een biopt te nemen" was mijn kloeke antwoord. Dat ging nou weer net een versnelling te hoog, maar in de aankomende week gaat dat wel gebeuren. Vooruit, niet echt heel hard hollen dan, maar beweging zit er wel degelijk in.
   

Hoe werkt CPCT?

Met de huidige technologie kunnen we het genetische materiaal, het DNA, in het menselijk lichaam aflezen, zowel van normale cellen als van kankercellen. Deze DNA-analyse kan voorspellen hoe de verschillende typen kanker zich ontwikkelen en welke DNA-veranderingen de kankergroei veroorzaken. Dit is een belangrijke en bijzondere stap voorwaarts. Want met de informatie waarom kanker is ontstaan en groeit, kunnen we het beste medicijn inzetten om de kanker te bestrijden. Elke patiënt krijgt in de toekomst een persoonlijk behandelplan, waardoor deze minder wordt blootgesteld aan onnodige bijwerkingen van een standaardbehandeling.
(website http://www.cpct.nl)

Half jaartje Enzalutamide.

Waarmee de onrust uit mijn lijf is. Het is niet echt hollen, was ook wel heel doldriest om te denken dat ze gelijk al met die (mini)appelboor aan de slag zouden gaan. Maar er gebeurt wel wat! Onderzoek, beoordelen en overleggen voor wat in mijn situatie het beste is. Mogelijk zelfs dat de kankercellen buiten het lichaam verder kunnen worden opgekweekt, dat geeft de mogelijkheid om in een laboratorium al vast te stellen welke combinatie van medicijnen in mijn geval het meest effectief is. Nog even doorwandelen op de weg van de Enzalutamide (waar ik al een gigantische berg van heb verstouwd, veertien van deze dozen. Dit is slechts het topje van de ijsberg!)

Oftewel: het is niet hollen en ook niet stilstaan maar ik ben blij met het tempo wat er nu wel weer in zit!

Spierpijn (denk ik)

Al bijna vier jaar volg ik een strak trainingsschema bij Jeanette van OoFu. Power!! Tweemaal in de week, maandag en woensdag. Afgelopen woensdag nog rond getetterd dat ik in die hele periode nog geen enkele keer spierpijn heb gehad van de pittige oefeningen die ze voor me in petto heeft. Ja echt, 42,5 kg bij de chest-press en 22,5 kg bij de arm-curl ( 3 keer 10 hh): draai er mijn hand niet voor om.
Maar goed, dat had ik dus beter niet kunnen zeggen want gisterenavond begon het al en vandaag is het bar en boos: ik sta stijf van de spierpijn. Althans: voorlopig hou ik het maar even op gewone spierpijn.
Met name de schouders en zeker aan de linkerkant de ribben, zowel helemaal onderaan als de bovenste rand, bij sleutelbeen en spierbundels die daar verborgen in een winterslaap lagen te wachten en gisteren ruw gewekt werden uit die schone slaap. Kan mijn hoofd nu weer wat draaien maar ook dat ging vannacht niet van harte. Net zoals (diep en rustig) ademhalen: was even niet bij vannacht. En da's niet goed voor de gemoedsrust!
Wat wil het geval: na de reguliere training nog een clinic Nordic Walking gedaan. Afknapper dat mijn stokken waar ik zo perfect America en Costa Rica mee had veroverd gelijk werden afgeserveerd als minder goed. Tja, het zijn 'slechts' Leki stokken, toch de RR onder Nordic Walking sticks dacht ik nog. Maar helaas, ze hadden een verkeerd (pols)bandje.

Enfin, Marion hield wel van aanpakken en we hebben een uitdagend rondje gedaan van een kleine 3 kilometer denk ik (batterij iPhone leeg, laatste stuk mis ik de meting).
Veel stil gestaan, uitleg gekregen, oefeningen gedaan. Topsnelheid 6 km per uur. Ging best wel redelijk, had wel het gevoel dat ik een inspanning leverde maar niet extreem. Zeker stukken minder dan het (cardio-)fietsen op het programma van Jeanette.
Maar gisterenavond begon het al te schuren. Dankzij de Oxycodon wel in slaap gevallen, naar zo rond 4 uur was het wel uit met die pret. Kon werkelijk niet meer op ene of andere boeg liggen. Met name links was pijnlijk en onbewust dwalen de gedachten dan toch af of er niet iets anders aan de hand kan zijn. Me niet gek laten maken door die morbide gedachten. Vroeger dan gepland opgestaan (omdat het draaien in bed echt zinloos was) en op naar het IKNL.

Daar was de driemaandelijkse moderaroren-dag. Altijd goed om je collegae te ontmoeten, allen in hetzelfde schuitje van moderator van kanker.nl. De een meer en de ander minder geraakt door kanker, dat hoort er nu eenmaal bij. Dat ik niet echt lekker in mijn vel zat was niet te verbloemen. Want ja, ook al heb ik dan de regie over mijn eigen zorgpad: op dit moment zijn er erg veel onvoorspelbare bochten te nemen. En naast de fysieke pijn in rug, ribben, schouders en spieren is dat nu net even meer dan ik op mijn bordje kan hebben...
Maar goed, bloed kruipt waar het niet gaan kan: deze dag was ook de officiële aankondiging van een nieuwe Discussiegroep: Kanker heb heb je niet alleen. Verschillende groepen zijn onder deze paraplu onder gebracht, waaronder "Hoe moet het nu met mijn kinderen?" en daar was ik al moderator. Nu nog een draai geven aan deze nieuwe groep om er meer mensen op te wijzen. Want de doelgroep is groot. Niet alleen de mensen die zelf geraakt zijn door kanker. Ook hun dierbaren en geliefden, (klein)kinderen (voor wie me kent: dat doet pijn zo op te schrijven), vrienden, collegae, buren, vrijwilligers van weet ik waar vandaan. Niet in de laatste plaats van Stichting Ambulancewens,  ook daar hebben we het vandaag uitgebreid over gehad, bedankt Han. Enne nee, ik heb denk ik gewoon maar spierpijn van het Nordic Walken, en hoef nog lang niet dit formulier in te vullen!

Jubileum en verder!

Ook deze mijlpaal is eigenlijk op Facebook al langs gekomen. En raar maar waar: het lukte mij alsmaar niet om er een blogbericht over te schrijven. Toch wel een bijzondere mijlpaal, 25 jaar in dienst van een en dezelfde werkgever. Om precies te zijn: ING. Op 1 september 1991 wandelde ik naar binnen bij Postbank om daar als Adviseur Produktieorganisatie aan de slag te gaan. Bijzondere dingen gedaan, prachtige projecten. Met resultaten waar velen gebruik van hebben gemaakt. Anno 2016 is het doodgewoon dat je met je (Postbank/ING) betaalpas in het buitenland geld uit de muur haalt. In 1991 moesten daar nog hele bergen voor verzet worden!
Precies vijfentwintig jaar later is er veel veranderd in de ING, niet in de laatste plaats mijn functie (nu unix system engineer) en al helemaal mijn inzetbaarheid voor ING. Maar dat waren niet de overpeinzingen om zo'n jubileum te vieren. Ik mocht zelf bepalen wat ik het liefste wilde, en dat werd een fantastische dag.

Wel een risico genomen: in plaats van een restaurant van naam en faam een diner uit te laten serveren heb ik het overgelaten aan de kookvaardigheden van mijn (ex-)collega's. Samen tapas maken. Curieuze mix van familie (alle kinderen waren er bij, de studenten kwamen er apart voor over uit Groningen respectievelijk Delft!), collega's en ook ex collega's. Een beetje een reünie, een beetje vooruitkijken en een beetje zo'n heel bijzonder moment dat de hele familie weer bij elkaar is. En uit die smeltkroes kwamen prima gerechten. Een top-dag, allemaal bedankt er voor!

Natuurlijk werd ik ook toegesproken en werd de spijker daarbij herhaaldelijk op de kop geslagen. Kan het niet ontkennen: ik ben graag in control, zelfs over zoiets ongrijpbaars als ziek zijn en dood gaan.
Dat jubileum op 1 september was er eentje in een reeks van bijzondere gebeurtenissen. Zaterdag 3 september feestje omdat (onder andere) zus/zwager al weer 40 jaar getrouwd waren. En dat deed mij er aan denken dat het op maandag 5 september exact 40 jaar geleden was dat ik voor het eerst inschoof in de collegebanken van de TU Delft! Toeval of niet: precies 40 jaar na mij werd het ook de dag dat zoonlief Bas voor het eerst de collegebanken in schoof. Aan de TU Eindhoven weliswaar, maar dat mag de pret niet drukken. In het kader van spreiding van de studenten hebben we Nederland nu aardig gecovered met Groningen, Delft en Eindhoven. Je zou bijna denken dat Gijs dan naar Maastricht moet gaan over twee jaar.

En daar heb ik dan toch de pijnlijke snaar te pakken, incluis de reden waarom het niet lukte om dit bericht eerder te schrijven. Nog twee jaar tot de diplomauitreiking van Gijs in onze parochiekerk, het staat al jaren prominent op mijn bucket-list. De kans dat ik die lijst ook echt helemaal af kan werken is iets tussen de 15 en 25%. Mijn agenda was helemaal vol tot en met 7 september en daarna helemaal leeg. Want 7 september was de reguliere controleafspraak in Nijmegen, bij dokter Inge van Oort. Normaal gesproken heb ik een kleine twee weken buikpijn in de aanloop naar zo'n afspraak, dat werd nu wat gemaskeerd door alle bijzondere dagen. Maar was er dus wel.
En dat het niet goed was: dat had ik zelf ook al gezien op de botscans. Zie eerdere blogberichten. De hamvraag was of het een beetje fout was of echt heel erg fout. Zat daar zo tegen aan te hikken dat het me niet lukte om een blogbericht over dat jubileum te schrijven of om afspraken te maken voor na 7 september.

Nou laat duidelijk zijn: het balboekje voor na D-day is weer geopend. Natuurlijk kwam er geen positief verhaal uit dat alles nu ineens goed was maar per saldo was het van alle slechte scenario's denkbaar met stip de minst slechte die er uit kwam rollen. Gaat de kans dat ik de bucket-list leeg krijg dik naar de 25%. En daar werd zelfs nog een positieve draai aan gegeven. Met een nieuwe D-day, pas aanstaande maandag weet ik wat we echt gaan doen.
Feit is dat de Enzalutamide (Xtandi®) niet meer werkt, waarschijnlijk stop ik daar mee. Zowel een behandeling met Radium 223 (Xofigo®) als een nieuwe chemokuur (Cabazitaxel®) zijn nu nog mogelijk. Want er zijn geen uitzaaiingen in de 'weke delen' aangetoond, voornamelijk in de botten. En alleen dan heeft de interne bestraling met Radium 223 zin. Nu beide behandelingen nog mogelijk zijn mag ik twee keer rekenen op een positief effect.

De positieve draai was dat er mogelijk eerst nog uit een ander vaatje (van de immunotechnologie) getapt kan worden. Een fase III studie met Pembrolizumab (Keytruda®). Wordt overlegd in het Multi Disciplinair Overleg of ik daar voor in aanmerking kom en dan nog moet onderzocht worden of ik aan alle criteria voldoe. Daar moet een biopt voor genomen worden, zit ik niet echt op te wachten. Maar wat moet dat moet, zolang de kwaliteit van leven niet erg in het gedrang komt ben ik er voor in. En dan heb ik er toch baat bij dat ik ver van huis in Nijmegen onder controle ben. Want al is het niet veel: elke behandeling geeft toch weer wat verlenging van de levensverwachting. Of dat nu uitgedrukt wordt in weken of maanden boeit me minder, ik koester het feit dat ik nu mogelijk drie getallen bij elkaar op mag tellen omdat ik drie verschillende behandelingen in het verschiet heb.

En dan is er toch maar weer een positieve draai gegeven aan het slechte nieuws dat de Enzalutamide is uitgewerkt.

Zwart gat & witte tunnel

Verstopt in een status-update op Facebook schreef ik afgelopen week eigenlijk een blogbericht. Om het verhaal ook hier compleet te maken alsnog het hele verhaal.

Direct voor de vakantie werd duidelijk dat de PSA als een raket bleef stijgen. Absoluut zijn de waardes niet alarmerend maar een verdubbelingstijd van 26 dagen (over meerdere metingen) is geen fijn vooruitzicht. Dat heb ik net voor onze vakantie gemeld aan Nijmegen en was voldoende reden om mij kort na de vakantie weer eens door de hele onderzoeksmolen te halen. Zowel een bot- als CT scan. Vroeg op, nuchter naar Nijmegen. Om 06:45 met lege maag in de bus op pad. De treinreis naar Nijmegen bracht een welkome verrassing: ik trof op het station mijn lieve nicht Mirjam die na haar vakantie voor het eerst weer naar haar werk in Nijmegen (arts in het Canisius-Wilhelmina ziekenhuis) ging. Op de vroege ochtend niet eindeloos zitten kletsen maar wel fijn om toch aanspraak te hebben. 

Eenmaal in het RadboudUMC was ik exact op tijd ergens onder in de krochten van het complex, bij Nucleaire Geneeskunde. Intake en ingespoten met het contrastmiddel, klaar om 's middags de botscan te laten maken. Glow in the dark was ik nog net niet.

Op naar de volgende horde, de CT-scan waarvoor ik ondertussen wel een rammelende maag had. Waar ik wel een liter dubieuze oplossing met een hele onbestemde smaak in moest zien te krijgen. Is gelukt! Op naar de eerste witte tunnel. Onderzoek stelt weinig voor, hoop lawaai en een paar keer diep inademen en adem vasthouden. Armen boven je hoofd (ligt niet echt makkelijk) en op het juiste moment de infuus-arm strekken om de vloeistof beter in te laten lopen. Gelukkig zat dat infuus links, anders had ik me toch wel ongemakkelijk gevoeld  bij zo'n fascistische pose. Maar al bij al zat ik om 11:38 dan alsnog achter een wat laat ontbijt.
De botscan kan pas drie tot vijf uur na het inbrengen van de radioactieve stof gemaakt worden. Lekker buiten gezeten, wat gewandeld en gelezen en ontdekt dat er een sluiproute door de krochten van het RadboudUMC is om via ingang Oost bij Nucleaire Geneeskunde te komen. Kan in de nabije toekomst nog van pas komen...

De tweede witte tunnel is er eentje van de wat langere adem. Stil liggen en blijven liggen, en tergend langzaam gaat de camera dan vlak over je heen. Net te veel lawaai om in slaap te vallen. Zo'n drie kwartier bezig geweest, aanvullend moest er nog een foto van de armen gemaakt worden. Blijkbaar was ik net te breed om met armen naast het lichaam helemaal op de foto te kunnen.
En opnieuw is het me gelukt om het plaatje van deze scan mee te krijgen. Zonder een interpretatie, dat mag niet. Maar dat hoefde ook niet.
Daar waar het carcinoom actief is zijn er diepzwarte plekken zichtbaar. Een lotgenoot van me omschreef zijn botscan eens als een (dun belegde) boterham met hagelslag. Dat plaatje kwam er gelukkig niet uit rollen! Maar wel is er is wel flink activiteit te zien. Balen. In 2014 waren er twee verdachte plekjes: die waren nu beiden diep zwart. Plus een tweetal nieuwe verdachte plekken in de wervelkolom. En een paar plekken die in 2012 diepzwart waren (maar in 2014 mooi grijs) kleurden nu ook weer zwart, teken dat er ook daar weer activiteit is. Niet echt fijn.

De definitieve interpretatie volgt op 7 september. Ik verwacht dat het wel eens Ra-223 (Xofigo) zou kunnen worden (en dan is het handig die sluiproute naar Nucleaire Geneeskunde te kennen!).
Waarschijnlijk is dat de minst slechte uitkomst van alle mogelijke conclusies. Want als ook de CT-scan duidelijke activiteit van het carcinoom aangeeft (doorgroei in blaas of darm, uitzaaiingen in lever of andere organen) dan heeft Xofigo geen enkele zin, is een vervolgbehandeling met chemo (Cabazitaxel) de enige optie. Het beste is natuurlijk om de beide opties te gebruiken. Eerst Xofigo en dan in een later stadium (als de Enzalutamide helemaal niets meer doet) ondersteuning door de Cabazitaxel. En lokaal bestralen (zeker de onderste rugwervel die goed aangetast is) kan natuurlijk ook nog.
Maar goed, nu speel ik iets te veel de amateur uro- en oncoloog. Ben heel benieuwd waar de echte oncoloog op 7 september mee gaat komen.
Desondanks was de uitkomst van deze dag er wel eentje die tijd nodig had om te landen. Ook al wist ik dat het de verkeerde kant in ging: zwart op wit zien dat er inderdaad van alles fout zit in je botten is erg confronterend. Dat nieuws is geland. Ik ga er mee verder. Ook al weet ik dat de levensverwachting vanaf nu uitgedrukt wordt in weken, niet maanden. Weliswaar nog wel een hoog getal, 62 weken in het positieve scenario. Gelukkig snapte ik vroeger ook al niets van statistiek dus dat getal ga ik mooi aan mijn laars lappen!

En zo eindigde de fantastische vakantie niet in een zwart gat (waar ik heel bang voor was) maar met diepzwarte plekken gevonden in mijn skelet in een witte tunnel. Dat zou me natuurlijk alsnog in dat beroemde zwarte gat kunnen sleuren maar dat laat ik lekker niet gebeuren. Moet er nog even op broeden maar ik ga gewoon weer een uitdagende nieuwe reis bedenken, iets om weer helemaal naar toe te leven. De bijkomende ongemakken neem ik voor lief, de bestemming wordt als mededeling gedaan aan mijn oncoloog (want ik weet zeker dat die alles goed vindt als ik het aan denk te kunnen). Op zoek dus naar het ware Pura Vida gevoel maar dan in een ander land. En dat dat kan bewijst deze prachtige foto uit Ierland!

Pura Vida - the after movie

Al weer bijna twee weken terug in Nederland, Costa Rica lijkt al weer een eeuwigheid geleden. Maar de herinneringen staan als een huis. De hevige Nederlandse regenbuien hebben niets weggespoeld.
Zoals aangekondigd: dochterlief heeft wederom een after-movie gemaakt over onze vakantie. Prachtig filmpje, het delen meer dan waard!

Volgens mij spat hier het echte Pura Vida gevoel wel van af.
 
Nu weer plannen maken. Mijn nieuwe paspoort is pas één keer (goed) gebruikt. Dat vraagt er om om nog een nieuwe uitdagende reisbestemming op mijn bucketlist te gaan zetten!

Pura Vida

Pura Vida. Wat hebben we deze lijfspreuk van Costa Rica vaak gehoord. Wordt te pas en te onpas gebruikt. Ook al spreek je geen woord Spaans, met Pura Vida als antwoord is het ijs gebroken. En kan je in (gebrekkig) Engels verder gaan.
Geniet ten volle van het leven. Da's de vertaling die ik er aan heb meegegeven. Een moderne versie van het klassieke Carpe Diem. En dat is nou ook exact wat we drie weken lang in Costa Rica gedaan hebben.
Natuurlijk is er een minutieus reisverslag te schrijven, van dag tot dag. Ga ik hier niet doen. Ik kijk met voorpret uit naar de after-movie die dochterlief vast wel zal gaan maken. Maar dat duurt nog even. En natuurlijk komt er ook weer een prachtig fotoboek. Wat nog een klus gaat worden, de zogenaamde 'verbeterde' software van de Hema waar we altijd de fotoboeken mee hebben gemaakt kan ineens veel minder dan zijn voorganger.
Wat dan nu wel te vertellen over deze reis? Dat ik in ieder geval alles gedaan heb wat ik wilde. En, veel belangrijker: dat ik daarbij niet echt een blok aan het been van de rest van de family was. Ondanks de goede conditie en prima spiersterkte was het wel hard werken. Slikken als er telkens toch weer behulpzaam wordt gevraagd of je niet in- en uit een boot of auto geholpen moet worden. Dat je best voorin mag zitten en niet achter op de harde banken van een landrover hobbelend over de bulten van een Costaricaanse weg (verhard, dat wel, maar die kwalificatie had zo'n weg hier in Nederland niet gekregen).
Als een echte diesel kwam ik er wel, telkens. Diverse wandelingen met een gids gemaakt, drijfnat van het zweet (en een beetje van regen of vochtige atmosfeer) kwam ik wel degelijk aan de eindstreep. Hele bijzondere dingen gezien, de sloth (luiaard) was fantastisch. Boottocht de pacific op, dolfijnen sprongen om de boot heen uit het water. Fantastisch. Ook walvissen gespot!

Maar mijn gedachten waren soms ook in Nederland. Bij de mij zo dierbare lotgenoten. Vandaar dat ik deze foto deel vanuit San José, in de kathedraal bij dit raam een kaarsje opgestoken.
Symbolisch, Petrus met de sleutel van de hemelpoort in zijn handen. Niet wetend dat Petrus nagenoeg op dat moment ook daadwerkelijk die sleutel gebruikt heeft voor een van mijn dierbare lotgenoten.
Het leven gaat door, ook voor een prostaatkankerpatiënt, alleen wordt dood gaan wel een steeds vaker terug kerend thema. Voor mij en mijn dierbare lotgenoten. In Nederland of op vakantie in Frankrijk of verder. Natuurlijk ben ook ik daar mee bezig, maar niet al te veel.

Belangrijkste prioriteit was: Pura Vida. Met vrouw en kinderen pure quality time, op avontuur in een ver land. En dat is gelukt. Met volle teugen genietend. Hopelijk spettert dat ook van dit bericht af en kan ik wat van dat fantastische gevoel overdragen aan anderen.

En dan nu: op naar de finale van de vakantie. Die hier in Nederland is! Met de hele familie op naar het circustheater in Scheveningen voor de musical Beauty and the Beast. En daarna?? Zien we wel weer. In de vakantie is duidelijk geworden dat ik deze maand weer door de hele onderzoeksmolen ga, in september wordt er een strijdplan getrokken voor de volgende fase van de prostaatkanker.
En in de tussentijd: probeer ik alsmaar het echte Pura Vida gevoel vast te houden.

On the Road

Een klassieker, On the Road van Jack Kerouac. Net een jaartje ouder dan ik ben, uitgegeven in 1957. Maar de titel geeft wel weer het punt waar ik nu sta: On the Road, op weg naar nieuwe bestemmingen.
De meest logische is de vakantie, binnenkort gaat het echt gebeuren. Quality time met Carine & de kinderen, 19 dagen naar Costa Rica. Stress voor het inpakken, het grootste probleem bleken mijn Nordic Walking sticks. Die echt mee moeten, niet als handbagage mee mogen, maar in geen enkele tas pasten die wij bedacht hadden mee te nemen. Paniek in huize Schots. Ja ze passen wel ik de loeizware supergrote koffer die we ook wel hebben maar die past weer niet in de auto die we in Costa Rica gaan gebruiken. Een Toyata Prado, zeven zitplaatsen met zes personen en koffers. Tip was geen grote koffers mee te nemen maar tassen. Leuk bedacht maar daar passen mijn stokken niet in! Uiteindelijk werd de oplossing gevonden in een absoluut antieke roltas die ik in in een heel grijs verleden in Egypte meekreeg op een rondreis. Dat was in 1985 denk ik. Wie wat bewaart die heeft wat!

Ook 'On the Road' op mijn medisch glibberpad. Een nieuwe PSA waarde bepaald, en helaas blijft de verdubbelingstijd van 26 dagen intact. Van 1.5 naar 4.0 in zes weken. Het klinkt niet erg hoog maar is wel degelijk aanleiding om in augustus weer eens door het gehele onderzoek-circus te gaan. Botscan en CT-scan van abdomen; precies zoals ik bedacht had. Om bij de eerstvolgende reguliere afspraak met mijn oncoloog (in september) spijkers met koppen te kunnen slaan over de te volgen vervolgstappen.
On the Road, ook daarmee. Xofigo of Cabazitaxel, de onderzoeken in augustus zullen uitwijzen welke 'road' ik dit najaar ga bewandelen. Voorlopig ga ik met een gerust hart op vakantie, quality time met de family.

Het werd toch nog een stressvolle avond om alle tassen en koffers in te pakken. Niet dat de kidz daar last van hadden: om voor mij volstrekt onduidelijke redenen hadden ze ineens bedacht dat ze (de Nederlandse versie van) Keizer Kuzko wilden zien. Stress in huize Schots om alle tassen ingepakt te krijgen maar desondanks moest ook nog  de juiste versie van die film van internet geplukt worden. Dat is gelukt, de tassen zijn gepakt en de film is bekeken: we zijn er helemaal klaar voor, drie weken avontuur in Costa Rica. Ik zal vaak denken aan mijn dierbaren die ik in Nederland achterlaat, Zeker voor Henny steek ik een batterij kaarsjes op in de kathedraal van San José omdat het voor haar echt zware tijden zijn. En natuurlijk is ook lotgenoot Richard, op vakantie in de Franse Alpen, nooit ver uit mijn gedachten. En voor de rest: ik verheug me nu al op de road movie die dochterlief gaat maken van dit bijzondere avontuur. On the Road naar Costa Rica. Wordt vervolgd!

OoFu Bosloop

Uitdagingen, daar hou ik wel van. Zijn ook goed om hard ergens voor te werken. Grootste uitdaging op de korte termijn is de vakantie naar Costa Rica. En eigenwijs als ik was had ik bedacht dat ik daarvoor flink in looptraining moest. En aldus gebeurde ook. Enigszins tot verbazing van Jeanette (en collegae) tetterde ik een paar weken geleden met mijn grote mond dat ik gewoon ook mee ging doen aan die OoFu Bosloop. Oorspronkelijk namen veel van de OoFu gasten deel aan de meidenloop, en om begrijpelijke redenen kwalificeerde ik me daar niet voor (alhoewel ik hormonaal de test wel aandurf en zonder probleem bij de dames ingedeeld zal worden). Ditmaal echter een bosloop, 5 kilometer langs de prachtige Kromme Rijn. En toen zat het in mijn kop dat ik dat ook wel kon. Er waren twee zeer wijze verstandige vrouwen voor nodig om me van het onzalige idee van hardlopen af te houden. Zelfs een sukkeldrafje: geen sprake van. En dus had ik een uitdaging: binnen een uur  die 5 kilometer afmaken. Tuurlijk had ik het parcours gelijk nagemeten op www.afstandmeten.nl en had al gelijk gezien dat het meer was, 5,7 kilometer. Nog harder werken er voor.

OoFu Bosloop

Zowaar er voor getraind, flinke stukken op de loopband en ook in het echt, eigenlijk nooit langer dan 1 kilometer achter elkaar. Dat ging heel redelijk.
En vanmiddag mocht het dus. De deal was dat ik net iets eerder mocht vertrekken, voor de muziek uit, maar niet hardlopen. Altijd een voet aan de grond. En daar ging diesel Frank. Met de Nordic-wandelstokken, even in cadans komen en toen was die diesel niet meer te stoppen. Uiteindelijk onder het uur gebleven, 54 minuten, maar dat kwam ook omdat de finish echt op 5 kilometer lag. Wandeltempo van 5,5 km/uur. Ben daar eigenlijk wel trots op, zeker omdat het niet gedurende 1 zielige kilometer maar de hele 5 kilometer lang was. En zo kwam ik mooi ergens midden in het veld van andere power-lopers van OoFu over de finish. Trots & voldaan.

OoFu Powerrrrr

Het voelt goed om zo'n prestatie toch maar mooi neer te kunnen zetten. Thuis gaan zitten achter de geraniums is ook maar niets, ik kwijn binnen de kortste keren weg. Vorige week ook al een opsteker, het bekende plaatje wat al vaker in mijn blog heeft gestaan. De 1-RM test, en tot ieders verbazing zette ik op alle testen gewoon even een nieuwe all-time high weg. De conditie is ook prima en om ik zie er ook echt hartstikke gezond uit. Dat dat niet zo is voel ik met de dag meer. Maar dat is een uitdaging die we in september wel aan gaan pakken.

Geslaagd!

Om nou alleen maar over jezelf de vlag uit te steken in een blogberichtje is ook maar saai. Daarom deze foto ook nog. Zoonlief, Gymnasium diploma in the pocket! Spannend of hij dat zou halen was het niet echt, maar spanning was er wel. En ook dat pakte goed uit, inderdaad met het predicaat cum laude. Om het echt goed af te maken Wiskunde B nog wel over gedaan. Maar zorgen hoef ik me dus niet te maken, ook die komt er wel!
Ook de jongste zoon, weet ik ook zeker dat die er komt. Zelfs als ie niet net als zijn zus en beide broers ook nog die cum laude er in kopt. Gewoon het diploma is al ruim voldoende!

Date!

Richard & Frank

Wat een aangename verrassing. Op de jaarlijkse donateursdag van de Prostaatkankerstichting (in het mooie Hoorn) was mijn dierbare Richard er toch! Ik had daar niet op gerekend.
Twee weken geleden reed hij de Alpe d'Huzes op (met virtueel ondersteuning van heel wat mensen) maar kwam toen snel al in een stroomversnelling. Met gisteren begin van een nieuwe (chemo)behandeling en eerder al bestraling. Die ik ook voor mezelf aan zie komen, maar ik denk dat ik dat over de vakantie heen kan tillen.
In vliegende vaart is Richard me aan het inhalen, dat baart me zorgen. Veel nieuws hebben we beiden niet gehoord op deze dag, de verhalen waren toch meer gericht op de modale prostaatkankerpatiënt. Die een generatie ouder is dan wij zijn. In diverse lezingen werd zo heel terloops nog gememoreerd dat een afwachtend beleid ook een optie kan zijn. Dat het fijn is om kleinkinderen nog een (zwem)diploma te zien halen maar dat niet tegen elke prijs.
Die terloopse verwijzingen naar kleinkinderen gaat mij telkens als een mes door mijn ziel; ik heb zowat het hele arsenaal aan mogelijke medicatie al gehad (net als Richard) en wij moeten nog maar zien hoe onze eigen kinderen school of universiteit gaan afronden. Of een partner weten te vinden waar ze verder mee willen gaan. Over (klein)kinderen hebben we het dan nog lang niet!
En zo vonden we elkaar op deze donateursdag, eindelijk een ontmoeting in het echt. Meteen vertrouwd, een klik, maar wel beiden verdwaald in een verkeerde generatie.

Sneak preview

Een uitzonderlijk blogbericht. Zonder plaatjes. En eigenlijk gaat het niet over mij. Maar toch ook weer wel. Vandaag was enerverend. Verdriet heel tastbaar, een rollercoaster van emoties en spanningen, medische hoogstandjes en moeilijke beslissingen kwam er uiteindelijk toch op uit dat we vandaag Marcel (zie ook dit blogbericht van 6 mei 2016) hebben mogen begraven. Dertig jaar jong, ik ben bijna het dubbele. Zelf ben ik heel erg bezig zijn met de weg naar doodgaan, de meest bizarre dromen heb ik er over. Maar ik ben wel in staat om me er op voor te bereiden, ook al heb ik nog steeds geen idee hoe dat precies moet. Marcel had die kans niet.
Ooit gezegd dat de eerstvolgende begrafenis waar ik naar toe zou gaan die van mezelf zou zijn. Natuurlijk niet te houden zo'n krasse uitspraak, op hoge leeftijd zijn al weer ruim een jaar geleden de laatste twee naasten uit de generatie van mijn ouders overleden. Ook mijn schoonvader wist het recentelijk nog spannend te maken (zie dit blogbericht) maar scheurt ondertussen op zijn scootmobiel weer vrolijk door Emmen.
Alleen een begrafenis van een dierbare uit de volgende generatie: die had ik niet aan zien komen. En zo was het toch een beetje alsof ik een sneak preview had van het moment dat het mijn beurt is. Wat hopelijk nog lang duurt, maar dat is een andere uitdaging.
Mij rest hier en nu niet veel meer dan alle dierbaren van Marcel (en dat zijn er veel, heel veel heb ik vandaag gezien) sterkte toe te wensen. Zeker ouders en broer, vooral ook mijn lieve nicht Marike die zo dapper was ook zelf een woordje te spreken. En haar ouders en zussen, gewoon iedereen. Bedankt voor deze mooie en ingetogen afscheidsdienst!

Krasse uitspraken over mijn eigen uitvaart doe ik nu niet meer. Zie gewoon wel wat er komt. En hopelijk duurt dat nog lang. Alleen heb ik bange vermoedens dat dat wel eens anders uit kan pakken, een aantal lotgenoten die me heel na aan het hart liggen zijn al stukken verder op het ongewisse pad waar ik ook op glibber.

Mijn eigen Alpe d'Huzes

Laat ik beginnen met te stellen dat de prestaties die ik lever niet in de schaduw kunnen staan van alles wat er nu op of om de echte Alpe d'Huzes gebeurt. Dat raakt me, de inzet van zo veel mensen. En ik fiets ook mee, virtueel. Op de uitschuif-tandem van Richard. Die op dit moment bezig is met de beklimming, in bocht 7 is. Te zien in de live stream. Virtueel trap ik mee, net als zoveel andere dierbaren, en het voordeel van virtueel meetrappen is dat je geen extra gewicht inbrengt om mee naar boven te sjouwen.

Mijn eigen Alpe d'Huzes: zie het plaatje hiernaast. Het lijkt er op dat de PSA  weer de weg naar boven heeft gevonden, de extrapolatie van nu past exact op het verloop vanaf maart 2015. In september 2015 is die stijging tot staan gebracht door de inzet van Enzalutamide. Mijn bange vermoeden dat ik in september 2016 dus weer aan de bak mag zou wel eens uit kunnen komen.
De kale cijfertjes zijn niet alarmerend, wie krijgt er nou grijze haren van een PSA van 1.5? Ik zeker niet (want ik ben al helemaal grijs). Het venijn zit hem in de verdubbelingstijd, die is gezakt naar 26 dagen. En dat is dus wel iets om je zorgen over te maken.
Gisteren de reguliere controle gehad in Nijmegen, dokter Inge van Oort. Als vanouds wist ze me gerust te stellen, maar zorgen sprak ze ook uit. In ieder geval is ons gezamenlijk doel om alles wat er ook gaat gebeuren aan onderzoeken en behandelingen netjes om de vakantie heen te plannen. Daar valt niet aan te tornen, Costa Rica here we come, en gelukkig staat de oncoloog daar helemaal achter.
We gaan uit van het positieve scenario, en dat is over zes weken weer PSA prikken. Dan zes weken later opnieuw PSA bepalen en ook weer een regulier consult in Nijmegen.
Tenzij.. ik me dusdanig beroerd ga voelen dat het naar alle waarschijnlijkheid niet meer de bijwerkingen van de Enzalutamide zijn maar het carcinoom zodanig gaat opspelen dat ik daar last van ga krijgen. Dan wil ze me eerder in de ogen kunnen  kijken om mogelijk een ander plan te trekken. Een plan van onderzoeken, om te bepalen waar de problemen zich voordoen, want dat is bepalend voor de vervolgbehandeling. Xofigo, Cabazitaxel of bestralen, iets gaat er gebeuren. Hopelijk pas in september of veel later. Maar als het nodig eerder, aan mij om dat in te schatten. De oncoloog heeft er alle vertrouwen in dat ik dat wel kan.
Mijn eigen echte Alpe d'Huzes komt dus pas einde van dit jaar, ik hou het op het positieve scenario.

---

Terug naar de echte berg en het evenement van vandaag Volg het met een half oog op de live stream en met oortjes in. Vanaf mijn werkplek, dat wel, en dat mag ook weer eens gezegd worden: het is fantastisch de ruimte die ik hier krijg. En bijzonder hoe mijn collegae meeleven en meedenken met mij, dit artikel werd speciaal voor mij uit de Zwolse krant gehaald.

Maar vooral respect voor de mensen die op de Alpe d'Huzes nu bezig zijn. Ook Richard, zojuist (om 11:54:29) over de finish gekomen.

Ook even te benoemen: mijn collega's van kanker.nl. (Thea bijna voor de tweede keer boven, Peter al een tijd binnen voor de tweede ronde. Kan ze moeilijk allemaal gaan noemen)
 
En daarom leef ik vandaag mee met duizenden anderen, mensen geraakt door kanker, die bezig zijn met de echte Alpe d'Huzes. In Frankrijk of op afstand. Allemaal bedankt voor de inspanningen en mooie (persoonlijke) verhalen.

Aankomende maandag ga ik zelf weer aan de bak. Twee keer per week hard werken in de sportschool (onder supervisie van de oncologie fysiotherapeute) om de conditie op peil te houden en de spieren te verstevigen. Ook daar was Inge van Oort heel duidelijk in: doe je niets dan zal een hormoonbehandeling (en dat is Enzalutamide) een kwart van de spieren omzetten in vet. In die zin is mijn hoge vetpercentage (rond de 34%) nog niet eens zo slecht.

En dat allemaal ter voorbereiding op de persoonlijke Alpe d'Huzes die ik dit najaar mogelijk alsnog ga rijden. Virtueel, dat wel, maar niet minder uitdagend.

Kampioenen! (deel 2)

Nog een kleine nabrander op mijn kampioenen-bericht van vandaag. Afsluitend feestje van het team om een fantastisch jaar af te sluiten. En wat ik helemaal niet aan zag komen gebeurde toch: werd ik daar zelf in het zonnetje gezet. Want het is waar: dit kampioensdubbeltje stond op mijn bucketlist, en daar kan nu een vink bij. Hebben de jongens een seizoen lang hard voor gewerkt, en dan zetten ze mij (de sidekick van de B9) in het zonnetje!
Trots op dit team en de prestatie die ze (voor mij) hebben geleverd. Nogmaals: bedankt!