zondag 21 augustus 2016

Zwart gat & witte tunnel

Verstopt in een status-update op Facebook schreef ik afgelopen week eigenlijk een blogbericht. Om het verhaal ook hier compleet te maken alsnog het hele verhaal.
Direct voor de vakantie werd duidelijk dat de PSA als een raket bleef stijgen. Absoluut zijn de waardes niet alarmerend maar een verdubbelingstijd van 26 dagen (over meerdere metingen) is geen fijn vooruitzicht. Dat heb ik net voor onze vakantie gemeld aan Nijmegen en was voldoende reden om mij kort na de vakantie weer eens door de hele onderzoeksmolen te halen. Zowel een bot- als CT scan. Vroeg op, nuchter naar Nijmegen. Om 06:45 met lege maag in de bus op pad. De treinreis naar Nijmegen bracht een welkome verrassing: ik trof op het station mijn lieve nicht Mirjam die na haar vakantie voor het eerst weer naar haar werk in Nijmegen (arts in het Canisius-Wilhelmina ziekenhuis) ging. Op de vroege ochtend niet eindeloos zitten kletsen maar wel fijn om toch aanspraak te hebben. 
Eenmaal in het RadboudUMC was ik exact op tijd ergens onder in de krochten van het complex, bij Nucleaire Geneeskunde. Intake en ingespoten met het contrastmiddel, klaar om 's middags de botscan te laten maken. Glow in the dark was ik nog net niet.
Op naar de volgende horde, de CT-scan waarvoor ik ondertussen wel een rammelende maag had. Waar ik wel een liter dubieuze oplossing met een hele onbestemde smaak in moest zien te krijgen. Is gelukt! Op naar de eerste witte tunnel. Onderzoek stelt weinig voor, hoop lawaai en een paar keer diep inademen en adem vasthouden. Armen boven je hoofd (ligt niet echt makkelijk) en op het juiste moment de infuus-arm strekken om de vloeistof beter in te laten lopen. Gelukkig zat dat infuus links, anders had ik me toch wel ongemakkelijk gevoeld  bij zo'n fascistische pose. Maar al bij al zat ik om 11:38 dan alsnog achter een wat laat ontbijt.
De botscan kan pas drie tot vijf uur na het inbrengen van de radioactieve stof gemaakt worden. Lekker buiten gezeten, wat gewandeld en gelezen en ontdekt dat er een sluiproute door de krochten van het RadboudUMC is om via ingang Oost bij Nucleaire Geneeskunde te komen. Kan in de nabije toekomst nog van pas komen...

De tweede witte tunnel is er eentje van de wat langere adem. Stil liggen en blijven liggen, en tergend langzaam gaat de camera dan vlak over je heen. Net te veel lawaai om in slaap te vallen. Zo'n drie kwartier bezig geweest, aanvullend moest er nog een foto van de armen gemaakt worden. Blijkbaar was ik net te breed om met armen naast het lichaam helemaal op de foto te kunnen.
En opnieuw is het me gelukt om het plaatje van deze scan mee te krijgen. Zonder een interpretatie, dat mag niet. Maar dat hoefde ook niet.
Daar waar het carcinoom actief is zijn er diepzwarte plekken zichtbaar. Een lotgenoot van me omschreef zijn botscan eens als een (dun belegde) boterham met hagelslag. Dat plaatje kwam er gelukkig niet uit rollen! Maar wel is er is wel flink activiteit te zien. Balen. In 2014 waren er twee verdachte plekjes: die waren nu beiden diep zwart. Plus een tweetal nieuwe verdachte plekken in de wervelkolom. En een paar plekken die in 2012 diepzwart waren (maar in 2014 mooi grijs) kleurden nu ook weer zwart, teken dat er ook daar weer activiteit is. Niet echt fijn.

De definitieve interpretatie volgt op 7 september. Ik verwacht dat het wel eens Ra-223 (Xofigo) zou kunnen worden (en dan is het handig die sluiproute naar Nucleaire Geneeskunde te kennen!).
Waarschijnlijk is dat de minst slechte uitkomst van alle mogelijke conclusies. Want als ook de CT-scan duidelijke activiteit van het carcinoom aangeeft (doorgroei in blaas of darm, uitzaaiingen in lever of andere organen) dan heeft Xofigo geen enkele zin, is een vervolgbehandeling met chemo (Cabazitaxel) de enige optie. Het beste is natuurlijk om de beide opties te gebruiken. Eerst Xofigo en dan in een later stadium (als de Enzalutamide helemaal niets meer doet) ondersteuning door de Cabazitaxel. En lokaal bestralen (zeker de onderste rugwervel die goed aangetast is) kan natuurlijk ook nog.
Maar goed, nu speel ik iets te veel de amateur uro- en oncoloog. Ben heel benieuwd waar de echte oncoloog op 7 september mee gaat komen.
Desondanks was de uitkomst van deze dag er wel eentje die tijd nodig had om te landen. Ook al wist ik dat het de verkeerde kant in ging: zwart op wit zien dat er inderdaad van alles fout zit in je botten is erg confronterend. Dat nieuws is geland. Ik ga er mee verder. Ook al weet ik dat de levensverwachting vanaf nu uitgedrukt wordt in weken, niet maanden. Weliswaar nog wel een hoog getal, 62 weken in het positieve scenario. Gelukkig snapte ik vroeger ook al niets van statistiek dus dat getal ga ik mooi aan mijn laars lappen!

En zo eindigde de fantastische vakantie niet in een zwart gat (waar ik heel bang voor was) maar met diepzwarte plekken gevonden in mijn skelet in een witte tunnel. Dat zou me natuurlijk alsnog in dat beroemde zwarte gat kunnen sleuren maar dat laat ik lekker niet gebeuren. Moet er nog even op broeden maar ik ga gewoon weer een uitdagende nieuwe reis bedenken, iets om weer helemaal naar toe te leven. De bijkomende ongemakken neem ik voor lief, de bestemming wordt als mededeling gedaan aan mijn oncoloog (want ik weet zeker dat die alles goed vindt als ik het aan denk te kunnen). Op zoek dus naar het ware Pura Vida gevoel maar dan in een ander land. En dat dat kan bewijst deze prachtige foto uit Ierland!



1 opmerking:

  1. Wat een verhaal Frank. Natuurlijk weet je zelf als "autodidact-arts" donders goed hoe je ervoor staat, maar het is inderdaad erg confronterend als een ander dat voor je bevestigt. Ik blijf diep respect voor je vechtlust en optimisme houden. We zien elkaar binnenkort. Ik verheug me er nu al op!

    Leen

    BeantwoordenVerwijderen