woensdag 28 december 2016

Onnozele Kinderen

Gijs, Carine, Frank
Joost, Bas, Maartje
Een titel die wat uitleg behoeft. Om te beginnen: op de foto hiernaast staan echt slechts twee 'onnozele kinderen'. Om precies te zijn past dat plakkertje op mijzelf en op mijn jongste zoon, Gijs. Oftewel: er zit een heel andere betekenis achter dan je zomaar zou denken.

De oorsprong is bijbels en indirect heeft het veel te maken met de Driekoningen waar ik al vaak over geschreven heb (en binnenkort weer zal schrijven).
De wijzen uit het oosten waren de eerste buitenstaanders om het kindeke Jezus welkom te heten. "Een koning is geboren" was de boodschap die ze van een engel hadden gekregen en dankzij een heldere ster kwamen ze in de kerststal waar Jezus in de kribbe lag. Actueel thema in deze kersttijd!

Eigenlijk waren de wijzen op pad gestuurd door Herodes (de Grote), om uit te zoeken waar die koning was geboren die een bedreiging kon zijn voor zijn eigen troon. Toen de Wijzen in een droom vernamen dat Herodes kwaadaardige bedoelingen had en Jezus wilde doden, leidden ze hem om de tuin. Daarop ontstak Herodes in een hevige toorn en liet zijn mannen in Bethlehem en omstreken alle jongens van twee jaar en jonger vermoorden. Maar ook Jozef had in een droom een opdracht van een engel gekregen en was samen met Maria en Jezus naar Egypte gevlucht. Waardoor Jezus de zinloze moord op al deze onschuldige jongetjes is ontsprongen. Vandaag de dag wordt deze zinloze moordpartij op 28 december herdacht als "Het feest van de Onnozele Kinderen of Onschuldige Kinderen".

En waarom zijn Gijs en ik dan specifiek de 'onnozele kinderen' op deze foto? Vanwege de simpele reden dat wij beiden de jongste zoon zijn van ons gezinnetje. Ik heb er vroeger nog voordeel uit behaald, op Onnozele Kinderen was ik de baas in huis, mocht bepalen wat er gegeten werd. En mocht mee met mijn vader naar zijn werk. Als wolcommissionair maakte hij dan een rondje langs alle wolfabrieken om daar een kerstpresentje af te geven. Dat was al in de nadagen van de ooit zo goed florerende wolindustrie in Tilburg, zo rond 1963 denk ik.

Zonneklaar dus dat onnozel helemaal niets te maken heeft met meer of minder slim zijn. Ik koester het, ik  blijf nog steeds het kleine broertje van mijn drie zussen en grote broer. Daar verandert helemaal niets aan, zelfs niet het feit dat ik als jonkie nu verstrikt ben geraakt in vraagstukken rondom leven en dood waar ik eigenlijk nog helemaal niet over na wil denken.

En helaas kom ik dan toch uit op de andere betekenis van onnozel. Want ook al trek ik alle registers open om zo lang mogelijk het leven te koesteren: mijn troeven worden me in rap tempo uit mijn handen geslagen.
Zo net voor Kerst kwam er een hele vervelende aap uit de mouw: mijn grote zorgen dat het helemaal fout gaat werden niet gedeeld door het wijze gremium van dames en heren in Nijmegen. Inderdaad, mijn marker (de PSA) reageerde niet op de behandeling met Radium-223. Maar dat gebeurt vaak, "40% van de patiënten heeft na de derde behandeling een stijging van de PSA van 25% of meer" was de dooddoener die ik te horen kreeg.
Ammehoela, daar koop ik niets voor, nog voor de tweede behandeling is mijn PSA verdubbeld! En daarnaast voel ik me hondsberoerd, moeten mijn trainingsschema's wekelijks naar beneden worden bijgesteld en is er toch wel een heel stevig shot pijnstillers nodig om mij überhaupt aan de praat te houden!
Maar veel erger: het afnemen van een biopt (zie dit blogbericht) is volstrekt zinloos gebleken, te weinig actieve kankercellen. Nog tijdens die behandeling lag ik al te muiten dat er zo te weinig materiaal afgenomen werd. De afspraak was om twee biopten te nemen, maar de arts stopte (in het belang van de patiënt die daar op de behandeltafel lag te muiten) al na één biopt. Nou dat heeft het belang van mij niet geholpen, wel boren in die ribben maar uiteindelijk geen resultaat!

En zo voel ik me, op 28 december, alsnog een knap onnozel kind. Ik moest maar niet meer naar al die getalletjes kijken, het van me af schuiven. Was het advies van de Nijmeegse arts-onderzoeker. Mezelf in slaap sussen denk ik dan. En gelaten de behandeling ondergaan die elke opa van 75 jaar of ouder (want dat is primair de doelgroep voor deze behandeling) zonder moeilijke vragen te stellen ondergaat.

Dat past echt niet bij me. Onnozel of niet: ik laat me niet in slaap sussen. Maar sta wel gruwelijk met lege handen, zo aan het einde van dit jaar. Geen enkele experimentele behandeling is nu mogelijk, de volle zes behandelingen met Radium afmaken lukt mogelijk wel, misschien blijf ik steken op drie. Maar als ik achteruit blijf hollen in het tempo van nu: met een beetje geluk kwalificeer ik me dan nog net voor (een begin van) de behandeling met Cabazitaxel. En is de trukendoos verder helemaal leeg.

Heel veel tijd levert me dat allemaal niet op. Misschien zelfs niet eens de volle 12 weken van de Radium die ik eigenlijk al had ingeboekt. De weg naar "Onnozele Kinderen 2017" is daarom zonder meer een bijzonder ongewis pad. Ik heb er een heel hard hoofd in wat het nieuwe jaar ons gaat brengen.


5 opmerkingen:

  1. Weinig woorden heb ik voor je, kan me je hard hoofd heel goed voorstellen.
    Hoe dan ook toch wens ik je de moed toe 2017 toch ook met kracht en vertrouwen in te gaan.
    In ieder geval met steun van al degene die je nabij zijn en je volgen.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Dag Frank, je kent mij niet, maar ik zit net je bericht te lezen, en vind het heel erg dat de behandeling met Raduim zo tegenvalt. Ik ben de vrouw van een man met dezelfde ziekte als jij. Hij heeft wel gekozen voor Jevtana en dat bevalt uitstekend. Er zijn nu 7 behandelingen geweest en niks geen bijwerkingen, conditie is erg vooruit gegaan, twee x per week fitness en 2x per week golf. Gaan nu nieuwe fietsen kopen want komend jaar willen we een fietstocht door Nederland gaan maken. Een kennis van ons (die ook nog 2x per week golft,) heeft 65 behandelingen met Jevtana gehad, dat is bijna 4 jaar Frank. Nu zal niet ieder lichaam zo sterk zijn, maar ons geeft het redenen om niet zo te somberen, en niet zo in getallen te denken. Iedereen is anders. En na Jevtana? Dat zien we dan wel weer, er is heus nog wel wat. Hoop dat je hieruit een klein beetje optimisme kunt halen en 2017 met een beetje meer vertrouwen tegemoet kunt zien.
    met vriendelijke groet,
    Ellen

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ellen

    Dank voor je antwoord; voor 2017 heb ik Cabazitaxel (Jevtana) inderdaad nog als mogelijkheid. Dacht eigenlijk dat het standaard (net als Docetaxel) standaard in een reeks van 10 behandelingen werd gegeven, sta te kijken van 65 behandelingen met Jevtana. Maar las dat werkt: waarom ook niet.
    Eigenlijk is het niet zo dat Radium-223 (Xofigo) tegenvalt; ik denk wel degelijk dat het zijn ding doet en ik er voordeel bij heb. Maar het is niet genoeg, (voor mij) niet echt geschikt als mono-therapie. Maar kruideniers als we zijn in Nederland: slechts één peperdure kankerbehandeling per patiënt! En dat zit me nog het meeste dwars!
    Maar goed, Cabazitaxel (Jevtana) is wel een mono-therapie, daarmee voel ik me dus weer gerust dat ik over de volle breedte mijn kanker aanval. En niet (net zoals nu) de helft ongebreideld door laat woekeren!
    Frank

    BeantwoordenVerwijderen
  4. For the first time in Pakistan, create your own website without worrying about costs with us at PK Domain. We provide professional quality web hosting completely free! We provide cheap webhosting in Pakistan. You can also buy cheap reseller hosting in Pakistan from us. We Provide Reliable Web Hosting at affordable prices. For more detailed information you can visit us at www.pkdomain.com.pk.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. What a amazing saying. It is so informative for me. That will helpful for me. Thanks for the sharing keep posting this type of tips. I'm waiting for more. Visit best site picbear

    BeantwoordenVerwijderen