zaterdag 10 september 2016

Jubileum en verder!

Ook deze mijlpaal is eigenlijk op Facebook al langs gekomen. En raar maar waar: het lukte mij alsmaar niet om er een blogbericht over te schrijven. Toch wel een bijzondere mijlpaal, 25 jaar in dienst van een en dezelfde werkgever. Om precies te zijn: ING. Op 1 september 1991 wandelde ik naar binnen bij Postbank om daar als Adviseur Produktieorganisatie aan de slag te gaan. Bijzondere dingen gedaan, prachtige projecten. Met resultaten waar velen gebruik van hebben gemaakt. Anno 2016 is het doodgewoon dat je met je (Postbank/ING) betaalpas in het buitenland geld uit de muur haalt. In 1991 moesten daar nog hele bergen voor verzet worden!
Precies vijfentwintig jaar later is er veel veranderd in de ING, niet in de laatste plaats mijn functie (nu unix system engineer) en al helemaal mijn inzetbaarheid voor ING. Maar dat waren niet de overpeinzingen om zo'n jubileum te vieren. Ik mocht zelf bepalen wat ik het liefste wilde, en dat werd een fantastische dag.

Wel een risico genomen: in plaats van een restaurant van naam en faam een diner uit te laten serveren heb ik het overgelaten aan de kookvaardigheden van mijn (ex-)collega's. Samen tapas maken. Curieuze mix van familie (alle kinderen waren er bij, de studenten kwamen er apart voor over uit Groningen respectievelijk Delft!), collega's en ook ex collega's. Een beetje een re√ľnie, een beetje vooruitkijken en een beetje zo'n heel bijzonder moment dat de hele familie weer bij elkaar is. En uit die smeltkroes kwamen prima gerechten. Een top-dag, allemaal bedankt er voor!
Natuurlijk werd ik ook toegesproken en werd de spijker daarbij herhaaldelijk op de kop geslagen. Kan het niet ontkennen: ik ben graag in control, zelfs over zoiets ongrijpbaars als ziek zijn en dood gaan.
Dat jubileum op 1 september was er eentje in een reeks van bijzondere gebeurtenissen. Zaterdag 3 september feestje omdat (onder andere) zus/zwager al weer 40 jaar getrouwd waren. En dat deed mij er aan denken dat het op maandag 5 september exact 40 jaar geleden was dat ik voor het eerst inschoof in de collegebanken van de TU Delft! Toeval of niet: precies 40 jaar na mij werd het ook de dag dat zoonlief Bas voor het eerst de collegebanken in schoof. Aan de TU Eindhoven weliswaar, maar dat mag de pret niet drukken. In het kader van spreiding van de studenten hebben we Nederland nu aardig gecovered met Groningen, Delft en Eindhoven. Je zou bijna denken dat Gijs dan naar Maastricht moet gaan over twee jaar.
En daar heb ik dan toch de pijnlijke snaar te pakken, incluis de reden waarom het niet lukte om dit bericht eerder te schrijven. Nog twee jaar tot de diplomauitreiking van Gijs in onze parochiekerk, het staat al jaren prominent op mijn bucket-list. De kans dat ik die lijst ook echt helemaal af kan werken is iets tussen de 15 en 25%. Mijn agenda was helemaal vol tot en met 7 september en daarna helemaal leeg. Want 7 september was de reguliere controleafspraak in Nijmegen, bij dokter Inge van Oort. Normaal gesproken heb ik een kleine twee weken buikpijn in de aanloop naar zo'n afspraak, dat werd nu wat gemaskeerd door alle bijzondere dagen. Maar was er dus wel.
En dat het niet goed was: dat had ik zelf ook al gezien op de botscans. Zie eerdere blogberichten. De hamvraag was of het een beetje fout was of echt heel erg fout. Zat daar zo tegen aan te hikken dat het me niet lukte om een blogbericht over dat jubileum te schrijven of om afspraken te maken voor na 7 september.

Nou laat duidelijk zijn: het balboekje voor na D-day is weer geopend. Natuurlijk kwam er geen positief verhaal uit dat alles nu ineens goed was maar per saldo was het van alle slechte scenario's denkbaar met stip de minst slechte die er uit kwam rollen. Gaat de kans dat ik de bucket-list leeg krijg dik naar de 25%. En daar werd zelfs nog een positieve draai aan gegeven. Met een nieuwe D-day, pas aanstaande maandag weet ik wat we echt gaan doen.
Feit is dat de Enzalutamide (Xtandi®) niet meer werkt, waarschijnlijk stop ik daar mee. Zowel een behandeling met Radium 223 (Xofigo®) als een nieuwe chemokuur (Cabazitaxel®) zijn nu nog mogelijk. Want er zijn geen uitzaaiingen in de 'weke delen' aangetoond, voornamelijk in de botten. En alleen dan heeft de interne bestraling met Radium 223 zin. Nu beide behandelingen nog mogelijk zijn mag ik twee keer rekenen op een positief effect.

De positieve draai was dat er mogelijk eerst nog uit een ander vaatje (van de immunotechnologie) getapt kan worden. Een fase III studie met Pembrolizumab (Keytruda®). Wordt overlegd in het Multi Disciplinair Overleg of ik daar voor in aanmerking kom en dan nog moet onderzocht worden of ik aan alle criteria voldoe. Daar moet een biopt voor genomen worden, zit ik niet echt op te wachten. Maar wat moet dat moet, zolang de kwaliteit van leven niet erg in het gedrang komt ben ik er voor in. En dan heb ik er toch baat bij dat ik ver van huis in Nijmegen onder controle ben. Want al is het niet veel: elke behandeling geeft toch weer wat verlenging van de levensverwachting. Of dat nu uitgedrukt wordt in weken of maanden boeit me minder, ik koester het feit dat ik nu mogelijk drie getallen bij elkaar op mag tellen omdat ik drie verschillende behandelingen in het verschiet heb.

En dan is er toch maar weer een positieve draai gegeven aan het slechte nieuws dat de Enzalutamide is uitgewerkt.

1 opmerking:

  1. Weer een helder, uniek blog van je. Met krachtig je positieve insteek, en terecht ook even pas op de plaats bij die datum van de 7e ! Ook nu pak je de draad weer op en hebt een helder en realistisch betoog. Klasse wederom!

    BeantwoordenVerwijderen