De tweede verjaardag

Kampong A5

Vandaag is het 19 oktober 2014. Exact twee jaar geleden ging mijn leven volkomen op zijn kop toen de diagnose niet te genezen prostaatkanker werd gesteld. Twee jaren waarin heel veel gebeurd is.
Het allerbelangrijkste daarin is toch echt wel de bevestiging dat er veel, heel veel mensen om me geven en begaan zijn met de rollercoaster waarin we beland zijn. En zo 'vier' ik vandaag de tweede verjaardag van mijn nieuwe leven met kanker.

Een jaar geleden schreef ik er ook over, de eerste verjaardag. Met de top-prestatie van 'onze' boys, toen nog de B5 die glansrijk met 13-1 in Odijk hun voebalwedstrijd wonnen. Voor de beker. Ook dit jaar is er weer bekervoetbal. De B5 is A5 geworden en de uitslag iets minder afgetekend maar een overtuigende overwinning is het heel zeker: 8-2 tegen Hercules A4.
 

Stand beker-poule Kampong C6

Er was meer bekervoetbal afgelopen zaterdag en ook 'mijn' andere boys leverden een topprestatie: Kampong C6 was met 6-2 VVIJ C7 ruimschoots de baas. Met een hattrick van Gijs, had hij ook een beetje toegezegd.
Mijn topprestatie was wat minder zichtbaar maar dat er wat ingrijpend veranderd is in de afgelopen twee jaren is wel overduidelijk. De beide wedstrijden heb ik gezien, maar wel vanuit mijn comfortabele camping-stoel. De tijd dat ik tijdens een wedstrijd een kleine kilometer langs de lijn liep te drentelen ligt ver achter me. Het stoeltje is geen overbodige luxe. Eenmaal thuis na twee wedstrijden op deze manier te hebben 'uitgezeten' was de energie op en moest de oude man eerst een schoonheidsslaapje doen om ook nog iets aan de zaterdagavond en zondag te hebben.

De teamleider in zijn campingstoel

Het voetbalweekend kwam na een echte kwakkelweek. De chemokuur van 8 oktober roerde z'n staart. Weliswaar minder (bot)pijn en andere nare ongemakken omdat ik er flink pijnstilling tegenaan had gegooid. Dat werkte prima. Minder goed ging het tussen de oren, zeker woensdag was een uitgesproken sombere dag. Waarbij ik me er op betrapte bezig te zijn met het draaiboek hoe dood te gaan. Wat ik precies wil als die vergunning voor euthanasie er eenmaal is. Erg overtrokken uiteraard, want op dat punt ben ik nog lang niet aangeland maar om een of andere reden hield het me blijkbaar toch bezig. Gelukkig wist Jeanette de neerwaartse spiraal te stoppen met een even zo persoonlijke als relativerende eigen ervaring. En wat ook hielp: donderdag gewoon weer naar Amsterdam en aan het werk. Geen tijd om te somberen.

De conditie is helaas toch aan het afnemen. Maar het goede nieuws is dat de PSA als een baksteen aan het zakken is. Met een waarde van 6 weliswaar nog een stuk hoger dan ie precies een jaar geleden was toen ik als absoluut laagste waarde 1,2 scoorde. Ik ben er wel opgelucht over, de daling is spectaculair. Maar twijfel is er ook, in het verleden werden spectaculaire dalingen veel te snel gevolgd door weer een stijging.
Het is wel erg grof geschut, al die kruiwagens Taxus die ik nu te verstouwen krijg. Wat bepaald niet onopgemerkt blijft, de wilde haren zijn er nu wel af (maar gelukkig nog niet allemaal). De kuren Docetaxel kan ik terugzien als jaarringen in mijn nagels.

Peter

De rollercoaster van de afgelopen twee jaar heeft ook veel goeds gebracht. Heel veel oprechte warme belangstelling en steun. Van mijn collega's, hier in de buurt, bij Kampong. En ook van mijn nieuwe vrienden, lotgenoten op kanker.nl, vrijwilligers van de prostaatkankerstichting en deelnemers van het discussieforum EPCEL-Nl.
Op weg naar IJsselstein voor de wedstrijd van Kampong C6 was het buurman Han die voor taxi chauffeur speelde en heel attent er voor zorgde dat de beroemde campingstoeltjes ook mee gingen.
Of coach Peter van de A5, hier spiedend als een generaal om 'onze' boys naar die prachtige 8-2 overwinning te brengen. Maar uit een ooghoek wel degelijk ook ziet of ik me nog wel rustig hou en in het campingstoeltje zit.

En zo ging in twee jaar mijn leven goed op zijn kop. Is werken een bijzaak geworden en zijn de gewone dingen de hoofdzaak. Voelt het alsof ik dagelijks bezig ben met overleven. En meestal gaat dat heel prima, gaat het plukken van de dag me prima af. Zijn er ook genoeg leuke dingen om naar uit te kijken, met Bas naar een wedstrijd van Chelsea en in het voorjaar met Carine naar Marokko. Maar eerst aankomende week nog een verjaardagsfeestje.
Volgens mij ben ik ook een heel stuk makkelijker geworden in gebruik. Geen eindeloze strijd meer met de gemeente alhoewel ik me nog steeds mateloos kan ergeren aan van alles. Alleen de brief daarover wordt al wekenlang niet geschreven.
Ook een aardige constatering: ik zeg tegenwoordig heel erg makkelijk ja tegen allerlei vragen. Volgens mij is daar nog geen misbruik van gemaakt en al zou dat wel zo zijn: ik kan er niet wakker van liggen.

Tja, veel wilde haren zijn er niet meer.

De kanker kan ik niet echt temmen maar de inzet voor kanker.nl en alle cijfertjes en grafiekjes die ik verzamel geven me wel de rust dat ik alle registers open trek om er tegen te vechten. Wat wel steeds moeilijker wordt, twee voetbalwedstrijden op een zaterdag is echt al een hele topprestatie. Zelfs vanuit het campingstoeltje.
Dat ik de kans krijg om dat allemaal nog te doen komt door alle goede zorgen van dierbaren om me heen. De ruimte die ik op mijn werk krijg en de steun van iedereen om me heen: onbetaalbaar!
Iedereen bedankt daarvoor. 
En zit ik weer eens te somberen: help me er dan maar aan herinneren dat het draaiboek voor euthanasie nog lang niet klaar hoeft te zijn. Er eerst volgend jaar weer een weekend volgt met bekervoetbal waar ik me met mijn bekende campingstoeltje weer moet melden langs de lijn! Voor een nieuwe topprestatie van 'onze' boys. Daar te komen wordt mijn individuele topprestatie.

Tante Pos - veertig jaar later

Al aangekondigd dat ik Tante Pos als onderwerp ging gebruiken. Ik ontdekte dat deze term voor de jongste generatie wat uitleg behoeft. Van oudsher is Tante Pos de wat schertsende benaming voor het staatsbedrijf der Posterijen, Telegrafie en Telefonie. De PTT dus in haar optimale ambtelijke omvang die niet noodzakelijkerwijs uit is op het snel bestellen van de post. Maar het wel voor elkaar krijgt de meest onmogelijke brieven toch op de juiste plek te krijgen. En mij dus al twee jaar telkens weer weet te verrassen met een schier onuitputtelijke stroom kaartjes.

Ruim veertig jaar geleden was postbesteller mijn eerste baantje. Was ik dus zelf onderdeel van Tante Pos! Aan het broeden over dit blogbericht moest ik daar ineens weer aan denken. Door het fenomeen dat zoonlief Bas een (lang) tussenuur had. En ik in plaats van een rustige woensdagochtend met alle tijd voor mezelf had ik ineens drie pubers over de vloer. Die inderdaad liever FIFA 15 gingen spelen maar op enig moment zaten ze toch netjes aan tafel allen huiswerk te maken. En was ik in gedachten veertig jaar terug, in 1974. Want in een tussenuur scheurden ook wij naar (meestal mijn) huis. Computergames waren er toen nog niet bij, huiswerk ook niet altijd maar wel vaak. En zo zag ik mezelf dus ineens weer zitten, jaren geleden, samen met Paul de Kort en Eugenio van Mierlo. Maar nu waren het Bas, Raman en Freek
 

Een heel klein beetje ongelegen kwamen de heren trouwens wel, maar ik heb me er niets van aangetrokken. Op tafel lag de hele boel al klaar, vandaag moet ik weer de vier-wekelijkse injectie Xgeva krijgen. Die de farmaceut heel opdringerig door een verpleegkundige bij de patienten thuis laat toedienen. Nou daar had ik geen zin in, zorgverleners die zichzelf bij mij thuis uit gaan nodigen. En na drie maanden strijd heb ik dat gewonnen: de eigen apotheek levert het medicijn (heeft wel veel moeite gekost en gaat nog niet helemaal vlekkeloos) en toedienen doe ik gewoon zelf. Waarbij ik me zoals gezegd niet door huiswerk makende pubers uit het veld laat slaan, Raman zat aan de wiskunde terwijl ik aan de andere kant van de tafel rustigjes m'n spuit klaar zat te maken. En daar heb ik nou helemaal geen moeite mee. Maar een zorgverlener die zichzelf uitnodigt om dat thuis te komen doen: dat is voor mij nog een brug te ver.

Zo binnenkort ben ik twee jaar op weg op een route die ongewis is. Ook een feit: ik ben een control-freak, neem zelf de regie, zie het verhaal over de Xgeva. Ook over een ziekteproces wat ik volstrekt niet kan overzien (nog steeds niet trouwens). Zit ik niet aan de knoppen dan voel ik me doodongelukkig.
Heel veel heb ik digitaal weten te maken, tot mijn eigen EPD aan toe. Niet in Nederland, daar is te veel gedoe over. Maar in Amerika via de site PatiensLikeMe.com. Fantastisch wat je daar vast kunt leggen en hoe je zo in contact kunt komen met lotgenoten. Ook bijzonder: door de grote groep van gebruikers is PatiensLikeMe een partij waar rekening mee wordt gehouden als het gaat om het verdelen van onderzoeksgelden. Kan Nederland nog wat van leren.

Wat een aangename verrassing was in de afgelopen twee jaar is het feit dat er heel veel mensen zijn die alleen maar die nieuwerwetse media toch niet genoeg vinden. En zo kreeg ik heel erg hartverwarmend een gigantische partij echte kaartjes. Perfect bezorgd door good old Tante Pos. Netjes verzameld door mij, gekoesterd. Een maand geleden zag ik die hele verzameling en eigenlijk kon ik me toen wel voor mijn kop slaan dat ik niet heel netjes, dus ook via Tante Pos, iedereen bedankt heb voor de warme attenties.

Ben toen begonnen aan een monsterproject: de hele verzameling digitaliseren. Dagenlang ben ik daar (tussen allerlei andere dingen door) druk mee bezig, en uiteindelijk snapte ik ook waarom: uitstelgedrag! Een excuus om niet aan het echte schrijven van het blogbericht te hoeven beginnen. Telkens weer een paar kaartjes er bij, het bericht komt dan morgen wel.
Totdat ik een filmpje had en aan het bericht begon: dat pakte dus heel anders uit want verder dan de melding dat ik het over Tante Pos zou hebben kwam ik niet in de vorige post.  Zie het vorige blogbericht.
Het filmpje staat aan het einde van dit bericht. En de kaartjes gaan ondertussen gewoon door, al weer vier in de afgelopen week! Zie de plaatjes bij dit blogbericht.

Dat heeft me gebracht tot de dag van vandaag en als ik dan om me heen kijk zijn er toch een hoop positieve dingen gebeurd. Mijn openheid heeft niemand doen afhaken, de interesse is meer dan oprecht en de belangstelling hartverwarmend. Via Facebook, Twitter, live en met de kaartjes bezorgd door Tante Pos.
In pak 'm beet veertig jaar is ook veel gebeurd op het digitale vlak. En kan ik het tempo nog steeds bijhouden. Sterker nog: gebruik de digitale mogelijkheden zo veel mogelijk. Dit tot groot afgrijzen van het Informatiecentrum van het RadboudUMC. Inderdaad: je kunt daar een digitaal patientendossier aanleggen (een eigen EPD) maar dat is wel zo onvoorstelbaar karig en zit zo knullig in elkaar dat ik de tel kwijt ben in het aantal bug-reports en verbetervoorstellen door mij ingediend. Op dit moment wordt ik driewekelijks (net na de chemo-kuur) gebeld met de verontschuldigingen dat het nog steeds niet gelukt is om de afhandeling van afspraken goed te krijgen. Als ik al lang en breed weer terug in Utrecht ben krijg ik steevast een SMSje dat ik MijnRadboud moet controleren omdat mijn afspraak is gewijzigd. Wat heet gewijzigd: volstrekt onzichtbaar gemaakt voor me, terwijl de historie overloopt van (bel)afspraken op momenten dat ik niemand gesproken heb. Behoeft enige verbetering, en als ik mijn tanden daar in heb gezet....

En dan alsnog, zoals aangekondigd: een compilatie van alle kaartjes binnengekomen in de afgelopen twee jaar. En is dit blogbericht mijn digitale antwoord op al deze oprechte tekenen van belangstelling!
Bedankt!

(filmpje werkt nog niet op iPad of mobiel, wordt aan gewerkt)