Uit het Rijke Roomse Leven

Hoe kan je van een gewone zaterdag een hele bijzondere maken? Nou gewoon, door uit het Rijkse Roomse Leven dingen te combineren die niets met elkaar te maken hebben. Namelijk het Sacrament van de zieken samen met pakjesavond!

Omdat het vast niet bij iedereen bekend is eerst een mini-college over Het Rijke Roomse Leven. Specifiek over de Zeven Sacramenten (https://nl.wikipedia.org/wiki/Sacrament#Zeven_sacramenten). Zaterdagmiddag (2 december) was mijn speciale moment om dit Sacrament te ontvangen. De kinderen waren allen in Utrecht, de pastoor maakte er zeer flexibel tijd voor. Met een goede uitleg van wat het nou precies betekent heb ik dit moois mogen ontvangen. Handoplegging, zowel door pastoor als dierbaren, en gezalfd worden met Oliesel.

Beschrijven wat het precies met je doet: dat heeft geen zin. De steun raakte mij. Geeft me kracht om na te denken. En misschien wel moeilijke besluiten te nemen. Want je moet wel een goed verhaal hebben als je binnenkort aan de hemelpoort staat en Petrus moet overtuigen dat het echt op was. Dat het lijf dan wel niet tot op het bod versleten was, maar de geest wel.

En ondertussen: ook al wordt het minder, we gaan voor de quality time. En dat was die specifieke zaterdag ook de viering van het Sinterklaasfeest. Met wisselende (doorgeef-) cadeautjes, had ik nog nooit gedaan maar is wel erg leuk.

Om die twee dingen nu in één plaatje te vangen was me wat lastig; ik maak me er makkelijk van af met een 'dikke vette kaars' die speciaal voor mij is opgestoken bij Peerke Donders. Daar kom ik zeker te weten weer een hele dikke week mee verder!

De badkuipkromme

Het duurt een flinke tijd maar nu staat ie er luid en duidelijk: de badkuipkromme die het verloop van mijn PSA (en de Alkalische Fosfatase AF) over de loop der tijd weergeeft. Begonnen op een redelijk hoge waarde, 240. Met alle mogelijke middelen in toom gehouden, begin dit jaar was hij erg weerbarstig op het niveau van 130. Nu in deze donkere dagen van december is ie er eindelijk toch vandoor geschoten. Met 744,50 als all time high.
Lekker zitten in dit bad is er niet bij, daarvoor zijn er toch wat te veel hobbels, ook van de AF
Maar wat wel goed is te zien dat alle behandelingen die er ooit gestart zijn tekens wel hun effect hadden. Soms meer, soms minder. Ook een duidelijke conclusie: er is telkens snel en kordaat ingegrepen, PSA heeft tussentijds niet de kans gehad flink op te lopen. En dat is een resultaat waar ik heel tevreden over ben. De Xofigo heeft weinig gedaan met de PSA (conform verwachting) maar ook niets met de AF (en dat is niet conform de verwachting).

De PSA is geen maat meer om te gaan behandelen, enkel indicatie dat de prostaatkanker flink zijn gang gaat. Belangrijker in deze is de verdubbelingstijd. Iedere 27 dagen verdubbelt de PSA zich nu, en dat is wel een getal om je zorgen over te maken.

Hoe verder? Gevecht met de rode bloedlichaampjes. Om te zorgen dat er nog voldoende zuurstof ook daadwerkelijk af kan worden geleverd aan mijn spieren moet het HB omhoog, 4,6 is niet echt jofel, ik zou er de marathon niet mee kunnen lopen (met een iets hogere HB ook niet ben ik bang, maar dat is een ander 'probleem')

Voorlopig dus weer een boost met het bloed van een gulle bloeddonor, wat goed dat er mensen zijn die zo hun medemensen willen helpen. Helaas is mijn bloed afgekeurd en zijn mijn organen ook ongeschikt, anders had ik zeer zeker alles weggegeven wat er weg te geven valt!

Lustrum

Een datum die diep in mijn geheugen staat gegrift is 19 oktober 2012 toen (na precies één week van onderzoek) de diagnose uitgezaaide prostaatkanker werd gesteld. Niet te genezen, het stond er echt, zwart op wit in de brief aan de huisarts. Behandeld is er wel, maar enkel om uitstel te bewerkstelligen. Niet gericht op genezing, enkel palliatief.
Vandaag is het zowaar het eerste lustrum van die diagnose, wie had dat verwacht?  Een periode waarin ik voornamelijk last heb gehad van de bijwerkingen van alle behandelingen en niet zozeer van de kanker zelf. Pas de laatste tijd, zo sinds eind 2016, is het de prostaatkanker zelf die opspeelt.

In al die jaren heb ik de hele ellende van me afgeschreven, op kanker.nl en ook in mijn blog. Heel tegendraads juist de openbaarheid opgezocht met iets wat toch wel erg persoonlijk is. En dat werkte wonderwel voor me.
De algemene tendens is dat je moet vechten, de oorlog tegen kanker moet winnen. "Help kanker de wereld uit" is zo'n slogan, maar ik kan er niets mee. Dan moet ik zelf als eerste preventief geruimd worden, anders gaat mijn kanker de wereld niet uit. Dacht het toch niet.

Ik leg het anders uit, ik voer geen oorlog tegen kanker maar vecht juist voor een optimaal bestaan in het leven. Weliswaar mét kanker maar een gevecht voor een kwalitatief goed leven.
En dat lukt, verbazingwekkend genoeg. Misschien heb ik het wiel wel opnieuw uitgevonden maar ik ben helemaal niet ontevreden met het feit dat ik nu dit lustrum gehaald heb. Tegen alle verwachtingen in. Ook al is het dan met flinke beperkingen, de kwaliteitseisen zijn op maat gemaakt en het gaat goed zo ie nu gaat.
Rug recht, kop vooruit en gaan met dat wat nog kan. Het volgende lustrum? Dat zeker niet, de horizon ligt nog steeds op weken, 2018 heb ik nog niet in beeld maar dat zit me ook op generlei wijze dwars.

Kraamvisite

Heel veel ontzettend lieve en fijne reacties kreeg ik op mijn vorige blogbericht, Zomervakantie 2017 en verder. Allemaal bedankt daarvoor.
Rug recht, kop in de wind, op naar deze nieuwe uitdaging! Dat was het devies van mijn vorige blog. Tja, hoe pak je dat aan? Het ging gewoon vanzelf, er is weer een soort van evenwicht gevonden. Veel doe ik niet, maar dat wat er gebeurt is extra intens.

Saaie stof voor blogberichtjes, dat wel, en een verhaal van wat er allemaal gebeurt per dag is nou ook niet iets waar mijn lezers op zitten te wachten. Pik er daarom maar één hele bijzondere gebeurtenis uit: kraamvisite bij mijn lieve nicht Janneke, samen met Martijn de trotse kersverse ouders van Abel.
Om eerlijk te zijn: ik wilde het poepie graag en zo snel mogelijk maar zag er wel als een berg tegen op. Het raakt tot diep in mijn ziel de meest gevoelige zenuw die mijn ziekte heeft weten bloot te leggen. Namelijk het gegeven dat het opa-schap van me gestolen is. De kanker zorgt er voor dat ik het niet zal weten hoe mijn eigen kinderen terecht gaan komen, de periode om kleinkinderen te gaan verwennen maak ik niet meer mee. Alleen weet ik wél dat alle vier kinderen goed terecht komen, met partner, baan, kinderen etc. Het hoe, wanneer en waar?
Ik weet het niet, maar vertrouw er wel op dat dat allemaal goed gaat komen.

Zomaar dus deze wolk van een baby vast mogen houden: heel bijzonder, toch een beetje plaatsvervangend opa-gevoel. En het was goed, klopte ook meteen, de kersverse ouders waren stralend en supertrots (bij uitzondering ben ik het met ze eens, dit is echt de mooiste baby ter wereld!).
Dus Abel: zet 'm op kerel, maak dat je ouders terecht trots op je kunnen zijn en blijven.

En de echte kleinkinderen van mij? Ook dat komt, maar alles op zijn tijd. De opa-pijnzenuw werd wel geraakt maar het was by far niet zo pijnlijk als ik gevreesd had.

Zomervakantie 2017 en verder

De oplettende volger van deze blog voelt het nieuws natuurlijk al lang aankomen. Zo lang een radiostilte, dat kan niet veel goeds betekenen. En helaas klopt dat ook. Wat niet weg neemt dat we tussen alle hektiek door uiteindelijk toch wel een goede zomervakantie hebben gehad. Die heel anders liep dan de planning was. Ook aanzienlijk minder avontuurlijk voor wat de bestemmingen betreft maar uiteindelijk zou er wel heel veel over verteld kunnen worden.
 

Ik hou het op de hoofdlijnen. De planning was een week in Nederland, vakantiepark in de buurt van Nijmegen. Met de kinderen, beetje nostalgisch alsof we weer naar Center Parcs gingen. Met in die week ook twee bezoekjes aan het RadboudUMC, op dinsdag voor een CT-scan en woensdag het reguliere gesprek met mijn oncoloog en ook de vijfde kuur Cabazitaxel/Carboplatine. Dat liep een beetje anders dan gepland, door ziekte in het medische team kreeg ik te maken met een vervangende arts die nieuw was met mijn dossier en minder ervaren was in het interpreteren van met name de PSMA scan die eerder gemaakt was. Op basis van de gewone scan (dag eerder gemaakt) was de conclusie dat er sprake was van nieuwe uitzaaiingen in de weke delen (lever). Advies was niet door te gaan met de chemokuur. Zo had ik ineens een 'up-week' in het verschiet in plaats van de dip die ik had voorzien door de chemo. Mooi meegenomen.
En zo liepen we na een half uur al weer het RadboudUMC uit, hoefde ik er niet de halve dag aan het infuus. Fijne dag gehad in Nijmegen, best wel pittige (voor mij dan) stadswandeling gedaan.

Verrassend genoeg werd ik de week er op toch ziek, ook al was de chemo overgeslagen. Had ik niet verwacht. Deel twee van de vakantie was gepland voor na de dipweek, een week waren we uitgenodigd bij goede vrienden van ons in hun vakantiehuis in Normandië. Daar kwam een klein kinkje in de kabel omdat ze zelf eerder terug gingen naar Nederland. Maar Carine wist van aanpakken, struinde wat op internet en boekte last minute een ander huisje in Normandië. En zo waren we er toch nog een hele week uit en hebben we best veel gedaan. Vermoeiende dagtocht langs de invasiestranden, erg indrukwekkend. En lekker veel rust, ook belangrijk. Helemaal zonder slag of stoot ging het niet, op de zaterdag dat we eigenlijk hadden willen reizen was ik zo beroerd dat we na ampel beraad toch maar de huisartsenpost gebeld hebben. En kwamen we terecht in het Diakonessenhuis, waar een bloedtransfusie nodig bleek om mij weer aan de praat te helpen. Maar met vers nieuw bloed zondag alsnog op pad!

Weer terug in Nederland was het alweer tijd voor de volgende driewekelijkse ronde naar Nijmegen. Waar het spannend werd. Weer een (al eerder afgesproken) bloedtransfusie, de vijfde in korte tijd. Ondertussen was er een uitslag van de genomen biopten, het vermoeden dat er sprake was van een neuro-endocriene tumor bleek onjuist. Mijn oncoloog wilde eigenlijk toch weer, om tijd te kopen, eenmalig de vertrouwde chemo geven. En dat is ook gebeurd maar wat is die onvoorstelbaar hard aangekomen. Alle ellende van alle veertien eerdere chemokuren bij elkaar opgeteld en dat kreeg ik ineens voor mijn kiezen. Zo voelde het. Huisarts laten komen, intensief overleg met Nijmegen, en met Dexamethason het tij uiteindelijk weten te keren. Maar wat was ik dicht op (gelukkig net niet over) het randje, verschrikkelijk.
De tijd die gekocht werd was ter overbrugging naar de geplande PSMA-behandeling. Bestralen met een zogenaamd 'targeted medicine'. Lutetium-177 voorzien van een extra eiwit dat zich hecht aan PSMA (typerend eiwit voor het membraam van prostaatkankercellen).
Helaas voor mij lijkt het er op dat ik wel gevoelig ben voor deze stof maar niet echt heel overtuigend. Het principe zal dus werken bij mij. Is ook aangetoond met de PSMA Pet/ct scan. Alleen: ik reageer er maar heel matig op, relatief zou het grootste deel van de Lutetium door de lever worden afgebroken en zich niet binden aan de prostaatkanker. Dat is nogal balen. Dan leidt deze behandeling alleen maar tot nog meer beenmergdepressie, vele malen erger dan ik net twee keer had meegemaakt. Onomkeerbare schade, mijn beenmerg is al flink beschadigd, beter wordt dat niet meer. Het welgemeende advies was dan ook om af te zien van deze behandeling, te gaan voor kwaliteit van leven.

Dat komt hard aan, natuurlijk weet je dat die boodschap ooit komt maar als het dan zover is ben je er toch nog niet helemaal klaar voor. Ik was in ieder geval flink uit het veld geslagen, gebeurt me niet vaak. Het heeft toch wel een dikke week geduurd voor de boodschap eindelijk goed geland is. En zo eindigde de zomervakantie 2017 toch wel met een heftige uitsmijter.
Uitbehandeld. Jakkie, dat wil ik niet. Maar het is dus blijkbaar wel zo.

Op naar de opdracht om er quality time van te maken. Een simpel recept bestaat daar niet voor, dat wiel gaan we samen opnieuw uitvinden. En ook dat gaat lukken, ben ik van overtuigd. Zeker omdat ik weet dat er veel, heel veel, mensen me hierbij zullen helpen. Dwars door heel Europa in allerlei mogelijke kerken en of kapelletjes zijn er kaarsjes voor mij opgestoken; het doet me oprecht goed en geeft kracht om ook deze etappe er weer vol de schouders onder te zetten.

Tijd dus om afscheid te nemen van Nijmegen, bijna vijf jaar heb ik daar bijzonder goede zorg ontvangen. Zorg die me heeft geholpen tot waar ik nu ben, en dat is veel verder dan oorspronkelijk de prognose was. Toch maar even goed een mooie opsteker!
Meerwaarde is er nu niet meer, ik ga de bakens weer verzetten en zorg dat de huisarts en het lokale ziekenhuis hier om de hoek een belangrijkere rol krijgen. Rug recht, kop in de wind, op naar deze nieuwe uitdaging!

Chemokuur & Efteling

Tja, er zijn rare combinaties te maken in het leven. Afgelopen week was er weer zo een, daags na een chemokuur met de familie een dagje Efteling doen. Moet kunnen. Maar had wel een verrassend staartje!

Mijn wieg stond in Goirle en al vanaf jongs af aan kwamen we vaak in de Efteling. Toen het nog enkel een speeltuin en sprookjesbos was, later zelfs een zwembad er bij. Mijn vader op het terras van het Witte Paard, de kinderen in de speeltuin, met een abonnement gebeurde dat best wel vaak. Een traditie die mijn ouders hebben doorgezet toen er kleinkinderen kwamen en die wij een klein beetje in ere houden. Niet dat we ook een abonnement hebben, da's wat kostbaar, ieder jaar een bezoekje halen we zelfs ook niet maar dat scheelt niet veel. Oktober 2015 was de vorige keer, juli 2017 de reprise en toevalligerwijze zat ik beide keren in een rolstoel. De foto uit 2015 hebben we uiteraard opnieuw gemaakt. Behalve dat het in 2015 een stuk kouder was gezien de kleding heb ik daarnaast ook nog duidelijk een jas extra uitgetrokken; het gewichtsverlies is onmiskenbaar!

Maar goed, terug naar eerder de week, de vierde ronde Cabazitaxel en Carboplatin. Begin er ervaring mee te krijgen, leuk blijft anders maar alles verliep goed. De meeste bloedwaardes waren prima, belangrijke indicatoren (AF en LDH) tonen aan dat de chemo zijn werk doet. Alleen de PSA is en blijft een dwarsligger, dat behoeft verder onderzoek. Onvoorstelbaar maar waar wist ik voor de vijfde keer op rij exact dezelfde waarde (130) neer te zetten. Dat kan helemaal niet, als er iets onbetrouwbaar is en als de malle fluctueert is het de PSA wel, vijf identieke uitslagen op een rij is schier onmogelijk. De oncoloog snapt het ook niet, is in conclaaf met het laboratorium wat er aan de hand kan zijn.
Los daarvan: een stabilisatie lijkt het wel te zijn, door dus met de kuren. Dat mijn HB bedroevend laag is mag de pret niet drukken, aankomende week wordt dat weer bijgespijkerd met een bloedtransfusie hier in het plaatselijke ziekenhuis.

Zoals gebruikelijk was er een lift voor me geregeld, ditmaal niet naar huis maar via een onaangekondigd verjaardagsbezoek in Nuenen naar Tilburg. Was wat ambitieus, gelijk en route na de chemo, maar werd zeer gewaardeerd. En logeren was ook gezellig en net zo praktisch, waren we gelijk donderdagochtend al in de buurt van de Efteling.

Want dat was met al die studenten en tentamens een redelijke puzzel geworden, en eigenlijk kon enkel deze post-chemo dag. Aan mij de keuze. Volmondig ja, met een rolstoel me heerlijk laten vervoeren over het hele park. Perfecte dag, veel gedaan, en ik ben thrill-seeking genoeg om ook alle achtbanen te nemen!

Als laatste hadden we bedacht om naar de Baron 1898 te gaan, de achtbaan die verticaal naar beneden stort. De vorige keer mocht ik (van de kinderen) er niet in (mijn enkel zat toen in het gips. Nu wilde ik persé. Nou: dat is gelukt, en ik heb het overleefd (zelfs twee rondes direct achter elkaar!) alleen voor mijn telefoon is het avontuur fataal afgelopen! Door onweer was ie tijdelijk gesloten, we bleven wachten en toen hij weer ging draaien waren we gelijk aan de beurt. Het duurt even voor alles volloopt en omdat we de eersten waren mochten we gelijk twee rondes achter elkaar. Man, man wat een ervaring: inderdaad blijf je even hangen, kijkt verticaal naar beneden en wordt dan zo losgelaten, stort met duizelingwekkende vaart onder de grond (en er gelijk weer uit). Fantastisch.

Na twee keer (zeker de moeite waard) wij er uit. Bleek dat ze gezien hadden dat er ergens onderweg een mobieltje een eigen route was gaan volgen. Inderdaad, mijn GSM, ik had 'm de hele dag telkens diep in mijn broekzak gestoken maar nu vanwege de plotselinge start in het borstzakje van mijn shirt. Dat had ik beter niet kunnen doen, samen met mijn leesbril is de telefoon gewoon een eigen weg gaan volgen. Van boven uit de baan helemaal naar beneden gedonderd! De GSM hebben ze gelukkig teruggevonden, de leesbril niet. Maar de iPhone was wel "way beyond repair!". Overigens werkt ie nog wel, via de carkit kan ik er nog gewoon mee bellen en alle WhatsApp berichten komen ook nog gewoon binnen, via de iPhone op zowel de iPad als MacBook!

En zo kreeg de chemo-kuur gevolgd door de Efteling toch wel een bijzonder staartje. Natuurlijk is dat 'probleempje' snel en grondig opgelost, vrijdagochtend was ik druk bezig om al mijn apps weer te installeren op een nieuwe iPhone.

De oude telefoon is uiteindelijk roemloos aan zijn einde gekomen, eigenlijk heb ik er palliatieve sedatie op moeten plegen. Zolang hij aan de stroom bleef werkte er nog van alles, zelfs de reminders dat ik mijn pillen in moest nemen kwamen onheilspellend ergens diep uit die schervenverzameling. Pas na dik 24 uur van de stroom af heeft het trouwe beestje uiteindelijk het echt opgegeven. Van aanzetten kan alleen geen sprake meer zijn......

En dus gaan we weer verder, volstrekt onverwachts met een nieuwe telefoon, neus weer naar voren. Volgende ronde chemo is midden in de vakantie, vanavond een vakantiehuisje geboekt vlak bij Nijmegen voor de week waarin die kuur valt.

PSA op eenzame hoogte

Alweer een ronde chemo verder; elke keer toch weer een verrassing hoe en wanneer die nare man met de hamer nou langskomt. Dit keer had hij haast, was er al op zaterdag, en had er ook zin in: bleef wel een week lang zachtjes doorklieren. Niet heel erg beroerd voelde ik me, maar toch wel net te erg om het leuk te houden en dat helaas bijna een week lang deze ronde. En of het nou werkt? Nog niet helemaal duidelijk, daarover straks.
Maar neemt niet weg: ik heb ook een hoop dingen van mijn drukke agenda gewoon wél gedaan. Want dat kwam slecht uit, net in de week dat ik het rustig aan wilde doen hadden anderen allemaal spannende plannen met me. Waar ik het merendeel wel degelijk van heb uitgevoerd!

Dinsdag wel rustig aan begonnen, de reis naar Delft helaas toch laten schieten maar gelukkig kon Joost ook zonder de morele steun van mij met zijn medestudenten een prima verhaal houden over hun bachelor eindproject. Wel naar Kampong geweest, het gaat nog niet helemaal goed met de snode plannen om de website te veranderen. Helaas heb ik me er veel te weinig mee kunnen bemoeien. Ben heel erg bang dat het een paar grote stappen achteruit gaan worden als er komend seizoen een nieuwe site online komt. Maar, dat mag wel gezegd worden, die zal op een mobieltje beter te raadplegen zijn.

Woensdag was het drukste en ook leukste dag, goed om mijn collega moderatoren van kanker.nl weer eens live te ontmoeten en goede discussies te voeren. Daarna nog 'en route' samen met mijn diëtiste, ik was de 'live casus' in haar verhaal over diëtiek en oncologie. Interactief, relevante vragen uit de zaal en het is dan toch net wat anders als een echte ervaringsdeskundige daar antwoorden op geeft. Gaf mij een voldaan en goed gevoel en de reacties achteraf waren heel positief.

Terug naar mijn plaatje, want heeft al dat afzien nou zin? Jazeker, een belangrijke marker is de AF (Alkalische Fosfatase) en die was helemaal ontspoord, een piek van ruim 400 terwijl de Radium-behandeling juist die waarde laag had moeten houden. Wat nu door de chemo alsnog gebeurt, gelukkig. De PSA is een ander curieus verhaal. De meest onbetrouwbare marker die er maar bestaat, hij kan alle kanten in schieten en schommelt als een malle. Maar niet bij mij, als een huis staat ie strak en stevig al vier opeenvolgende metingen keihard op 130. Enne neen: er staat niet een klein haakje voor, het is dus niet >130! RadboudUMC weet als geen ander dat deze waarde extreem kan zijn en is dus zeker in staat om ook hele hoge meetwaardes te bepalen. Verbazing dus, ook bij de oncoloog, die droog opmerkte dat 'de PSA zich in ieder geval wel lijkt te stabiliseren'. Scoor ik de volgende keer weer 130 dan gaan we samen naar het lab om uit te zoeken wat er aan de hand is. Tot die tijd koester ik dat ondanks die nare vent die al een week hamertje-tik met me speelt ik me toch stukken beter voel dan in de tijd van het Radium-avontuur, van november tot april. En dat is ook veel waard.

Maar goed, de 'kers op de taart' van een drukke week werd uiteindelijk de zaterdag. Mijn dierbare collega Hans kwam samen met Manon langs om een boek te brengen, "Passie voor de patiënt. Werken met kanker". De verhalen van Manon, hoe zij passie heeft voor haar vak en vooral patiënten. Met een volstrekt onverwacht extra hoofdstuk (verwoord door Hans) omdat kanker haar zelf diep heeft geraakt en het verhaal wel een heel persoonlijke wending kreeg.
Kan ik alleen maar stil van worden. Gedoseerd de verhalen lezen van mijn lotgenoten.

Mij rest dan gepaste afstand en reflectie. Me verbazend over de eenzame hoogte waarop mijn PSA zich lijkt te stabiliseren. Verder nog op dit moeilijke pad, mooie herinneringen aan elkaar rijgend. En dat lukt nog prima.
Want met dat bachelor-praatje van Joost kwam het ook goed, we hebben het samen met verjaardag en ook-al-zowat-in-the-pocket-bachelor van Maartje op gepaste wijze gevierd.

24 jaar

Ditmaal is het zomaar ineens in de andere volgorde gegaan: een 'terloops' op Facebook geplaatst bericht is de aanleiding voor een blogpost. Meestal is het andersom, als het blog-bericht er staat komt dat als post op Facebook. Maar ditmaal dus niet.
Zaterdag 3 juni, mooie zonnige dag, en vergeten kan ik het niet: onze trouwdag. De tattoo die sinds 1 juli 2014 op mijn rechter arm staat (zie dit blogbericht) laat daar geen misverstand over mogelijk. Zie het vergrootglas-detail op de foto.
De bedoeling was om op zaterdagmiddag samen te gaan lunchen en uiteraard waren dan alle aanwezige kinderen ook uitgenodigd. Planning die dochterlief even niet scherp had, ze zat nog in de trein van Groningen naar Utrecht, dus werd de lunch doorgeschoven naar een dag later.
In een nostalgische bui het foto-album doorgebladerd wat op onze trouwdag gemaakt is. Fluitje van een cent om met de iPad daar wat foto's uit te halen en op Facebook te zetten. Trouwen is wel een serieuze aangelegenheid, op de meeste foto's kijken we beiden toch wel erg streng en serieus. Reden om later er toch nog wat foto's bij te zetten dat het ook een vrolijke dag was. En zo stond er ineens iets op Facebook (met veel reacties en likes) nog voor er een blogbericht was.

Uiteindelijk pakte doorschuiven van de lunch goed uit, want volstrekt onverwacht stond toen zoonlief Joost op zondagmorgen ineens ook in de kamer. Ondanks de stress van in te leveren verslagen (waar behalve Joost ook Maartje last van heeft) toch op Pinkster-zondag op het ouderlijk nest.
En zo zaten we ineens met het hele kroost lekker in de zon op het terras van Buurten. Goede plek om te vertoeven, en wat wil je nog meer? De perfecte manier om je bruiloft te vieren!
Op naar de zilveren bruiloft speelt dan toch onbewust mee in je achterhoofd. Dat valt in 2018 op een zondag. Te voorspellen als je op een donderdag trouwt. In 1948 drukte mijn moeder een trouwdag op donderdag door omdat ze had uitgerekend dat de zilveren bruiloft dan op een zondag zou vallen. Haar redenatie was dat de echte bruiloft meer een feest georganiseerd door je ouders is. En dat de gouden bruiloft juist het feestje van je (klein)kinderen dus wil je een bruiloft naar eigen hand zetten dan is dat de zilveren bruiloft. En dat is dan ook gebeurd, op 20 mei 1973 met een heuse auto-puzzel rit.

Mijn eigen zilveren bruiloft. Heb er een hard hoofd in dat ik die naar mijn eigen hand kan zetten, zou graag nu iedereen willen uitnodigen voor een groots feest of misschien wel een spannende speurtocht door de provincie Utrecht maar zie toch wat beren op de weg. Zo ver ligt mijn horizon nu niet.
Als 'pensionado tegen wil en dank' is het wel erg wennen op dit moment. De weekends lopen naadloos door in de weken en die weer in een weekend. Het is zoeken om activiteiten te doen die me in beweging krijgen maar lastig omdat de energie niet altijd over houdt. Veel spannends gebeurt er dan ook niet, veel stof tot bloggen heb ik dan automatisch ook niet. Geen reden dus tot onrust als het een tijdje stil blijft hier in mijn blog, ik dobber dan rustig rond in op dit moment kalm vaarwater.

Behalve dan Pinksteren, onverwacht een gouden randje door een simpele lunch. Meer is voor mij nu echt niet nodig.

Afscheid

Een gevaarlijke titel om te gebruiken in mijn blog; geen vrees, dit bericht gaat niet over mijn eigen afscheid. Er staan nog veel te veel dingen op mijn to-do lijst om het daar al over te gaan hebben.
De combinatie chemokuur van alweer bijna drie weken geleden is uiteindelijk toch wel een heel stuk zwaarder geweest dan ik eerst dacht. Pas na een week kwam die man met de hamer langs en helaas voor mij werd er een gevoelige tik uitgedeeld.

Maar verrassend genoeg was dat dalletje wel heel diep maar ook heel kort; een dag later lukte het alweer om toch aanwezig te zijn bij het afscheid van een drietal mij zeer dierbare ING collegae. Me uiterst decadent er door Carine er naar toe laten rijden, maar het kon en voelde heel goed. Maar wel een moment van afscheid nemen.
Uiteraard was dit niet mijn afscheid van ING alhoewel het nu wel een beetje voelt alsof ik pensionado tegen wil en dank ben. Ook al was ik niet bijster productief op de dagen dat ik naar Amsterdam ging: er valt wel wat weg nu dat voorlopig niet meer kan.

Ook op andere fronten was het tijd voor afscheid: het team van Gijs speelde afgelopen zaterdag de laatste competitiewedstrijd. Helaas werd de JO17-4 net niet kampioen, tegen het thuisgeweld van De Meern was een eerlijke wedstrijd schier onmogelijk. Maar het neemt niet weg dat ik heb genoten van een schitterend seizoen mat goed ballen van de boys, bedankt daarvoor kerels!

Nee, het echte afscheid van de afgelopen week is het afscheid dat wel allemaal hebben moeten nemen van mijn o zo dierbare lotgenoot Richard. Ik kan er uren over praten maar dan nog niet uitleggen waarom Richard mij zo diep in mijn hart geraakt heeft. Onze lotsverbondenheid door dezelfde ziekte zorgde gelijk voor een hechte band en op veel punten zaten we al direct op dezelfde golflengte. Beiden het gevoel dat we verdwaald waren in een helemaal verkeerde generatie maar niet van plan bij de pakken neer te gaan zitten. Beiden een eigen (en eigenwijze) kijk op de manier van behandelen met niet de meest gebruikelijke keuzes. Beiden met een onverwoestbaar relativeringsvermogen en gevoel voor humor. En vooral beiden vol met plannen en met de onvoorstelbare drang om er keihard voor te vechten om iets moois te maken van dat stukje leven wat ons nog gegund is.

Ik ga je missen kerel!

Hoe (en waar) verder met behandelen?

Radiostilte

Lange stilte van het front, na de vakantie niets meer geschreven, maar er zijn ook wel veel en belangrijke vragen de revue gepasseerd. Waaronder, volstrekt onverwacht, de vraag of ik het zelf zag zitten om nog wel verder te gaan met behandelen. Ai, die vraag kwam uit een hele onverwachte hoek.
De opmaat was een ziekenhuisopname van een hele week. Op verzoek van het RadboudUMC heeft het Diakonessenhuis in Utrecht me helemaal binnenstebuiten gekeerd. Maar dat heeft na alle mogelijke onderzoeken (incluis bronchoscopie, griezel!) geen echte verklaring kunnen vinden voor mijn meer dan belabberde toestand. Stelling was dat het waarschijnlijk toch te maken had met de prostaatkanker en dat die, op twee manieren, was uitgezaaid naar mijn longen. Geen feestelijk vooruitzicht.
 

Die diagnose moest onderbouwd worden met de PSMA PET/CT scan die voor 25 april 2017 in Nijmegen al op de rol stond. Indrukwekkende spuit, zwaar radioactief Gallium-68 (⁶⁸Ga) zit hierin. Diep in de kelders van het ziekenhuis is een kamertje waar je een uur mag wachten tot de boel lekker is ingetrokken, daarna door de PET/CT scan. Drie kwartier stil liggen, ongemakkelijk met je handen gestrekt boven je hoofd, tergend langzaam door de koker van de scanner.
Alles verliep prima, en volgens plan waren we netjes op tijd weer op weg naar Utrecht. Net buiten de parkeergarage, nog op het terrein van het RadboudUMC, ging mijn mobiel. Arts aan de lijn, wilde me zo spoedig mogelijk spreken. Terwijl de afspraak om de resultaten te bespreken pas op 3 mei was gepland. Dat klinkt niet goed, linea recta retour, op naar de tweede ronde.

Nou zag ik er bij het inbrengen van die Gallium al een beetje benauwd uit (wat niet nodig was, maar ik voelde me zo beroerd, was doodsbang die hele peperdure scanner onder te gaan spugen). Bleek dat het echte werk pas in de tweede ronde van twee zeer indringende gesprekken met de arts zou komen.

Diagnose

Goede nieuws was: vermoedens Diakonessenhuis zijn niet gegrond. Slechte nieuws: zoveel 'waas' op het hele skelet te zien dat het erg aannemelijk is dat er overal sprake is van uitzaaiingen, in aanleg. Waarschijnlijk heeft het beenmerg hierdoor al schade opgelopen. Snel ingrijpen was het advies,  experimentele (immunotochnologie-)therapiën geen optie omdat dit te veel voorbereidingstijd (nader onderzoek) ging kosten. Het beste was dus direct aan de chemo, Cabazitaxel. Echter: mijn algehele toestand was zo beroerd dat behandelen met chemo wel eens een brug te ver kon zijn, meer ellende veroorzaakt dan problemen oplost.

En dus kwam als de o zo bekende donderslag bij heldere hemel de ultieme vraag op tafel die ik nog helemaal niet wilde horen, Gezien die belabberde conditie werd mij de gewetensvraag voorgelegd: "Wilt u eigenlijk zelf nog wel verder behandeld worden?"
Wablief?? Uitbehandeld?? Plat gezegd: terminaal? Toch niet nu al! Medisch gezien niet, er kan uiteraard nog van alles, maar ook in deze fase moet er kwaliteit van leven blijven. Pal er overheen kwam de tweede gewetensvraag: "Wat is de toegevoegde waarde van behandelen in Radboud?". Zeer valide, knap lastig om snel op de SEH te zijn, kost me een uur naar Nijmegen en die van het Diakonessenhuis is op 300 meter! Maar het warme bad van het hele team in Nijmegen: wil dat ook niet zomaar kwijt.

Mijn antwoord heeft blijkbaar genoeg strijdlust getoond. Linksom of rechtsom: opgekalefaterd wilde ik wel worden, en als dan toch behandelen weer mogelijk was wil ik stap voor stap wel kijken hoe ver ik kon komen, zelfs met behandelen. Alles voor de kwaliteit van leven, en als dat weer een paar maanden langer wordt met afzienbaar afzien dan durfde ik het avontuur toch aan. Arts ging overleggen met supervisor en de prof. Drie kwartier later het tweede gesprek, en toen lagen de bordjes toch net even wat anders. En was er wél een (goede) behandeloptie in het RadboudUMC.
De stelling is dat mijn prostaatkanker heel langzaam is gemuteerd naar een meer agressief soort (vermoeden van ontwikkeling naar neuro-endocriene tumor) waardoor de gebruikelijke behandeling (zoals Radium) niet optimaal werkt. Voor mijn verschijnselen is er daardoor ook een diagnose te stellen: tumor-koorts. Die diagnose is pas te stellen als je alle andere mogelijkheden voor een ontsteking grondig uitsluit (en dat had het Diakonessenhuis gedaan). De prostaatkanker-cellen kunnen niet voor koorts zorgen, als ze muteren kan dat juist wel. En bingo: dat was dus mijn echte euvel

De plannen

Deze rare combinatie maakte verder behandelen in het RadboudUMC weer de juiste optie, advies is namelijk om met twee chemo's te beginne, Cabazitaxel en Carboplatin. Ziedaar de academische meerwaarde van een universitair ziekenhuis!

Die chemo's konden er niet zomaar in, ondersteuning met Dexamethason (gebruikelijk bij tumor-koorts) en een bloedtransfusie. Had het Radboud ondertussen al geregeld dat dat voor het weekend nog in Utrecht kon, noem ik nog eens proactief handelen. En zo lag ik dan 28 april ineens weer in het Diakonessenhuis, dagbehandeling, op nagenoeg dezelfde kamer waar ik anderhalve week eerder ook al lag. Met een flitsende entree maar da's een heel ander verhaal. Had gedacht dat twee keer een halve liter bloed inspoelen zo gepiept was, voor de lunch wel weer thuis. Mooi niet, drie uur per zak van een halve liter en pas om kwart over vier was ik weer thuis. Maar het heeft gewerkt, afgelopen week gigantisch bijgetrokken. Inderdaad is mijn HB met een vol punt gestegen, van 5.2 naar 6.2 en daarmee mocht ik op 4 mei dan toch nog aan de chemo

Tuurlijk zag ik daar weer tegenop, als een berg, maar van de andere kant: ik ken het klappen van de zweep. Bij de intake kon mij weinig nieuws verteld worden. Deze combi-kuur gebeurt niet meer op de poli Urologie waar ik de Docetaxel-kuur heb gehad maar als dagbehandeling bij medische oncologie. Andere plek, andere mensen, even wennen. Maar passend in het warme-bad gevoel dat ik al die jaren al heb in dit ziekenhuis. Het klikte gelijk met verpleegkundige Janske die alle gasten feilloos aanvoelde maar er de wind wel onder had.
Alles verliep heel vlot, infuus medicatie en vervolgens tweemaal chemo met tussentijds en afsluitend spoelen. Met mijn voeten ingepakt in ijs, wil de neuropathie niet nog erger maken. Knap koud, dat zeker!
Mijn lieve broer André was chaperon vandaag en had er een hele klus aan om de recepten op te halen terwijl ik rustig aan het infuus lag. Hij moest wel een dubbeltje betalen voor een (papieren!) zakje om alles mee te nemen, dat valt me nou weer wel tegen van het RadboudUMC. Het kost doorlooptijd,  maar kwamen geen gekke (allergische) reacties, dus na iets meer dan drie uur liep we weer vrolijk naar buiten. Wat een luxe, door André ook weer netjes thuis afgeleverd.

De man met de hamer

Dat de chemo er zo maar inloopt: was het maar waar. Uit ervaring weet ik dat er een klap komt, de 'man met de hamer' komt zo meestal eind van dag twee of op dag drie onverwacht op bezoek. Maar ik weet goed te bukken, het gevaar tijdig te ontwijken. Wat daarbij zeker helpt: de doorwrochte survival guide die door een van de deelnemers van kanker.nl is gemaakt, bedankt Aagje2!

En voorlopig (nu dag drie) ziet het er uit dat ik tijdig en diep genoeg gebukt heb! Om eerlijk te zijn: voel me stukken minder beroerd dan twee weken geleden, toen het er nog op leek dat behandelen met cytostatica me meer kwaad dan goed zou doen. Zo kan het verkeren: de rug is weer recht, de kop in de wind, de voorlopige koers uitgestippeld. RadboudUMC wil na drie rondes Cabazitaxel/Carboplatine evalueren hoe de behandeling aanslaat. Lijkt mij een goed plan, ik ga er voor en na de derde ronde (14 juni 2017) zien we weer verder!

Andalusië en verder

Granada, Mirador San Nicolás 

Natuurlijk kan ik een heel minutieus reisverslag gaan maken van de trip naar Andalusië. Want ook al ging het in een bejaardentempo: uiteindelijk hebben we heel veel gezien. Ook echt veel gelopen, zeker voor mijn doen, een dag met 13.990 stappen had ik niet verwacht maar het gebeurde wel. Gelukkig is er veel straatmeubilair in Spanje (een simpel stoepje voldoet al snel), staan er veel stoelen in het Alhambra in Granada en genoeg bankjes in de Mezquita in Córdoba. Het ging echt langzaam en al bij een beetje vals plat was het heel snel tijd voor een rustmoment. Maar ondersteund door de stokken (waar regelmatig toch wat vreemd naar werd gekeken) kwam ik er wel. In plaats van dat minutieuze verslag gewoon één foto die het allemaal samenvat. Genomen op het Mirador San Nicolás in Granada, uitzicht op het Alhambra.
   
Zegt genoeg lijkt me. Hoe verder na Andalusië? Nog geen idee, eerst maar weer eens uitgebreid de medische molen in, laatste keer behandeling Xofigo® en een PSMA PET/CT scan om het verdere strijdplan te bepalen. Plannen voor een volgende vakantie zijn er (nog) niet.

Ik ga op vakantie en neem mee .......

...een hele berg ondersteunende voedingsmiddelen! Tja, hoe raar kan het allemaal lopen. Afgelopen donderdag was ik jarig, dat heel rustig gevierd, lekker in het zonnetje onder mijn dekentje met een klein beetje bezoek. Prima zo, meer zou te vermoeiend zijn. Gespreid bezoek, ook vandaag nog, Peter stopte nog een goed boek in de koffer die ik mee ga nemen op vakantie.
Normaal gesproken zorg ik altijd heel goed voor mezelf, een smoes om weer een nieuwe bijzondere gadget te kopen. En inderdaad werd er ook dit jaar een pakketje bezorgd rondom mijn verjaardag. Alleen: geen gadget maar een proefpakket met allerlei ondersteunende voedingsmiddelen!
Dat was, op mijn verjaardag, even snel schakelen met de diëtiste, en die kon het hoge tempo ook aan. Afspraak was dat ik zelf zou proberen mijn gewicht op peil te houden, extra snaai-momenten overdag, alles wat jarenlang in huize Schots verboden was hoorde ineens tot de mogelijkheden. Maar na twee weken kon ik zelf niet meer onder de conclusie uit dat dat onvoldoende was. En ziedaar: ook die knop ging om en nu ben ik blij met de dikke extra koffer die we voor komende week bij Ryanair hadden bijgeboekt: kunnen ook deze ondersteunende hulptroepen mee!
Want op vakantie gaan we, en we nemen een hoop mee. Die dikke koffer was eigenlijk voor de Nordic Walkingsticks. En misschien gaan de krukken ook nog wel mee. En in ieder geval gaat er ontzettend veel vakantiezin mee, ik ben er echt aan toe. En Carine ook. Er gewoon even uit. En ook al ga ik niet meer doen dan terrasjes in Granada en Cordoba meepikken: het is me de inspanning meer dan waard!

Dat we gaan is helemaal niet zo vanzelfsprekend, de conditie laat het in rap tempo af weten. Afgelopen woensdag in het Diakonessenhuis helemaal binnenstebuiten gekeerd. Voorlopig komt daar nog niet iets concreets uit. Wel is duidelijk dat ik, naast die nare kanker, ook veel last heb van een ontsteking. Bloedwaardes voor acute en chronische ontsteking zijn beiden gigantisch, ver boven de toegestane waardes. Maar wáár die ontsteking nou zit: niemand weet het. De internist heeft voorshands uit de bloedkweken nog geen showstoppers gevonden die de reis naar Andalusië. Het mag, dit is nu de derde arts die toestemming geeft, dus we gaan. Maar het is wel een beetje tegendraads. Gisterenavond laat piekte de koorts weer in een keer gigantisch, 39.7 ℃, niet echt om gerust bij te gaan slapen. Toch maar de huisartsenpost gebeld, strikt genomen voldoende aanleiding om daar ook naar toe te gaan. Maar dan hadden ze bloed geprikt voor allerlei metingen: ik kon alle resultaten al vertellen! En omdat de leukocyten met 5.1 mooi binnen de grenzen vielen was er geen accuut gevaar. Aanzien was het devies en nu zit ik weer, alsof er niets aan de hand is, met hooguit een lichte verhoging (37.3 ℃) op de bank. Het kan verkeren!
Onbedoeld had ik nu wel eerder dan gepland nieuwe uitslagen voor de voor mij zo bepalende markers in hand. En zowaar, soms mag het ook meezitten: de PSA is van gekkigheid eens een keer niet hard doorgestegen, 3 puntjes er bij in 2 weken, naar 102. Zeer opmerkelijk. De Alkalische Fosfatase trekt zich van deze nieuwe trend helaas niets aan, knalde door naar 258. Da's zorgelijk.
 

Gaan we nou onbezorgd een weekje op vakantie naar Spanje: niet helemaal natuurlijk. Jongste zoon moet zich de hele week alleen zien te redden in dat grote huis, gaat hem vast lukken. Broers en zus zullen zich op afstand en ook met bezoekjes in Utrecht. De (vlieg)reis zal knap belastend zijn. Maar in Andalusië zelf hoef ik niet veel, desnoods van terrasje naar terrasje. En ik weet dat het hele thuisfront me dit zo van harte gunt dat het gewoon wel goed moet gaan. Zeker als er dan in Tilburg al die tijd nog een echte novenenkaars voor me staat te branden!
En mocht er met mij wat geks gebeuren in de komende weken? In november 2014 ben ik geïnterviewd door Joke Mat voor een artikel in NRC Handelsblad. Met als titel "Na de bestraling de wildernis in" voor de krant van 15 november 2014. Zie deze link voor het artikel. De setting is nu heel anders, ik ben echt veel verder op het glibberige pad dat kanker heet maar sta nog voor de volle 100% achter de kloeke uitspraken die ik toen al deed. Nou zijn Granada en Cordoba niet bepaald in de wildernis gesitueerd, weet ik ook niet of je een simpele injectie met Xofigo een bestraling mag noemen (heb wel een officiële douaneverklaring dat ik bestraald en wel mag vliegen!) maar het verhaal blijft staan. En hoe en wanneer ik een draai ga geven aan het draaiboek van mijn eigen dood: dat zien we later wel weer!

Jeugdsentiment

In 1958 ben ik geboren, als de jongste van vijf kinderen. Echt oud ben ik eigenlijk dus nog niet, alhoewel dat steeds vaker heel anders voelt. En ja, het is echt zo, nu ik ook weet dat ik niet heel veel ouder zal worden is de verleiding groot om eens lekker te gaan graven in sentimentele jeugd herinneringen.
Als jongste van vijf moet je veel opboksen tegen die oudere zussen/broer. Tuurlijk heeft het voordelen, iedereen zal zeggen dat ik by far veel meer dingen mocht, het pad voor mij gebaand was.
Maar daar zit ook een nadeel aan. Sinterklaas werd afgeschaft toen het voor mij net leuk begon te worden, snapte er niets van maar er moest ineens van alles met gedichten en surprises maken. Niet meer een simpele grote cadeautafel waar van alles op stond zonder dat je er ook maar wat voor hoefde te doen.
Aan ouder worden zaten vroeger ook bepaalde privileges. Sommige waren niet bar verstandig van mijn ouders, op zaterdag gold er een vrijstelling van tanden poetsen (wat regulier maar één keer per dag hoefde)! Samen met schooltandverzorging heeft dat inderdaad verwoestend uitgepakt voor mijn gebit.

Andere regel was dat er op zondagochtend een eitje bij het ontbijt hoorde. En als je tiener werd: zelfs twee eieren! Helaas voor mij: net voor ik de leeftijd van 10 jaar aantikte werd deze regel afgeschaft, slecht voor de gezondheid, te veel cholesterol. Had ik mooi weer last van, niet fijn de jongste te zijn.

Afgelopen week plopte dat ineens weer bij mij naar boven. In het gesprek met de diëtiste. Want duidelijk is dat ik veel te weinig eiwit binnen krijg op een dag, extra ondersteuning met bijvoorbeeld een (vruchten)kwarkje als tussendoortje kan zeker geen kwaad. Verrassend genoeg ben ik volgens de definitie van de WHO ondervoed! Ik krijg wel degelijk genoeg voedingsstoffen binnen op een dag (maar moet wel extra eiwitten zien te scoren). Desondanks val ik al maanden lang als een malle (onbedoeld) af en dan ben je volgens de definitie ondervoed.

Zondagochtend dus maar eens uitgepakt, en twee eieren in de pan in plaats van één. Voelde toch een beetje als een daad van rebellie, maar alles voor de goede zaak. En dus zette ik vol enthousiasme mijn tanden in een stevig (ei-)ontbijt.

Het plan was goed, de uitvoering wat minder. Halverwege het ontbijt was ik al aan het smokkelen, de korstjes van de boterham aan het snijden. Ben nog iets verder gekomen, één ei lukte, twee was een brug te ver. Goed bedacht, maar ook dit was dus niet de oplossing.

Van dezelfde diëtiste mag ik me wel vaker per dag vergrijpen aan een 'tussendoortje'. Een extra stroopwafel, stuk fruit, plak koek: toegestaan om het gewichtsverlies te stoppen. Want het alternatief is om te gaan bij-voeden, en dat is me nu nog een brug te ver.

Ander belangrijk consult afgelopen week was de vier-wekelijkse check-up in Nijmegen. Nog steeds val ik buiten alle verwachtingen, koortspieken zijn niet te verklaren. Arts ging het overleggen met de prof. In het voorbijgaan ook nog even een shotje Xofigo® gescoord, blijf er van overtuigd dat dit medicijn mij helpt maar zeker niet voldoende is. Gelukkig is Nijmegen daar nu ook wel van overtuigd. En verrassend genoeg werd ik nog voor ik weer terug was in Utrecht al gebeld door het RadboudUMC. Bij een volgende koortspiek, ongeacht wanneer die was: bloedafname (bij de Spoed Eisende Hulp) en op kweek zetten. Goed plan! Helemaal geniaal is het meedenken van het RadboudUMC, ze hadden door dat het wel erg onhandig was om helemaal naar de SEH in Nijmegen te komen. Dus was er al een dealtje gemaakt met het Diakonessenhuis, hier om de hoek. Eerdaags intake, lange vragenlijst inleveren, en dan bij weer zo'n koortsaanval naar de SEH van het Diak om te onderzoeken wat me nu echt dwars zit.

Van weeromstuit heb ik uiteraard nu niet meer van die koortspieken gehad (maar scoor elke avond wel net iets rond de 38℃ of meer). Zou alleen dit snode plan al een preventieve werking hebben op die onverklaarbare koortsaanvallen? Wie weet.