zondag 20 november 2016

Wijze lessen van mijn moeder

Het was een spannende week, zeker het bezoek aan RadboudUMC afgelopen donderdag. Medisch gezien een appeltje-eitje, inspuiten van de Radium-223 (Xofigo) stelde weinig voor en gelukkig heb ik er weinig last van ondervonden.
Maar met de wijze lessen van mijn moeder in het achterhoofd (oftewel: ik heb als kind het volledige vaccinatieprogramma gevolgd) was het toch een verstandige zet om de vernietigende α-straling van ²²³Ra mijn kanker te lijf laten gaan! Zo vanzelfsprekend is het niet om je als goed opgeleide burger moedwillig in te laten spuiten met dit echt gevaarlijke spul. Uiteraard heb ik alle mogelijke documentatie gelezen die er bestaat over de effecten van dit medicijn, Big Pharma zal mij geen loer draaien. En het is waar: de bijwerkingen zijn niet mals, maar zes keer drie dagen afzien (18 dagen dus) leveren mij twaalf weken (96 dagen dus) levensverlenging op. Ik ga er voor!

De werking van Ra-223 is te beredeneren en er is overtuigend bewijs dat het in mijn geval ook echt werkt. Jammer genoeg is dat niet rechtstreeks te zien aan de markers die tot op heden allesbepalend waren, de PSA en AF (Alkalische Fosfatase). Het is niet vanzelfsprekend dat met name de PSA zal gaan dalen, de AF mogelijk wel. Men zoekt dus nog naar andere markers in het bloed die een betere voorspellende waarde hebben of deze therapie aanslaat of niet. En dus werden er eerst nog vier extra buizen bloed afgetapt om daar onderzoek naar te doen. Zelf heb ik misschien niet direct voordeel bij dit onderzoek maar lotgenoten na mij zeker wel. En da's nou precies de reden waarom ik onder behandeling ben in een academisch ziekenhuis waar ook ruim wordt ingezet op onderzoek!
Ondertussen is het weekend al bijna helemaal voorbij, de overtollige Ra-223 heeft mijn lijf al weer verlaten. Dat wat opgenomen is in de botten is hard aan het werk om heel lokaal de kanker te bestrijden.
De bijwerkingen zijn me (voorlopig) ruim mee gevallen. Eén dag er goed beroerd van geweest (vrijdag), het weekend nogal slap en permanent toch wel buikpijn. Maar allemaal te behappen, het was geen enkel probleem om vandaag ondanks alle stormen zelf naar Amsterdam te rijden. Om de prachtige impressie te zien hoe het team De Ballen (waarin ook mijn dierbare lotgenoot Richard) afgelopen juni een topprestatie heeft geleverd op de Alpe d'Huzes. Respect!

De wijze lessen van mijn moeder zijn al weer van een lange tijd geleden, maar ik weet ze nog wel. En zijn heel wat beter dan dat wat die zogenaamd 'bezorgde moeders' aan onzin mochten uitkramen aan tafel bij Pauw over het vaccineren van kinderen. Nota bene precies op de dag dat ik me laat inspuiten met radioactieve stoffen!  Kon het niet nalaten daar toch wat over te zeggen.

En dus heb ik alle reguliere inentingen gehad. Plus nog wat exoten (gele koorts etc.) in verband met verre reizen.
En neen: ik heb geen prostaatkanker gekregen omdat ik op enig moment voor iets een inenting heb gehad! 
Dat alles geeft mij dan ook de overtuiging dat ik op de goede weg zit. Nog vijf keer een shot radio-activiteit en dan zien we weer verder!

3 opmerkingen:

  1. sterkte maar weer met weer een nieuwe uitdaging. Niets dan respect. ik heb wel een vraag als het mag. als de radium de kanker in de botten moet terugdringen, waarom is de PSA waarde dan nog relevant ? ik bedoel de kanker in je botten is toch een gevolg van ?

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ron
      Da's wel uit te leggen maar wel een beetje technisch. Deze behandeling werkt vooral op uitzaaiingen die vol zitten met calcium. Het lichaam maakt geen verschil tussen radium en calcium, dus op calciumrijke plekken gaat de radium nu zijn vernietigende werk doen. Bevatten deze plekken weinig actieve kankercellen dan zullen ze niet veel bijdragen aan de hoogte van de PSA. Bestrijden van die plekken geeft dan ook geen verlaging. Maar is wel noodzakelijk omdat deze (grote) uitzaaiingen ook grote problemen kunnen veroorzaken, waaronder een dwars laesie. En daar zit ik helemaal niet op te wachten
      Daarnaast heb ik, gezien op de CT-scan, ook calcium-arme uitzaaiingen (ook in de rugwervels). Ook deze kunnen weinig actieve kankercellen bevatten, dan is direct aanvallen niet meteen nodig. Of de actieve kankercellen zitten juist in deze uitzaaiingen. Die zullen niet heel snel al problemen opleveren, worden bij groei vanzelf ook calcium rijk en dan worden ze weer wel aangepakt.
      Idealiter zou ik twee behandelingen moeten krijgen, de Radium (voor de calciumrijke aarden) en een hormoonbehandeling (voor calciumarme haarden). Formeel mag dat niet, Radium is enkel toegelaten als een mono-therapie. In mijn geval kan het ook niet omdat ik net een hormoonbehandeling heb gehad (Enzalutamide) en het niet zinvol is meteen de andere (Abiraterone) daar achter aan te plakken.
      Duivels dilemma dus, ik ben dan ook extra alert. Stijgt de PSA door dan ga ik me hard maken voor immunotechnologie. Dat kan alleen in een klinische studie setting, daarom ben ik in Nijmegen. Wat mogelijk is: nog niet bekend, er is een biopt afgenomen maar het profiel van mijn (kanker)DNA is nog niet bepaald, komt over twee weken. Stijgt de PSA dus gewoon door dan ga ik me daar heel hard voor maken.
      ALternatief zou zijn om alles in 1 behandeling aan te pakken, opnieuw chemo (Cabazitaxel) maar dan loop ik een dikke kans dat ik na die behandeling me niet meer kwalificeer voor deze Radium-behandeling omdat er ook uitzaaiingen in de weke delen (organen, lymfeklieren) zijn.
      Ziedaar de keuze voor dit traject, waarbij extra dijkbewaking noodzakelijk is. want helaas: de echte markers die iets over Radium kunnen voorspellen zijn nog niet bekend!
      Frank

      Verwijderen
  2. Pfffff. Zeer complex allemaal en dan moet je de juiste keuzes zien te maken. Ik kan niet anders dan respect uitspreken omtrent je aanpak, moed, vechtlust en levenszin.

    BeantwoordenVerwijderen