De vierde verjaardag

Natuurlijk kom ik er niet onderuit om hierover te bloggen: vandaag (19 oktober) is het precies vier jaar geleden dat de diagnose niet te genezen prostaatkanker werd gesteld. De wereld stopt dan, maar nu kan ik zeggen dat het daarna nog minstens vier jaar verder is gegaan. Verstopt heb ik mijn kanker zeker niet, nog steeds trots op het feit dat ik (een van de vier) boegbeeld(en) op de site kanker.nl ben.
De eerste prognoses waren heel divers, grosso modo zo'n 50% kans dat ik binnen drie jaar zou overlijden. Oktober 2015 heb ik echter glansrijk gehaald. Maar ik was toch tegendraads, de eerste trap van de prostaatkanker-raket duurde bij mij niet drie tot vijf jaar (de standaard prognose) en ook niet twee tot drie jaar (aangepaste prognose omdat ik een jonkie ben in deze wereld) maar krap anderhalf jaar. Binnen de kortste keren was ik castratie-resistent, ondanks rigoureuze maatregelen.

En toen de begon de tweede trap van de raket, van castratie-resistentie tot overlijden. Gebaseerd op de snelheid van de eerste trap werd een kleine twee jaar voorspeld. Mooi niet waar, dan had ik dit voorjaar al dood en begraven moeten zijn! Niets is minder waar, alive and kicking en ik ga nog voor heel wat jaren. Alleen jammer dat de literatuur het altijd over weken heeft als ze iets zeggen over de levensverwachting voor patiënten zoals ik. De meest pessimistische schatting (bij niets doen) is nu 48 weken, nou: daar ga ik vet overheen. Is mijn bedoeling. Want er zijn nog behandelopties.
Twee standaard behandelingen heb ik al gehad, chemo (Docetaxel) en hormonen (Enzalutamide). En op beide behandelingen reageerde ik opzienbarend goed, de marker voor mijn kanker (PSA) zakte twee keer tot 0.3. Enzalutamide slik ik nu langer dan 1 jaar, ook dat is opmerkelijk. Zes tot negen maanden en dan weer progressie zien is meer de standaard werking van deze hormoonkuur. Ruim een jaar is dus heel netjes, maar het is nu wel duidelijk dat de rek er uit is, de Enza gestopt gaat worden.

Wat er voor in de plaats moet komen: nog steeds onderwerp van onderzoek. Nog twee standaard behandelingen mogelijk, Cabazitaxel (chemo) en Ra-223 (interne bestraling). Mogelijk aanvullend op elkaar maar in dit kruidenierslandje worden niet vaak twee peperdure behandelingen gelijktijdig gegeven. De prognose kan dan opschuiven naar een levensverwachting van 60 weken. Maar nogmaals: ik ben al jaren heel slecht in statistiek dus het is niet gezegd dat ik me zelf ga houden aan al deze getallen.

Maar ik kan nu mogelijk extra tijd kopen door mee te doen aan experimentele behandelingen. Uit de biopten van vier jaar geleden (door RadboudUMC opgevraagd bij het Diakonessenhuis) kon niet aangetoond worden of ik drager ben van het BRCA1 en/of BRCA2 gen (ook wel borstkankergen genoemd). Onderzoek aan het vorige week afgenomen biopt moet uitsluitsel geven.
Spannend, nog een dikke week in onzekerheid. Nog voor 10 dagen Enzalutamide in huis, slik het nog braaf maar na deze tien dagen moet er wel duidelijkheid zijn. Want nu zit ik maar een beetje met een onbestemd gevoel een feestje te vieren, vier jaar onderweg op dit glibberige pad maar het spoor nu even bijster welke aftakking de juiste (en langste) voor mij zal zijn.

Of ik mijn eerste lustrum ga halen, 19 oktober 2017? Geen flauw idee, hoop het uiteraard wel maar heb er een hard hoofd in. Maar goed, dit soort data zijn misschien wel bedoeld om aan je laars te lappen, laat ik dat dus maar doen.