Hollen en stilstaan

Denosumab (Xgeva) 

Na het iets te doldrieste Nordic Walking van mijn vorige bericht heb ik een stevige pas op de plaats moeten maken om weer mezelf te hervinden. En gelijktijdig kreeg ik ook de indruk dat de voortvarendheid in het behandelen van mijn prostaatkanker er een beetje uit was. Kordate uitspraken, over vijf dagen weten we meer. Inderdaad wist ik toen iets meer, en de week er op nog meer maar dat werd uiteindelijk minder. Eerst nog een week en daarna nog twee weken verder met de Enzalutamide, dan zouden we wel weer verder zien. En nog steeds trouw aan de Xgeva, elke vier weken. Vanochtend was ik weer in de weer als volleerd junk met mijn spuiten. Maar het voelde heel erg als stilstaan. Wat me niet lekker zit want niet behandelen is voor mij op dit moment geen optie!

Ruim 2 jaar Denosumab (XGeva) 

Het moment om spijkers met koppen te slaan was vandaag. Vroeg uit de veren, afspraak om 09:10 in Nijmegen. En dat werd geen afspraakje van 10 minuten (zoals in mijn EPD stond) maar liep uit tot tegen de 40 minuten.
Het was niet mijn hoofdbehandelaar bij wie we aan tafel zaten maar de medisch oncoloog die alle ins en outs kende van studies die er mogelijk zijn. Waar ik me ook uitgebreid op ingelezen had. Het werd dus een interessant gesprek, volgens mij ben ik wel geslaagd voor het examen 'mondige maar niet betweterige patiënt'. En nog belangrijker : is de oncoloog geslaagd voor het examen 'arts waar Frank vertrouwen in heeft'. Geloof me: daarvoor slagen is niet vanzelfsprekend. Maar vol vertrouwen heb ik een nieuwe behandelaar aan mijn team kunnen toevoegen.
De indruk dat het stilstaan was geweest in Nijmegen bleek foutief. Sterker nog: het was hollen geblazen! Genoemd was de Keynote-199 studie, Pembrolizumab. Nederland is laat begonnen aan deze studie, Rotterdam was de eerste die patiënten toeliet. Maar binnen een dag zat cohort 3 (wel uitzaaiingen in botten, niet aantoonbaar in andere delen van het lichaam) helemaal propvol. Voor de andere groepen deelnemers (cohort 1 en 2) is het wel noodzakelijk dat de kanker ook elders is aangetoond. Dat is dus niet zo bij mij, en was in een eerder blogbericht ook reden voor opluchting (want maakte de behandeling met Ra-223 mogelijk).
Dat Nijmegen er echt voor gehold had werd vandaag duidelijk: op slinkse wijze hadden ze me nog heel snel in willen laten stromen als patiënt van het ErasmusMC in Rotterdam. Die vlieger ging helaas niet op.

Geen Pembrolizumab dus. Maar wel volop kansen in Nijmegen, DNA onderzoek. Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT) kwam ter sprake. Noodzakelijk is dan het nemen van een biopt van actief kankerweefsel. Geen pretje, met een (mini)appelboor een stukje uit mijn rib gaan boren. Onder lokale verdoving, dat wel!
Toen was het mijn beurt om te gaan hollen. "Strak plan, waar moet ik tekenen om in te stemmen met dat geboor. De ribben links zijn de beste plek om een biopt te nemen" was mijn kloeke antwoord. Dat ging nou weer net een versnelling te hoog, maar in de aankomende week gaat dat wel gebeuren. Vooruit, niet echt heel hard hollen dan, maar beweging zit er wel degelijk in.
   

Hoe werkt CPCT?

Met de huidige technologie kunnen we het genetische materiaal, het DNA, in het menselijk lichaam aflezen, zowel van normale cellen als van kankercellen. Deze DNA-analyse kan voorspellen hoe de verschillende typen kanker zich ontwikkelen en welke DNA-veranderingen de kankergroei veroorzaken. Dit is een belangrijke en bijzondere stap voorwaarts. Want met de informatie waarom kanker is ontstaan en groeit, kunnen we het beste medicijn inzetten om de kanker te bestrijden. Elke patiënt krijgt in de toekomst een persoonlijk behandelplan, waardoor deze minder wordt blootgesteld aan onnodige bijwerkingen van een standaardbehandeling.
(website http://www.cpct.nl)

Half jaartje Enzalutamide.

Waarmee de onrust uit mijn lijf is. Het is niet echt hollen, was ook wel heel doldriest om te denken dat ze gelijk al met die (mini)appelboor aan de slag zouden gaan. Maar er gebeurt wel wat! Onderzoek, beoordelen en overleggen voor wat in mijn situatie het beste is. Mogelijk zelfs dat de kankercellen buiten het lichaam verder kunnen worden opgekweekt, dat geeft de mogelijkheid om in een laboratorium al vast te stellen welke combinatie van medicijnen in mijn geval het meest effectief is. Nog even doorwandelen op de weg van de Enzalutamide (waar ik al een gigantische berg van heb verstouwd, veertien van deze dozen. Dit is slechts het topje van de ijsberg!)

Oftewel: het is niet hollen en ook niet stilstaan maar ik ben blij met het tempo wat er nu wel weer in zit!

Spierpijn (denk ik)

Al bijna vier jaar volg ik een strak trainingsschema bij Jeanette van OoFu. Power!! Tweemaal in de week, maandag en woensdag. Afgelopen woensdag nog rond getetterd dat ik in die hele periode nog geen enkele keer spierpijn heb gehad van de pittige oefeningen die ze voor me in petto heeft. Ja echt, 42,5 kg bij de chest-press en 22,5 kg bij de arm-curl ( 3 keer 10 hh): draai er mijn hand niet voor om.
Maar goed, dat had ik dus beter niet kunnen zeggen want gisterenavond begon het al en vandaag is het bar en boos: ik sta stijf van de spierpijn. Althans: voorlopig hou ik het maar even op gewone spierpijn.
Met name de schouders en zeker aan de linkerkant de ribben, zowel helemaal onderaan als de bovenste rand, bij sleutelbeen en spierbundels die daar verborgen in een winterslaap lagen te wachten en gisteren ruw gewekt werden uit die schone slaap. Kan mijn hoofd nu weer wat draaien maar ook dat ging vannacht niet van harte. Net zoals (diep en rustig) ademhalen: was even niet bij vannacht. En da's niet goed voor de gemoedsrust!
Wat wil het geval: na de reguliere training nog een clinic Nordic Walking gedaan. Afknapper dat mijn stokken waar ik zo perfect America en Costa Rica mee had veroverd gelijk werden afgeserveerd als minder goed. Tja, het zijn 'slechts' Leki stokken, toch de RR onder Nordic Walking sticks dacht ik nog. Maar helaas, ze hadden een verkeerd (pols)bandje.

Enfin, Marion hield wel van aanpakken en we hebben een uitdagend rondje gedaan van een kleine 3 kilometer denk ik (batterij iPhone leeg, laatste stuk mis ik de meting).
Veel stil gestaan, uitleg gekregen, oefeningen gedaan. Topsnelheid 6 km per uur. Ging best wel redelijk, had wel het gevoel dat ik een inspanning leverde maar niet extreem. Zeker stukken minder dan het (cardio-)fietsen op het programma van Jeanette.
Maar gisterenavond begon het al te schuren. Dankzij de Oxycodon wel in slaap gevallen, naar zo rond 4 uur was het wel uit met die pret. Kon werkelijk niet meer op ene of andere boeg liggen. Met name links was pijnlijk en onbewust dwalen de gedachten dan toch af of er niet iets anders aan de hand kan zijn. Me niet gek laten maken door die morbide gedachten. Vroeger dan gepland opgestaan (omdat het draaien in bed echt zinloos was) en op naar het IKNL.

Daar was de driemaandelijkse moderaroren-dag. Altijd goed om je collegae te ontmoeten, allen in hetzelfde schuitje van moderator van kanker.nl. De een meer en de ander minder geraakt door kanker, dat hoort er nu eenmaal bij. Dat ik niet echt lekker in mijn vel zat was niet te verbloemen. Want ja, ook al heb ik dan de regie over mijn eigen zorgpad: op dit moment zijn er erg veel onvoorspelbare bochten te nemen. En naast de fysieke pijn in rug, ribben, schouders en spieren is dat nu net even meer dan ik op mijn bordje kan hebben...
Maar goed, bloed kruipt waar het niet gaan kan: deze dag was ook de officiële aankondiging van een nieuwe Discussiegroep: Kanker heb heb je niet alleen. Verschillende groepen zijn onder deze paraplu onder gebracht, waaronder "Hoe moet het nu met mijn kinderen?" en daar was ik al moderator. Nu nog een draai geven aan deze nieuwe groep om er meer mensen op te wijzen. Want de doelgroep is groot. Niet alleen de mensen die zelf geraakt zijn door kanker. Ook hun dierbaren en geliefden, (klein)kinderen (voor wie me kent: dat doet pijn zo op te schrijven), vrienden, collegae, buren, vrijwilligers van weet ik waar vandaan. Niet in de laatste plaats van Stichting Ambulancewens,  ook daar hebben we het vandaag uitgebreid over gehad, bedankt Han. Enne nee, ik heb denk ik gewoon maar spierpijn van het Nordic Walken, en hoef nog lang niet dit formulier in te vullen!

Jubileum en verder!

Ook deze mijlpaal is eigenlijk op Facebook al langs gekomen. En raar maar waar: het lukte mij alsmaar niet om er een blogbericht over te schrijven. Toch wel een bijzondere mijlpaal, 25 jaar in dienst van een en dezelfde werkgever. Om precies te zijn: ING. Op 1 september 1991 wandelde ik naar binnen bij Postbank om daar als Adviseur Produktieorganisatie aan de slag te gaan. Bijzondere dingen gedaan, prachtige projecten. Met resultaten waar velen gebruik van hebben gemaakt. Anno 2016 is het doodgewoon dat je met je (Postbank/ING) betaalpas in het buitenland geld uit de muur haalt. In 1991 moesten daar nog hele bergen voor verzet worden!
Precies vijfentwintig jaar later is er veel veranderd in de ING, niet in de laatste plaats mijn functie (nu unix system engineer) en al helemaal mijn inzetbaarheid voor ING. Maar dat waren niet de overpeinzingen om zo'n jubileum te vieren. Ik mocht zelf bepalen wat ik het liefste wilde, en dat werd een fantastische dag.

Wel een risico genomen: in plaats van een restaurant van naam en faam een diner uit te laten serveren heb ik het overgelaten aan de kookvaardigheden van mijn (ex-)collega's. Samen tapas maken. Curieuze mix van familie (alle kinderen waren er bij, de studenten kwamen er apart voor over uit Groningen respectievelijk Delft!), collega's en ook ex collega's. Een beetje een reünie, een beetje vooruitkijken en een beetje zo'n heel bijzonder moment dat de hele familie weer bij elkaar is. En uit die smeltkroes kwamen prima gerechten. Een top-dag, allemaal bedankt er voor!

Natuurlijk werd ik ook toegesproken en werd de spijker daarbij herhaaldelijk op de kop geslagen. Kan het niet ontkennen: ik ben graag in control, zelfs over zoiets ongrijpbaars als ziek zijn en dood gaan.
Dat jubileum op 1 september was er eentje in een reeks van bijzondere gebeurtenissen. Zaterdag 3 september feestje omdat (onder andere) zus/zwager al weer 40 jaar getrouwd waren. En dat deed mij er aan denken dat het op maandag 5 september exact 40 jaar geleden was dat ik voor het eerst inschoof in de collegebanken van de TU Delft! Toeval of niet: precies 40 jaar na mij werd het ook de dag dat zoonlief Bas voor het eerst de collegebanken in schoof. Aan de TU Eindhoven weliswaar, maar dat mag de pret niet drukken. In het kader van spreiding van de studenten hebben we Nederland nu aardig gecovered met Groningen, Delft en Eindhoven. Je zou bijna denken dat Gijs dan naar Maastricht moet gaan over twee jaar.

En daar heb ik dan toch de pijnlijke snaar te pakken, incluis de reden waarom het niet lukte om dit bericht eerder te schrijven. Nog twee jaar tot de diplomauitreiking van Gijs in onze parochiekerk, het staat al jaren prominent op mijn bucket-list. De kans dat ik die lijst ook echt helemaal af kan werken is iets tussen de 15 en 25%. Mijn agenda was helemaal vol tot en met 7 september en daarna helemaal leeg. Want 7 september was de reguliere controleafspraak in Nijmegen, bij dokter Inge van Oort. Normaal gesproken heb ik een kleine twee weken buikpijn in de aanloop naar zo'n afspraak, dat werd nu wat gemaskeerd door alle bijzondere dagen. Maar was er dus wel.
En dat het niet goed was: dat had ik zelf ook al gezien op de botscans. Zie eerdere blogberichten. De hamvraag was of het een beetje fout was of echt heel erg fout. Zat daar zo tegen aan te hikken dat het me niet lukte om een blogbericht over dat jubileum te schrijven of om afspraken te maken voor na 7 september.

Nou laat duidelijk zijn: het balboekje voor na D-day is weer geopend. Natuurlijk kwam er geen positief verhaal uit dat alles nu ineens goed was maar per saldo was het van alle slechte scenario's denkbaar met stip de minst slechte die er uit kwam rollen. Gaat de kans dat ik de bucket-list leeg krijg dik naar de 25%. En daar werd zelfs nog een positieve draai aan gegeven. Met een nieuwe D-day, pas aanstaande maandag weet ik wat we echt gaan doen.
Feit is dat de Enzalutamide (Xtandi®) niet meer werkt, waarschijnlijk stop ik daar mee. Zowel een behandeling met Radium 223 (Xofigo®) als een nieuwe chemokuur (Cabazitaxel®) zijn nu nog mogelijk. Want er zijn geen uitzaaiingen in de 'weke delen' aangetoond, voornamelijk in de botten. En alleen dan heeft de interne bestraling met Radium 223 zin. Nu beide behandelingen nog mogelijk zijn mag ik twee keer rekenen op een positief effect.

De positieve draai was dat er mogelijk eerst nog uit een ander vaatje (van de immunotechnologie) getapt kan worden. Een fase III studie met Pembrolizumab (Keytruda®). Wordt overlegd in het Multi Disciplinair Overleg of ik daar voor in aanmerking kom en dan nog moet onderzocht worden of ik aan alle criteria voldoe. Daar moet een biopt voor genomen worden, zit ik niet echt op te wachten. Maar wat moet dat moet, zolang de kwaliteit van leven niet erg in het gedrang komt ben ik er voor in. En dan heb ik er toch baat bij dat ik ver van huis in Nijmegen onder controle ben. Want al is het niet veel: elke behandeling geeft toch weer wat verlenging van de levensverwachting. Of dat nu uitgedrukt wordt in weken of maanden boeit me minder, ik koester het feit dat ik nu mogelijk drie getallen bij elkaar op mag tellen omdat ik drie verschillende behandelingen in het verschiet heb.

En dan is er toch maar weer een positieve draai gegeven aan het slechte nieuws dat de Enzalutamide is uitgewerkt.