Onnozele Kinderen

Gijs, Carine, Frank
Joost, Bas, Maartje

Een titel die wat uitleg behoeft. Om te beginnen: op de foto hiernaast staan echt slechts twee 'onnozele kinderen'. Om precies te zijn past dat plakkertje op mijzelf en op mijn jongste zoon, Gijs. Oftewel: er zit een heel andere betekenis achter dan je zomaar zou denken.

De oorsprong is bijbels en indirect heeft het veel te maken met de Driekoningen waar ik al vaak over geschreven heb (en binnenkort weer zal schrijven).
De wijzen uit het oosten waren de eerste buitenstaanders om het kindeke Jezus welkom te heten. "Een koning is geboren" was de boodschap die ze van een engel hadden gekregen en dankzij een heldere ster kwamen ze in de kerststal waar Jezus in de kribbe lag. Actueel thema in deze kersttijd!

Eigenlijk waren de wijzen op pad gestuurd door Herodes (de Grote), om uit te zoeken waar die koning was geboren die een bedreiging kon zijn voor zijn eigen troon. Toen de Wijzen in een droom vernamen dat Herodes kwaadaardige bedoelingen had en Jezus wilde doden, leidden ze hem om de tuin. Daarop ontstak Herodes in een hevige toorn en liet zijn mannen in Bethlehem en omstreken alle jongens van twee jaar en jonger vermoorden. Maar ook Jozef had in een droom een opdracht van een engel gekregen en was samen met Maria en Jezus naar Egypte gevlucht. Waardoor Jezus de zinloze moord op al deze onschuldige jongetjes is ontsprongen. Vandaag de dag wordt deze zinloze moordpartij op 28 december herdacht als "Het feest van de Onnozele Kinderen of Onschuldige Kinderen".

En waarom zijn Gijs en ik dan specifiek de 'onnozele kinderen' op deze foto? Vanwege de simpele reden dat wij beiden de jongste zoon zijn van ons gezinnetje. Ik heb er vroeger nog voordeel uit behaald, op Onnozele Kinderen was ik de baas in huis, mocht bepalen wat er gegeten werd. En mocht mee met mijn vader naar zijn werk. Als wolcommissionair maakte hij dan een rondje langs alle wolfabrieken om daar een kerstpresentje af te geven. Dat was al in de nadagen van de ooit zo goed florerende wolindustrie in Tilburg, zo rond 1963 denk ik.

Zonneklaar dus dat onnozel helemaal niets te maken heeft met meer of minder slim zijn. Ik koester het, ik  blijf nog steeds het kleine broertje van mijn drie zussen en grote broer. Daar verandert helemaal niets aan, zelfs niet het feit dat ik als jonkie nu verstrikt ben geraakt in vraagstukken rondom leven en dood waar ik eigenlijk nog helemaal niet over na wil denken.

En helaas kom ik dan toch uit op de andere betekenis van onnozel. Want ook al trek ik alle registers open om zo lang mogelijk het leven te koesteren: mijn troeven worden me in rap tempo uit mijn handen geslagen.
Zo net voor Kerst kwam er een hele vervelende aap uit de mouw: mijn grote zorgen dat het helemaal fout gaat werden niet gedeeld door het wijze gremium van dames en heren in Nijmegen. Inderdaad, mijn marker (de PSA) reageerde niet op de behandeling met Radium-223. Maar dat gebeurt vaak, "40% van de patiënten heeft na de derde behandeling een stijging van de PSA van 25% of meer" was de dooddoener die ik te horen kreeg.
Ammehoela, daar koop ik niets voor, nog voor de tweede behandeling is mijn PSA verdubbeld! En daarnaast voel ik me hondsberoerd, moeten mijn trainingsschema's wekelijks naar beneden worden bijgesteld en is er toch wel een heel stevig shot pijnstillers nodig om mij überhaupt aan de praat te houden!
Maar veel erger: het afnemen van een biopt (zie dit blogbericht) is volstrekt zinloos gebleken, te weinig actieve kankercellen. Nog tijdens die behandeling lag ik al te muiten dat er zo te weinig materiaal afgenomen werd. De afspraak was om twee biopten te nemen, maar de arts stopte (in het belang van de patiënt die daar op de behandeltafel lag te muiten) al na één biopt. Nou dat heeft het belang van mij niet geholpen, wel boren in die ribben maar uiteindelijk geen resultaat!

En zo voel ik me, op 28 december, alsnog een knap onnozel kind. Ik moest maar niet meer naar al die getalletjes kijken, het van me af schuiven. Was het advies van de Nijmeegse arts-onderzoeker. Mezelf in slaap sussen denk ik dan. En gelaten de behandeling ondergaan die elke opa van 75 jaar of ouder (want dat is primair de doelgroep voor deze behandeling) zonder moeilijke vragen te stellen ondergaat.

Dat past echt niet bij me. Onnozel of niet: ik laat me niet in slaap sussen. Maar sta wel gruwelijk met lege handen, zo aan het einde van dit jaar. Geen enkele experimentele behandeling is nu mogelijk, de volle zes behandelingen met Radium afmaken lukt mogelijk wel, misschien blijf ik steken op drie. Maar als ik achteruit blijf hollen in het tempo van nu: met een beetje geluk kwalificeer ik me dan nog net voor (een begin van) de behandeling met Cabazitaxel. En is de trukendoos verder helemaal leeg.

Heel veel tijd levert me dat allemaal niet op. Misschien zelfs niet eens de volle 12 weken van de Radium die ik eigenlijk al had ingeboekt. De weg naar "Onnozele Kinderen 2017" is daarom zonder meer een bijzonder ongewis pad. Ik heb er een heel hard hoofd in wat het nieuwe jaar ons gaat brengen.

Radiostilte

Het is niets voor mij om op momenten dat er allerlei belangrijke dingen gebeuren ineens doodstil te worden in mijn blog. En toch was dat de afgelopen week zo, het overkwam me. Want de tweede behandeling met Radium-223 werd onverwacht een rollercoaster die ik helemaal niet aan had zien komen. Enne de Radium zelf: die had daar eigenlijk maar heel weinig mee te maken!

Wat wil nou het geval: ook al heb je kanker dat vrijwaart je niet van een stevige griep. En dus was ik afgelopen week de klos. En daar lag ik dan, klappertandend onder mijn dekbed, temperatuur ergens tussen de 38.6 en 39.4 ℃. Woensdag al te beroerd om boodschappen te doen of te koken (de weinige huishoudelijke taken die ik, alleen op woensdag, echt moet) en donderdag helemaal van de wereld. Jammer van de mooie goed foute kersttrui, speciaal aangeschaft voor de party op mijn werk. Niets feest (achteraf gezien erg gunstig voor mijn trommelvliezen, maar dat is een ander probleem). Toch maar eens met Nijmegen gebeld dat ik misschien verkouden was. Want voor vrijdag stond tweede behandeling met Radium-223 gepland. Klappertandend vanonder mijn dikke lagen dekbed zei ik dat dat wel kon hoor. Nou: zo simpel was dat toch niet, Nijmegen stuurde me direct door naar de huisarts. Tien minuten later zat ik daar al, die vertrouwde het ook niet en stuurde me  door naar het Diakonessenhuis voor thorax foto's. Geen longontsteking maar wel dubieuze plekken bij het (linker) longvlies.

Een soort Poolse landdag van artsen in Utrecht en Nijmegen was er voor nodig om uiteindelijk te besluiten dat ik klappertandend en wel gewoon naar Nijmegen mocht komen. "Op voorwaarde dat je je laat rijden" stelde mijn echtgenote nog als eis, ik dacht gewoon met de trein te gaan. En zo gebeurde het dat mijn zus (uit Waalre, vlak bij Eindhoven!) me vrijdagochtend hier in Utrecht op kwam halen, mee naar Nijmegen ging en me ook weer netjes thuis af leverde. Toen al iets minder koorts (38.3℃). Wel bizar om je zo beroerd te voelen en dan toch op pad te gaan voor een hele zware belastende behandeling. Maar het pakte uiteindelijk allemaal goed uit. Verrassend genoeg koos de verpleegkundige ditmaal voor mijn rechterarm. Nog nooit is er medicatie via rechts gegaan, de aderen in de linkerarm hebben tot op heden alles voor hun kiezen gekregen. Misschien toch een veeg teken dat de linkerkant een beetje beurs is geprikt in al die jaren?

Ondertussen is het zondag: de griep lijkt voorbij. En zoals elk nadeel zijn voordeel heeft: eigenlijk heb ik helemaal niets gemerkt van die Radium! Gewoon lekker ziek en zielig geweest vanwege een griepje, that's all.

Ondanks mijn belabberde toestand vrijdag toch wel 'zaken kunnen doen', mijn koorts-hoofd heeft me niet belet mijn punt luid en duidelijk te maken. Want ik maak mij ernstig zorgen over verloop van PSA, als een raket omhoog en verdubbelingstijd van iets van 6 weken. Van 14.9 naar 29.7 en de echte lijn loopt nu zelfs steiler dan mijn voorspelling. Uitleg van de arts is dat ik me daar allemaal niets van aan moet trekken, Radium heeft geen effect op de PSA. Ja dat weet ik. Maar de facto zit hij dan alleen het standaard beleid te verdedigen. Radium 223 is toegelaten als mono-therapie omdat Bayer de fase 3 studie ook zo heeft opgezet.  Maar het is wel degelijk een ondersteunende therapie, aanvullend op "Best Medical Practice".  Dat "Best Medical Practice" meer kan zijn dan alleen pijnbestrijding moet in aanvullende studies apart worden aangetoond.

Ik kijk tegen een steil oplopende PSA aan, en ook al mag het dan volgens de letter van de wet niet in mijn geval is het toch verstandig om daar wat aan te doen. Goede invulling te geven aan die "Best Medical Practice". En dat punt heb ik er overduidelijk ingekopt, aanstaande maandag bespreken ze mij in het MDO (Multi Disciplinair Overleg, in Nijmegen noemen ze dat ook wel plastisch het Groot Tumoren Overleg, groot in dit geval bijvoeglijk naamwoord bij overleg en niet bij tumoren!). Dan moet ook (eindelijk!) het resultaat van de biopten die zijn afgenomen boven water komen, heel frustrerend dat daar na een kleine drie maanden nog niets van bekend is. En zo heb ik alsnog mijn status bij de beoogde wijze professor en zijn complete team onder de aandacht weten te brengen. Klappertandend van de koorts, dat wel, maar als iets in die (koorts)kop van me zit, dan zit het niet in m'n kont. Zou mijn moeder nu vast ook gezegd hebben!

De wat langere termijn plannen zijn nu ook duidelijk: tussentijds komt er weer een compleet onderzoek (specifiek CT scan) om te zien waar nu de meeste verandering van activiteit van de kanker zit. Om ook na te gaan dat er met dat (linker)longvlies niets mis is, het zouden namelijk ook zomaar nieuwe uitzaaiingen kunnen zijn. In weke delen, en daar doet de Radium niets.

De afspraak voor de volgende ronde is al gemaakt, vrijdag 13 januari. Gaat vast goed komen, bijgelovig ben ik niet. Met hopelijk dan wel wat last van (milde) bijwerkingen, nog een keer een dikke griep om dat te maskeren gaat me wat te ver.

Nieuwe col van de buitencategorie

Dit plaatje is al vaak en in verschillende vormen in mijn blog verschenen. Sinds vandaag is er weer een getal bij, en helaas is dat 29.7. Een score om niet helemaal gerust op te zijn. De raket die PSA heet schiet door, stijgt zelfs sneller dan ik in mijn voorspelling gevreesd had.
Niet meer vals plat (zie dit blog bericht) en ook niet de comfortabele daling waar ik 2015 mee wist af te sluiten (zie dit blog bericht). Halverwege het jaar begon ik aan mijn  eigen Alpe d'Huzes (zie dit blog bericht). Maar in december 2016 heb ik weer een heel fors verzet nodig om de heuvel op te komen. Die is steil, nogal zelfs, een verdubbelingstijd van 45 dagen en dat stelt me bepaaldelijk niet gerust. Dat de andere relevante marker AF (Alkalische Fosfatase) ondertussen ook doorstijgt tot voorbij de gevarenzone maakt het er allemaal niet beter op.

Doet de Radium (²²³Ra oftewel Xofigo) dan helemaal niets? Daar zijn de geleerden niet helemaal uit. Statistisch gezien levert het me twaalf weken levensverlenging op, en die heb ik definitief ingeboekt. De horizontale as van het grafiekje houdt daar al rekening mee.
Maar ondanks die behandeling gebeurt er nog van alles in dat lijf van me, de hoeveelheid opiaten (Oxycodon) om de ongemakken (pijn) tegen te gaan nemen zorgelijke omvang aan. Merk ik dat het zwoegen in de sportschool echt moeilijk wordt. Jeanette stelt heel netjes de limieten bij (en dat voelt stukken beter) maar het betekent ook weer: inleveren.
Ziedaar mijn spagaat: de behandeling werkt en is zeker verstandig, volgende week ronde twee. Ik heb geen twijfel over het nut. Maar de kanker is duidelijk actiever aan het worden, ook buiten de calcium rijke uitzaaiingen die nu bestreden worden. Want de PSA stijgt als een raket door. En daar moet ik de komende weken toch een antwoord op zien te vinden, welke aanvullende behandeling me kan helpen om die heuvel weer af te toppen, opnieuw op weg naar een dal.
Zal nog niet meevallen, want dan moet er flink af worden geweken van de standaard protocollen en helaas is de huidige (jonge) generatie doktoren erg van het strikt volgen van deze protocollen.
Op dus naar een list, om een wijze professor te vinden die bereid is af te wijken van de standaard protocollen en het mij mogelijk maakt deze heuvel te slechten en Radium (²²³Ra oftewel Xofigo) te combineren met andere behandelingen. Ik ben er nog steeds sterk genoeg voor dus kom maar op met die immunotechnologie!