Radiostilte

Het is niets voor mij om op momenten dat er allerlei belangrijke dingen gebeuren ineens doodstil te worden in mijn blog. En toch was dat de afgelopen week zo, het overkwam me. Want de tweede behandeling met Radium-223 werd onverwacht een rollercoaster die ik helemaal niet aan had zien komen. Enne de Radium zelf: die had daar eigenlijk maar heel weinig mee te maken!

Wat wil nou het geval: ook al heb je kanker dat vrijwaart je niet van een stevige griep. En dus was ik afgelopen week de klos. En daar lag ik dan, klappertandend onder mijn dekbed, temperatuur ergens tussen de 38.6 en 39.4 ℃. Woensdag al te beroerd om boodschappen te doen of te koken (de weinige huishoudelijke taken die ik, alleen op woensdag, echt moet) en donderdag helemaal van de wereld. Jammer van de mooie goed foute kersttrui, speciaal aangeschaft voor de party op mijn werk. Niets feest (achteraf gezien erg gunstig voor mijn trommelvliezen, maar dat is een ander probleem). Toch maar eens met Nijmegen gebeld dat ik misschien verkouden was. Want voor vrijdag stond tweede behandeling met Radium-223 gepland. Klappertandend vanonder mijn dikke lagen dekbed zei ik dat dat wel kon hoor. Nou: zo simpel was dat toch niet, Nijmegen stuurde me direct door naar de huisarts. Tien minuten later zat ik daar al, die vertrouwde het ook niet en stuurde me  door naar het Diakonessenhuis voor thorax foto's. Geen longontsteking maar wel dubieuze plekken bij het (linker) longvlies.

Een soort Poolse landdag van artsen in Utrecht en Nijmegen was er voor nodig om uiteindelijk te besluiten dat ik klappertandend en wel gewoon naar Nijmegen mocht komen. "Op voorwaarde dat je je laat rijden" stelde mijn echtgenote nog als eis, ik dacht gewoon met de trein te gaan. En zo gebeurde het dat mijn zus (uit Waalre, vlak bij Eindhoven!) me vrijdagochtend hier in Utrecht op kwam halen, mee naar Nijmegen ging en me ook weer netjes thuis af leverde. Toen al iets minder koorts (38.3℃). Wel bizar om je zo beroerd te voelen en dan toch op pad te gaan voor een hele zware belastende behandeling. Maar het pakte uiteindelijk allemaal goed uit. Verrassend genoeg koos de verpleegkundige ditmaal voor mijn rechterarm. Nog nooit is er medicatie via rechts gegaan, de aderen in de linkerarm hebben tot op heden alles voor hun kiezen gekregen. Misschien toch een veeg teken dat de linkerkant een beetje beurs is geprikt in al die jaren?

Ondertussen is het zondag: de griep lijkt voorbij. En zoals elk nadeel zijn voordeel heeft: eigenlijk heb ik helemaal niets gemerkt van die Radium! Gewoon lekker ziek en zielig geweest vanwege een griepje, that's all.

Ondanks mijn belabberde toestand vrijdag toch wel 'zaken kunnen doen', mijn koorts-hoofd heeft me niet belet mijn punt luid en duidelijk te maken. Want ik maak mij ernstig zorgen over verloop van PSA, als een raket omhoog en verdubbelingstijd van iets van 6 weken. Van 14.9 naar 29.7 en de echte lijn loopt nu zelfs steiler dan mijn voorspelling. Uitleg van de arts is dat ik me daar allemaal niets van aan moet trekken, Radium heeft geen effect op de PSA. Ja dat weet ik. Maar de facto zit hij dan alleen het standaard beleid te verdedigen. Radium 223 is toegelaten als mono-therapie omdat Bayer de fase 3 studie ook zo heeft opgezet.  Maar het is wel degelijk een ondersteunende therapie, aanvullend op "Best Medical Practice".  Dat "Best Medical Practice" meer kan zijn dan alleen pijnbestrijding moet in aanvullende studies apart worden aangetoond.

Ik kijk tegen een steil oplopende PSA aan, en ook al mag het dan volgens de letter van de wet niet in mijn geval is het toch verstandig om daar wat aan te doen. Goede invulling te geven aan die "Best Medical Practice". En dat punt heb ik er overduidelijk ingekopt, aanstaande maandag bespreken ze mij in het MDO (Multi Disciplinair Overleg, in Nijmegen noemen ze dat ook wel plastisch het Groot Tumoren Overleg, groot in dit geval bijvoeglijk naamwoord bij overleg en niet bij tumoren!). Dan moet ook (eindelijk!) het resultaat van de biopten die zijn afgenomen boven water komen, heel frustrerend dat daar na een kleine drie maanden nog niets van bekend is. En zo heb ik alsnog mijn status bij de beoogde wijze professor en zijn complete team onder de aandacht weten te brengen. Klappertandend van de koorts, dat wel, maar als iets in die (koorts)kop van me zit, dan zit het niet in m'n kont. Zou mijn moeder nu vast ook gezegd hebben!

De wat langere termijn plannen zijn nu ook duidelijk: tussentijds komt er weer een compleet onderzoek (specifiek CT scan) om te zien waar nu de meeste verandering van activiteit van de kanker zit. Om ook na te gaan dat er met dat (linker)longvlies niets mis is, het zouden namelijk ook zomaar nieuwe uitzaaiingen kunnen zijn. In weke delen, en daar doet de Radium niets.

De afspraak voor de volgende ronde is al gemaakt, vrijdag 13 januari. Gaat vast goed komen, bijgelovig ben ik niet. Met hopelijk dan wel wat last van (milde) bijwerkingen, nog een keer een dikke griep om dat te maskeren gaat me wat te ver.