Hollen en stilstaan

Denosumab (Xgeva) 

Na het iets te doldrieste Nordic Walking van mijn vorige bericht heb ik een stevige pas op de plaats moeten maken om weer mezelf te hervinden. En gelijktijdig kreeg ik ook de indruk dat de voortvarendheid in het behandelen van mijn prostaatkanker er een beetje uit was. Kordate uitspraken, over vijf dagen weten we meer. Inderdaad wist ik toen iets meer, en de week er op nog meer maar dat werd uiteindelijk minder. Eerst nog een week en daarna nog twee weken verder met de Enzalutamide, dan zouden we wel weer verder zien. En nog steeds trouw aan de Xgeva, elke vier weken. Vanochtend was ik weer in de weer als volleerd junk met mijn spuiten. Maar het voelde heel erg als stilstaan. Wat me niet lekker zit want niet behandelen is voor mij op dit moment geen optie!

Ruim 2 jaar Denosumab (XGeva) 

Het moment om spijkers met koppen te slaan was vandaag. Vroeg uit de veren, afspraak om 09:10 in Nijmegen. En dat werd geen afspraakje van 10 minuten (zoals in mijn EPD stond) maar liep uit tot tegen de 40 minuten.
Het was niet mijn hoofdbehandelaar bij wie we aan tafel zaten maar de medisch oncoloog die alle ins en outs kende van studies die er mogelijk zijn. Waar ik me ook uitgebreid op ingelezen had. Het werd dus een interessant gesprek, volgens mij ben ik wel geslaagd voor het examen 'mondige maar niet betweterige patiënt'. En nog belangrijker : is de oncoloog geslaagd voor het examen 'arts waar Frank vertrouwen in heeft'. Geloof me: daarvoor slagen is niet vanzelfsprekend. Maar vol vertrouwen heb ik een nieuwe behandelaar aan mijn team kunnen toevoegen.
De indruk dat het stilstaan was geweest in Nijmegen bleek foutief. Sterker nog: het was hollen geblazen! Genoemd was de Keynote-199 studie, Pembrolizumab. Nederland is laat begonnen aan deze studie, Rotterdam was de eerste die patiënten toeliet. Maar binnen een dag zat cohort 3 (wel uitzaaiingen in botten, niet aantoonbaar in andere delen van het lichaam) helemaal propvol. Voor de andere groepen deelnemers (cohort 1 en 2) is het wel noodzakelijk dat de kanker ook elders is aangetoond. Dat is dus niet zo bij mij, en was in een eerder blogbericht ook reden voor opluchting (want maakte de behandeling met Ra-223 mogelijk).
Dat Nijmegen er echt voor gehold had werd vandaag duidelijk: op slinkse wijze hadden ze me nog heel snel in willen laten stromen als patiënt van het ErasmusMC in Rotterdam. Die vlieger ging helaas niet op.

Geen Pembrolizumab dus. Maar wel volop kansen in Nijmegen, DNA onderzoek. Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT) kwam ter sprake. Noodzakelijk is dan het nemen van een biopt van actief kankerweefsel. Geen pretje, met een (mini)appelboor een stukje uit mijn rib gaan boren. Onder lokale verdoving, dat wel!
Toen was het mijn beurt om te gaan hollen. "Strak plan, waar moet ik tekenen om in te stemmen met dat geboor. De ribben links zijn de beste plek om een biopt te nemen" was mijn kloeke antwoord. Dat ging nou weer net een versnelling te hoog, maar in de aankomende week gaat dat wel gebeuren. Vooruit, niet echt heel hard hollen dan, maar beweging zit er wel degelijk in.
   

Hoe werkt CPCT?

Met de huidige technologie kunnen we het genetische materiaal, het DNA, in het menselijk lichaam aflezen, zowel van normale cellen als van kankercellen. Deze DNA-analyse kan voorspellen hoe de verschillende typen kanker zich ontwikkelen en welke DNA-veranderingen de kankergroei veroorzaken. Dit is een belangrijke en bijzondere stap voorwaarts. Want met de informatie waarom kanker is ontstaan en groeit, kunnen we het beste medicijn inzetten om de kanker te bestrijden. Elke patiënt krijgt in de toekomst een persoonlijk behandelplan, waardoor deze minder wordt blootgesteld aan onnodige bijwerkingen van een standaardbehandeling.
(website http://www.cpct.nl)

Half jaartje Enzalutamide.

Waarmee de onrust uit mijn lijf is. Het is niet echt hollen, was ook wel heel doldriest om te denken dat ze gelijk al met die (mini)appelboor aan de slag zouden gaan. Maar er gebeurt wel wat! Onderzoek, beoordelen en overleggen voor wat in mijn situatie het beste is. Mogelijk zelfs dat de kankercellen buiten het lichaam verder kunnen worden opgekweekt, dat geeft de mogelijkheid om in een laboratorium al vast te stellen welke combinatie van medicijnen in mijn geval het meest effectief is. Nog even doorwandelen op de weg van de Enzalutamide (waar ik al een gigantische berg van heb verstouwd, veertien van deze dozen. Dit is slechts het topje van de ijsberg!)

Oftewel: het is niet hollen en ook niet stilstaan maar ik ben blij met het tempo wat er nu wel weer in zit!