zondag 20 november 2016

Wijze lessen van mijn moeder

Het was een spannende week, zeker het bezoek aan RadboudUMC afgelopen donderdag. Medisch gezien een appeltje-eitje, inspuiten van de Radium-223 (Xofigo) stelde weinig voor en gelukkig heb ik er weinig last van ondervonden.
Maar met de wijze lessen van mijn moeder in het achterhoofd (oftewel: ik heb als kind het volledige vaccinatieprogramma gevolgd) was het toch een verstandige zet om de vernietigende α-straling van ²²³Ra mijn kanker te lijf laten gaan! Zo vanzelfsprekend is het niet om je als goed opgeleide burger moedwillig in te laten spuiten met dit echt gevaarlijke spul. Uiteraard heb ik alle mogelijke documentatie gelezen die er bestaat over de effecten van dit medicijn, Big Pharma zal mij geen loer draaien. En het is waar: de bijwerkingen zijn niet mals, maar zes keer drie dagen afzien (18 dagen dus) leveren mij twaalf weken (96 dagen dus) levensverlenging op. Ik ga er voor!

De werking van Ra-223 is te beredeneren en er is overtuigend bewijs dat het in mijn geval ook echt werkt. Jammer genoeg is dat niet rechtstreeks te zien aan de markers die tot op heden allesbepalend waren, de PSA en AF (Alkalische Fosfatase). Het is niet vanzelfsprekend dat met name de PSA zal gaan dalen, de AF mogelijk wel. Men zoekt dus nog naar andere markers in het bloed die een betere voorspellende waarde hebben of deze therapie aanslaat of niet. En dus werden er eerst nog vier extra buizen bloed afgetapt om daar onderzoek naar te doen. Zelf heb ik misschien niet direct voordeel bij dit onderzoek maar lotgenoten na mij zeker wel. En da's nou precies de reden waarom ik onder behandeling ben in een academisch ziekenhuis waar ook ruim wordt ingezet op onderzoek!
Ondertussen is het weekend al bijna helemaal voorbij, de overtollige Ra-223 heeft mijn lijf al weer verlaten. Dat wat opgenomen is in de botten is hard aan het werk om heel lokaal de kanker te bestrijden.
De bijwerkingen zijn me (voorlopig) ruim mee gevallen. Eén dag er goed beroerd van geweest (vrijdag), het weekend nogal slap en permanent toch wel buikpijn. Maar allemaal te behappen, het was geen enkel probleem om vandaag ondanks alle stormen zelf naar Amsterdam te rijden. Om de prachtige impressie te zien hoe het team De Ballen (waarin ook mijn dierbare lotgenoot Richard) afgelopen juni een topprestatie heeft geleverd op de Alpe d'Huzes. Respect!

De wijze lessen van mijn moeder zijn al weer van een lange tijd geleden, maar ik weet ze nog wel. En zijn heel wat beter dan dat wat die zogenaamd 'bezorgde moeders' aan onzin mochten uitkramen aan tafel bij Pauw over het vaccineren van kinderen. Nota bene precies op de dag dat ik me laat inspuiten met radioactieve stoffen!  Kon het niet nalaten daar toch wat over te zeggen.

En dus heb ik alle reguliere inentingen gehad. Plus nog wat exoten (gele koorts etc.) in verband met verre reizen.
En neen: ik heb geen prostaatkanker gekregen omdat ik op enig moment voor iets een inenting heb gehad! 
Dat alles geeft mij dan ook de overtuiging dat ik op de goede weg zit. Nog vijf keer een shot radio-activiteit en dan zien we weer verder!

woensdag 9 november 2016

De kogel is door de kerk

De kogel is spreekwoordelijk door de kerk en verrassend genoeg ga ik toch nog braaf aan een standaard behandeling. De troefkaart die ik zo graag nog tegen de borst had willen houden, om later uit te spelen, wordt nu alsnog uitgespeeld. Namelijk Radium-223 of ²²³Ra (formule 223RaCl2) op de markt gebracht onder de merknaam Xofigo. Donderdag 17 november de eerste behandeling van een reeks van zes, elke vier weken is het raak. Dus begin april 2017 de laatste behandeling, een avontuur van 20 weken (en eventueel wat uitloop als ik wat langer nodig heb om te recupereren om de volgende injectie te krijgen).
Natuurlijk zou ik er heel veel technische details over kunnen vertellen. Laat ik me beperken tot de hoofdlijnen. Radium is voor het lichaam gelijk aan calcium, dus zet zich af op de plekken waar botten groeien en in mijn geval zijn dat de plekken waar het carcinoom actief is in mijn botten. Da's mooi want  de α-straling van ²²³Ra is weliswaar zeer vernietigend maar heeft ook een ontzettend kleine reikwijdte. Een blaadje papier is al genoeg om α-straling tegen te houden. Oftewel: de kankercellen worden wél bestraald maar het beenmerg niet. Is althans de bedoeling.
Helemaal gerust was ik er niet op of dat ook voor mij wel zo zou werken. Bij de intake heeft de arts me goed kunnen overtuigen dat in mijn geval de risico's (op blijvende schade aan beenmerg) beperkt zijn.

Natuurlijk kan er nog verder onderzoek gedaan worden, op de CT-scan is te zien dat er (met name in de rug) meer plekken zijn waar de prostaatkanker actief is dan alleen die paar plekken die op de botscan te zien. Op de botscan zijn de calcium-rijke uitzaaiingen zichtbaar, en dat zullen dan ook bij uitstek de plekken zijn waar de ²²³Ra (Xofigo) zijn vernietigend werk gaat uitvoeren. 
Met een Gallium PET/PSMA scan is veel meer inzicht te krijgen in de aard van alle plekken waar de prostaatkanker actief is. Alleen..... die wetenschap levert weinig op, kan het huidige behandelplan niet veranderen. Specifiek die plekken radiologisch gaan behandelen kan hooguit met een Lutetium-PSMA behandeling. In Heidelberg wordt hier onderzoek naar gedaan maar in Nederland is dit nog geen standaard.
Extra onderzoek zou dus kunnen uitwijzen dat ik beter af kan zijn met een behandeling die in Nederland nog niet wordt gegeven. Of het zou me dwingen om mijn andere troefkaart uit te spelen, de chemo met Cabazitaxel. Die hou ik graag nog stevig tegen de borst.
En zo was het besluit uiteindelijk niet zo moeilijk en ter plekke ook genomen: ²²³Ra oftewel Xofigo voor de komende twintig weken. Kan ik die drie maanden levensverlenging definitief inboeken. Met daarna mogelijk nog escapades naar immunotherapie, ik heb er alle vertrouwen in dat dat zeker nog tot de mogelijkheden moet behoren. En als het meezit: nog ruim voldoende conditie over om uiteindelijk ook de laatste troef van Cabazitaxel (met de daar bij behorende levensverlenging) ook nog in te boeken.

En op die manier kom ik al sprokkelend mogelijk wel degelijk tot en met het nu nog verst verwijderde item op mijn bucket-list, in de zomer van 2018! Een beetje met gemengde gevoelens ga ik dit pad nu wel op. Voelt een beetje alsof ik helemaal tegen mijn zin in toch 'binnen de lijntjes moet kleuren', volg in Nijmegen helemaal het standaard behandelpad terwijl ik zo graag ook de extra mogelijkheden wil benutten die het Radboud me te bieden heeft. Voorlopig dus nog niet, maar wie weet komt de kans er nog om buiten de gebaande paden te treden, buiten de lijntjes te gaan kleuren. Om nog meer levensverwachting in te kunnen boeken!

zondag 30 oktober 2016

Kleine en grote herinneringen

Zaterdag werd er een pakketje bezorgd. Flinke omvang, ruim dertig bij dertig centimeter want er zaten 'grote herinneringen' in. De traditie om een groot fotoalbum te maken van onze grote vakanties wordt nog steeds in ere gehouden. Maar er kwamen ook kleine herinneringen uit de verpakking. Want ook voor Berlijn hadden we een fotoalbum besteld, iets kleiner. Nou: dat was dus flink kleiner en in zijn omvang weer een hele aandoenlijke maat geworden. Maar het maakt niet uit, of de herinneringen nu klein of groot zijn en of de vastlegging nu in een klein of groot boek is: het blijven allemaal herinneringen om te koesteren.
Die kleine herinneringen deden me ook denken aan Room for Thought (http://www.roomforthought.nl/). Al voor het derde jaar krijg ik dagelijks een reminder op m'n telefoon, kort filmpje en daarna wordt er een foto genomen.  Aan het einde van het jaar kun je dan een piepklein fotoboekje bestellen waarin al die (redelijk) willekeurige momenten zijn samengevoegd. Weinig inbreng over hoe het er in komt, soms 1 foto op een bladzijde, soms meerdere. Ook mislukte foto's (helemaal zwart bijvoorbeeld). Ook hilarisch is de prullenbak voor het RadboudUMC. Je kunt een klein beetje sturen in wanneer de foto wordt genomen door de app nog even niet te openen.
De prullenbak voor RadboudUMC
Ergens midden in mijn chemo traject zat ik te wachten op een bankje voor het RadboudUMC, leek me wel een goed Room for Thought moment. Uitgelegd aan mijn zus hoe het werkte. Maar ze had net niet voldoende geduld, filmpje maar half gezien en toen kwam ze al weer naar me toe lopen. Met als resultaat dat de prullenbak naast het bankje is vereeuwigd, en niet ikzelf  op het bankje (hooguit een klein stukje arm).

De foto's zijn niet altijd even goed geslaagd, maar de (kleine) herinneringen zijn er niet minder om. Zoals hiernaast, eind oktober en nog lekker buiten kunnen eten (barbecue) met de boys van Kampong JO17-4. Ook dit plaatje komt dus straks in het nieuwe (2016) boekje.
En is dan weer een herinnering aan de dag dat het voetballen voor de boys even iets minder wilde (helaas geen punten en nog maar weinig kans op een kampioenschap) maar de al lang geplande barbecue bij Anja en Erwin was er niet minder gezellig om. Dank daarvoor, het zijn al deze kleine momenten (en herinneringen) die me nog steeds op gang houden!


Natuurlijk moet je gewoon door deze fotoalbums heen bladeren, de bladzijden een voor een omslaan. Het papier tussen je vingers voelen. Maar wie heel nieuwsgierig is kan ook online door het boek bladeren. Hieronder Costa Rica (maar dus lang niet op 30 bij 30 formaat, wel grote herinneringen!):



En het andere album, in veel kleiner formaat. Berlijn: 
Op naar de volgende (grote) herinneringen! Reisplannen zijn er (nog) niet heel concreet, uiterlijk komend voorjaar weer een reis goed voor een 'klein' fotoboek vol met grote herinneringen.