donderdag 6 april 2017

Andalusië en verder

Granada, Mirador San Nicolás 
Natuurlijk kan ik een heel minutieus reisverslag gaan maken van de trip naar Andalusië. Want ook al ging het in een bejaardentempo: uiteindelijk hebben we heel veel gezien. Ook echt veel gelopen, zeker voor mijn doen, een dag met 13.990 stappen had ik niet verwacht maar het gebeurde wel. Gelukkig is er veel straatmeubilair in Spanje (een simpel stoepje voldoet al snel), staan er veel stoelen in het Alhambra in Granada en genoeg bankjes in de Mezquita in Córdoba. Het ging echt langzaam en al bij een beetje vals plat was het heel snel tijd voor een rustmoment. Maar ondersteund door de stokken (waar regelmatig toch wat vreemd naar werd gekeken) kwam ik er wel. In plaats van dat minutieuze verslag gewoon één foto die het allemaal samenvat. Genomen op het Mirador San Nicolás in Granada, uitzicht op het Alhambra.
   
Zegt genoeg lijkt me. Hoe verder na Andalusië? Nog geen idee, eerst maar weer eens uitgebreid de medische molen in, laatste keer behandeling Xofigo® en een PSMA PET/CT scan om het verdere strijdplan te bepalen. Plannen voor een volgende vakantie zijn er (nog) niet.

zondag 26 maart 2017

Ik ga op vakantie en neem mee .......

...een hele berg ondersteunende voedingsmiddelen! Tja, hoe raar kan het allemaal lopen. Afgelopen donderdag was ik jarig, dat heel rustig gevierd, lekker in het zonnetje onder mijn dekentje met een klein beetje bezoek. Prima zo, meer zou te vermoeiend zijn. Gespreid bezoek, ook vandaag nog, Peter stopte nog een goed boek in de koffer die ik mee ga nemen op vakantie.
Normaal gesproken zorg ik altijd heel goed voor mezelf, een smoes om weer een nieuwe bijzondere gadget te kopen. En inderdaad werd er ook dit jaar een pakketje bezorgd rondom mijn verjaardag. Alleen: geen gadget maar een proefpakket met allerlei ondersteunende voedingsmiddelen!
Dat was, op mijn verjaardag, even snel schakelen met de diëtiste, en die kon het hoge tempo ook aan. Afspraak was dat ik zelf zou proberen mijn gewicht op peil te houden, extra snaai-momenten overdag, alles wat jarenlang in huize Schots verboden was hoorde ineens tot de mogelijkheden. Maar na twee weken kon ik zelf niet meer onder de conclusie uit dat dat onvoldoende was. En ziedaar: ook die knop ging om en nu ben ik blij met de dikke extra koffer die we voor komende week bij Ryanair hadden bijgeboekt: kunnen ook deze ondersteunende hulptroepen mee!
Want op vakantie gaan we, en we nemen een hoop mee. Die dikke koffer was eigenlijk voor de Nordic Walkingsticks. En misschien gaan de krukken ook nog wel mee. En in ieder geval gaat er ontzettend veel vakantiezin mee, ik ben er echt aan toe. En Carine ook. Er gewoon even uit. En ook al ga ik niet meer doen dan terrasjes in Granada en Cordoba meepikken: het is me de inspanning meer dan waard!

Dat we gaan is helemaal niet zo vanzelfsprekend, de conditie laat het in rap tempo af weten. Afgelopen woensdag in het Diakonessenhuis helemaal binnenstebuiten gekeerd. Voorlopig komt daar nog niet iets concreets uit. Wel is duidelijk dat ik, naast die nare kanker, ook veel last heb van een ontsteking. Bloedwaardes voor acute en chronische ontsteking zijn beiden gigantisch, ver boven de toegestane waardes. Maar wáár die ontsteking nou zit: niemand weet het. De internist heeft voorshands uit de bloedkweken nog geen showstoppers gevonden die de reis naar Andalusië. Het mag, dit is nu de derde arts die toestemming geeft, dus we gaan. Maar het is wel een beetje tegendraads. Gisterenavond laat piekte de koorts weer in een keer gigantisch, 39.7 ℃, niet echt om gerust bij te gaan slapen. Toch maar de huisartsenpost gebeld, strikt genomen voldoende aanleiding om daar ook naar toe te gaan. Maar dan hadden ze bloed geprikt voor allerlei metingen: ik kon alle resultaten al vertellen! En omdat de leukocyten met 5.1 mooi binnen de grenzen vielen was er geen accuut gevaar. Aanzien was het devies en nu zit ik weer, alsof er niets aan de hand is, met hooguit een lichte verhoging (37.3 ℃) op de bank. Het kan verkeren!
Onbedoeld had ik nu wel eerder dan gepland nieuwe uitslagen voor de voor mij zo bepalende markers in hand. En zowaar, soms mag het ook meezitten: de PSA is van gekkigheid eens een keer niet hard doorgestegen, 3 puntjes er bij in 2 weken, naar 102. Zeer opmerkelijk. De Alkalische Fosfatase trekt zich van deze nieuwe trend helaas niets aan, knalde door naar 258. Da's zorgelijk.
 
Gaan we nou onbezorgd een weekje op vakantie naar Spanje: niet helemaal natuurlijk. Jongste zoon moet zich de hele week alleen zien te redden in dat grote huis, gaat hem vast lukken. Broers en zus zullen zich op afstand en ook met bezoekjes in Utrecht. De (vlieg)reis zal knap belastend zijn. Maar in Andalusië zelf hoef ik niet veel, desnoods van terrasje naar terrasje. En ik weet dat het hele thuisfront me dit zo van harte gunt dat het gewoon wel goed moet gaan. Zeker als er dan in Tilburg al die tijd nog een echte novenenkaars voor me staat te branden!
En mocht er met mij wat geks gebeuren in de komende weken? In november 2014 ben ik geïnterviewd door Joke Mat voor een artikel in NRC Handelsblad. Met als titel "Na de bestraling de wildernis in" voor de krant van 15 november 2014. Zie deze link voor het artikel. De setting is nu heel anders, ik ben echt veel verder op het glibberige pad dat kanker heet maar sta nog voor de volle 100% achter de kloeke uitspraken die ik toen al deed. Nou zijn Granada en Cordoba niet bepaald in de wildernis gesitueerd, weet ik ook niet of je een simpele injectie met Xofigo een bestraling mag noemen (heb wel een officiële douaneverklaring dat ik bestraald en wel mag vliegen!) maar het verhaal blijft staan. En hoe en wanneer ik een draai ga geven aan het draaiboek van mijn eigen dood: dat zien we later wel weer!



maandag 13 maart 2017

Jeugdsentiment

In 1958 ben ik geboren, als de jongste van vijf kinderen. Echt oud ben ik eigenlijk dus nog niet, alhoewel dat steeds vaker heel anders voelt. En ja, het is echt zo, nu ik ook weet dat ik niet heel veel ouder zal worden is de verleiding groot om eens lekker te gaan graven in sentimentele jeugd herinneringen.
Als jongste van vijf moet je veel opboksen tegen die oudere zussen/broer. Tuurlijk heeft het voordelen, iedereen zal zeggen dat ik by far veel meer dingen mocht, het pad voor mij gebaand was.
Maar daar zit ook een nadeel aan. Sinterklaas werd afgeschaft toen het voor mij net leuk begon te worden, snapte er niets van maar er moest ineens van alles met gedichten en surprises maken. Niet meer een simpele grote cadeautafel waar van alles op stond zonder dat je er ook maar wat voor hoefde te doen.
Aan ouder worden zaten vroeger ook bepaalde privileges. Sommige waren niet bar verstandig van mijn ouders, op zaterdag gold er een vrijstelling van tanden poetsen (wat regulier maar één keer per dag hoefde)! Samen met schooltandverzorging heeft dat inderdaad verwoestend uitgepakt voor mijn gebit.

Andere regel was dat er op zondagochtend een eitje bij het ontbijt hoorde. En als je tiener werd: zelfs twee eieren! Helaas voor mij: net voor ik de leeftijd van 10 jaar aantikte werd deze regel afgeschaft, slecht voor de gezondheid, te veel cholesterol. Had ik mooi weer last van, niet fijn de jongste te zijn.
Afgelopen week plopte dat ineens weer bij mij naar boven. In het gesprek met de diëtiste. Want duidelijk is dat ik veel te weinig eiwit binnen krijg op een dag, extra ondersteuning met bijvoorbeeld een (vruchten)kwarkje als tussendoortje kan zeker geen kwaad. Verrassend genoeg ben ik volgens de definitie van de WHO ondervoed! Ik krijg wel degelijk genoeg voedingsstoffen binnen op een dag (maar moet wel extra eiwitten zien te scoren). Desondanks val ik al maanden lang als een malle (onbedoeld) af en dan ben je volgens de definitie ondervoed.

Zondagochtend dus maar eens uitgepakt, en twee eieren in de pan in plaats van één. Voelde toch een beetje als een daad van rebellie, maar alles voor de goede zaak. En dus zette ik vol enthousiasme mijn tanden in een stevig (ei-)ontbijt.
Het plan was goed, de uitvoering wat minder. Halverwege het ontbijt was ik al aan het smokkelen, de korstjes van de boterham aan het snijden. Ben nog iets verder gekomen, één ei lukte, twee was een brug te ver. Goed bedacht, maar ook dit was dus niet de oplossing.
Van dezelfde diëtiste mag ik me wel vaker per dag vergrijpen aan een 'tussendoortje'. Een extra stroopwafel, stuk fruit, plak koek: toegestaan om het gewichtsverlies te stoppen. Want het alternatief is om te gaan bij-voeden, en dat is me nu nog een brug te ver.

Ander belangrijk consult afgelopen week was de vier-wekelijkse check-up in Nijmegen. Nog steeds val ik buiten alle verwachtingen, koortspieken zijn niet te verklaren. Arts ging het overleggen met de prof. In het voorbijgaan ook nog even een shotje Xofigo® gescoord, blijf er van overtuigd dat dit medicijn mij helpt maar zeker niet voldoende is. Gelukkig is Nijmegen daar nu ook wel van overtuigd. En verrassend genoeg werd ik nog voor ik weer terug was in Utrecht al gebeld door het RadboudUMC. Bij een volgende koortspiek, ongeacht wanneer die was: bloedafname (bij de Spoed Eisende Hulp) en op kweek zetten. Goed plan! Helemaal geniaal is het meedenken van het RadboudUMC, ze hadden door dat het wel erg onhandig was om helemaal naar de SEH in Nijmegen te komen. Dus was er al een dealtje gemaakt met het Diakonessenhuis, hier om de hoek. Eerdaags intake, lange vragenlijst inleveren, en dan bij weer zo'n koortsaanval naar de SEH van het Diak om te onderzoeken wat me nu echt dwars zit.
Van weeromstuit heb ik uiteraard nu niet meer van die koortspieken gehad (maar scoor elke avond wel net iets rond de 38℃ of meer). Zou alleen dit snode plan al een preventieve werking hebben op die onverklaarbare koortsaanvallen? Wie weet.