donderdag 19 oktober 2017

Lustrum


Een datum die diep in mijn geheugen staat gegrift is 19 oktober 2012 toen (na precies één week van onderzoek) de diagnose uitgezaaide prostaatkanker werd gesteld. Niet te genezen, het stond er echt, zwart op wit in de brief aan de huisarts. Behandeld is er wel, maar enkel om uitstel te bewerkstelligen. Niet gericht op genezing, enkel palliatief.
Vandaag is het zowaar het eerste lustrum van die diagnose, wie had dat verwacht?  Een periode waarin ik voornamelijk last heb gehad van de bijwerkingen van alle behandelingen en niet zozeer van de kanker zelf. Pas de laatste tijd, zo sinds eind 2016, is het de prostaatkanker zelf die opspeelt.

In al die jaren heb ik de hele ellende van me afgeschreven, op kanker.nl en ook in mijn blog. Heel tegendraads juist de openbaarheid opgezocht met iets wat toch wel erg persoonlijk is. En dat werkte wonderwel voor me.
De algemene tendens is dat je moet vechten, de oorlog tegen kanker moet winnen. "Help kanker de wereld uit" is zo'n slogan, maar ik kan er niets mee. Dan moet ik zelf als eerste preventief geruimd worden, anders gaat mijn kanker de wereld niet uit. Dacht het toch niet.

Ik leg het anders uit, ik voer geen oorlog tegen kanker maar vecht juist voor een optimaal bestaan in het leven. Weliswaar mét kanker maar een gevecht voor een kwalitatief goed leven.
En dat lukt, verbazingwekkend genoeg. Misschien heb ik het wiel wel opnieuw uitgevonden maar ik ben helemaal niet ontevreden met het feit dat ik nu dit lustrum gehaald heb. Tegen alle verwachtingen in. Ook al is het dan met flinke beperkingen, de kwaliteitseisen zijn op maat gemaakt en het gaat goed zo ie nu gaat.
Rug recht, kop vooruit en gaan met dat wat nog kan. Het volgende lustrum? Dat zeker niet, de horizon ligt nog steeds op weken, 2018 heb ik nog niet in beeld maar dat zit me ook op generlei wijze dwars.

woensdag 4 oktober 2017

Kraamvisite

Heel veel ontzettend lieve en fijne reacties kreeg ik op mijn vorige blogbericht, Zomervakantie 2017 en verder. Allemaal bedankt daarvoor.
Rug recht, kop in de wind, op naar deze nieuwe uitdaging! Dat was het devies van mijn vorige blog. Tja, hoe pak je dat aan? Het ging gewoon vanzelf, er is weer een soort van evenwicht gevonden. Veel doe ik niet, maar dat wat er gebeurt is extra intens.

Saaie stof voor blogberichtjes, dat wel, en een verhaal van wat er allemaal gebeurt per dag is nou ook niet iets waar mijn lezers op zitten te wachten. Pik er daarom maar één hele bijzondere gebeurtenis uit: kraamvisite bij mijn lieve nicht Janneke, samen met Martijn de trotse kersverse ouders van Abel.
Om eerlijk te zijn: ik wilde het poepie graag en zo snel mogelijk maar zag er wel als een berg tegen op. Het raakt tot diep in mijn ziel de meest gevoelige zenuw die mijn ziekte heeft weten bloot te leggen. Namelijk het gegeven dat het opa-schap van me gestolen is. De kanker zorgt er voor dat ik het niet zal weten hoe mijn eigen kinderen terecht gaan komen, de periode om kleinkinderen te gaan verwennen maak ik niet meer mee. Alleen weet ik wél dat alle vier kinderen goed terecht komen, met partner, baan, kinderen etc. Het hoe, wanneer en waar?
Ik weet het niet, maar vertrouw er wel op dat dat allemaal goed gaat komen.

Zomaar dus deze wolk van een baby vast mogen houden: heel bijzonder, toch een beetje plaatsvervangend opa-gevoel. En het was goed, klopte ook meteen, de kersverse ouders waren stralend en supertrots (bij uitzondering ben ik het met ze eens, dit is echt de mooiste baby ter wereld!).
Dus Abel: zet 'm op kerel, maak dat je ouders terecht trots op je kunnen zijn en blijven.

En de echte kleinkinderen van mij? Ook dat komt, maar alles op zijn tijd. De opa-pijnzenuw werd wel geraakt maar het was by far niet zo pijnlijk als ik gevreesd had.

woensdag 6 september 2017

Zomervakantie 2017 en verder

De oplettende volger van deze blog voelt het nieuws natuurlijk al lang aankomen. Zo lang een radiostilte, dat kan niet veel goeds betekenen. En helaas klopt dat ook. Wat niet weg neemt dat we tussen alle hektiek door uiteindelijk toch wel een goede zomervakantie hebben gehad. Die heel anders liep dan de planning was. Ook aanzienlijk minder avontuurlijk voor wat de bestemmingen betreft maar uiteindelijk zou er wel heel veel over verteld kunnen worden.
 
Ik hou het op de hoofdlijnen. De planning was een week in Nederland, vakantiepark in de buurt van Nijmegen. Met de kinderen, beetje nostalgisch alsof we weer naar Center Parcs gingen. Met in die week ook twee bezoekjes aan het RadboudUMC, op dinsdag voor een CT-scan en woensdag het reguliere gesprek met mijn oncoloog en ook de vijfde kuur Cabazitaxel/Carboplatine. Dat liep een beetje anders dan gepland, door ziekte in het medische team kreeg ik te maken met een vervangende arts die nieuw was met mijn dossier en minder ervaren was in het interpreteren van met name de PSMA scan die eerder gemaakt was. Op basis van de gewone scan (dag eerder gemaakt) was de conclusie dat er sprake was van nieuwe uitzaaiingen in de weke delen (lever). Advies was niet door te gaan met de chemokuur. Zo had ik ineens een 'up-week' in het verschiet in plaats van de dip die ik had voorzien door de chemo. Mooi meegenomen.
En zo liepen we na een half uur al weer het RadboudUMC uit, hoefde ik er niet de halve dag aan het infuus. Fijne dag gehad in Nijmegen, best wel pittige (voor mij dan) stadswandeling gedaan.

Verrassend genoeg werd ik de week er op toch ziek, ook al was de chemo overgeslagen. Had ik niet verwacht. Deel twee van de vakantie was gepland voor na de dipweek, een week waren we uitgenodigd bij goede vrienden van ons in hun vakantiehuis in Normandië. Daar kwam een klein kinkje in de kabel omdat ze zelf eerder terug gingen naar Nederland. Maar Carine wist van aanpakken, struinde wat op internet en boekte last minute een ander huisje in Normandië. En zo waren we er toch nog een hele week uit en hebben we best veel gedaan. Vermoeiende dagtocht langs de invasiestranden, erg indrukwekkend. En lekker veel rust, ook belangrijk. Helemaal zonder slag of stoot ging het niet, op de zaterdag dat we eigenlijk hadden willen reizen was ik zo beroerd dat we na ampel beraad toch maar de huisartsenpost gebeld hebben. En kwamen we terecht in het Diakonessenhuis, waar een bloedtransfusie nodig bleek om mij weer aan de praat te helpen. Maar met vers nieuw bloed zondag alsnog op pad!

Weer terug in Nederland was het alweer tijd voor de volgende driewekelijkse ronde naar Nijmegen. Waar het spannend werd. Weer een (al eerder afgesproken) bloedtransfusie, de vijfde in korte tijd. Ondertussen was er een uitslag van de genomen biopten, het vermoeden dat er sprake was van een neuro-endocriene tumor bleek onjuist. Mijn oncoloog wilde eigenlijk toch weer, om tijd te kopen, eenmalig de vertrouwde chemo geven. En dat is ook gebeurd maar wat is die onvoorstelbaar hard aangekomen. Alle ellende van alle veertien eerdere chemokuren bij elkaar opgeteld en dat kreeg ik ineens voor mijn kiezen. Zo voelde het. Huisarts laten komen, intensief overleg met Nijmegen, en met Dexamethason het tij uiteindelijk weten te keren. Maar wat was ik dicht op (gelukkig net niet over) het randje, verschrikkelijk.
De tijd die gekocht werd was ter overbrugging naar de geplande PSMA-behandeling. Bestralen met een zogenaamd 'targeted medicine'. Lutetium-177 voorzien van een extra eiwit dat zich hecht aan PSMA (typerend eiwit voor het membraam van prostaatkankercellen).
Helaas voor mij lijkt het er op dat ik wel gevoelig ben voor deze stof maar niet echt heel overtuigend. Het principe zal dus werken bij mij. Is ook aangetoond met de PSMA Pet/ct scan. Alleen: ik reageer er maar heel matig op, relatief zou het grootste deel van de Lutetium door de lever worden afgebroken en zich niet binden aan de prostaatkanker. Dat is nogal balen. Dan leidt deze behandeling alleen maar tot nog meer beenmergdepressie, vele malen erger dan ik net twee keer had meegemaakt. Onomkeerbare schade, mijn beenmerg is al flink beschadigd, beter wordt dat niet meer. Het welgemeende advies was dan ook om af te zien van deze behandeling, te gaan voor kwaliteit van leven.

Dat komt hard aan, natuurlijk weet je dat die boodschap ooit komt maar als het dan zover is ben je er toch nog niet helemaal klaar voor. Ik was in ieder geval flink uit het veld geslagen, gebeurt me niet vaak. Het heeft toch wel een dikke week geduurd voor de boodschap eindelijk goed geland is. En zo eindigde de zomervakantie 2017 toch wel met een heftige uitsmijter.
Uitbehandeld. Jakkie, dat wil ik niet. Maar het is dus blijkbaar wel zo.

Op naar de opdracht om er quality time van te maken. Een simpel recept bestaat daar niet voor, dat wiel gaan we samen opnieuw uitvinden. En ook dat gaat lukken, ben ik van overtuigd. Zeker omdat ik weet dat er veel, heel veel, mensen me hierbij zullen helpen. Dwars door heel Europa in allerlei mogelijke kerken en of kapelletjes zijn er kaarsjes voor mij opgestoken; het doet me oprecht goed en geeft kracht om ook deze etappe er weer vol de schouders onder te zetten.

Tijd dus om afscheid te nemen van Nijmegen, bijna vijf jaar heb ik daar bijzonder goede zorg ontvangen. Zorg die me heeft geholpen tot waar ik nu ben, en dat is veel verder dan oorspronkelijk de prognose was. Toch maar even goed een mooie opsteker!
Meerwaarde is er nu niet meer, ik ga de bakens weer verzetten en zorg dat de huisarts en het lokale ziekenhuis hier om de hoek een belangrijkere rol krijgen. Rug recht, kop in de wind, op naar deze nieuwe uitdaging!