zondag 9 juli 2017

Chemokuur & Efteling

Tja, er zijn rare combinaties te maken in het leven. Afgelopen week was er weer zo een, daags na een chemokuur met de familie een dagje Efteling doen. Moet kunnen. Maar had wel een verrassend staartje!
Mijn wieg stond in Goirle en al vanaf jongs af aan kwamen we vaak in de Efteling. Toen het nog enkel een speeltuin en sprookjesbos was, later zelfs een zwembad er bij. Mijn vader op het terras van het Witte Paard, de kinderen in de speeltuin, met een abonnement gebeurde dat best wel vaak. Een traditie die mijn ouders hebben doorgezet toen er kleinkinderen kwamen en die wij een klein beetje in ere houden. Niet dat we ook een abonnement hebben, da's wat kostbaar, ieder jaar een bezoekje halen we zelfs ook niet maar dat scheelt niet veel. Oktober 2015 was de vorige keer, juli 2017 de reprise en toevalligerwijze zat ik beide keren in een rolstoel. De foto uit 2015 hebben we uiteraard opnieuw gemaakt. Behalve dat het in 2015 een stuk kouder was gezien de kleding heb ik daarnaast ook nog duidelijk een jas extra uitgetrokken; het gewichtsverlies is onmiskenbaar!

Maar goed, terug naar eerder de week, de vierde ronde Cabazitaxel en Carboplatin. Begin er ervaring mee te krijgen, leuk blijft anders maar alles verliep goed. De meeste bloedwaardes waren prima, belangrijke indicatoren (AF en LDH) tonen aan dat de chemo zijn werk doet. Alleen de PSA is en blijft een dwarsligger, dat behoeft verder onderzoek. Onvoorstelbaar maar waar wist ik voor de vijfde keer op rij exact dezelfde waarde (130) neer te zetten. Dat kan helemaal niet, als er iets onbetrouwbaar is en als de malle fluctueert is het de PSA wel, vijf identieke uitslagen op een rij is schier onmogelijk. De oncoloog snapt het ook niet, is in conclaaf met het laboratorium wat er aan de hand kan zijn.
Los daarvan: een stabilisatie lijkt het wel te zijn, door dus met de kuren. Dat mijn HB bedroevend laag is mag de pret niet drukken, aankomende week wordt dat weer bijgespijkerd met een bloedtransfusie hier in het plaatselijke ziekenhuis.

Zoals gebruikelijk was er een lift voor me geregeld, ditmaal niet naar huis maar via een onaangekondigd verjaardagsbezoek in Nuenen naar Tilburg. Was wat ambitieus, gelijk en route na de chemo, maar werd zeer gewaardeerd. En logeren was ook gezellig en net zo praktisch, waren we gelijk donderdagochtend al in de buurt van de Efteling.

Want dat was met al die studenten en tentamens een redelijke puzzel geworden, en eigenlijk kon enkel deze post-chemo dag. Aan mij de keuze. Volmondig ja, met een rolstoel me heerlijk laten vervoeren over het hele park. Perfecte dag, veel gedaan, en ik ben thrill-seeking genoeg om ook alle achtbanen te nemen!

Als laatste hadden we bedacht om naar de Baron 1898 te gaan, de achtbaan die verticaal naar beneden stort. De vorige keer mocht ik (van de kinderen) er niet in (mijn enkel zat toen in het gips. Nu wilde ik persé. Nou: dat is gelukt, en ik heb het overleefd (zelfs twee rondes direct achter elkaar!) alleen voor mijn telefoon is het avontuur fataal afgelopen! Door onweer was ie tijdelijk gesloten, we bleven wachten en toen hij weer ging draaien waren we gelijk aan de beurt. Het duurt even voor alles volloopt en omdat we de eersten waren mochten we gelijk twee rondes achter elkaar. Man, man wat een ervaring: inderdaad blijf je even hangen, kijkt verticaal naar beneden en wordt dan zo losgelaten, stort met duizelingwekkende vaart onder de grond (en er gelijk weer uit). Fantastisch.

Na twee keer (zeker de moeite waard) wij er uit. Bleek dat ze gezien hadden dat er ergens onderweg een mobieltje een eigen route was gaan volgen. Inderdaad, mijn GSM, ik had 'm de hele dag telkens diep in mijn broekzak gestoken maar nu vanwege de plotselinge start in het borstzakje van mijn shirt. Dat had ik beter niet kunnen doen, samen met mijn leesbril is de telefoon gewoon een eigen weg gaan volgen. Van boven uit de baan helemaal naar beneden gedonderd! De GSM hebben ze gelukkig teruggevonden, de leesbril niet. Maar de iPhone was wel "way beyond repair!". Overigens werkt ie nog wel, via de carkit kan ik er nog gewoon mee bellen en alle WhatsApp berichten komen ook nog gewoon binnen, via de iPhone op zowel de iPad als MacBook!

En zo kreeg de chemo-kuur gevolgd door de Efteling toch wel een bijzonder staartje. Natuurlijk is dat 'probleempje' snel en grondig opgelost, vrijdagochtend was ik druk bezig om al mijn apps weer te installeren op een nieuwe iPhone.

De oude telefoon is uiteindelijk roemloos aan zijn einde gekomen, eigenlijk heb ik er palliatieve sedatie op moeten plegen. Zolang hij aan de stroom bleef werkte er nog van alles, zelfs de reminders dat ik mijn pillen in moest nemen kwamen onheilspellend ergens diep uit die schervenverzameling. Pas na dik 24 uur van de stroom af heeft het trouwe beestje uiteindelijk het echt opgegeven. Van aanzetten kan alleen geen sprake meer zijn......

En dus gaan we weer verder, volstrekt onverwachts met een nieuwe telefoon, neus weer naar voren. Volgende ronde chemo is midden in de vakantie, vanavond een vakantiehuisje geboekt vlak bij Nijmegen voor de week waarin die kuur valt.









dinsdag 27 juni 2017

PSA op eenzame hoogte

Alweer een ronde chemo verder; elke keer toch weer een verrassing hoe en wanneer die nare man met de hamer nou langskomt. Dit keer had hij haast, was er al op zaterdag, en had er ook zin in: bleef wel een week lang zachtjes doorklieren. Niet heel erg beroerd voelde ik me, maar toch wel net te erg om het leuk te houden en dat helaas bijna een week lang deze ronde. En of het nou werkt? Nog niet helemaal duidelijk, daarover straks.
Maar neemt niet weg: ik heb ook een hoop dingen van mijn drukke agenda gewoon wél gedaan. Want dat kwam slecht uit, net in de week dat ik het rustig aan wilde doen hadden anderen allemaal spannende plannen met me. Waar ik het merendeel wel degelijk van heb uitgevoerd!

Dinsdag wel rustig aan begonnen, de reis naar Delft helaas toch laten schieten maar gelukkig kon Joost ook zonder de morele steun van mij met zijn medestudenten een prima verhaal houden over hun bachelor eindproject. Wel naar Kampong geweest, het gaat nog niet helemaal goed met de snode plannen om de website te veranderen. Helaas heb ik me er veel te weinig mee kunnen bemoeien. Ben heel erg bang dat het een paar grote stappen achteruit gaan worden als er komend seizoen een nieuwe site online komt. Maar, dat mag wel gezegd worden, die zal op een mobieltje beter te raadplegen zijn.

Woensdag was het drukste en ook leukste dag, goed om mijn collega moderatoren van kanker.nl weer eens live te ontmoeten en goede discussies te voeren. Daarna nog 'en route' samen met mijn diëtiste, ik was de 'live casus' in haar verhaal over diëtiek en oncologie. Interactief, relevante vragen uit de zaal en het is dan toch net wat anders als een echte ervaringsdeskundige daar antwoorden op geeft. Gaf mij een voldaan en goed gevoel en de reacties achteraf waren heel positief.

Terug naar mijn plaatje, want heeft al dat afzien nou zin? Jazeker, een belangrijke marker is de AF (Alkalische Fosfatase) en die was helemaal ontspoord, een piek van ruim 400 terwijl de Radium-behandeling juist die waarde laag had moeten houden. Wat nu door de chemo alsnog gebeurt, gelukkig. De PSA is een ander curieus verhaal. De meest onbetrouwbare marker die er maar bestaat, hij kan alle kanten in schieten en schommelt als een malle. Maar niet bij mij, als een huis staat ie strak en stevig al vier opeenvolgende metingen keihard op 130. Enne neen: er staat niet een klein haakje voor, het is dus niet >130! RadboudUMC weet als geen ander dat deze waarde extreem kan zijn en is dus zeker in staat om ook hele hoge meetwaardes te bepalen. Verbazing dus, ook bij de oncoloog, die droog opmerkte dat 'de PSA zich in ieder geval wel lijkt te stabiliseren'. Scoor ik de volgende keer weer 130 dan gaan we samen naar het lab om uit te zoeken wat er aan de hand is. Tot die tijd koester ik dat ondanks die nare vent die al een week hamertje-tik met me speelt ik me toch stukken beter voel dan in de tijd van het Radium-avontuur, van november tot april. En dat is ook veel waard.

Maar goed, de 'kers op de taart' van een drukke week werd uiteindelijk de zaterdag. Mijn dierbare collega Hans kwam samen met Manon langs om een boek te brengen, "Passie voor de patiënt. Werken met kanker". De verhalen van Manon, hoe zij passie heeft voor haar vak en vooral patiënten. Met een volstrekt onverwacht extra hoofdstuk (verwoord door Hans) omdat kanker haar zelf diep heeft geraakt en het verhaal wel een heel persoonlijke wending kreeg.
Kan ik alleen maar stil van worden. Gedoseerd de verhalen lezen van mijn lotgenoten.

Mij rest dan gepaste afstand en reflectie. Me verbazend over de eenzame hoogte waarop mijn PSA zich lijkt te stabiliseren. Verder nog op dit moeilijke pad, mooie herinneringen aan elkaar rijgend. En dat lukt nog prima.
Want met dat bachelor-praatje van Joost kwam het ook goed, we hebben het samen met verjaardag en ook-al-zowat-in-the-pocket-bachelor van Maartje op gepaste wijze gevierd.




zondag 4 juni 2017

24 jaar

Ditmaal is het zomaar ineens in de andere volgorde gegaan: een 'terloops' op Facebook geplaatst bericht is de aanleiding voor een blogpost. Meestal is het andersom, als het blog-bericht er staat komt dat als post op Facebook. Maar ditmaal dus niet.
Zaterdag 3 juni, mooie zonnige dag, en vergeten kan ik het niet: onze trouwdag. De tattoo die sinds 1 juli 2014 op mijn rechter arm staat (zie dit blogbericht) laat daar geen misverstand over mogelijk. Zie het vergrootglas-detail op de foto.
De bedoeling was om op zaterdagmiddag samen te gaan lunchen en uiteraard waren dan alle aanwezige kinderen ook uitgenodigd. Planning die dochterlief even niet scherp had, ze zat nog in de trein van Groningen naar Utrecht, dus werd de lunch doorgeschoven naar een dag later.
In een nostalgische bui het foto-album doorgebladerd wat op onze trouwdag gemaakt is. Fluitje van een cent om met de iPad daar wat foto's uit te halen en op Facebook te zetten. Trouwen is wel een serieuze aangelegenheid, op de meeste foto's kijken we beiden toch wel erg streng en serieus. Reden om later er toch nog wat foto's bij te zetten dat het ook een vrolijke dag was. En zo stond er ineens iets op Facebook (met veel reacties en likes) nog voor er een blogbericht was.

Uiteindelijk pakte doorschuiven van de lunch goed uit, want volstrekt onverwacht stond toen zoonlief Joost op zondagmorgen ineens ook in de kamer. Ondanks de stress van in te leveren verslagen (waar behalve Joost ook Maartje last van heeft) toch op Pinkster-zondag op het ouderlijk nest.
En zo zaten we ineens met het hele kroost lekker in de zon op het terras van Buurten. Goede plek om te vertoeven, en wat wil je nog meer? De perfecte manier om je bruiloft te vieren!
Op naar de zilveren bruiloft speelt dan toch onbewust mee in je achterhoofd. Dat valt in 2018 op een zondag. Te voorspellen als je op een donderdag trouwt. In 1948 drukte mijn moeder een trouwdag op donderdag door omdat ze had uitgerekend dat de zilveren bruiloft dan op een zondag zou vallen. Haar redenatie was dat de echte bruiloft meer een feest georganiseerd door je ouders is. En dat de gouden bruiloft juist het feestje van je (klein)kinderen dus wil je een bruiloft naar eigen hand zetten dan is dat de zilveren bruiloft. En dat is dan ook gebeurd, op 20 mei 1973 met een heuse auto-puzzel rit.

Mijn eigen zilveren bruiloft. Heb er een hard hoofd in dat ik die naar mijn eigen hand kan zetten, zou graag nu iedereen willen uitnodigen voor een groots feest of misschien wel een spannende speurtocht door de provincie Utrecht maar zie toch wat beren op de weg. Zo ver ligt mijn horizon nu niet.
Als 'pensionado tegen wil en dank' is het wel erg wennen op dit moment. De weekends lopen naadloos door in de weken en die weer in een weekend. Het is zoeken om activiteiten te doen die me in beweging krijgen maar lastig omdat de energie niet altijd over houdt. Veel spannends gebeurt er dan ook niet, veel stof tot bloggen heb ik dan automatisch ook niet. Geen reden dus tot onrust als het een tijdje stil blijft hier in mijn blog, ik dobber dan rustig rond in op dit moment kalm vaarwater.

Behalve dan Pinksteren, onverwacht een gouden randje door een simpele lunch. Meer is voor mij nu echt niet nodig.