maandag 13 februari 2017

Alweer een vogel die uitvliegt

Vanmorgen werd het keyboard van Bas achter in de auto geladen; flink wat tassen met beddengoed en kleren er bij en op naar Eindhoven. Oftewel: ook de derde vogel verlaat nu het ouderlijke nest en gaat op zichzelf wonen. Weliswaar in het warme bad van een dispuutshuis, we hoeven niet bang te zijn dat zoonlief ergens in een buitenwijk van Eindhoven gaat zitten verpieteren op een achterkamertje bij een hospita. Integendeel, afleiding zal er genoeg zijn. Maar het eindeloos op en neer pendelen naar Eindhoven is nu gelukkig voorbij, geeft tijd en ruimte voor een gezond studentenleven.

En opnieuw moest ik verstek laten gaan bij een verhuizing. Nou viel de omvang van de verhuizing wel mee; de  kamer was al nagenoeg helemaal ingericht, eigenlijk was dat keyboard het enige grote verhuisobject. En dat konden Carine en Bas goed samen doen.

Eerder liet ik al verstek gaan bij de verhuizing van Maartje in Groningen. Toen nog omdat het pal na een chemo-kuur was. En nu ben ik, weer dankzij een behandeling, enigszins in de lappenmand: afgelopen vrijdag was het de vierde (van zes) behandelingen met Xofigo (Radium-223 of ²²³Ra ). 
Begin daar aardig ervaring in te krijgen. Op tijd beginnen met goed doorspoelen, veel drinken. Hooguit vervelend dat je dan minstens vier keer in een nacht er uit moet om te plassen.

Met de trein op en neer naar Nijmegen, geen punt, als vanouds zat er weer iemand piano te spelen op het station Nijmegen CS. Shot Radium was zo gezet, afspraak voor volgende ronde en ik kon weer terug naar Utrecht.
   
In het voorbijgaan nog even binnengewipt bij het stiltecentrum.

Te pas en te onpas struin ik kerken in, en als het dan zo kan steek ik er graag een kaarsje op. Met wisselende intenties, niet altijd alleen voor mijzelf, vaak voor anderen. 
Het doet me goed dat ik vaak hoor dat anderen dat ook doen, een kaarsje branden, en als ze dan aan mij denken ben ik er helemaal blij om.
Had ik alleen een praktisch probleem: al wat ik kon vinden was een simpele hele euro. Tja, je bent Hollander of niet en omdat ik die ene euro niet in twee stukken kon hakken gewoon pragmatisch twee kaarsjes opgestoken. Eentje met een nog in te vullen intentie: dat kan nu niet missen en is voor de net uitgevlogen vogel!


Enne voor mezelf: met het "Empty Nest Syndrom" heb ik jaren geleden al afgerekend, al ruim voor die verhuizing die ik ook moest verzaken. Want zo leeg is het nest hier niet. Ook al zijn de vogels uitgevlogen (of bijna uitgevlogen) het blijft hier in Utrecht wel het vertrouwde nest waar ze vaak op terug komen. En dat maakt de tijden dat de studenten er weer eens zijn extra speciaal. 

donderdag 2 februari 2017

Vacature: Diëtist (m/v)

In de afgelopen ruim vier jaar heb ik een heel team om mij heen verzameld want in mijn eentje kan ik deze topsport niet bedrijven. Want daar ie het wel mee te vergelijken, ook al ben ik telkens geneigd om de prestaties (zeker in de sportschool) te bagataliseren. Maar mijn vertrouwde uroloog Inge van Oort was er gisteren weer eens duidelijk over: menig lotgenoot is al blij met een wandelingetje met de hond en is zeker niet meerdere keren in de week in de sportschool te vinden! Blijven bewegen, het is van vitaal belang. Eigenwijs als ik ben wil ik natuurlijk telkens verder, harder en hoger. Maar gelukkig hangt mijn ook zo vertrouwde fysiotherapeute Jeanette van Zanten van OoFu dan al rap aan de noodrem. "Wat een verstandige fysiotherapeute" was het compliment van de oncoloog aan het adres van de fysiotherapeut. Een compliment dat ik bij deze dus van harte heb overgebracht.

Dat team van zorgverleners is natuurlijk veel groter, en ik zou ze allemaal individueel goed in het zonnetje willen zetten. Want zonder dit team van fantastische mensen was ik niet uitgekomen op de plek waar ik hier en nu sta. Wie weet doe ik dat in een later blog-bericht nog wel.

Het perspectief is vanaf dit plekje niet bijster positief, de beide markers die voor mij zo bepalend zijn (PSA en AF) speren er als een dolle van tussen. PSA verdubbelt zelfs elke 34 dagen. Nou heeft dit jaar nog elf maanden en elke maand verdubbelen betekent dat de waarde aan het eind van het jaar 1024 (2^10) keer zo hoog is. Da's een niet meetbare en ook niet reeële PSA van dik 80.000.

Maar somberheid is geen troef; de Radium-223 (Xofigo) doet zijn ding en dus hebben de oncoloog en uroloog in een gezamenlijke inspanning mij gisteren over de streep gekregen om daar verder mee te gaan. Want wat we uiteindelijk willen is zicht op de echte hotspots van mijn kanker, een PSMA-PET scan zal die feilloos aantonen. Bij voorkeur de situatie als de Radium is uitgewerkt. Dus is de scan nu aangevraagd, wachttijd is helaas groot maar in mijn geval geeft dat dan ook de kans om de huidige behandeling af te maken.

Met de hotspots goed in beeld is het de bedoeling opnieuw biopten te nemen dus. Niet een beetje in den blinde (zoals eerder is gebeurd) maar gericht op de plekken waar veel actieve kankercellen zitten.
En dat levert uitsluitsel over de verdere behandeling. Want die PSA door laten stijgen is geen optie, dat is zonneklaar. Iets stijgen is medisch gezien nog niet onverantwoord, mij hebben ze overtuigd.

Blijft wel het feit dat ik me toch wel goed beroerd voel meestal. Pijn is onder controle (de pijnpoli heeft er gisteren toch nog een pilletje bij weten te doen!), eten is nog wel een ding. De uitleg van de uroloog was even simpel als trefzeker: dat lijf van mij heeft het al jaren lang zwaar met al die hormoononttrekkingen of hormoonbehandelingen, en dan komt er ook nog eens bij dat ik ruim meer beweeg dan alleen maar dagelijks een rondje met de hond. Het zou zo maar eens kunnen dat ik daardoor (veel) te weinig eiwitten binnen krijg, een goede diëtist met ook verstand van de impact van kanker op een lijf kan dat prima nagaan.

En ziedaar: dat levert me dan een vacature op in mijn zorgteam:
gezocht een goede diëtist (m/v)

Mijn eerste omzwervingen op internet leverde gelijk al op dat er in de praktijk van mijn huisarts ook spreekuur wordt gehouden door Diëtisten Midden Nederland. Klinkt goed, alleen als ik dan op hun website ga kijken stellen zich daar zes frisse meiden voor: Ageeth, Laura, Naini, Merel, Sanne en Celine. Geen van allen noemt oncologie als aandachtspunt dus mogelijk moet ik nog wat verder zoeken.

vrijdag 20 januari 2017

Polikliniek palliatieve zorg

Al dik vier jaar word ik enkel palliatief behandeld voor mijn prostaatkanker; genezing is niet mogelijk, dat was van meet af aan duidelijk. En zo ben ik een uiterst enerverende palliatieve rollercoaster ingedoken.
Die achtbaan nam vrijdag de dertiende weer eens een nieuwe looping. Met een heuse afspraak op de polikliniek palliatieve zorg van het RadboudUMC. Vaak ook wel heel typerend de pijn-poli genoemd.
Nou was mijn pijnmedicatie toevalligerwijs net aan het begin van die week al aangepast (lees: verdubbeld). Uitgebreid kreeg ik de kans om mijn verhaal met alle bijbehorende pijntjes te vertellen. En opnieuw kreeg ik te horen dat ik me echt geen zorgen hoefde te maken dat ik door al die opiaten niet meer in staat zou zijn mijn eigen keuzes te maken. Verhoging van pijnstilling gaat niet zomaar over in palliatieve sedatie, dat was toch wel een beetje mijn angstbeeld.
Uiteindelijk liep ik er de deur uit met een heel tevreden gevoel en nog meer pijnmedicatie dan ik al had! Heel lang geleden (ergens in 2015) heb ik Diclofenac gebruikt. Het verrassende advies was om deze ontstekingsremmende pijnstiller opnieuw te gaan gebruiken. En verdomd: het werkte ook onmiddellijk! Voelde me in het weekend al stukken minder beroerd dan de hele week er voor.
Het gevolg is wel dat mijn dagelijks medicijngebruik een hele puzzel aan het worden is; gelukkig heeft de iPhone nog steeds het overzicht prima op orde. Mocht ik een pilletje of spuitje vergeten dan helpt de stem van Darth Vader me daar onmiddellijk aan herinneren.

Dat ik me het weekend gelijk al een stuk minder beroerd voelde was eigenlijk wel curieus, want eerder op de vrijdag was ik weer volgespoten met radio-actieve Radium-223, Xofigo. Niet bepaald een simpel geneesmiddel, toch wel echt eentje in de categorie "sterk spul hoor!". Helaas was ik even iets te vroeg in een juich-stemming, op zondag kwam alsnog "de man met de hamer" langs en ging ik, gevloerd door de Xofigo, toch nog onder de wol. Gelukkig een tijdelijk fenomeen, want woensdag lukte het weer om een beetje normaal te sporten en donderdag kon ik eindelijk weer eens mijn neus laten zien in Amsterdam. Hoe raar kan het lopen!

Al terugkijkend naar die vrijdag de dertiende kom ik dan ook nog bij de eerste afspraak uit, met mijn behandelend oncoloog. Het was wennen aan elkaar, ik ben denk ik ook bepaald niet een makkelijke patiënt. Maar mijn verhaal is wel overgekomen, komende weken extra onderzoek (CT scan) en begin februari breed overleg (consult met oncoloog én uroloog) of er misschien toch niet een aanvullende behandeling gestart kan worden. En op termijn misschien weer immunotechnologie, het opnieuw nemen van biopten (en ditmaal wel voldoende!) staat nog degelijk ook op het programma.

Dankzij een indrukwekkende stapel pillen ben ik eindelijk weer fatsoenlijk op de rails. De griep is nu toch wel echt over, mag ook wel, na bijna vijf weken was ik er echt zat van. Twijfelde erg of het wel griep was, de verleiding is natuurlijk heel groot om veel ergere doemscenario's te gaan bedenken. Die misschien ook wel voor een groot deel waar zijn, maar daar ga ik me nu even niet druk om maken. Er is weer perspectief, onderzoek en mogelijk aanvullende behandelingen dus voorlopig zit ik weer in het standje vooruit!
En voor komend najaar (tja, ik blijf de horizon ver vooruit leggen) wel een gewetensvraag: zal ik toch maar een 'griepprik' gaan scoren. Val denk ik wel onder de doelgroep ondanks mijn 'jeugdige leeftijd'. Ga ik goed over nadenken.