Up is the only way to go when you're down

Laat ik met het belangrijkste beginnen: het verloop van de PSA. Die is goed, ik sta op aan het einde van 2015 want de marker is inderdaad verder gedaald. In acht weken van 1.5 naar 0.49 en dat is heel zeker een goede manier om 2015 uit te wandelen. Met rechte rug, bekken-bodem spieren aantrekken, bovenlijf recht houden, navel op een vast punt en zonder je gewicht overdreven van het ene naar het andere been te zetten. Nooit geweten dat gewoon lopen zo moeilijk is maar Jeanette is het me op de loopband bij BasicShit weer helemaal aan het aanleren en het gaat wonderwel goed!
De PSA is met 1 vol punt gezakt. Minder spectaculair dan het resultaat was in de eerste vier weken van de Enza (daling met 80% in vier weken) maar toch een resultaat om gerust mee te zijn. Daling van 67% in acht weken, we gaan asymptotisch op zoek naar het nieuwe nadir heel dicht bij de nul (dat wil zeggen: de lijn van de grafiek kruipt steeds dichter naar de nullijn toe maar zal die nooit bereiken).

Verloop van deze grafiek staat wat haaks op de titel van dit blog-bericht. "Up is the only way to go when you are down". Dat heeft een beetje toelichting nodig. Ik blog op twee plekken, primair op http://blog.schots.nl en de titel van mijn blog daar is "Family Matters & More". Maar dezelfde teksten plaats ik ook op de website van kanker.nl en daar heb ik bij inschrijven (al in de laatste proeftuin van voorjaar 2013, nog voor kanker.nl echt online was) als motto gekozen voor "Up is the only way to go when you're down". Zie deze link

Een niet helemaal willekeurig zinnetje ergens midden uit een song van Hazel O'Connor, (film)muziek van Breaking Glass. Het nummer If Only. Dat zinnetje ben ik ten voeten uit. Zelfs nu, alweer ruim drie jaar op weg in de rollercoaster van prostaatkanker. Loopings maak ik daarin niet echt maar het gaat wel met flinke pieken (slecht) en diepe dalen (goed). De allerhoogste piek was 240 helemaal aan het begin en het diepste dal slechts 0.3 (notabene op de dag dat ik mijn enkel brak en aan een ander dal begon). De grafiek daalt nu weer, minder snel dan in de eerste vier weken aan de Enzalutamide maar nog steeds zit er een onmiskenbare daling in. Desondanks ben ik heel blij met de daling. Want hoe lager die marker, hoe beter het perspectief. Het motto van Hazel is staat daar wat haaks op, hoe lager de PSA hoe beter. Maar helaas zal ook die lijn op enig moment weer de weg naar boven gaan zoeken. Nu maar hopen dat dat minstens nog zes tot negen maanden duurt (is een beetje het gemiddelde).

Maar zoals gezegd: ik wandel dus weer fier rechtop 2015 in, op naar 2016. Van gekkigheid weer een oude traditie van stal gehaald, dat ik na elke ronde chemo een gadget voor mezelf mocht kopen. Kleine en wat grotere dingen. Om nu een echte klapper te maken, mezelf de dikste MacBook Pro cadeau gedaan die je maar kan bestellen. Verstand op nul en vooral er niet aan denken dat dat apparaat een langere (economische en technische) levensduur heeft dan ik zelf heb! Eerst maar zelf de wettelijke garantietermijn (van twee jaar) op dit apparaat zien vol te maken.

De oncoloog was ongekend open en eerlijk over de toekomstverwachting. Mijn voornemen om 2017 te gaan halen zit er zeker nog wel in en als het aan mij ligt ga ik ook nog een flink stuk verder. Maar de droge cijfertjes van de statistieken kunnen daar geen garantie over geven. En dus hou ik het maar bij het motto van Hazel (en mijn blog op kanker.nl): Up is the only way to go when you're down.

  

En dat wens ik dan ook al mijn dierbaren toe: een goed en voorspoedig 2016

Vallen en opstaan

De beste beschrijving van 2015 is denk ik wel dat het een jaar van vallen en opstaan is geworden. Aan het begin van het jaar was ik nog net in het staartje van de chemo-kuur, ronde acht (op 7 januari 2015) verliep nog rustig. Ronde negen (4 feburari 2015) eindigde met een ziekenhuisopname en de laatste ronde (25 februari 2015) bracht zelfs de geplande vakantie naar Marokko in gevaar. Maar ik was lekker tegendraads, en stond telkens op, dus die reis naar Marokko is er gekomen. Met een hartstikke kale kop van tien keer aan de Docetaxel maar dat mocht de pret niet drukken: ik stond weer op ook na het tiende Docetaxel-infuus!
Helaas was het in april weer vallen, letterlijk in dit geval. Een stom stukje folie had fatale gevolgen, ziekenhuisopname en opereren gevolgd door enkele maanden revalideren. Genoeg om op vakantie te kunnen, naar Amerika, het filmpje van dochterlief geeft hier een perfecte impressie van.  Met krukken en stokken maar zeker een gevalletje van opstaan!
September was het de maand van weer vallen. De chemo helaas uitgewerkt, een hormoonkuur (Enzalutamide) het logische gevolg. Maar ook de enkel was niet goed in elkaar gesleuteld en de Maarenskliniek heeft prima werk verricht om die schade te herstellen.

Opstaan is dus nu weer het devies, en dat klopt ook wel. Denk ik. Ik mag nu eindelijk mijn enkel gewoon gaan belasten, zonder Walker, en dat voelt eigenlijk best we goed. Het gevoel is nog heel raar, alsof mijn voet nog op allerlei manieren beperkt is in het bewegen. Maar het gevoel van een "ijzerdraadje om mijn enkel" wat ik de hele zomer heb gehad is weg. Pas bij flinke bewegingen voel ik beperkingen (een stukje ijzerdraad) maar het ijkt dus vooral op opstaan. Weer verder, opstaan dus.
En zo ga ik vallend en opstaand door dit jaar, 2015. Of december nou nog weer een extra struikeling in petto heeft: ik weet het niet. Feit is dat ik deze week weer naar Nijmegen ga, reguliere controle. Waar ook weer de PSA wordt bepaald. Die is hopelijk flink lager dan de vorige meting van 1.5 (en dan sta ik echt op aan het einde van 2015) maar misschien ook wel al weer aan het stijgen is (en dan ga ik toch vallend 2015 uit).

In beide gevallen: ik ben helemaal klaar voor 2016, geen wild idee wat het jaar me gaat brengen maar spannend word het zeker. En nieuwjaar 2017 ga ik zeker ook nog redden, dus geen enkele reden om niet een welgemeend goed 2016 toe te wensen aan alle mensen die mij dierbaar zijn!
En de foto's die hierbij staat? Misschien confronterend maar het is wel hoe ik in het leven sta. Misschien vallend omdat ik kanker heb maar dan toch weer opstaan. Om er tot het allerlaatste moment een zo groot mogelijk feest van het leven te maken!
Nu maar hopen dat ik aanstaande woensdag een nog lagere waarde van die PSA te horen krijg.....

Dromen zijn (gelukkig) bedrog.

Xgeva nummer 18

Tijd voor een tussentijdse medische update. Veel ontwikkelingen zijn er niet, het echte werk komt volgende maand pas als ik achtereenvolgens naar Woerden en Nijmegen mag.
Deze week was het wel weer tijd van de Xgeva. Was het eerder nog wel iets waarvan ik precies wist dat het er aan stond te komen: dit keer werd ik op mijn vrije woensdagochtend opgeschrikt door mijn medicijnen-alarm. Gaat normal gesproken maar 1 keer per dag af, 's avonds voor de Enzalutamide. En een keer per vier weken op de woensdagochtend voor de Xgeva. De boel stond nog gewoon in de koelkast, geen moment bedacht dat dat vandaag nodig was. Maar na een uurtje 'chambreren' kon ik als volleerd junk weer aan de gang en zat het depot voor de volgende vier weken er zonder problemen in. Kon aan de stickertjes zien dat dit al de 18e keer keer was.

---

OoFu 23 november 2015

Andere voortgang gemeten was bij OoFu. Met mijn opblaasbare gips gewoon al aan het sporten, beenspieren worden ontzien. Maar voor de rest was het weer testdag en ik moet zeggen dat het resultaat me niet tegenviel. Over het algemeen is de spiersterkte van de diverse groepen gelijk gebleven, Vertical Traction was een verrassende uitspringer naar beneden. Maar dat heeft denk ik alles te maken met het veelvuldig gebruik van krukken de afgelopen maanden. Schouders hebben het zwaar dan, de beweging om armen ver omhoog te krijgen is dan ook pijnlijk. En ik mag niets forceren van Jeanette, dus ondanks mijn eigenwijsheid en drang om te pieken doe ik dat dan ook niet. Er zijn nu twee lijntjes onder de beginmeting gedoken, hard werken aan Arm Curl en Vertical Traction om dat weer om te buigen.
Verder weer wat vaker in Amsterdam geweest, twee keer ditmaal. Werd me wel makkelijk gemaakt want er waren twee social events gepland, op woensdag en donderdag. En ook al heb ik dan geen meter afgelegd op de kartbaan: het was wel belangrijk en ook heel goed om er toch bij te zijn. Ook donderdag bij de traditionele erg vroege opening van het seizoen voor eindejaars-borrels. Fantastisch dat ik daar, ook al was het dan op krukken, rond kon hobbelen.
 

---

Enne het hele verhaal, wat doet die gekke Enzalutamide nou met me? Ik merk er gelukkig nog steeds niet veel van, geen nare bijwerkingen. Let wel op met oversteken, wil me niet laten overrijden door een vrachtauto. Want dat was de beschrijving die een lotgenoot gaf van zijn ervaring met Enzalutamide, alsof je door een vrachtauto overreden bent. Niet bij mij gelukkig, het blijft beperkt tot opvliegers en een vaag gevoel dat je de hele tijd net bent bijgekomen van een zware griep. Vooral 's nachts speelt dat, stijfheid in spieren en gewrichten. Vaak omdraaien, zelden echt diep slapen. En de meest idiote dromen (want mijn enkel ligt nog steeds omhoog). Gelukkig vergeet ik ze vrijwel meteen. Alleen niet van de week, ik werd heel naar wakker uit een droom waarbij het alsmaar over dood gaan ging. Of het nou al genoeg was of dat ik het nog wat zou uitstellen. Maar ik moest eerst nog van alles opruimen terwijl er gelijktijdig allerlei mensen (waaronder mijn al 11 jaar geleden overleden moeder) me dingen kwamen brengen die ik ook nog een plekje moest geven. En ondertussen was alles overstroomd, moest ik opdweilen.  En toen zei er ineens iemand dat het nieuws nu definitief was, zus en zwager hadden op Facebook gereageerd op het bericht van mijn overlijden en kon ik dus niet meer terug. Waarop ik recht overeind in bed schoot en me toch wel heel erg akelig voelde. Maar gelukkig besefte ik me onmiddellijk dat zeker in dit geval dromen bedrog zijn!
Toch maar dat kussen onder mijn enkel uithalen, slaap ik mogelijk wat rustiger en zijn de dromen hopelijk wat minder naar. En afwachten wat de doctoren gaan roepen op 8 en 15 december!

Spagaat

Een gigantische spagaat, dat was hoe ik me afgelopen weekend voelde, met één been in Mierlo en het andere in Emmen. En dat terwijl ik nooit aan turnen heb gedaan. Sportief ben ik pas geworden onder aansturing van de oncologie fysiotherapeute. Die d'r nog een hele klus aan gaat krijgen om me weer echt en goed mobiel te krijgen, de bot-aangroei gaat niet zoals gehoopt. Helaas kan ik nog niet vol aan de bak met revalideren maar loop nog vijf weken met mijn Walker (demontabele gips) rond.

---

Mierlo

Eén been van mijn spagaat stond in Mierlo. Goede familie-traditie, ik heb er eerder al over geschreven in dit blogbericht. Toen (mei 2014) ging het over een dagje Efteling en afgelopen zondag was het bowlen en een grill-buffet in Mierlo. Op kosten van mijn moeder. In 2004 overleden maar een deel van de erfenis (huis verhuurd aan anderen) hebben we onverdeeld gelaten. En om de zoveel tijd kunnen de vijf kinderen dan met aanhang, hun kinderen en partners en ook daar weer de kinderen van op kosten van oma iets leuks doen. Op de foto de vijf kinderen Schots (founding fathers & mothers) waar het allemaal mee begon. Ondertussen een clan van 31 personen. En het was fantastisch met al deze mensen die me zo dierbaar zijn. De allerjongste generatie kon met enige hulp ook al meedoen. Traditie is ook dat een nieuwe partner voor een van de neven of nichten de opdracht krijgt om de 'founding fathers and mothers' in de juiste volgorde van leeftijd te plaatsen. De volgorde op deze foto is zeker niet goed (ik ben de benjamin en zit in het midden) maar helemaal goed had Marcel (H.) het toch niet. Moet ik mijn kinderen wel even souffleren dat ze hun eventuele partners op deze gekke traditie voorbereiden en ook al ben ik er dan niet meer hun partners de overige vier kinderen Schots wel in de goede volgorde neer kunnen zetten!

---

Emmen

Het andere been van de spagaat stond in Emmen. Bij mijn schoonvader (79 jaar) die via de huisarts (donderdag) in het ziekenhuis terecht kwam (ook donderdag), uiteindelijk zelfs op de Intensive Care (vrijdag). Dat was schrikken, vooral voor Carine. Die toch al wat op haar bordje heeft met de zorg voor mij. Heel terecht heeft ze de prioriteit bij haar vader gelegd en was zij niet op de bowlingbaan in Mierlo maar op de IC in Emmen. Waar ze gelijk ook voor zorgtaken ingeschakeld werd, terwijl de Schotsen aan het grill buffet zaten stak zij op de IC de handen uit de mouwen. Met deze foto is niets mis, om nog iets privé te houden is er een blur-filter overheen gelegd.
En ik hobbelde ondertussen op mijn krukken overal tussendoor. Een bowlingbal heb ik niet aangeraakt, dat kon echt niet. En dat maakte toch wel pijnlijk duidelijk dat ik echt aan het inleveren ben, beetje bij beetje. Drie stappen achteruit (vorige week nog in een rolstoel) en twee stappen vooruit (op krukken toch maar mooi bij de familiedag). Met mijn gedachten ook op die IC in Emmen, hoe vergankelijk kan het leven zijn.

---

Mierlo

Maar goed, terug naar Mierlo. Daar was het feest van de Schotsen. En daar was ik ook, al was het niet altijd heel makkelijk. Maar het is goed, zo'n bad van (familie)warmte om je heen. En ik heb er wel degelijk heel intens van genoten. Bedankt allemaal!
Op de foto de nestor van de jongste generatie (Thomas) die ook aardig mee kon bowlen. Met wat hulp, maar dat mag de pret niet drukken.
En heel toevallig werden er twee foto's gemaakt van de kinderen uit één gezin, niet noodzakelijkerwijs op volgorde van leeftijd. Het viertal is ons kroost. Wie weet wordt de traditie in ere gehouden en moeten nieuwkomers in die families later deze kinderen op de juiste volgorde zetten! Ga ik niet meer meemaken, en mijn broer en zussen misschien ook wel niet maar wat ik wel heel zeker weet en weer in volle glorie gezien heb: mijn ouders kunnen trots zijn op hun kinderen. En wij kinderen weer trots op onze kinderen, en dan gaat het met de volgende generatie onder aanvoering van Thomas vast ook helemaal goed komen!

---

Naschrift: het kan allemaal snel gaan. De IC in Emmen is ingeruild voor de afdeling Geriatrie. Schoonvader nog erg verward maar wel van alle apparaten af en overgeplaatst naar een 'normale' afdeling. En ik heb weer de euvele moed gehad me te laten zien bij ING. Op de nieuwe lokatie, voor iedereen al helemaal bekend maar ik wist er heg nog steg te vinden en mijn toegangspas werkte al niet meer, was 'slapend' gemaakt omdat ik al meer dan zes weken niet aanwezig was geweest.
Die toegangspas is weer wakker en als ook het ziekenhuis avontuur in Emmen weer voorbij is kunnen we de 'normale' draad weer oppakken. En daarin is voorlopig nog geen tijd voor begraven of cremeren, ik heb het nog veel te druk met andere dingen. Een hele klus om al die bordjes in de lucht te houden, soms is dat erg zwaar. Maar gelukkig is het niet erg als er soms een klein bordje valt en breekt. Zolang het grote bord met het goede voornemen dat de eerstvolgende begrafenis waar ik echt naar toe moet die van mezelf is maar heel lang in de lucht blijft. Veel langer dan de grafiekjes van Enzalutamide me voorspellen! Jongleren is dus het devies, niet turnen.

Ik heb kanker.nl

Vandaag start de campagne om de naamsbekendheid van het platform kanker.nl te vergroten. Vanaf het begin ben ik betrokken bij dit platform. Nog net even mogen spelen in een van de proeftuintjes maar vanaf de aftrap al moderator. En nu kom ik pontificaal in beeld (en geluid) om te vertellen wat ik aan dit platform heb. Spannend allemaal, verrassend alleen dat de bushaltes in Amsterdam en Utrecht nog niet aan de beurt zijn, even wachten dus voor ik een bijzonder selfie van en met mijzelf kan maken!
Maar dat is niet de eerste uiting waarmee ik naar buiten ben gekomen. Als één van de vaste columnisten van de Jij was het mijn beurt de Patientënblog te schrijven. Over kwaliteit in de zorg. Zie deze link voor mijn bijdrage.
Ik had het eerder al aangekondigd en inderdaad is de blog nog aangepast. Het heeft mij bijzonder verbaasd dat het doordrukken van de second opinion in verband met blijvende pijn in mijn enkel uiteindelijk heeft geleid tot een heel ander advies. En de beide dames die me nu onder behandeling hebben eensgezind en voortvarend aan de bak gingen. De operatie aan mijn enkel op 21 september lijkt al weer een eeuwigheid geleden.  Is ook lang, maar het einde is in zicht. Ik kijk met smart vooruit naar 5 november als het gips er weer af mag en het echte opbouwen weer gaat beginnen.

De andere voortvarende behandeling werd gestart door de oncoloog uit Nijmegen, Dr. Inge van Oort. En ook dat lijkt wonderwel uit te pakken. Het was niet verwacht maar tegendraads als ik ben heb ik het wel gedaan. Normaal gesproken is de controleafspraak na vier weken om te zien of de bijwerkingen niet te heftig zijn. De verwachting is niet dat de PSA al flink reageert. Nou vallen die bijwerkingen wel mee dus was dinsdag duidelijk dat ik door kon gaan. En woensdag kwam ook de PSA los. En die was, zeer tegen de verwachting in, al gelijk als een baksteen gezakt. Ik was bang dat ik een colletje van de buitencategorie moest gaan beklimmmen maar het blijkt slechts een heuveltje van de South Downs te zijn geworden. Prachtig! Nu maar hopen dat de daling structureel is en lang aan gaat houden!

Maar goed, de campagne kanker.nl. Start vandaag. Spannend hoe dat gaat uitpakken. levensgroot in bushaltes komen te hangen, op de landelijke (en regionale) TV en radio.

Is dat nou raar, al dat getimmer van mij aan de weg? Zo openlijk te koop lopen met je ziekte, je halve medische dossier openbaar maken in een blog. Het is niet gebruikelijk, dat zeker. Maar voor mij voelt het wel goed. Mijn manier om te dealen met kanker. Want hoe ik het ook draai of keer: beter ga ik niet worden en dus is het zaak de tijd die er nog is zo goed mogelijk te besteden. Waarbij ik eigenwijs genoeg ben om mijn behandelaars ver van huis te zoeken, in Woerden en Nijmegen. Maar daardoor is wel de kwaliteit van de zorg die ik krijg stukken verbeterd. En kanker.nl: heel belangrijk voor mij om anderen op weg te helpen om zelf de regie te houden (of nemen) over hun eigen kanker. En ook andere mensen, geraakt door kanker van hun dierbaren hoop ik te helpen met mijn antwoorden en blog. Moest allemaal verteld worden in de tien seconden van het spotje, dit is het wat langere verhaal.
Nog bondiger zijn de banners die op social media zullen verschijnen. Zie de vierkante versie, of de linker skyscraper of de rechter skyscraper. Enne voor de slimme opmerking over deze banners komt: neen, ik heb geen gespleten persoonlijkheid. [Helaas: deze linkjes werken niet meer]
Zie je me zomaar onverwachts opduiken in het straatbeeld of op social media: selfies met mij er bij mogen ingestuurd worden. Ga er geen prijsvraag van maken, gewoon voor de fun.

De derde verjaardag

Let je even niet op en is het al weer de derde verjaardag. Van je nieuwe leven, dat mét kanker. Op vrijdag 19 oktober 2012 barste die bom als de bekende donderslag bij heldere hemel. En ging letterlijk alles op zijn kop, de rollercoaster was vertrokken.

Helaas, geen voetbaldag voor 'mijn' team.

De beide eerdere 'verjaardagen' heb ik ook in een blogbericht genoemd. Kon me toen verschuilen achter de prachtige prestaties die beide zonen op het voetbalveld leverden, een 13-1 overwinning in 2013 en een 8-2 overwinning in 2014. Dit jaar was het erg magertjes. Zelf geen leider meer van een A junioren team, maar wel de hulp coach van de Kampong B9, team van mijn jongste zoon. Maar vette pech: veld onbespeelbaar dus geen punten te verdienen. Afgelast. Nou vooruit, laat ik dan de afgetekende zege van het vlaggenschip van Kampong als substituut gebruiken. Pancratius 1 - Kampong 1 werd een mooie 0 - 2, zie hier voor het verslag.

Drie jaren waarin er erg veel gebeurd is. Weggeschoten met een tweetrapsraket die prostaatkanker heet. De verwachting voor de eerste trap (diagnose tot aan castratie resistentie) werd bijgesteld van zes naar vijf en uiteindelijk twee tot drie jaar. Maar na anderhalf  was die fase jaar al voorbij.
De prognose voor deze tweede en laatste trap is niet best. Twee jaar hoorde ik in april 2014 de oncoloog zeggen. Maar eigenwijs als ik ben ga ik dat nou eens niet sneller maar langzamer doen dan voorspeld is. En dat lijkt heel aardig te lukken, de chemokuur heeft wonderen verricht.
Veel troeven zijn er in deze fase niet meer uit te spelen. Twee troeven met chemo, Docetaxel is al uitgespeeld maar die kan ik later nog overtroeven met het sterkere Cabazitaxel. Twee troeven via een hormoonbehandeling en daar is nu de hoogste troefkaart Enzalutamide (Xtandi) ingezet. De volgende troefkaart is Abiraterone (Zytiga) maar die is wat minder sterk, hopelijk heb ik met Xtandi alle andere troefkaarten al uit het spel gehaald.
En dan als laatste rest er nog lokale betraling, met Radium 223 (Xofigo). Afgelopen week een verhelderende presentatie gezien over dit medicijn op de donateursdag van de Prostaatkankerstichting. Schrikken alleen dat op de horizontale as, die van levensverwachting, niet jaren of maanden maar weken waren uitgezet.
 

Links eindresultaat Maartenskliniek
en rechts Diakonessenhuis

Xofigo richt zich op de botten, en op dat gebied ben ik natuurlijk afgelopen jaar niet fortuinlijk geweest. De tijd van chemo naar hormoonbehandeling precies weten te overbruggen met gehannes rondom een lelijk gebroken enkel. Maar ook dat zie ik positief in, op het plaatje is zelfs voor mij als leek duidelijk te zien dat de stand van het sprongbeen (begin van de voet) netjes recht onder het scheenbeen is. Nog even en het gips mag er af, kan ik weer echt gaan oefenen. Onder leiding van mijn steun en toeverlaat fysiotherapeute Jeanette, want ook voor een tweemaal gevallen man draait ze haar hand vast niet om!

Morgen (20 oktober) weer naar Nijmegen en dan weten we weer meer. Bloedwaardes en PSA worden bepaald. Weet ik of deze troefkaart, de Xtandi, ook wat doet. Al wel is duidelijk dat ik voorlopig niet veel last heb van heftige bijverschijnselen. Geen insulten of knallende koppijn. Wel opvliegers alsof ik (weer) in de overgang ben. Normaal gesproken blijft mannen dat bespaard en krijgen vrouwen er één keer mee te maken maar deze nieuwe hormonen hebben mij voor de tweede keer in de overgang gebracht. Als dat nou het grootste ongemak is ga ik vrolijk verder om mijn momenten te koesteren en deze laatste trap lang te rekken. Ver voorbij de weken die in de Xofigo plaatjes staan!

Foto-shoot

Als je met je enkel in het gips op de bank moet hangen kan je eigenlijk niet veel. Desondanks had ik een voor mijn doen druk programma. Telkens wel wat, en dat voelde toch goed. Geen lege week met niets doen op de bank maar ondanks beperkingen toch op pad.

Een minitieus verslag van de hele week is niet nodig, de rode draad is veel leuker. Want dat is er eentje van veel mensen om me heen hebben, steeds meer, die allen begaan zijn met het wel en wee hier in huize Schots. Een steeds groter wordende groep van betrokkenen, en dat doet goed.
De eerste uitdaging was maandag. Mijn steun en toeverlaat van de laatste bijna drie jaar, Jeanette van OoFu, was jarig en kreeg Sara op bezoek. Dat wilde ik niet onopgemerkt voorbij laten gaan en dus ondernam ik de tour om met rolstoel naar het stadion te gaan. Overbuurman Wim was nodig om me hier het huis uit te krijgen (lege banden van de rolstoel, dan s een fietsenmaker in de straat erg handig) en OoFu-collega Annemarie om de drempeltjes te slechten maar ik was er wel. Pittige oefening, dat zeker, zo makkelijk is het nog niet om met een rolstoel alle obstakels te nemen in het verkeer. Slechts 1 keer nagenoeg vast komen te zitten maar er was gelijk een voorbijganger die me weer vlot trok. Enne Jeanette: die was zeer aangenaam verrast, en ik blij met de hele expeditie.
 

Maandag was er natuurlijk ook de uitzending Retour Hemel II: Keihard terug op aarde. Het vervolg van het verhaal van Mark Bos. Precies één maand eerder dan ik de diagnose te horen kreeg was hij in eenzelfde stroomversnelling gekomen. Beiden hebben we hele andere keuzes gemaakt, vechtend met alle mogelijke middelen. Eerder heb ik er hier over geblogd. Een verhaal wat zeker bij mij door merg en been gaat, diep respect voor de manier waarop Mark zijn barre tocht tot het einde heeft volbracht en de bijzondere momenten met ons heeft willen delen. En eens en te meer maakte de documentaire duidelijk dat het ongelofelijk belangrijk is een sterk team om je heen te hebben.

Het volgende bijzondere moment zijn eigenlijk vele momenten, van uitwisselen van informatie en herkenning van elkaars situatie. Dankzij het laatste magazine van de Prostaatkankerstichting in contact gekomen met Richard die ook zeer openhartig over zijn prostaatkanker schrijft. Minitieus welhaast legt hij alles vast wat in zijn ogen relevant is, ik vind het heel knap. Kordate besluiten genomen, erg veel overeenkomsten in de keuzes die we maakten. Bij Richard mede op basis van een gedegen kennis van zaken opgedaan als projektmanager klinisch onderzoek naar met name prostaatkanker.  Verrassend dat je meteen na het eerste mailtje al kan voelen dat het klikt met iemand. En ook wel schrikken voor me, Richard is toch wel beduidend jonger. Voelt alsof ik versterking heb gekregen in mijn rol als benjamin tussen de prostaatkankerpatienten.

Nog een tussendoortje naar Toon, van Cartoon Haarmode. Geen mooi plaatje van hem, enkel een link naar de website. Na ruim een jaar was het weer eens tijd om die wilde haren van mij weer goed in het fatsoen te krijgen. Vorig jaar had ik 'm, vlak voor ik aan de chemo begon, lekker de stuipen op het lijf gejaagd. Dat ik extra netjes geknipt moest worden omdat de chemo wel funnest zou zijn voor mijn haren en ik een fatsoenlijk bidprentje wilde. Een foto daarvoor heeft Toon ook echt gemaakt toen, gebruiken ga ik die niet. Want hij was het die me toen ook net het laatste zetje heeft gegeven om mijn snode plannen uit te voeren, zie blog Gekke stoere papa over de twee tattoos waar ik nog steeds apetrots op ben!

En dan de grand finale van de week, vrijdagmiddag de foto-shoot voor de publiciteitscampagne die Kanker.nl dit najaar start. Met de taxi naar Amsterdam, goed geregeld. Zat de studio zo ongeveer pal om de hoek van het pand van ING waar ik ruim 24 jaar geleden mijn carriere als bankier begon. Nog geen twee weken geleden afscheid genomen van dat pand omdat we intern verhuisd zijn naar Amsterdan ZO (stuk makkelijker voor mij vanuit Utrecht) en prompt kom ik toch weer over de Haarlemmerweg.
Details kan, mag en wil ik nog niet prijsgeven. Wel dat het heel intensief is. Ligt vooral aan mijzelf, stel twee goede vragen achter elkaar en ik loop helemaal leeg over alles wat mij nu zo ontzettend bezig houdt. En dat werkte perfect, uiteindelijk kwam er een bondige tekst uit. Niet lang, 10 seconden. En breedsprakig als ik ben: dat krijg ik dus niet zomaar ineens uitgesproken. Drie simpele zinnetjes en de paniek slaat toe dat ik er andere woorden in ga voegen. Hellup, waar is mijn spiekbriefje! Maar het team was fantastisch, geluid ging in etappes maar de film stond er in één take gelijk goed op. En ik loop ook vandaag niet in een geblokt maar een effen blauw shirt.

Mijn tekst is uiteindelijk best wel aangepast, het platform kanker.nl is super belangrijk voor me. Vooral om anderen te kunnen delen in mijn kennis en ervaring. Of zoals Richard het benoemde is het extra beetje levenservaring goed om je aan op te trekken, hopelijk ben ik een houvast voor anderen.
Want dat weet ik wel: zonder dat team van mensen om je heen echt begaan met je kom je er absoluut niet. Ook dat was de duidelijke boodschap uit Retour Hemel II.
Allemaal bedankt daarvoor, want ik heb een fantastisch team. Veel groter dan de paar personen die ik in dit bericht noem!

Retourtje St. Maartenskliniek

In het afgelopen voorjaar tekende zich een nieuwe trend af: korte opnames in ziekenhuizen. Retourtje naar het UMC Utrecht, RadboudUMC en het Diakonessenhuis. En sinds vandaag kan ik daar een nieuwe bestemming aan toevoegen: retourtje St. Maartenskliniek in Woerden.

Want het ging snel in een keer, ontzettend snel. Zo snel dat de dilemma's waar ik voor dacht te staan er niet eens waren. Eigenlijk was vandaag de reguliere driemandelijkse controle bij de oncoloog in Nijmegen. Maar uiterst voortvarend is afgelopen week de hormoonbehandeling met Enzalutamide (Xtandi) al begonnen. Om de simpele reden dat uitstel niet verstandig is
En al helemaal voortvarend was de St. Maartenskliniek. Vonden een gaatje in het operatie-schema, ik werd er zo ingeschoven en gisteren was ik al aan de beurt. Binnen twee weken van aanvraag second opinion naar daadwerkelijk behandelen: ongelofelijk dat het zo snel kon. Afgelopen dinsdag overvielen de beide plannen (van Nijmegen en Woerden) me wel, ik was er even beduusd van en dat gebeurt niet vaak!
De enkel is nu opnieuw en beter gepositioneerd. Natuurlijk had ik weer praatjes voor tien daar in die operatiekamer en het was toch wel heel spannend om op de (röntgen)monitor te kunnen zien hoe er gaten werden geboord en schroeven aangebracht. Zag er allemaal heel gedegen uit, ik zou zeggen dat het gewricht nu weer netjes recht staat.
Natuurlijk is er pijn maar om eerlijk te zijn: een stuk minder dan bij de eerste operatie in April. Toen het vanmiddag eenmaal mocht had ik rap op krukken de trap naar de volgende verdieping geslecht. En dat was genoeg reden om me vandaag al naar huis te laten gaan, dagje eerder dan de bedoeling.
Maar goed: korte retourtjes naar ziekenhuizen is de trend, en met deze ene overnachting is dat weer prima gelukt. Hang nu weer op de bank, minder, ik weet wat er komen gaat en ga hard werken om snel weer (eindelijk echt) mobiel te zijn.

En het Nijmeegse dilemma? Dat bleek uiteindelijk simpel, Enzalutmide was de enige behandeling niet ondersteund door Prednison. Vanwege de operatie (wondgenezing) was gebruik Prednison niet aan te raden. En ben ik nu bijna een week gigantische hormooncapsules aan het wegwerken. Dagelijks vier knoeperds, achter elkaar in te nemen, is een hele klus.
Op hele korte termijn is er nog geen resultaat zichtbaar, het duurt lang voor de behandeling goed ingeregeld is. Vandaar ook de haast om nu te beginnen. Eerst de hele revalidatie van mijn enkel afwachten geeft al acht weken dat er niets zou gebeuren, en dat is voor mij niet verstandig.
Over vier weken weer naar Nijmegen. Dan zullen we zien wat het me opgeleverd heeft.
En overmorgen nog een telefonisch consult met de chirurg van het Diakonessenhuis. Die benieuwd is om te horen wat mijn plannen zijn. Oeps: dat zijn geen plannen meer maar is al uitgevoerd! Een hernieuwd retourtje Diakonessenhuis zit er op korte termijn niet in.

Een heel ander dilemma

In het vorige blogbericht heb ik geschreven over dilemma's. Die zijn er nog steeds maar dankzij een simpele second opinion zijn de variabelen op basis waarvan ik moet kiezen ineens heel anders geworden. Hoe een bezoekje aan de Sint Maartenskliniek ineens alles helemaal op zijn kop kan gooien.
Het viel nog niet mee om in Woerden te komen. Vorige week er erg lang over gedaan om van huis op Utrecht CS te komen. Dat gebeurt me niet nog een keer. En inderdaad was ik er heel rap en ruimschoots op tijd maar reden er in het geheel geen treinen. Met dezelfde bus weer terug en met de auto naar Woerden. Ruimschoots op tijd nog, kwestie van een en ander ruim inplannen.
Waar ik geen rekening mee had gehouden was dat ik na het bezoek aan orthopedie doorgestuurd zou worden naar de gipskamer. Maar dat gebeurde wel, vijf maanden na mijn onfortuinlijke uitglijder moest ik vanwege die gecompliceerde enkelbreuk opnieuw in het gips! Even leek het onmogelijk om met de auto weer terug in Utrecht te komen. Maar de techniek staat voor niets, mijn 'gips' was een opblaasbare walker (met deze stokken er bij een Nordic Walker) en kon simpel even achter in de auto gegooid worden.

En dan hier het plaatje van wat er werkelijk aan de hand is. De stelschroef waarmee de fibula (het kuitbeen, kleine bot) gepositioneerd moet worden tov de tibia (het scheenbeen, groot) zit in het geheel niet in het scheenbeen waardoor de stand van het kuitbeen niet goed is. Daarnaast zit de malleolus medialis (binnenste enkel knobbel) los. Dat samen geeft dat de kom waarin de talus (sprongbeen, begin van de voet) moet vallen te groot is. Vastzetten van alleen de malleolus medialis (plan Diak) zal mijn problemen niet verhelpen. De malleolus lateralis (buitenste enkelknobbel, het uiteinde van het kuitbeen) moet ook beter gepositioneerd worden. Alleen.... de enkel is nog veel te dik om te gaan opereren! En daar heb ik het Diak helemaal niet over gehoord.

Waar de beide ziekenhuizen het roerend over eens zijn: de manier waarop ik op 10 april mijn enkel gebroken heb is heel ernstig, een echt heel zwaar trauma. Dat zal op termijn onvermijdelijk tot artrose leiden. Het feit dat ik er ook nog prostaatkanker bij heb maakt helemaal niets uit. Nou ja... wel een beetje. Want dat probleem gaat pas spelen over vijf of tien jaar. Ik teken er voor dat ik daar nog last van ga krijgen maar om eerlijk te zijn acht ik de kans daarop erg klein. Een operatie nu om de pijn te verhelpen is in mijn geval dus toch een life-time solution! Zo heeft elk nadeel toch ook weer een voordeel.

De lompe (Nordic) Walker die ik nu aangemeten heb gekregen helpt prima, mijn enkel is aanzienlijk dunner en de pijn is nagenoeg weg! Mogelijk gaat opereren tot de mogelijkheden behoren, aankomende week belt de Maartenskliniek me met de mogelijkheden.

En dus is het dilemma ineens fors veranderd. Niet of ik voor een operatie ga maar waar? Volg ik het advies van de Maartenskliniek, ga ik dan in Woerden onder het mes? Of geef ik het Diak de aanvullende informatie uit de second opinion en blijf ik m'n oorspronkelijke chirurg trouw? Keuzes dus!

  

Toevallig heb ik net afgelopen week net mijn nieuwe column ingeleverd voor het october nummer van de Jij (e-magazine van de beweging LevenMetKanker). Thema van de Jij is participatie van patienten om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Ik heb een stukje ingeleverd over mijn jongleren met drie ziekenhuizen en de gebrekkige manier waarop de onderlinge informatie uitwisseling gebeurt. Daar is een flinke kwaliteitsslag in te maken, en mijn regelvaardigheden waren de smeerolie om drie ziekenhuizen samen te laten werken. Dat daar ineens een heel ander (en beter) advies uit zou komen had ik ook niet kunnen bevroeden. Toch maar de column omschrijven en dat er in brengen?? Dilemma! In october verschijnt de Jij en zal duidelijk zijn welke keuze ik op dat punt gemaakt heb.

Dilemma's

Elke dag weer mogen we talloze keuzes maken. Grote en kleine dilemma's zijn de rode draad door het leven. Afgelopen vrijdag de juiste keuzes gemaakt. In de categorie klein maar met grote betekenis.
Besloten om 's middags naar Rotterdam Lombardijen te gaan maar wel via een omweg. Om het simpel te maken vanuit Utrecht de treinreis naar Rotterdam Lombardijen via Voorburg gedaan. Werkelijk rotweer en de bus naar het station deed er drie kwartier over. Gebruikelijk is tien minuten. De twijfel sloeg toe. Had ik maar de auto genomen! Maar eenmaal in Voorburg kwam de dag pas goed op gang.

Wollig

Met kordate stappen denderde ik door de Herenstraat, ondersteund door m'n stokken. Hoorde ik ineens mijn naam. Was ik al lang en breed Wollig voorbij, mijn doel. Maar wel opgemerkt door Thera, de persoon waarvoor ik naar Voorburg was afgereisd.
Mijn bezoek aan Wollig was niet om er brei- of haakgaren aan te schaffen, ook al kan ik wel degelijk gelijktijdig TV kijken en breien. Nee mijn doel was Thera. Mijn leidinggevende gedurende drieëntwintig bewogen maanden, vanaf het moment dat de diagnose kanker bij mij gesteld werd. Tot aan het werken in de nieuwe organisatie, waarbij het haar keuze was om het over een heel andere boeg te gooien. Een eigen winkel opzetten, haar eigen organisatie. En dat wilde ik zelf wel eens zien. Nou het mag gezegd worden: ze heeft het goed geregeld. Knusse winkel, er was net een workshop haken bezig. Heel slim, klantenbinding en omzet. En goed advies, het deed me goed dat geregeld aanloop was in de winkel waardoor we in etappes weer bijgepraat zijn.

Oncowand: eerste module

De volgende stap was Stichting OOK direct naast het Maasstadziekenhuis, Rotterdam Lombardijen. Voor de onthulling van de eerste module van de Oncowand. Het fenomeen kende ik al een hele tijd, lang nagedacht of ook ik mijn sleutelverhaal daar aan kon toevertrouwen. Besloten dat wel te doen en daarom ook aanwezig bij deze vernissage. Verhelderende verhalen, goed om te horen hoe Bartho en zijn broers gesteund door anderen tot dit kunstwerk zijn gekomen. Daarna een (te lang) verhaal dat het zo belangrijk is om een kort en bondig te zijn. Meest bijzondere: de CLO, Chief Listening Officer. Het belang van luisteren naar de verhalen van anderen. Doktoren die te snel zijn (na 12 seconden al de diagnose willen stellen) en patiënten die te langzaam zijn (twee minuten nodig hebben om het probleem uit te leggen).
Heel bijzonder om daarna de eerste module van de Oncowand ook in gebruik te zien. Sleutelverhalen van mensen met (ooit) kanker, alleen audio, maximaal 1 minuut. Om door te geven aan anderen. Als een van de weinigen daar aanwezig kon ik luisteren naar mijn eigen verhaal. Voelde heel bijzonder.

Breuk op 10 april (zijaanzicht)

De dag was daarmee bijzonder goed besteed. Maar de dilemma's niet over. Integendeel.
Zo langzaam maar zeker ben ik aan het opkrabbelen van mijn gebroken enkel. De schade was echt heel aanzienlijk, zie hier het zoekplaatje van de stand van de (gebroken) botten op 10 april. Ondanks al het ijzerwerk en al mijn revalideren in de sportschool blijft het herstel nu stil staan. Pijn blijft, enkel blijft dik, eigenlijk moet ik op sandalen de winter in. Geen prettig vooruitzicht.

IJzerwerk (vooraanzicht)

De reden daarvoor is nu ook duidelijk: helaas is het herstel van de enkel niet helemaal gelopen zoals de bedoeling is. Niet alles kon gefixeerd worden in april, en helaas is daardoor ook niet alles goed vastgegroeid. De Denosumab (Xgeva) zit me misschien wel in de weg, niet genoeg bot-aanwas. En dus drukt mijn voet net wat aders en zenuwen af, de ruimte in de kom van de enkel is net te groot (op foto rechts, net onder het ijzeren plaatje.

Losliggende malleolus medialis

En de oplossing: dat was even schrikken. Opnieuw opereren, proberen de stand net beter te maken. Helaas moet er dan wel weer iets moedwillig gebroken worden. Gelukkig gebeurt dat onder narcose. Maar daarna kan het ellendige bank hangen en revalideren weer helemaal opnieuw beginnen.
Het alternatief: niets doen maar dan word ik knettergek van de pijn en het dagelijks laveren om niet de maximale dosis paracetamol te halen. Waarschijnlijk moet dan over ongeveer een half jaar de enkel helemaal vastgezet worden. Kraakbeen weg, botten tegen elkaar schroeven en de enkel groeit in een vaste stand aan het onderbeen. Geen prettig vooruitzicht alhoewel je wel degelijk mobiel blijft. En nog redelijk gewoon kunt blijven lopen (mogelijk steunzolen) want de ondervoet kan nog wel gewoon afgewikkeld worden.

---

Zie daar mijn echte dilemma. Ga ik voor de hersteloperatie dan wordt het weer veel bank-hangen. En daarna hard werken voor het revalideren. Terwijl succes niet gegarandeerd is, 70 tot 80 % kans dat ik vijf jaar klachtenvrij ben. Nou is vijf jaar in mijn tijdrekening a lifetime, dat dan weer wel!
Laat ik het op zijn beloop dan blijft de pijn en moet ik op een later moment alsnog onder het mes om de boel te fixeren. En moet ik alsnog revalideren. Of ga ik nu voor de simpele oplossing: de enkel gewoon nu meteen al vast laten schroeven. Minder ingrijpend maar het voelt toch niet goed. Allemaal vraagstukken waar ik me eigenlijk helemaal niet mee bezig wil houden, ten volle genieten van het leven is het devies. En dat is wat lastig als je met een opnieuw gebroken enkel op de bank terecht komt.

Maarten

Over twee weken wil ik een keuze maken, dan is ook duidelijk welke snode plannen mijn uroloog/oncoloog met me heeft. Want dat er weer wat gaat gebeuren dit najaar is vrijwel zeker, de PSA stijgt veel te hard. Over 1 n8 ijs hoef ik niet te gaan bij het oplossen van mijn dilemma. Het leek even dat het niet zou lukken om een second opinion te krijgen over het "enkel dilemma", de St. Maartenskliniek had pas op 10 november plek voor me. Na wat regelen is dat ineens aanstaande vrijdag 11 september geworden. En dat geeft me een kick, goed gevoel dat ik dat toch maar mooi heb weten te regelen. Een besluit heb ik daarmee nog niet genomen maar ik heb wel de zekerheid dat ik alle mogelijke variabelen en keuzes goed overdacht heb om over twee weken een besluit te nemen om uit dat dilemma te komen.
En nou maar hopen dat dat even goed voelt als de simpele keuze om via Wollig in Voorburg naar de Oncowand in Rotterdam Lombardijen te gaan! In de tussentijd: gewoon weer onbevangen genieten van de leuke momenten die elke nieuwe dag weer brengt zoals hier met mijn jongste neef Maarten.

India of Vlieland?

Zomaar een zaterdagavond. Besluiten we een film te gaan kijken. Uit de ruime voorraad komt "The Second Best Exotic Marigold Hotel" naar boven drijven. Goede keuze, want de voorganger van deze film ("The Best Exotic Marigold Hotel") is niet alleen hilarisch maar ook zonder meer een aanrader!

De film is nog maar amper begonnen of ik weet het zeker. India is the place to be. Volgende vakantie wil ik daar heen. Flap dat ook gelijk er uit, waarop Carine zegt dat Vlieland ook goed is. Heerlijk zoveel Drentse nuchterheid, houdt mij in ieder geval met beide benen op de grond!
 
Want ja het is wederom waar: na een fantastische vakantie val ik dan toch weer in een soort van zwart gat. Landen op Schiphol en niet weten of dat dan toch niet de laatste keer was, geen fijn gevoel.

Natuurlijk is het heel simpel om uit dat zwarte gat te klimmen: gewoon alvast een nieuwe reis boeken, per slot van rekening heb ik niet voor niets een doorlopende reis- en annuleringsverzekering. Maar dat voelt toch niet goed. En dat heeft dan vooral zijn oorzaak in het colletje van de buitencategorie dat zich aankondigt in mijn grafiekje. De laatst gemeten PSA is niet spectaculair hoog (3.0) maar het is wel een verviervoudiging  ten opzichte van de meting van zes weken eerder. Een verdubbelingstijd van drie weken, dat baart me dus wel zorgen. Zou betekenen dat ik over zes weken bij de reguliere afspraak in Nijmegen al rond de 12 kan zitten. En dat maakte de landing na deze vakantie een stuk ingewikkelder.
 
Op korte termijn verandert er weinig: weer aan het sporten en aan het werk. En even dus geen nieuw reisplan. India is nu genoemd maar dat gaat nog een hele klus worden. En dan bedoel ik niet alleen financieel.
De film, zaterdagavond? Nog niet uitgekeken, onverwacht mijn oudste zus en zwager op bezoek, "The Second Best Exotic Marigold Hotel" ging op pauze. Want helemaal planbaar is het leven gelukkig niet, dus moet ik dat ook niet gaan proberen. Niets zwart gat dus, we zien wel wat er komt. Volgende maand in Nijmegen, en misschien later dit jaar of anders volgend jaar wel weer een reis-avontuur. Passend bij de mogelijkheden die ik dan heb.

Vakantie!

Drie fantastische weken. "Quality Time" ten top. Veel te snel weer voorbij. Dat is kort samengevat de beschrijving van de vakantie dit jaar. Ik zou een minutieus reisverslag kunnen gaan maken maar dat is niet zo mijn ding. Veel belangrijker is wat die vakantie betekent.

Toch eerst wat feitjes: met de hele familie zijn we drie weken aan het reizen geweest in het westen van de Verenigde Staten. Beginnend in San Francisco, kustweg tot San Diego en toen de binnenlanden in. Naar Tucson om vervolgens via de Historic Apache Trail in Sedona uit te komen. Tijd voor de (nationale) parken: achtereenvolgens Grand Canyon NP, Bryce NP en Zion NP. Om vervolgens uit te komen in Las Vegas. Niet echt mijn ding, die stad daar midden in de woestijn. Toen op naar Death Valley en Yosemite NP. Om weer te eindigen in San Francisco. Dik 3000 mijl verder, zo'n 5000 kilometer op de teller en veel onuitwisbare indrukken verder.

Echt mobiel was ik nog niet. Maar met stokken kwam ik nog een heel eind. Verbazing bij de piccolo in het hotel in Huntington Beach,  hij vroeg zich oprecht af wie er in dat surf-oord nu van plan was om te gaan skiën! In Yosemite wist ik onze gids Ira te verbazen door met die zogenaamde skistokken toch uit te komen boven op Sentinel Dome.

En zo zijn er prachtige plaatjes gemaakt van de family. De moderne manier is om dat met een selfie te doen, hier aan de rand van de Grand Canyon. Een helikoptervlucht boven de Grand Canyon hebben we ook gemaakt, dat was om eerlijk te zijn mijn enige harde wens voor deze reis. Vliegtuigbouwer zijn en dan nog nooit in een helikopter gevlogen hebben: dat kan niet. Dat item op mijn bucketlist is nu op spectaculaire weg gestreept.

De beelden spreken voor zich, veel tekst is er niet nodig om te vertellen dat we een fantastische tijd hadden. Hier in Sedona,

Misschien wel de mooiste natuur was in Brice NP. Het was hard werken, een flinke wandeling naar beneden tot aan de bodem van de canyon. En daarna het hele stuk weer omhoog. Maar ook dat is me gelukt, en zowaar wisten we op de old fashioned way een toevallige voorbijganger te strikken voor een familieplaatje.

En ook Disney kon in het programma niet ontbreken. Wie had dat nou gedacht, de hele familie op de foto met Winnie de Poeh! Maar ook dat gebeurde, een prachtige dag in de oudste Disneyland, bij Anaheim.
De rolstoel voor mij bleek een gouden zet; eind van de dag hadden we zowat alles kunnen zien en doen.

Maar de mooiste impressie is toch wel de after movie die dochterlief heeft gemaakt. Helaas te groot om integraal op te nemen in dit blogbericht maar klik op de link en YouTube doet de rest.
After Movie






In de volle drie weken me maar één keer met de website van Kampong Voetbal bemoeid. De mail niet gelezen maar een WhatsAppje kwam wel door. En het moderaten op kanker.nl lag helemaal stil, niet ingelogd en de dagelijkse reminder voor wat er nieuw was op die site (waaronder twee persoonlijke berichten)  netjes genegeerd. Natuurlijk kon ik de symptomen niet ontkennen, de stokken waren hard nodig, maar in zekere zin heeft mijn kanker ook drie weken vakantie gehad. Helaas is die vakantie niet oneindig te verlengen dus wordt het nu weer tijd om plannen te gaan maken voor een volgend avontuur!

Van Lourdes naar 'vals plat'

Thanks Leen!

Eind juni al weer. Tijd voor een (medische) update. Die ik verrassend genoeg ver weg begin, helemaal in Lourdes! Met dank aan collega Leen die uitgerekend daar aan me dacht en een kaarsje op stak. Regels zijn daar niet voor Leen, het gebaar zegt des te meer en jullie "Frank, daar ga je!" is geniaal.

Lourdes heeft voor mij (en heel veel anderen) een bijzondere betekenis. Want het is de plek waar in mei 1988 Carine op mijn levenspad kwam. Vanuit Rotterdam respectievelijk Groningen waren we beiden als vrijwilligers meegegaan met de Nationale Bedevaart. Een prachtig fenomeen, en veel mensen die anders amper het huis uit komen beleven er een fantastische tijd.
Die bedevaart in 1988 kreeg een lang staartje, want via een tussenstop in Groningen zijn we in 1991 in Utrecht uitgekomen. Waar het gezin compleet werd met vier prachtige kinderen. Waarvan de oudste ondertussen al weer 21 is, wat gaat het snel.

Het oude Accueil Notre Dame 

In 2009 waren we op doorreis weer in Lourdes, maar nu met het complete gezin. Nostalgisch om er na zoveel jaren weer terug te zijn en heel speciaal om je kinderen deze bijzondere plekken te mogen laten zien.
En natuurlijk moest er een foto komen van de hele familie op de bankjes van het Accueil Notre Dame. Als brancardier hier heel wat tijd doorgebracht, wachtend op de volgende logistieke klus om de gasten van of naar een viering te krijgen.

Colletjes en 'vals plat' in mijn PSA grafiek

Maar goed, het kaarsje van Leen was in verband met de reguliere controleafspraak met dokter Inge van Oort, mijn oncoloog. De PSA is bepaald, op 23 juni zelfs iets iets hoger dan de Utrechtse tussenstand. De chemo-kuur is afgesloten met een spectaculair goed resultaat, een PSA van slechts 0.3. Maar ongeveer tien weken later is ie toch weer gestegen, flink zelfs, naar 1.0.
Te verwachten was dat de oncoloog hier hele geruststellende woorden over had, in absolute zin stellen de getallen inderdaad nog niet veel voor. Maar het voelt niet helemaal lekker, alsof het monster toch weer op uitbreken staat. We zullen het zien. Over drie maanden pas weer terug naar Nijmegen maar ze snapt donders goed dat ik als Delftse techneut meer cijfertjes en feiten wil. En dus is er over zes weken een tussentijdse meting van de PSA.
Of er op het volgende plaatje al weer een duidelijke helling te zien zal zijn (in plaats van het 'vals plat'van 0.3 naar 1.0) durf ik niet te voorspellen. Maar aan het einde van dit jaar ben ik wel bang dat het weer tijd is voor kloeke besluiten en (zware) behandelingen. Dat er in de grafiek een nieuw colletje is ontstaan.
Tot die tijd: ga ik van elke dag weer iets moois maken, steeds meer en verder zonder krukken. Trainen om weer mee te kunnen doen in het bergklassement. Oftewel: het gaat vast een fantastische zomer worden, eerst maar eens naar de States!

Gijs, Carine, Bas, Maartje, Frank en Joost

Als in nu alleen maar een familiefoto uit 2009 in dit blogbericht plaats ga ik geen vrienden maken thuis. Vandaar dit plaatje, vers van de pers.
Deze foto is gemaakt op 28 juni 2015 en de gelegenheid is het 21-diner voor Maartje en haar jaarclub. De voorbereidingen waren gedegen, het menu exquise en de tafel prachtig. Een leuke jaarclub te gast en alle zonen strak met (Helios)das. Wat wil je nog meer.
Ik zou m'n halve tafelspeech hier wel kunnen herhalen maar hou het op de samenvatting dat ik er alle vertrouwen in heb dat onze kinderen er wel komen. Zelfs als mijn PSA grafiek uiteindelijk een onneembare col van de buitencategorie voor me in petto heeft.

(Weer) op eigen benen staan

Zes weken op de bank zitten met je been in het gips: echt leuk is het niet. Maar gelukkig ben ik nou al weer drie weken uit het gips en langzaam maar zeker wordt de actie-radius weer wat groter.

Kampong A5 (zonder Beer, Florian, Jaimy en Tibor)

Eerste echt grote wandeling was al weer een tijd geleden. Toen 'mijn jongens' aantoonden dat ze de zaakjes zelf goed kunnen regelen. Als afsluiting van het voetbalseizoen hadden ze bedacht om een BBQ te organiseren. En zo gebeurde het ook. Alles zelf geregeld, incluis datum prikken en de boodschappen. Jammer dat het weer niet optimaal was maar dat mocht de pret niet drukken.

Top geregeld boys. Zoals ik al zei: eens en te meer een teken dat jullie al gewoon op eigen benen kunnen staan, ik ben er trots op. En ga met een gerust hart "met pensioen" als leider van een Kampong team. Wat niet weg neemt dat ik jullie wel flink zal missen.. 

Ging het dan helemaal goed? Zekers, getuige deze foto die nog in WhatsApp verscheen. Dat het de volgende ochtend niet voor iedereen ook helemaal gelukt is om op school te geraken ga ik maar gauw vergeten, die anekdote komt op 20 november 2018 wel weer naar boven!

Terug naar het begin: dat was de eerste flinke wandeling. Onbedoeld, de bus reed pal voor mijn neus weg en dus was het handiger gewoon 'even' door te lopen dan een half uur te gaan wachten.  Weliswaar 2.5 kilometer en het kostte me op krukken bijna drie kwartier. Maar het was wel een kick: weer mobiel! Ik heb het moeten bekopen met een vette blaar, de eerste keer weer een (rechter)schoen aan met een gigantisch dikke voet ging niet helemaal probleemloos.

Desondanks worden de wandelingen steeds groter; afgelopen week voor het eerst weer met openbaar vervoer naar Amsterdam geweest. Om te werken. Het kon, net, al bij al zijn het toch wel flinke stukken die je moet lopen naar bus en of trein. Eind van de dag stond de stappenteller op 7160, fors meer dan mijn dag-gemidelde van ongeveer 2000! 

Maar het kan dus wel, en steeds vlotter. De fysiotherapeute (Jeanette van OoFu) is trots op me, en dat is denk ik wel terecht. De vorderingen worden goed gedocumenteerd, twee keer per week ben ik weer te vinden in de sportschool. Basic Shit, dat helaas dan wel, maar het mag ook gezegd worden: mijn lange afwezigheid daar bleef niet onopgemerkt. De receptioniste ging toch een keer vragen waarom "die mijnheer die altijd zo moppert" al zo lang niet meer geweest was. 

Aankomende week gaat het spannend worden. Op donderdag naar het Diak, poli chirurgie. Hopelijk krijg ik daar te horen dat ik weer helemaal op eigen benen mag staan. Net zoals 'mijn boys' van de A5 ook kunnen. Ook donderdag bloed laten afnemen om de PSA te bepalen. Dat is pas echt spannend. Ik ga niet dezelfde strapatsen uithalen als bij de vorige meting, toen ik vie de Spoed-Eisende-Hulp op dezelfde dag al de uitslag hen achterhaald. Dit keer wordt het een paar dagen nagelbijten voor dat getal bekend wordt. Om op 23 juni in Nijmegen het plan te gaan trekken hoe nu verder.

En iets later: 7 juli. Op naar Amerika, met de hele familie. En dan is het echt wel belangrijk dat ik weer helemaal op eigen benen kan staan. Vooruit, desnoods nog een beetje met de hulp van krukken, maar Amerika gaat lukken!