Up is the only way to go when you're down

Laat ik met het belangrijkste beginnen: het verloop van de PSA. Die is goed, ik sta op aan het einde van 2015 want de marker is inderdaad verder gedaald. In acht weken van 1.5 naar 0.49 en dat is heel zeker een goede manier om 2015 uit te wandelen. Met rechte rug, bekken-bodem spieren aantrekken, bovenlijf recht houden, navel op een vast punt en zonder je gewicht overdreven van het ene naar het andere been te zetten. Nooit geweten dat gewoon lopen zo moeilijk is maar Jeanette is het me op de loopband bij BasicShit weer helemaal aan het aanleren en het gaat wonderwel goed!
De PSA is met 1 vol punt gezakt. Minder spectaculair dan het resultaat was in de eerste vier weken van de Enza (daling met 80% in vier weken) maar toch een resultaat om gerust mee te zijn. Daling van 67% in acht weken, we gaan asymptotisch op zoek naar het nieuwe nadir heel dicht bij de nul (dat wil zeggen: de lijn van de grafiek kruipt steeds dichter naar de nullijn toe maar zal die nooit bereiken).

Verloop van deze grafiek staat wat haaks op de titel van dit blog-bericht. "Up is the only way to go when you are down". Dat heeft een beetje toelichting nodig. Ik blog op twee plekken, primair op http://blog.schots.nl en de titel van mijn blog daar is "Family Matters & More". Maar dezelfde teksten plaats ik ook op de website van kanker.nl en daar heb ik bij inschrijven (al in de laatste proeftuin van voorjaar 2013, nog voor kanker.nl echt online was) als motto gekozen voor "Up is the only way to go when you're down". Zie deze link

Een niet helemaal willekeurig zinnetje ergens midden uit een song van Hazel O'Connor, (film)muziek van Breaking Glass. Het nummer If Only. Dat zinnetje ben ik ten voeten uit. Zelfs nu, alweer ruim drie jaar op weg in de rollercoaster van prostaatkanker. Loopings maak ik daarin niet echt maar het gaat wel met flinke pieken (slecht) en diepe dalen (goed). De allerhoogste piek was 240 helemaal aan het begin en het diepste dal slechts 0.3 (notabene op de dag dat ik mijn enkel brak en aan een ander dal begon). De grafiek daalt nu weer, minder snel dan in de eerste vier weken aan de Enzalutamide maar nog steeds zit er een onmiskenbare daling in. Desondanks ben ik heel blij met de daling. Want hoe lager die marker, hoe beter het perspectief. Het motto van Hazel is staat daar wat haaks op, hoe lager de PSA hoe beter. Maar helaas zal ook die lijn op enig moment weer de weg naar boven gaan zoeken. Nu maar hopen dat dat minstens nog zes tot negen maanden duurt (is een beetje het gemiddelde).

Maar zoals gezegd: ik wandel dus weer fier rechtop 2015 in, op naar 2016. Van gekkigheid weer een oude traditie van stal gehaald, dat ik na elke ronde chemo een gadget voor mezelf mocht kopen. Kleine en wat grotere dingen. Om nu een echte klapper te maken, mezelf de dikste MacBook Pro cadeau gedaan die je maar kan bestellen. Verstand op nul en vooral er niet aan denken dat dat apparaat een langere (economische en technische) levensduur heeft dan ik zelf heb! Eerst maar zelf de wettelijke garantietermijn (van twee jaar) op dit apparaat zien vol te maken.

De oncoloog was ongekend open en eerlijk over de toekomstverwachting. Mijn voornemen om 2017 te gaan halen zit er zeker nog wel in en als het aan mij ligt ga ik ook nog een flink stuk verder. Maar de droge cijfertjes van de statistieken kunnen daar geen garantie over geven. En dus hou ik het maar bij het motto van Hazel (en mijn blog op kanker.nl): Up is the only way to go when you're down.

  

En dat wens ik dan ook al mijn dierbaren toe: een goed en voorspoedig 2016

Afsluiten van de chemo in de hammam van Marrakesh - Every Moment Matters II

De (korte) vakantie naar Marokko voorbij. Fantastisch! ik zou er zo veel en zo lang over kunnen vertellen dat het blogbericht gewoon saai zou worden. Maar ben er nog wel vol van.
Het was een waardige afsluiting van ruim een half jaar met intensiever behandelingen. Tien keer aan het infuus met Docetaxel. Tot en met kuur acht dacht ik dat doen we wel effe, maar ronde negen en tien waren ongemeen heftig. Maar ik heb het afgerond, de volle tien kuren, en het heeft geholpen.
Desondanks wel volgens plan vertrokken naar Marokko, na een preek van de uroloog dat het medisch niet verantwoord was. Maar preventief aan de antibiotica deed wonderen, ik ben overal doorheen gerold. Wat langzamer dan anderen misschien en in de Gorge des Dades hebben we niet de hoogste berg beklommen maar waar ik wilde ben ik gekomen.
Louterend was het bezoek aan Hammam Ziani – 14, Rue Riad Zitoune Jdid, Marrakech. Strikte scheiding van mannen en vrouwen maar verrassend genoed was mijn echtgenote nagenoeg gelijktijdig weer present voor de traditionele thee. Lekker als altijd.
Het bezoek aan de hammam voelde alsof het laatste restje gif uit mijn lijf werd geperst. Ongeveer een kilo dode huidcellen verloren van het scrubben maar zonder meer de moeite waard.

  
En verder. Opnieuw Every Moment Matters in de titel. Het duurde even maar de website is online. Waar ook ik een belangrijke plek heb, zie http://www.everymomentmatters.eu/moment/frank-schots/
Over het resultaat ben ik heel tevreden. Het was zwaar, direct na een chemokuur een hele zaterdag over hele persoonlijke dingen praten, en dan ook nog in het Engels. En ik moest het bekopen met een ziekenhuisopname. Maar naar mijn mening is het resultaat prima. Every Moment Matters: ze hebben prima in beeld gebracht welke momenten voor mij belangrijk zijn.

En natuurlijk gaat het verder: Kampong A5 heeft weer gespeeld en overtuigend gewonnen, 12-1 tegen VVZ '49 A3. En ook ik ga verder: de chemo voorbij (met fantastisch resultaat, PSA gezakt van 37 naar 0.51!) komt er nu een tijd van relatieve rust. Geen nieuwe behandelingen, geen chemo waar je ziek van wordt. Gewoon genieten. Oftewel: Every moment Matters. Zie http://www.everymomentmatters.eu

Gekke stoere papa

Enerverende week. Waarin veel gebeurde. En dochterlief de spijker toch wel perfect op de kop sloeg met onderstaande bericht op Facebook:

Gekke stoere papa die vrolijk door blijft kletsen terwijl zijn eerste tattoo gezet wordt, ondertussen zit ik hier in m'n broek te schijten  Trots! 

Zeker dat laatste woord deed me extra goed; de tijd van twijfel of ik dit project moest doorzetten was ik al lang voorbij. Maar blijkbaar is mijn verhaal overgekomen. Het berichtje op Facebook sloeg wel in als een klein bommetje, binnen de kortste keren een fors aantal likes!

Natuurlijk hoort daar een heel verhaal bij. En ook foto's. Michel (MokoToko in Houten) in actie, mijn verhaal begreep hij goed en er rolde een prachtig ontwerp uit. Twee zelfs, want na ampel beraad was ik tot de conclusie gekomen dat ik zowel vrouw als kinderen dicht bij me wil houden op de barre en boze tocht die ik binnenkort af ga leggen.

Al heel lang stond er op mijn bucketlist dat ik een tattoo wilde laten zetten. Uiteindelijk werden het er twee!

Het resultaat mag er zijn. Op de rechterarm (foto links!) een roos zoals we ook gebruikt hebben bij ons trouwen. Geen naam/namen of letter(s). En dat had ik goed ingeschat. Het is mijn lijf en ik mocht doen wat ik wilde van mijn echtgenote maar dat het enkel de datum was geworden kon ze zeer waarderen.


Op de linkerarm (foto rechts!) een klavertje vier met de voorletters van kinderen in de blaadjes. Hier nog een beetje rood en heftig maar het resultaat is precies wat ik wilde en bedoelde. Michel heeft de tijd genomen naar mijn verhaal te luisteren en het perfect vastgelegd.

De details hier beter te zien. De vier letters van onze vier kinderen en aan de andere kant enkel een datum.

Natuurlijk heb ik ook nog nagedacht over het waar en waarom van deze beide tattoos. Niet eens een echt lang verhaal maar wel iets wat meer geschikt is om gewoon te vertellen. Life.

De reacties die ik krijg zijn fijn. Ongeloof dat ik het überhaupt van plan was en helemaal dat ik het door heb gezet. Maar als de betekenis er van duidelijk is is er vooral begrip, veel begrip. En dat doet me goed.
Om heel eerlijk te zijn: het afvinken van dit item op mijn bucketlist heeft me een ontzettende stoot energie gegeven, het dipje van afgelopen zaterdag weer ver achter me gelaten.




Maar goed, dat was niet alles deze week. Woensdag was het weer test-dag bij OoFu en mocht ik laten zien of de conditie en spiersterkte een beetje op peil was gebleven. Om eerlijk te zijn: dat viel me alles mee! Jeanette was terecht "Blij met - en voor mij."

Maar de week was hiermee nog niet op. De grootste hobbel moest nog genomen worden. Afspraak in Nijmegen, met alle ins en outs over de kuren Docetaxel die binnenkort van start gaan. Om precies te zijn op 6 augustus. Om 13:00 uur. Eng. Heel eng. Ook al viel het verhaal eigenlijk best wel mee, de oncologieverpleegkundige kon het allemaal prima uitleggen. Wat het precies met mijn lichaam gaat doen is nog onbekend, maar dat het niet niets is is wel heel duidelijk.
Ook de PSA is nog bepaald; uitslag nog niet bekend, ik voorspel 20,25.
Nou heb ik overal een mooi plaatje bij maar van deze zware bevalling niet. Komt nog wel, de plek gezien waar ik aan het infuus mag en daar zal ik nog heel wat uren doorbrengen. Plaatje dus de volgende ronde.
Ter afsluiting met echtgenote en dochter nog Nijmegen in geweest. Lunch in De Waagh, Prima. En daar zijn dankzij Facebook weer we plaatjes van.