Ineens een vreemde in je eigen lijf

Dit keer kan ik kort zijn met het zelf intypen van mijn blog-bericht: door te verwijzen naar de nieuwste Jij! (e-zine voor mensen geraakt door kanker)

In de laatste editie (jaargang 3 nummer 6 van december 2014) heb ik de Patiëntenblog mogen vullen. Getiteld "Ineens een vreemde in je eigen lijf"

Lees via deze link het hele blogartikel of blader via deze link door de Jij

De roller-coaster dendert nog steeds door; morgen (17 december) ga ik al voor de zevende keer naar Nijmegen om mijn tien kruiwagens taxus op te halen. Oftewel: de zevende Docetaxel-kuur. Dan zal ook weer de PSA bepaald worden; ik hou het er op dat ie nog iets gedaald is ten opzichte van de vorige keer (1,8). Oftwel: dat ik heel netjes naar het laagste punt ga wat ik de vorige keer ook gehaald heb, 1,2 op 23 oktober 2013.

Aan series ben ik aardig bij, een marathon-sessie als met "The Walking Dead" zit er dit keer niet in. Lilyhammer wil niet echt opschieten (ik kan geen ondertitels vinden en dan wordt er toch wel erg veel Noors gesproken in elke aflevering). Voor het overige ben ik 'bij'. 

Na deze kuur lekker Kerstvakantie. En Oud & Nieuw. En dan nog even een kuurtje (op 7 januari 2015). En dan het volgende media-gebeuren: het "Every Moments Matters" project. Filmopnames staan nu gepland op 17 januari 2015. Wordt vervolgd!

Het draaiboek van mijn dood

Het klinkt dreigend, "Het draaiboek van mijn dood" als titel van dit blogbericht. Maar vrees niet, dat draaiboek is nog heel erg dik, goed gevuld met plannen die ik bij leven en welzijn eerst nog uit moet voeren. En lege hoofdstukken, wachtend om nog gevuld te worden. Zoals de bucketlist, en daar staan verre reizen op.
In mijn vorige blog-bericht wilde ik daar iets over gaan schrijven omdat ik een weekje 'vakantie' had genomen van de chemo. Uiteindelijk werd dat een drukke week die veel met media te maken had, internationaal en ook over verre vakanties. En heel inspirerend.
Als eerste was er inderdaad een interview met NRC Handelsblad, Joke Mat. Heel makkelijk had ze me op mijn praatstoel, over liften door Afrika (in 1984) maar ook de familiereizen naar Thailand, Griekenland en Oeganda en de plannen die er nog meer zijn. Verrassend was de plotselinge vraag over doodgaan in het buitenland. "Als het gebeurt, dan gebeurt het. Maar dan heb ik wel mijn dierbaren om me heen." was mijn antwoord, jammer dat het laatste stukje net de krant niet heeft gehaald. En zou het inderdaad ineens heel slecht gaan: inderdaad terug naar Nederland voor "het draaiboek van mijn dood". Waar het laatste hoofdstuk inderdaad al van is ingevuld maar er staan nog heel veel blanko hoofdstukken voor. Die ik allemaal nog in ga vullen, voorlopig heb ik nog geen tijd voor dat laatste hoofdstuk. Het artikel is gepubliceerd in de krant van zaterdag 15 november. Niet zomaar ver weg in een bijlage verstopt, nee in het eerste deel (maar dan wel op pagina 28). Zie plaatje, klik er op om het artikel te lezen.

In dezelfde week nog een echte foto-shoot gedaan. Als nieuwe columnist van het e-magazine Jij uitgegeven door Levenmetkanker, belangenbehartiger van mensen geraakt door kanker. Mijn bijdrage verschijnt in het komende (december)nummer met e-health als thema. De limiet van 400 woorden voor een column was iets te strak gesteld voor mij, de eerste versie was 'slechts' 828 woorden! En zeer bruikbaar maar dan voor een volgende editie. Van weersomstuit toen een heel andere column geschreven (een kleine 600 woorden) en die komt als Patientencolumn in de nieuwe Jij. Voor mijn foto bij deze column zijn er heel wat plaatjes geschoten, daar moet toch iets tussen zitten. En wie weet ook nog wel een mooi plaatje voor als ik onverhoopt toch nog aan dat laatste hoofdstuk van mijn draaiboek begin.

Het derde media-gebeuren in dezelfde week is nog niet heel concreet maar klinkt wel spannend: auditie voor het "Every Moment Matters" project. Wie weet het begin van mijn  (Europese) filmcarrière maar daarover later meer.

De reisplannen voor komend jaar worden al wat concreter, ondertussen is er al een stedentrip naar Londen geboekt. Samen met Bas, zaterdag 31 januari 2015 zitten we bij Chelsea - Manchester City. Daar moet de geplande chemo-kuur (van 28 januari) een week voor opschuiven. Geen overleg over geweest met de oncoloog, die prioriteiten stel ik zelf.

Na het mediagebeuren was het afgelopen week weer voor het 'gewone' werk. Nou ja gewoon.... wel met zowel een begrafenis als een crematie er in. Woensdag was al weer de zesde chemokuur en de marker (PSA) zakt door. Nog maar 1,8!
Dit keer mocht ik ook weer zes buizen bloed afstaan, om op te nemen in de biobank van RadboudUMC. Zie foto. Voor later onderzoek naar markers voor Prostaatkanker en de behandeling er van. Mocht er ergens in de toekomst een idee zijn dat er in het bloed een bepaalde stof aantoonbaar is die voorspellend werkt over het verloop van mijn kanker dan kan dat op basis van alle monsters die nu verzameld worden getoetst worden aan het echte verloop van mijn ziekte. Zelf heb ik er uiteraard geen drol aan, maar lotgenoten na mij hopelijk wel. Tot 15 jaar na mijn overlijden kan ik zo toch nog wat betekenen voor prostaatkanker patiënten!

En dat laatste hoofdstuk, "draaiboek van mijn dood"? Eerlijk gezegd ben ik daar deze week wel een beetje mee bezig geweest. Zowel een begrafenis als een crematie in dezelfde week is best wel veel. Maar twee keer was het wel een bijzondere ervaring, heel anders maar zo warm en betrokken. Zeker vandaag, mijn lieve neven en nichten stonden op indrukwekkende wijze stil bij het afscheid van hun vader, voor mij ome Ben.
Bedankt daarvoor!

Chemo-vakantie

Afgelopen woensdag (5 november) was het weer raak, de vijfde ronde van de chemokuur. Wel met een weekje vertraging, ik had een week chemo-vakantie opgenomen omdat de drie-wekelijkse cyclus precies uitkwam op 29 oktober. En daarmee gelijk viel met de landelijke Donateursdag van de Prostaatkankerstichting.

Vakantie als thema van dit blogberichtje had ik toen bedacht. Maar zoals eerder gebeurd is hou ik die nog even onder de pet, zo eind november is er meer te melden rondom het thema vakantie en (verre) reizen in bijzondere gevallen. Daarover een volgende keer.

De presentaties op de Donateersdag waren goed maar sommige plaatjes niet al te bemoedigend. Laat ik daarom maar beginnen met mijn eigen (positieve) plaatje: de bekende PSA grafiek. Want al die kruiwagens Taxus (10 voor één infuus met Docetaxel) werken wonderwel, de PSA zakt nog steeds als een baksteen. Van 37 bij de eerste ronde naar 2,5 bij ronde vijf. Waarmee ik zelfs onder de normale waarde (circa 3 tot 4) zak. En mogelijk zet de daling zich nog verder door, eerder ook een erg lage waarde (nadir) weten neer te zetten. Op naar de 1,2!

De presentaties van de Donateersdag van de Prostaatkankerstichting staan nog niet online, kan hier dan ook geen representatief plaatje laten zien. Positief is dat er heel veel mogelijk is vandaag de dag, een chemokuur bij prostaatkanker flinke levensverlenging oplevert en ook zeker niet het eindstation is. Na het Docetaxel-avontuur waar ik nu mee bezig ben zijn er dus nog meer mogelijkheden. En allen leveren toch een substantiële levensverlenging op.

Wat deprimerend is aan de plaatjes over het effect van behandelingen: er wordt in maanden gerekend. Het effect van een therapie wordt uitgedrukt in het aantal maanden levensverlenging ten opzichte van de controlegroep. Over drie maanden is men al dol enthousiast. Alleen zeventien maanden (levensverwachting bij toepassing van Docetaxel) is wel erg krap kort voor wat ik allemaal nog van plan ben!

Maar zoals bekend: therapieën mogen gestapeld worden en dus ik tel de verschillende kleine getallen in maanden bij elkaar op en kom tot een respectabel groot aantal maanden levensverlenging. Heb dat lage getal niet ingesteld op mijn Tikker (zie eerder blogbericht) die tikt nog steeds de levensverwachting weg alsof er niets aan de hand is.

De extra 'vakantie' week tussen de twee kuren deed me wel goed. Toch net wat meer op gekalefaterd voor ik weer aan het infuus moest. En een bijkomend voordeel van deze week schuiven: nu laveer ik ook heel netjes om de Kerstvakantie heen!

De eerste dag na de kuur valt meestel wel mee. Ook vandaag. Waarbij de datum van 6 november me toch meer aan jaren deed denken dan aan maanden. Want vandaag zou het de verjaardag geweest zijn van mijn moeder, op deze dag zou ze 92 jaar oud zijn geworden. Een hele respectabele leeftijd ware het niet dat het ook al weer 10 jaar geleden is dat ze is overleden. Gezocht in oude albums en nevenstaande foto van haar gevonden. Van nog meer jaren geleden (Januari 1997). Met de o zo bekende nieuwjaarskoeken waarmee het nieuwe jaar werd ingeluid.





Deze foto is van heel wat jaren geleden en daarom kijk ik ook gewoon nog heel wat jaren naar voren. De leeftijd van 92 zit er niet in voor mij, 82 ook vast niet maar hoeveel dan wel? Ik zie het wel, in ieder geval reken ik zelf nog in jaren!

---

De tweede verjaardag

Kampong A5

Vandaag is het 19 oktober 2014. Exact twee jaar geleden ging mijn leven volkomen op zijn kop toen de diagnose niet te genezen prostaatkanker werd gesteld. Twee jaren waarin heel veel gebeurd is.
Het allerbelangrijkste daarin is toch echt wel de bevestiging dat er veel, heel veel mensen om me geven en begaan zijn met de rollercoaster waarin we beland zijn. En zo 'vier' ik vandaag de tweede verjaardag van mijn nieuwe leven met kanker.

Een jaar geleden schreef ik er ook over, de eerste verjaardag. Met de top-prestatie van 'onze' boys, toen nog de B5 die glansrijk met 13-1 in Odijk hun voebalwedstrijd wonnen. Voor de beker. Ook dit jaar is er weer bekervoetbal. De B5 is A5 geworden en de uitslag iets minder afgetekend maar een overtuigende overwinning is het heel zeker: 8-2 tegen Hercules A4.
 

Stand beker-poule Kampong C6

Er was meer bekervoetbal afgelopen zaterdag en ook 'mijn' andere boys leverden een topprestatie: Kampong C6 was met 6-2 VVIJ C7 ruimschoots de baas. Met een hattrick van Gijs, had hij ook een beetje toegezegd.
Mijn topprestatie was wat minder zichtbaar maar dat er wat ingrijpend veranderd is in de afgelopen twee jaren is wel overduidelijk. De beide wedstrijden heb ik gezien, maar wel vanuit mijn comfortabele camping-stoel. De tijd dat ik tijdens een wedstrijd een kleine kilometer langs de lijn liep te drentelen ligt ver achter me. Het stoeltje is geen overbodige luxe. Eenmaal thuis na twee wedstrijden op deze manier te hebben 'uitgezeten' was de energie op en moest de oude man eerst een schoonheidsslaapje doen om ook nog iets aan de zaterdagavond en zondag te hebben.

De teamleider in zijn campingstoel

Het voetbalweekend kwam na een echte kwakkelweek. De chemokuur van 8 oktober roerde z'n staart. Weliswaar minder (bot)pijn en andere nare ongemakken omdat ik er flink pijnstilling tegenaan had gegooid. Dat werkte prima. Minder goed ging het tussen de oren, zeker woensdag was een uitgesproken sombere dag. Waarbij ik me er op betrapte bezig te zijn met het draaiboek hoe dood te gaan. Wat ik precies wil als die vergunning voor euthanasie er eenmaal is. Erg overtrokken uiteraard, want op dat punt ben ik nog lang niet aangeland maar om een of andere reden hield het me blijkbaar toch bezig. Gelukkig wist Jeanette de neerwaartse spiraal te stoppen met een even zo persoonlijke als relativerende eigen ervaring. En wat ook hielp: donderdag gewoon weer naar Amsterdam en aan het werk. Geen tijd om te somberen.

De conditie is helaas toch aan het afnemen. Maar het goede nieuws is dat de PSA als een baksteen aan het zakken is. Met een waarde van 6 weliswaar nog een stuk hoger dan ie precies een jaar geleden was toen ik als absoluut laagste waarde 1,2 scoorde. Ik ben er wel opgelucht over, de daling is spectaculair. Maar twijfel is er ook, in het verleden werden spectaculaire dalingen veel te snel gevolgd door weer een stijging.
Het is wel erg grof geschut, al die kruiwagens Taxus die ik nu te verstouwen krijg. Wat bepaald niet onopgemerkt blijft, de wilde haren zijn er nu wel af (maar gelukkig nog niet allemaal). De kuren Docetaxel kan ik terugzien als jaarringen in mijn nagels.

Peter

De rollercoaster van de afgelopen twee jaar heeft ook veel goeds gebracht. Heel veel oprechte warme belangstelling en steun. Van mijn collega's, hier in de buurt, bij Kampong. En ook van mijn nieuwe vrienden, lotgenoten op kanker.nl, vrijwilligers van de prostaatkankerstichting en deelnemers van het discussieforum EPCEL-Nl.
Op weg naar IJsselstein voor de wedstrijd van Kampong C6 was het buurman Han die voor taxi chauffeur speelde en heel attent er voor zorgde dat de beroemde campingstoeltjes ook mee gingen.
Of coach Peter van de A5, hier spiedend als een generaal om 'onze' boys naar die prachtige 8-2 overwinning te brengen. Maar uit een ooghoek wel degelijk ook ziet of ik me nog wel rustig hou en in het campingstoeltje zit.

En zo ging in twee jaar mijn leven goed op zijn kop. Is werken een bijzaak geworden en zijn de gewone dingen de hoofdzaak. Voelt het alsof ik dagelijks bezig ben met overleven. En meestal gaat dat heel prima, gaat het plukken van de dag me prima af. Zijn er ook genoeg leuke dingen om naar uit te kijken, met Bas naar een wedstrijd van Chelsea en in het voorjaar met Carine naar Marokko. Maar eerst aankomende week nog een verjaardagsfeestje.
Volgens mij ben ik ook een heel stuk makkelijker geworden in gebruik. Geen eindeloze strijd meer met de gemeente alhoewel ik me nog steeds mateloos kan ergeren aan van alles. Alleen de brief daarover wordt al wekenlang niet geschreven.
Ook een aardige constatering: ik zeg tegenwoordig heel erg makkelijk ja tegen allerlei vragen. Volgens mij is daar nog geen misbruik van gemaakt en al zou dat wel zo zijn: ik kan er niet wakker van liggen.

Tja, veel wilde haren zijn er niet meer.

De kanker kan ik niet echt temmen maar de inzet voor kanker.nl en alle cijfertjes en grafiekjes die ik verzamel geven me wel de rust dat ik alle registers open trek om er tegen te vechten. Wat wel steeds moeilijker wordt, twee voetbalwedstrijden op een zaterdag is echt al een hele topprestatie. Zelfs vanuit het campingstoeltje.
Dat ik de kans krijg om dat allemaal nog te doen komt door alle goede zorgen van dierbaren om me heen. De ruimte die ik op mijn werk krijg en de steun van iedereen om me heen: onbetaalbaar!
Iedereen bedankt daarvoor. 
En zit ik weer eens te somberen: help me er dan maar aan herinneren dat het draaiboek voor euthanasie nog lang niet klaar hoeft te zijn. Er eerst volgend jaar weer een weekend volgt met bekervoetbal waar ik me met mijn bekende campingstoeltje weer moet melden langs de lijn! Voor een nieuwe topprestatie van 'onze' boys. Daar te komen wordt mijn individuele topprestatie.

Tante Pos - veertig jaar later

Al aangekondigd dat ik Tante Pos als onderwerp ging gebruiken. Ik ontdekte dat deze term voor de jongste generatie wat uitleg behoeft. Van oudsher is Tante Pos de wat schertsende benaming voor het staatsbedrijf der Posterijen, Telegrafie en Telefonie. De PTT dus in haar optimale ambtelijke omvang die niet noodzakelijkerwijs uit is op het snel bestellen van de post. Maar het wel voor elkaar krijgt de meest onmogelijke brieven toch op de juiste plek te krijgen. En mij dus al twee jaar telkens weer weet te verrassen met een schier onuitputtelijke stroom kaartjes.

Ruim veertig jaar geleden was postbesteller mijn eerste baantje. Was ik dus zelf onderdeel van Tante Pos! Aan het broeden over dit blogbericht moest ik daar ineens weer aan denken. Door het fenomeen dat zoonlief Bas een (lang) tussenuur had. En ik in plaats van een rustige woensdagochtend met alle tijd voor mezelf had ik ineens drie pubers over de vloer. Die inderdaad liever FIFA 15 gingen spelen maar op enig moment zaten ze toch netjes aan tafel allen huiswerk te maken. En was ik in gedachten veertig jaar terug, in 1974. Want in een tussenuur scheurden ook wij naar (meestal mijn) huis. Computergames waren er toen nog niet bij, huiswerk ook niet altijd maar wel vaak. En zo zag ik mezelf dus ineens weer zitten, jaren geleden, samen met Paul de Kort en Eugenio van Mierlo. Maar nu waren het Bas, Raman en Freek
 

Een heel klein beetje ongelegen kwamen de heren trouwens wel, maar ik heb me er niets van aangetrokken. Op tafel lag de hele boel al klaar, vandaag moet ik weer de vier-wekelijkse injectie Xgeva krijgen. Die de farmaceut heel opdringerig door een verpleegkundige bij de patienten thuis laat toedienen. Nou daar had ik geen zin in, zorgverleners die zichzelf bij mij thuis uit gaan nodigen. En na drie maanden strijd heb ik dat gewonnen: de eigen apotheek levert het medicijn (heeft wel veel moeite gekost en gaat nog niet helemaal vlekkeloos) en toedienen doe ik gewoon zelf. Waarbij ik me zoals gezegd niet door huiswerk makende pubers uit het veld laat slaan, Raman zat aan de wiskunde terwijl ik aan de andere kant van de tafel rustigjes m'n spuit klaar zat te maken. En daar heb ik nou helemaal geen moeite mee. Maar een zorgverlener die zichzelf uitnodigt om dat thuis te komen doen: dat is voor mij nog een brug te ver.

Zo binnenkort ben ik twee jaar op weg op een route die ongewis is. Ook een feit: ik ben een control-freak, neem zelf de regie, zie het verhaal over de Xgeva. Ook over een ziekteproces wat ik volstrekt niet kan overzien (nog steeds niet trouwens). Zit ik niet aan de knoppen dan voel ik me doodongelukkig.
Heel veel heb ik digitaal weten te maken, tot mijn eigen EPD aan toe. Niet in Nederland, daar is te veel gedoe over. Maar in Amerika via de site PatiensLikeMe.com. Fantastisch wat je daar vast kunt leggen en hoe je zo in contact kunt komen met lotgenoten. Ook bijzonder: door de grote groep van gebruikers is PatiensLikeMe een partij waar rekening mee wordt gehouden als het gaat om het verdelen van onderzoeksgelden. Kan Nederland nog wat van leren.

Wat een aangename verrassing was in de afgelopen twee jaar is het feit dat er heel veel mensen zijn die alleen maar die nieuwerwetse media toch niet genoeg vinden. En zo kreeg ik heel erg hartverwarmend een gigantische partij echte kaartjes. Perfect bezorgd door good old Tante Pos. Netjes verzameld door mij, gekoesterd. Een maand geleden zag ik die hele verzameling en eigenlijk kon ik me toen wel voor mijn kop slaan dat ik niet heel netjes, dus ook via Tante Pos, iedereen bedankt heb voor de warme attenties.

Ben toen begonnen aan een monsterproject: de hele verzameling digitaliseren. Dagenlang ben ik daar (tussen allerlei andere dingen door) druk mee bezig, en uiteindelijk snapte ik ook waarom: uitstelgedrag! Een excuus om niet aan het echte schrijven van het blogbericht te hoeven beginnen. Telkens weer een paar kaartjes er bij, het bericht komt dan morgen wel.
Totdat ik een filmpje had en aan het bericht begon: dat pakte dus heel anders uit want verder dan de melding dat ik het over Tante Pos zou hebben kwam ik niet in de vorige post.  Zie het vorige blogbericht.
Het filmpje staat aan het einde van dit bericht. En de kaartjes gaan ondertussen gewoon door, al weer vier in de afgelopen week! Zie de plaatjes bij dit blogbericht.

Dat heeft me gebracht tot de dag van vandaag en als ik dan om me heen kijk zijn er toch een hoop positieve dingen gebeurd. Mijn openheid heeft niemand doen afhaken, de interesse is meer dan oprecht en de belangstelling hartverwarmend. Via Facebook, Twitter, live en met de kaartjes bezorgd door Tante Pos.
In pak 'm beet veertig jaar is ook veel gebeurd op het digitale vlak. En kan ik het tempo nog steeds bijhouden. Sterker nog: gebruik de digitale mogelijkheden zo veel mogelijk. Dit tot groot afgrijzen van het Informatiecentrum van het RadboudUMC. Inderdaad: je kunt daar een digitaal patientendossier aanleggen (een eigen EPD) maar dat is wel zo onvoorstelbaar karig en zit zo knullig in elkaar dat ik de tel kwijt ben in het aantal bug-reports en verbetervoorstellen door mij ingediend. Op dit moment wordt ik driewekelijks (net na de chemo-kuur) gebeld met de verontschuldigingen dat het nog steeds niet gelukt is om de afhandeling van afspraken goed te krijgen. Als ik al lang en breed weer terug in Utrecht ben krijg ik steevast een SMSje dat ik MijnRadboud moet controleren omdat mijn afspraak is gewijzigd. Wat heet gewijzigd: volstrekt onzichtbaar gemaakt voor me, terwijl de historie overloopt van (bel)afspraken op momenten dat ik niemand gesproken heb. Behoeft enige verbetering, en als ik mijn tanden daar in heb gezet....

En dan alsnog, zoals aangekondigd: een compilatie van alle kaartjes binnengekomen in de afgelopen twee jaar. En is dit blogbericht mijn digitale antwoord op al deze oprechte tekenen van belangstelling!
Bedankt!

(filmpje werkt nog niet op iPad of mobiel, wordt aan gewerkt)

Een tussenbericht. Over Radiostilte.

Al een tijdje stil van het blogfront. Het idee om over Tante Pos te schrijven was er wel, maar er kwam (nog) niets concreets uit. Komt een klein beetje door de laatste chemokuur, 17 september was het weer raak. Verrassend genoeg leek dat in eerste instantie als een mes door de beter te gaan, na de kuur op woensdag was er donderdag en ook vrijdag eigenlijk niets aan de hand. "Waarom ben ik eigenlijk niet gaan werken?" plopte zelfs in mijn hoofd.
Nou dat werd in en na het weekend wel duidelijk.
 

Allereerst de zaterdag. First things first en dus stond het voetballen hoog op de agenda. Vanwege alle spullen die ik mee wilde nemen ben ik zeer tegen mijn principes in toch met de auto naar de thuiswedstrijden van beide zonen gegaan. Campingstoel, ballen, waterzak: de hele boel. Heel braaf in mijn stoeltje gezeten en het leverde wat op: een echte zespunter, beide zonen wonnen hun wedstrijd en dus zes punten die bij Kampong bleven. Het is nog het begin van de competitie maar beide teams staan wel hoog in de ranking nu.

Zo rond vier uur weer thuis en toen kwam volstrekt onverwacht en uit een hoek die ik niet zag aankomen alsnog de man met de hamer langs. Finaal onderuit, om vier uur al m'n bed in gedoken. Nog wel 's avonds op geweest en ook zondag wel door huis geschuifeld. Maar om eerlijk te zijn: het viel zwaar, heel zwaar. Vergelijkbaar met de eerste ronde Docetaxel, veel pijn. En dat ondanks het feit dat ik nu wel aan de pijnstilling was. Maandag idem dito, veel verder dan slapen op de bank ben ik echt niet gekomen. Vandaag (dinsdag) lijkt het er op dat de weg naar boven weer is gevonden. En zowaar heb ik vandaag weer wat nuttigs gedaan voor Kampong, een pagina gemaakt met wedstrijdverslagen. Nu nog bedenken waar die in het menu komt te hangen.
Desondanks is er wel goed nieuws: de kuur lijkt aan te slaan, de PSA zakt. Zie plaatje dat denk ik voldoende voor zichzelf spreekt. De groene lijnen zijn de dagen van de Docetaxel-kuren; duidelijk is dat de PSA na zes weken fors is gedaald. Nou maar hopen dat de daling lang doorzet!

Is dat nou de enige reden waarom het stil is aan het blogfront? Nee, echt niet. Wel een belangrijke maar niet hetgeen me het meeste dwars zat. Het gevoel van algehele malaise door de chemos werd alleen maar versterkt door de radiostilte die er rondom mijn blogvoorbeeld en -inspirator Petra Marina is. In haar geval: een zeer veeg teken. Zoals nu ook te lezen is op haar blog. Zie http://petramarina.blogspot.nl/

Diep respect heb ik voor Peet en de persoonlijke manier waarop ze blogt. En de moeilijke keuzes die ze maakt. Of en hoe ik dat ooit zal doen: ik durf er niets over te voorspellen. Maar ben er wel bang voor en kan hooguit hopen dat ik dezelfde kracht en humor kan vinden die ik bij Petra zo weet te waarderen.
Op het moment dat het voor haar (en haar man en naasten) heel erg zwaar is past het mij hier even stil bij te blijven. Komt het aangekondigde verhaal over Tante Pos wel de volgende keer. En in de tussentijd: brand ik een kaarsje voor Petra.

Tikker - The Happiness Watch

In mijn vorige blogbericht al aangekondigd dat ik nog wat ging roepen over mijn Tikker. Ook wel geheten "The Happiness Watch"

Via kickstarter.com ben ik dit project op het spoor gekomen. Kickstarter is een vorm van crowd-funding: mensen promoten een (in hun ogen) goed idee en de bedoeling is dan dat er voldoende geld bij elkaar wordt gebracht om dat idee ook te realiseren.

Het idee achter Tikker? Tijd is het meest kostbare bezit wat we hebben, maar elke seconde tikt wel gratis weg. En dan gaat het er niet om over hoeveel tijd er nog zou zijn maar juist om dat wat je met die tijd doet. Oftewel:

Wearing a Tikker is a statement to the world that your biggest priority in life, is living.

En dat was me een statement uit het hart gegrepen. Waarop ik (in oktober 2013 al) besloot dit project te ondersteunen. Uiteindelijk duurde het tot augustus 2014 voor er daadwerkelijk iets opgeleverd werd, lang voorpret kunnen hebben dus!

De Tikker wordt afgeleverd in een strak vormgegeven doosje met een citaat van Steve Jobs wat goed past bij het idee achter de Tikker. Namelijk:

My favorite things in life don't cost any money. It's really clear that the most precious resource we all have is time. Steve Jobs

Over het (strakke) design is nagedacht. Er wordt een wit en een zwart bandje meegeleverd. En niet te vergeten staat er terloops als laatste feature nog vermeld dat je op de Tikker ook kunt zien hoe laat het is. Maar daar stopt het dan ook.

---

Met wat simpele vragen moet de Tikker ingesteld worden. Dat leverde mij natuurlijk wel een interessant dilemma op: waar mag ik nog op rekenen? Besloten om de vragen allemaal netjes te beantwoorden, ook op te biechten dat ik lang geleden gerookt heb en tegenwoordig flink beweeg. Maar de prostaatkanker als bijzonderheid niet genoemd. En daar kwam dan een ('normale') levensverwachting uit van nog een dikke drieëntwintig jaar. Mooi: ik teken er voor.
Dat ik eigenlijk die eerste twee moet negeren en met drie ipv drieëntwintig jaar moet rekenen heb ik naar de achtergrond verbannen. Het gaat er om dat je wat doet met de tijd die nu beschikbaar is. En daar heb ik het knap druk mee!

---

Want hoe tikt die tijd dan weg bij mij? Nou eigenlijk wel heel snel, veel sneller dan ik zou willen. Nog voor ik aan de tweede kuur Docetaxel begon vielen de haren ineens met hele bossen tegelijk naar beneden. Onmiskenbaar grijs, dus het was geen optie om de (zwart/witte) poes de schuld te geven van de plukken haar die ineens overal in huis verschenen. Ik kon mijn route door het huis prima volgen. Heel confronterend, zeker ook omdat dat nog niet voorspeld was zo vroeg in de kuur. Na dertig dagen kon er sprake zijn van haaruitval. Duurde bij mij dus maar zestien dagen. Even zo plotseling als dat begon is het ook weer gestopt en gelukkig voor mij: ik zie er gehavend uit maar loop (nog) niet voor schut met de schamele resten van mijn haardos. Gaat spannend worden wat de volgende ronde Docetaxel gaat doen met die laatste haren...

---

En ondertussen is die volgende ronde al weer voorbij, woensdag was het weer een Nijmegen dag. Volle bak bij de oncologieverpleegkundigen, alle stoelen bezet. Beetje slikken want ik voelde me wel erg jong ten opzichte van de drie oudere heren (zeg maar gerust opa's) die er al zaten. MacBook er bij, iPad onder handbereik. Gekscherend werd er nog gezegd dat ze voor de volgende keer een groter tafeltje gingen regelen. Infuus aansluiten en inspoelen maar. Natuurlijk had ik weer een hoop ingewikkelde vragen, moest het naadje van de kous weten over alle labuitslagen en kreeg ook prima antwoord op al die vragen. Misschien niet zo gebruikelijk om zover door te vragen maar dat is nou eenmaal mijn exacte instelling.
Lekker vage e-mail verwerkt en de website van Kampong Voetbal aan zitten passen. Verbaasde opmerkingen om mij heen dat ik websitebeheer zat te doen. Toch een andere generatie speelde er door mijn achterhoofd. Zeker toen het onderwerp kwam op met de caravan naar Frankrijk en hoe je dan TV moet kijken. Flapte er uit dat dat wat lastig is voor ons om met caravan naar Thailand of Oeganda te gaan, past niet in het vliegtuig. Onderwerp gelijk afgesloten. Beetje gemeen was dat wel. Want die landen hebben we vorig jaar bezocht; dit jaar naar Griekenland had het eventueel wel gekund weet ik van mijn grote inspirator Jeanette van OoFu. Nou hebben we geen caravan, dus dat is nog een extra uitdaging. En sinds ik in 1999 op weg naar Frankrijk de gehuurde caravan na 13 kilometer total-loss had gereden op de A27 is ons caravan-tijdperk toch wel definitief afgesloten. Voor de goede orde: we zijn in 1999 met een tweede ook gehuurde spiksplinternieuwe caravan wel degelijk helemaal tot in Frankrijk geweest om de zonsverduistering te zien. Zo makkelijk laat ik me niet kisten, ook toen was opgeven al geen optie voor me!

Druk bezig met van alles begon het infuus ineens te piepen. Wat blijkt: de halve liter zat er al helemaal in. "Time flies when you're having fun" zullen we dan maar denken. Dat dikke uur had de Tikker toch maar vlot weggetikt, voor ik er erg in had mocht ik al weer weg. Binnen gekomen in herfststemming vertrok in met een opgeruimd lentegevoel, zonnetje scheen ook. Pas vrijdag kwam ik er achter dat mijn (herfst)jas nog netjes in Nijmegen in de behandelkamer aan de kapstok hangt. Die haal ik over drie weken wel weer op, tot die tijd moet de zon gewoon blijven schijnen.

De ervaringen van de eerste kuur en dan met name het weekend ook doorgesproken met de oncologieverpleegkundige. Om dit weekend goed beslagen ten ijs te komen. Want dat er wat moest gebeuren met het voetballen was duidelijk.
En uiteindelijk viel het reuze mee. Feit dat er pijnstillers beschikbaar waren was al genoeg; zonder de Diclofenac in stelling te hoeven brengen was enkel de Paracethamol al voldoende om toch met Kampong C6 mee te kunnen gaan naar hun uitwedstrijd. Toegegeven: ik werd netjes vertroeteld, mocht meerijden met Han en zat prinsheerlijk in mijn eigen (camping)stoeltje. Maar het kan dus wel op de zaterdag naar het voetballen! Van opluchting er zelfs een statusmelding op FaceBook van gemaakt; de reactie daarop slaat de spijker denk ik wel heel goed op de kop.

---

En ondertussen is het zondag. In tegenstelling tot de vorige ronde is er geen echte bom ontploft, de bijwerkingen vallen ditmaal reuze mee. Hooguit de Dexamethason is vervelend; die geeft een gruwelijke energieboost. Mijn lotgenote Petra schrijft hier ook over in haar door mij bijzonder gewaardeerde blog. Geen lichte kost maar erg herkenbaar en voor mij bron van inspiratie en kracht. Ook Peet stuitert nachten door het huis dankzij de Dexamethason; ik slik het enkel voorafgaande aan de chemokuur en heb dan prompt aansluitend een nacht zonder slaap. Zelfs nu nog zijn het verschillende hazenslaapjes die samen een nacht moeten vormen. Het houdt niet over maar gek genoeg voel ik me ondanks al dat weinig slapen toch niet moe. De grote winterslaap kwam de vorige ronde pas in de nacht van zondag op maandag; zal me benieuwen hoe dat ditmaal is.

Terug naar de grootste prioriteit in het leven: leven! In haar blog schrijft Peet het niet met zoveel woorden maar het is wel dat waar het bij haar om draait. En dus zeer zeker ook bij mij.
En daarom draag ik met plezier mijn Tikker. Niet altijd. Soms wel. En dan hoop ik dat er een vraag over gesteld wordt. Om dit verhaal te kunnen vertellen. Natuurlijk zijn er altijd mensen die je dan in eerste instantie op het verkeerde been zetten.
"Made in China. Dat kan niet veel goeds betekenen!" is natuurlijk een killing openingszin van je Hans! Maar  dat slaat mij niet uit het veld, het verhaal heb je gekregen. Los daarvan ken ik je al heel wat jaren en is dit zo'n typische Hans-opmerking dat het me waarschijnlijk verbaasd had als je 'm niet gemaakt had.
Ondertussen ook een soort extra feature van de Tikker ontdekt. Of ze het bewust gedaan hebben of niet weet ik niet. Feit is dat je het aftellen wel heel simpel kunt stoppen. Een simpele druk op een knopje is voldoende om de count-down tijdelijk te onderbreken. Ik koester deze extra mogelijkheid en gebruik het mondjesmaat op de momenten die ik nog heel lang vast wil houden. Past vast niet in hun filosofie maar ik vind het wel een grappige bijkomstigheid, het idee dat je er tijd bij kan tellen door de teller te stoppen. Voelt toch alsof ik een beetje aan het sjoemelen ben!

Pas 17 september weer naar Nijmegen. Daar kan de Tikker me niet aan helpen herinneren want de datum is er echt niet op te zien. Tot die tijd nog heel wat plannen af te werken, ik heb het nog druk. En de Tikker tikt mee, om me er aan te helpen herinneren dat ik die tijd goed moet besteden!

ps: Laat ik één opmerking voor zijn. Onder de merknaam Tikkers worden er in Nederland hele grappige horloges voor kinderen verkocht. Zie deze website. Het moge duidelijk zijn dat 'mijn' Tikker daar niet te koop is. Maar ik hoop wel dat al die kidz hun eigen klokjes gebruiken om het maximale uit het leven te halen, elke seconde weer!

Klaar om te gaan?

"Klaar om te gaan?". Deze verwelkomende tekst op een reclame-poster bij de bushalte grijnsde mij dinsdagochtend vroeg tegemoet. Toen ik tussen vakantie en ziek-zijn nog een dagje ging werken, benieuwd naar de persoonlijke verhalen van mijn collega's. Mooie intrigerende vraag, dat wel, en ik was er ook klaar voor zoals ik in de laatste zin van m'n vorige blog al schreef. Alleen die  foto er bij viel wat minder in de smaak. Maar dat komt straks wel.

"Klaar om te gaan?" dus. Zekers, ik ben continu onderweg naar morgen, klaar voor de volgende etappe in mijn leven. Woensdagmiddag (tijd zie klokje, m'n nieuwe Tikker maar dat is een ander verhaal) begon er een best wel pittige etappe: de eerste van tien chemo-kuren. Uiteindelijk bedoeld om flink langer over die weg die toekomst heet te doen. Maar het is wel even afzien.
Inspoelen van de cytostatica (Docetaxel in mijn geval) is redelijk simpel en kost hooguit wat tijd. Dik uur aan het infuus, nadat er eerst een hele sloot bloed is afgenomen. Ben de tel kwijt, zes of zeven buizen. Om te bewaren in de bio-bank van het Radboud. Voor later onderzoek naar markers voor Prostaatkanker en de behandeling er van. Mocht er ergens in de toekomst een idee zijn dat er in het bloed een bepaalde stof aantoonbaar is die voorspellend werkt over het verloop van mijn kanker dan kan dat op basis van alle monsters die nu verzameld worden getoetst worden aan het echte verloop van mijn ziekte. Zelf heb ik er uiteraard geen drol aan, maar lotgenoten na mij hopelijk wel. Tot 15 jaar na mijn overlijden (wat voorlopig nog niet speelt, daar werk ik hard genoeg aan!) kan ik zo toch nog wat betekenen voor prostaatkanker patienten.

En daar zat ik dan, ruim een uur. Buikpijn toen ik begon (dat waren de zenuwen) en buikpijn toen ik vertrok. Dat was vast de Docetaxel. Bloeddruk sky-high, dat was vast de spanning.
Carine aan de overkant, de 'tribune' voor de dames. Met gelukkig een goed boek om te lezen.

Prompt begon het toen ook nog hard te regenen, hoeveel symboliek wil je hebben na al die warme zomerdagen. Nog een berichtje op Facebook geplaatst; heel erg fijn dat daar zoveel reacties op kwamen, bedankt allemaal.

Dit eerste deel van de blog-bijdrage heb ik een dikke dag later (op donderdag) geschreven. De buikpijn is er nog steeds (en dat is onmiskenbaar de Docetaxel), eten en drinken geeft geen echte problemen. Zelfs nog wat nuttigs gedaan voor Kampong (die dit artikel).
Maar goed: het venijn van de kuur zit zoals ze aangekondigd hebben in het weekend. Wordt vervolgd.

---

Deel twee. Inderdaad na een hele lange en nare donkere tunnel die zo'n beetje van vrijdagavond tot zondagmiddag duurde.

Anders dan ik verwacht had met vooral heel veel botpijn, door merg en been. Maar ook de voorspelde darm-ellende. Zie het nog niet zo zitten hoe ik over zes weken op de zaterdag na de kuur langs de lijn van het voetbalveld terecht ga komen. Want dat moet wel, de boys rekenen op me en ik wil niet zomaar 'verzaken'. Misschien toch maar wat scheutiger worden met Paracetamol.
Maar zelfs in de donkere tunnel was er ook licht. Zelf aangestoken in Griekenland. En in Utrecht. Maar ook op hele andere plaatsen in de wereld ging er een lichtje branden voor me afgelopen weken. Volgens mij is er van Noorwegen tot Maleisie en van IJsland tot in Spanje aan me gedacht. Heel bijzonder was het lichtje opgestoken in Sardinië, bedankt Thera! Ook speciaal nevenstaande selfie, uit La Sagrada Família in Barcelona.


Terug naar het begin, de intrigerende vraag 'Klaar om te gaan?".

Dit billboard grijnsde me dus op de vroege dinsdagochtend tegemoet. Had ik even niet aan zien komen. Maar het antwoord op de vraag is niet echt moeilijk. Al bijna twee jaar ben ik druk bezig om alles tot in de puntjes te regelen, ik geef zelf heel eerlijk toe een control-freak te zijn. En daar bij die bushalte was ik al helemaal klaar voor de volgende etappe, de chemo. Aan wat er verder komt wordt ook al gedacht en gewerkt, maar met mate. Een concept testament is er (maar de notaris moest eerst op vakantie, kan dus nog wel even wachten). Veel belangrijker: de wilsverklaringen van de NVVE liggen (goed opgeborgen) bij de huisarts. Om voorlopig nog niet te gebruiken, maar zelfs die voorbereiding is gedaan. Klaar ben ik, maar gaan doe ik voorlopig nog lang niet!
Eerst nog negen keer het donkere tunneltje van de Docetaxel zien te nemen!

Onze eigen Alpe d'Huzes

Mijn vorige blogbericht kondig ik op Facebook aan als de vakantiekaart die we gingen sturen.Ik heb de smaak te pakken en stuur er nog eentje vanaf Kefalonia!

Hier staan we bij de meet voor onze (fiets)dagtocht over Kefalonia. Georganiseerd door Guido van Meeteren van Hellenic Cycling. 

Bij de instructies eerlijk opgebiecht dat ik een fiets met drie versnellingen had, maar die eigenlijk zelden gebruikte. Er niet bij vermeld dat ik recentelijk er achter kwam dat ik zowat alles in de eerste versnelling deed.

Op dit eiland was het andere koek. Pittige klimmetjes, flinke afdalingen. Eerst het klooster met een relikwie van St. Andreas (tuurlijk heb ik ook daar een kaarsje opgestoken!). Maar de grootste uitdaging was de burcht. Niet eens echt hoog, dikke driehonderd meter omhoog. We mochten van Guido ook de hoofdweg terug nemen maar dat was mij de eer te na. En dus heb ik mijn persoonlijke Alpe d'Huzes gereden daar. Dankzij de intervaltraining van Jeanette iet in één strakke lijn naar boven. In vele kleine stukjes, maar boven kwam ik.

Daar zijn prachtige foto's van (maar die heb ik nu even per ongeluk weggegooid, hopelijk nog te herstellen). Maar belangrijker: trots er op dat ik dat toch maar wel gedaan heb. Weliswaar niet een complete Alpe d'Huez maar zo voelde het wel.  

Vandaag het wat rustiger aan gedaan. Per boot naar Itaka, zo dicht in de buurt kwamen we er uiteraard niet onder uit om het eiland van Odyseus te bezoeken. En ook daar wist ik weer een kaarsje te scoren, ditmaal bij de heilige Nicolaas!

Gemengde gevoelens nu; vakantie bijna voorbij en spannende tijden gaan volgen. Waar nu al gedoe over is; ik wil nog onder geen enkele voorwaarde zorgverleners bij mij in huis hebben. Maar de fabrikant van Xgeva is zo volhardend dat ie me zelfs in Griekenland weet te achtervolgen omdat die spuit toch echt bij mij thuis gezet moet worden. Luid mopperend ben ik van onder de Griekse zon maar akkoord gegaan, nog 1 keer mogen ze thuis langs komen maar voor daarna maken we betere afspraken.

Oftewel: strijdbaar dus om de volgende periode met chemo (en Xgeva) in te gaan. Ik ben bloednerveus voor wat komen gaat maar er wel klaar voor!

Vakantie, bedevaart of beiden?

Vakantie. In Griekenland dit jaar. Met Carine & kidz in een dikke Fiat bestelbus (met airco maar zonder navigatie. CityMaps2Go is al menig maal onze redding geweest) door (de binnenlanden van) Griekenland: ik geniet intens en maximaal! Na

  

Athene en Delfi nu aangeland in Καστρακι vlak bij Καλαμπακα. Waar heel veel kloosters zijn, gebouwd op onmogelijke plekken boven op de rotsen.

En dus gingen wij aan de klim over prachtige maar wel steile paadjes. Na een uur zwoegen stonden we wel mooi boven op de berg, klooster Agia Trias (we blijven echte papen en gaan zelfs op vakantie op zoek naar  kloosters!). Op mijn tandvlees dat wel en doorweekt tot op de draad. Schitterend uitzicht, de klim zondermeer waard!

Als ware het een echte bedevaart. Per slot van rekening is het daar allemaal mee begonnen, de nationale bedevaart naar Lourdes in 1988 is het begin van ons gezin.

Maar al bij al voelde het niet zo, geen drie stappen voor- en dan weer twee achteruit. Wel als een overwinning op mijzelf, ook al heb ik dan heel veel ingeteerd in het afgelopen jaar: uiteindelijk stond ik toch maar wel boven op de berg. Precies een jaar geleden trokken we door de binnenlanden van Thailand, ook zo'n inspanning maar het recupereren ging toen toch wel stukken sneller. En dat is een waarheid waar ik steeds minder om heen kan: het blijft inleveren.

Daarom een lichtje opgestoken, daar boven op de berg in het klooster Agia Trias. Het pad voor komend jaar is duister, en het zal een hele uitdaging worden alle beproevingen te doorstaan. Maar dit lichtje kan (en zal) me helpen op die weg.

En wie weet werkt dit lichtje ook wel voor anderen. Mijn collega's bijvoorbeeld die uitgerekend vandaag te horen kregen of ze wel of niet mee verder mochten naar de nieuwe organisatie. Van een aantal weet ik dat dit wel is, ongetwijfeld zijn er ook mensen die een niet hebben gekregen. Ik leef met jullie mee en ook al bewandelen we een heel ander pad: dit simpele kaarsje is ook bedoeld om jullie bij te lichten!

En werd het met de klim van vandaag ineens een bedevaart ipv vakantie? Of beiden? Ik weet het niet en hou het gewoon op de volgende stap op m'n levensweg waar nog heel wat stappen op te zetten zijn. Samen met mijn gezin en al die andere dierbaren. En dat lichtje sluit ik in me, in de hoop dat ook anderen er wat aan hebben. Want er is veel meer dan alleen mijn verhaal in deze wereld!

Gekke stoere papa

Enerverende week. Waarin veel gebeurde. En dochterlief de spijker toch wel perfect op de kop sloeg met onderstaande bericht op Facebook:

Gekke stoere papa die vrolijk door blijft kletsen terwijl zijn eerste tattoo gezet wordt, ondertussen zit ik hier in m'n broek te schijten  Trots! 

Zeker dat laatste woord deed me extra goed; de tijd van twijfel of ik dit project moest doorzetten was ik al lang voorbij. Maar blijkbaar is mijn verhaal overgekomen. Het berichtje op Facebook sloeg wel in als een klein bommetje, binnen de kortste keren een fors aantal likes!

Natuurlijk hoort daar een heel verhaal bij. En ook foto's. Michel (MokoToko in Houten) in actie, mijn verhaal begreep hij goed en er rolde een prachtig ontwerp uit. Twee zelfs, want na ampel beraad was ik tot de conclusie gekomen dat ik zowel vrouw als kinderen dicht bij me wil houden op de barre en boze tocht die ik binnenkort af ga leggen.

Al heel lang stond er op mijn bucketlist dat ik een tattoo wilde laten zetten. Uiteindelijk werden het er twee!

Het resultaat mag er zijn. Op de rechterarm (foto links!) een roos zoals we ook gebruikt hebben bij ons trouwen. Geen naam/namen of letter(s). En dat had ik goed ingeschat. Het is mijn lijf en ik mocht doen wat ik wilde van mijn echtgenote maar dat het enkel de datum was geworden kon ze zeer waarderen.


Op de linkerarm (foto rechts!) een klavertje vier met de voorletters van kinderen in de blaadjes. Hier nog een beetje rood en heftig maar het resultaat is precies wat ik wilde en bedoelde. Michel heeft de tijd genomen naar mijn verhaal te luisteren en het perfect vastgelegd.

De details hier beter te zien. De vier letters van onze vier kinderen en aan de andere kant enkel een datum.

Natuurlijk heb ik ook nog nagedacht over het waar en waarom van deze beide tattoos. Niet eens een echt lang verhaal maar wel iets wat meer geschikt is om gewoon te vertellen. Life.

De reacties die ik krijg zijn fijn. Ongeloof dat ik het überhaupt van plan was en helemaal dat ik het door heb gezet. Maar als de betekenis er van duidelijk is is er vooral begrip, veel begrip. En dat doet me goed.
Om heel eerlijk te zijn: het afvinken van dit item op mijn bucketlist heeft me een ontzettende stoot energie gegeven, het dipje van afgelopen zaterdag weer ver achter me gelaten.




Maar goed, dat was niet alles deze week. Woensdag was het weer test-dag bij OoFu en mocht ik laten zien of de conditie en spiersterkte een beetje op peil was gebleven. Om eerlijk te zijn: dat viel me alles mee! Jeanette was terecht "Blij met - en voor mij."

Maar de week was hiermee nog niet op. De grootste hobbel moest nog genomen worden. Afspraak in Nijmegen, met alle ins en outs over de kuren Docetaxel die binnenkort van start gaan. Om precies te zijn op 6 augustus. Om 13:00 uur. Eng. Heel eng. Ook al viel het verhaal eigenlijk best wel mee, de oncologieverpleegkundige kon het allemaal prima uitleggen. Wat het precies met mijn lichaam gaat doen is nog onbekend, maar dat het niet niets is is wel heel duidelijk.
Ook de PSA is nog bepaald; uitslag nog niet bekend, ik voorspel 20,25.
Nou heb ik overal een mooi plaatje bij maar van deze zware bevalling niet. Komt nog wel, de plek gezien waar ik aan het infuus mag en daar zal ik nog heel wat uren doorbrengen. Plaatje dus de volgende ronde.
Ter afsluiting met echtgenote en dochter nog Nijmegen in geweest. Lunch in De Waagh, Prima. En daar zijn dankzij Facebook weer we plaatjes van.

It giet oan!

Tja, wat voor een titel moet je nu zetten boven een bericht dat je aan de chemo mag? Nogal eens heb ik er een Engelse list op verzonnen als er geen pakkende Nederlandse titel naar boven kwam borrelen. Ditmaal maar eens in het Fries. Past wel bij die eigenwijze Brabander die via Delft en Groningen in Utrecht uitkwam.
 

Er is wederom een plaatje met de laatste ontwikkelingen. Een heleboel lijnen en voor het merendeel ook prima. Enkel de PSA is zeer zorgwekkend, alhoewel dat op de schaal in deze figuur er niet echt direct uit springt. In ongeveer zes weken is er een verdubbeling. Van 6,7 naar 13,5 en dat is helemaal niet goed.

Met die wetenschap schoven we aan tafel bij de uroloog, Dr. Inge van Oort van het RadboudUMC. Die een heldere en duidelijke boodschap had: dat gaat veel te hard om te gaan experimenteren. Ik twijfelde nog, een beetje. Over meedoen aan de Prostvac studie. Klinkt veelbelovend, triggert het eigen immuunsysteem voor vaccinatie met aangepast en verzwakt pokkenvirus. Wat gemodificeerd is en daardoor het specifieke eiwit ook kenmerkend voor PSA bij zich heeft. Dat zou het immuunsysteem er toe moeten zetten om ook het prostaarcarcinoom aan te gaan vallen.
Veelbelovend maar in mijn geval erg risicovol. Het is een wetenschappelijke studie, dus een kans van 1 op 3 dat je in de controlegroep uitkomt en alleen maar een placebo krijgt. En daarom kwamen we snel tot de conclusie dat dat geen slimme zet is nu. Zes maanden niets doen kan ik me niet veroorloven met die agressieve indringen die ik ongevraagd aan boord heb. Behandelen dus, direct al. Met een beproefd middel, Docetaxel. Aantoonbaar drie maanden levensverlenging. Ik ga er voor.En zo zat ik vanaf halverwege het gesprek met mijn oncoloog aan tafel. Inderdaad: dezelfde Dr. Inge van Oort!
 
Een beetje geruststellend is de wetenschap dat dit nog niet lang de laatste mogelijke behandeling is. Hierna zijn er nog hormonale mogelijkheden (Enzalutamide, Arbiraterone) of vervolg chemo (Cabazitaxel). Elk voor zich goed voor weer een aantal maanden. Mogelijk ook nog andere trials, RadboudUMC heeft prostaatkanker als speerpunt. En zo bij elkaar opgeteld levert dat dan toch een levensverwachting op die in jaren uitgedrukt wordt en niet in maanden.
 

       
           

Zowel Docetaxel als Cabazitaxel worden gemaakt op basis van het eerste snoeisel van de Venijnboom (Taxus Baccata, meestal  kortweg ‘Taxus’ genoemd) Er is veel snoeisel nodig voor de bereiding van een kuur, de eerste bewerking (drogen) moet al plaats vinden binnen 24 uur na snoeien. Zie ook https://www.facebook.com/taxussnoeisel.nl of www.taxussnoeisel.nl. Heb je een taxus-haag?? Meld je dan aan! Niet dat mijn kuurtjes er van gemaakt gaan worden maar helaas volgen er na mij nog heel veel anderen!

Of het een echte barre en boze tocht wordt vergelijkbaar met de "It giet oan!" Elfstedentocht kan ik moeilijk inschatten. Dat het afzien zal worden is heel zeker. Direct na onze vakantie gaat het van start, ergens begin augustus de eerste kuur Docetaxel. Dan gaat er gehakt worden met grof geschut, spaanders zullen er zeker vallen. Maar ik heb me met een goede conditie daar optimaal op voorbereid. Hoe lang ik die barre tocht zal volhouden? Moeilijk te zeggen, ben een doordouwer dus opgeven is niet gauw een optie.
Maar er zijn grenzen. En de finish van mijn barre tocht ga ik als het even kan op een waardige manier halen. Afspraken hierover met huisarts (en apotheek) zijn gemaakt en zitten netjes in mijn dossier. Om daar voorlopig veilig opgeborgen te blijven, laat dat duidelijk zijn.

Mijn eigen barre tocht eindigt zeker niet met het beroemde Elfstedenkruisje maar met een ander kruisje. Maar daar ga ik nu niet al over aan het regelen.
Alhoewel... recentelijk wel mijn "Room for Thought" foto kunnen maken op St. Barbara. Zie onderstaande selfie.