woensdag 1 oktober 2014

Tante Pos - veertig jaar later

Al aangekondigd dat ik Tante Pos als onderwerp ging gebruiken. Ik ontdekte dat deze term voor de jongste generatie wat uitleg behoeft. Van oudsher is Tante Pos de wat schertsende benaming voor het staatsbedrijf der Posterijen, Telegrafie en Telefonie. De PTT dus in haar optimale ambtelijke omvang die niet noodzakelijkerwijs uit is op het snel bestellen van de post. Maar het wel voor elkaar krijgt de meest onmogelijke brieven toch op de juiste plek te krijgen. En mij dus al twee jaar telkens weer weet te verrassen met een schier onuitputtelijke stroom kaartjes.

Ruim veertig jaar geleden was postbesteller mijn eerste baantje. Was ik dus zelf onderdeel van Tante Pos! Aan het broeden over dit blogbericht moest ik daar ineens weer aan denken. Door het fenomeen dat zoonlief Bas een (lang) tussenuur had. En ik in plaats van een rustige woensdagochtend met alle tijd voor mezelf had ik ineens drie pubers over de vloer. Die inderdaad liever FIFA 15 gingen spelen maar op enig moment zaten ze toch netjes aan tafel allen huiswerk te maken. En was ik in gedachten veertig jaar terug, in 1974. Want in een tussenuur scheurden ook wij naar (meestal mijn) huis. Computergames waren er toen nog niet bij, huiswerk ook niet altijd maar wel vaak. En zo zag ik mezelf dus ineens weer zitten, jaren geleden, samen met Paul de Kort en Eugenio van Mierlo. Maar nu waren het Bas, Raman en Freek
 
Een heel klein beetje ongelegen kwamen de heren trouwens wel, maar ik heb me er niets van aangetrokken. Op tafel lag de hele boel al klaar, vandaag moet ik weer de vier-wekelijkse injectie Xgeva krijgen. Die de farmaceut heel opdringerig door een verpleegkundige bij de patienten thuis laat toedienen. Nou daar had ik geen zin in, zorgverleners die zichzelf bij mij thuis uit gaan nodigen. En na drie maanden strijd heb ik dat gewonnen: de eigen apotheek levert het medicijn (heeft wel veel moeite gekost en gaat nog niet helemaal vlekkeloos) en toedienen doe ik gewoon zelf. Waarbij ik me zoals gezegd niet door huiswerk makende pubers uit het veld laat slaan, Raman zat aan de wiskunde terwijl ik aan de andere kant van de tafel rustigjes m'n spuit klaar zat te maken. En daar heb ik nou helemaal geen moeite mee. Maar een zorgverlener die zichzelf uitnodigt om dat thuis te komen doen: dat is voor mij nog een brug te ver.

Zo binnenkort ben ik twee jaar op weg op een route die ongewis is. Ook een feit: ik ben een control-freak, neem zelf de regie, zie het verhaal over de Xgeva. Ook over een ziekteproces wat ik volstrekt niet kan overzien (nog steeds niet trouwens). Zit ik niet aan de knoppen dan voel ik me doodongelukkig.
Heel veel heb ik digitaal weten te maken, tot mijn eigen EPD aan toe. Niet in Nederland, daar is te veel gedoe over. Maar in Amerika via de site PatiensLikeMe.com. Fantastisch wat je daar vast kunt leggen en hoe je zo in contact kunt komen met lotgenoten. Ook bijzonder: door de grote groep van gebruikers is PatiensLikeMe een partij waar rekening mee wordt gehouden als het gaat om het verdelen van onderzoeksgelden. Kan Nederland nog wat van leren.

Wat een aangename verrassing was in de afgelopen twee jaar is het feit dat er heel veel mensen zijn die alleen maar die nieuwerwetse media toch niet genoeg vinden. En zo kreeg ik heel erg hartverwarmend een gigantische partij echte kaartjes. Perfect bezorgd door good old Tante Pos. Netjes verzameld door mij, gekoesterd. Een maand geleden zag ik die hele verzameling en eigenlijk kon ik me toen wel voor mijn kop slaan dat ik niet heel netjes, dus ook via Tante Pos, iedereen bedankt heb voor de warme attenties.

Ben toen begonnen aan een monsterproject: de hele verzameling digitaliseren. Dagenlang ben ik daar (tussen allerlei andere dingen door) druk mee bezig, en uiteindelijk snapte ik ook waarom: uitstelgedrag! Een excuus om niet aan het echte schrijven van het blogbericht te hoeven beginnen. Telkens weer een paar kaartjes er bij, het bericht komt dan morgen wel.
Totdat ik een filmpje had en aan het bericht begon: dat pakte dus heel anders uit want verder dan de melding dat ik het over Tante Pos zou hebben kwam ik niet in de vorige post.  Zie het vorige blogbericht.
Het filmpje staat aan het einde van dit bericht. En de kaartjes gaan ondertussen gewoon door, al weer vier in de afgelopen week! Zie de plaatjes bij dit blogbericht.

Dat heeft me gebracht tot de dag van vandaag en als ik dan om me heen kijk zijn er toch een hoop positieve dingen gebeurd. Mijn openheid heeft niemand doen afhaken, de interesse is meer dan oprecht en de belangstelling hartverwarmend. Via Facebook, Twitter, live en met de kaartjes bezorgd door Tante Pos.
In pak 'm beet veertig jaar is ook veel gebeurd op het digitale vlak. En kan ik het tempo nog steeds bijhouden. Sterker nog: gebruik de digitale mogelijkheden zo veel mogelijk. Dit tot groot afgrijzen van het Informatiecentrum van het RadboudUMC. Inderdaad: je kunt daar een digitaal patientendossier aanleggen (een eigen EPD) maar dat is wel zo onvoorstelbaar karig en zit zo knullig in elkaar dat ik de tel kwijt ben in het aantal bug-reports en verbetervoorstellen door mij ingediend. Op dit moment wordt ik driewekelijks (net na de chemo-kuur) gebeld met de verontschuldigingen dat het nog steeds niet gelukt is om de afhandeling van afspraken goed te krijgen. Als ik al lang en breed weer terug in Utrecht ben krijg ik steevast een SMSje dat ik MijnRadboud moet controleren omdat mijn afspraak is gewijzigd. Wat heet gewijzigd: volstrekt onzichtbaar gemaakt voor me, terwijl de historie overloopt van (bel)afspraken op momenten dat ik niemand gesproken heb. Behoeft enige verbetering, en als ik mijn tanden daar in heb gezet....

En dan alsnog, zoals aangekondigd: een compilatie van alle kaartjes binnengekomen in de afgelopen twee jaar. En is dit blogbericht mijn digitale antwoord op al deze oprechte tekenen van belangstelling!
Bedankt!



(filmpje werkt nog niet op iPad of mobiel, wordt aan gewerkt)

1 opmerking:

  1. Wederom klasse Frank, De wijze waarop je op jouw eigen wijze weer vorm geeft aan al die zaken en kaartjes die ongevraagd op je pad komen. Ik ben er trots op en leef op deze wijze graag met jou en jullie mee ! !
    Vandaag vrolijke noten naar tante Pos gebracht.

    BeantwoordenVerwijderen