donderdag 12 juni 2014

It giet oan!

Tja, wat voor een titel moet je nu zetten boven een bericht dat je aan de chemo mag? Nogal eens heb ik er een Engelse list op verzonnen als er geen pakkende Nederlandse titel naar boven kwam borrelen. Ditmaal maar eens in het Fries. Past wel bij die eigenwijze Brabander die via Delft en Groningen in Utrecht uitkwam.
 
Er is wederom een plaatje met de laatste ontwikkelingen. Een heleboel lijnen en voor het merendeel ook prima. Enkel de PSA is zeer zorgwekkend, alhoewel dat op de schaal in deze figuur er niet echt direct uit springt. In ongeveer zes weken is er een verdubbeling. Van 6,7 naar 13,5 en dat is helemaal niet goed.

Met die wetenschap schoven we aan tafel bij de uroloog, Dr. Inge van Oort van het RadboudUMC. Die een heldere en duidelijke boodschap had: dat gaat veel te hard om te gaan experimenteren. Ik twijfelde nog, een beetje. Over meedoen aan de Prostvac studie. Klinkt veelbelovend, triggert het eigen immuunsysteem voor vaccinatie met aangepast en verzwakt pokkenvirus. Wat gemodificeerd is en daardoor het specifieke eiwit ook kenmerkend voor PSA bij zich heeft. Dat zou het immuunsysteem er toe moeten zetten om ook het prostaarcarcinoom aan te gaan vallen.
Veelbelovend maar in mijn geval erg risicovol. Het is een wetenschappelijke studie, dus een kans van 1 op 3 dat je in de controlegroep uitkomt en alleen maar een placebo krijgt. En daarom kwamen we snel tot de conclusie dat dat geen slimme zet is nu. Zes maanden niets doen kan ik me niet veroorloven met die agressieve indringen die ik ongevraagd aan boord heb. Behandelen dus, direct al. Met een beproefd middel, Docetaxel. Aantoonbaar drie maanden levensverlenging. Ik ga er voor.En zo zat ik vanaf halverwege het gesprek met mijn oncoloog aan tafel. Inderdaad: dezelfde Dr. Inge van Oort!
 
Een beetje geruststellend is de wetenschap dat dit nog niet lang de laatste mogelijke behandeling is. Hierna zijn er nog hormonale mogelijkheden (Enzalutamide, Arbiraterone) of vervolg chemo (Cabazitaxel). Elk voor zich goed voor weer een aantal maanden. Mogelijk ook nog andere trials, RadboudUMC heeft prostaatkanker als speerpunt. En zo bij elkaar opgeteld levert dat dan toch een levensverwachting op die in jaren uitgedrukt wordt en niet in maanden.
 
       
           
Zowel Docetaxel als Cabazitaxel worden gemaakt op basis van het eerste snoeisel van de Venijnboom (Taxus Baccata, meestal  kortweg ‘Taxus’ genoemd) Er is veel snoeisel nodig voor de bereiding van een kuur, de eerste bewerking (drogen) moet al plaats vinden binnen 24 uur na snoeien. Zie ook https://www.facebook.com/taxussnoeisel.nl of www.taxussnoeisel.nl. Heb je een taxus-haag?? Meld je dan aan! Niet dat mijn kuurtjes er van gemaakt gaan worden maar helaas volgen er na mij nog heel veel anderen!

Of het een echte barre en boze tocht wordt vergelijkbaar met de "It giet oan!" Elfstedentocht kan ik moeilijk inschatten. Dat het afzien zal worden is heel zeker. Direct na onze vakantie gaat het van start, ergens begin augustus de eerste kuur Docetaxel. Dan gaat er gehakt worden met grof geschut, spaanders zullen er zeker vallen. Maar ik heb me met een goede conditie daar optimaal op voorbereid. Hoe lang ik die barre tocht zal volhouden? Moeilijk te zeggen, ben een doordouwer dus opgeven is niet gauw een optie.
Maar er zijn grenzen. En de finish van mijn barre tocht ga ik als het even kan op een waardige manier halen. Afspraken hierover met huisarts (en apotheek) zijn gemaakt en zitten netjes in mijn dossier. Om daar voorlopig veilig opgeborgen te blijven, laat dat duidelijk zijn.
Mijn eigen barre tocht eindigt zeker niet met het beroemde Elfstedenkruisje maar met een ander kruisje. Maar daar ga ik nu niet al over aan het regelen.
Alhoewel... recentelijk wel mijn "Room for Thought" foto kunnen maken op St. Barbara. Zie onderstaande selfie.


Geen opmerkingen:

Een reactie posten