Zomervakantie 2017 en verder

De oplettende volger van deze blog voelt het nieuws natuurlijk al lang aankomen. Zo lang een radiostilte, dat kan niet veel goeds betekenen. En helaas klopt dat ook. Wat niet weg neemt dat we tussen alle hektiek door uiteindelijk toch wel een goede zomervakantie hebben gehad. Die heel anders liep dan de planning was. Ook aanzienlijk minder avontuurlijk voor wat de bestemmingen betreft maar uiteindelijk zou er wel heel veel over verteld kunnen worden.
 

Ik hou het op de hoofdlijnen. De planning was een week in Nederland, vakantiepark in de buurt van Nijmegen. Met de kinderen, beetje nostalgisch alsof we weer naar Center Parcs gingen. Met in die week ook twee bezoekjes aan het RadboudUMC, op dinsdag voor een CT-scan en woensdag het reguliere gesprek met mijn oncoloog en ook de vijfde kuur Cabazitaxel/Carboplatine. Dat liep een beetje anders dan gepland, door ziekte in het medische team kreeg ik te maken met een vervangende arts die nieuw was met mijn dossier en minder ervaren was in het interpreteren van met name de PSMA scan die eerder gemaakt was. Op basis van de gewone scan (dag eerder gemaakt) was de conclusie dat er sprake was van nieuwe uitzaaiingen in de weke delen (lever). Advies was niet door te gaan met de chemokuur. Zo had ik ineens een 'up-week' in het verschiet in plaats van de dip die ik had voorzien door de chemo. Mooi meegenomen.
En zo liepen we na een half uur al weer het RadboudUMC uit, hoefde ik er niet de halve dag aan het infuus. Fijne dag gehad in Nijmegen, best wel pittige (voor mij dan) stadswandeling gedaan.

Verrassend genoeg werd ik de week er op toch ziek, ook al was de chemo overgeslagen. Had ik niet verwacht. Deel twee van de vakantie was gepland voor na de dipweek, een week waren we uitgenodigd bij goede vrienden van ons in hun vakantiehuis in Normandië. Daar kwam een klein kinkje in de kabel omdat ze zelf eerder terug gingen naar Nederland. Maar Carine wist van aanpakken, struinde wat op internet en boekte last minute een ander huisje in Normandië. En zo waren we er toch nog een hele week uit en hebben we best veel gedaan. Vermoeiende dagtocht langs de invasiestranden, erg indrukwekkend. En lekker veel rust, ook belangrijk. Helemaal zonder slag of stoot ging het niet, op de zaterdag dat we eigenlijk hadden willen reizen was ik zo beroerd dat we na ampel beraad toch maar de huisartsenpost gebeld hebben. En kwamen we terecht in het Diakonessenhuis, waar een bloedtransfusie nodig bleek om mij weer aan de praat te helpen. Maar met vers nieuw bloed zondag alsnog op pad!

Weer terug in Nederland was het alweer tijd voor de volgende driewekelijkse ronde naar Nijmegen. Waar het spannend werd. Weer een (al eerder afgesproken) bloedtransfusie, de vijfde in korte tijd. Ondertussen was er een uitslag van de genomen biopten, het vermoeden dat er sprake was van een neuro-endocriene tumor bleek onjuist. Mijn oncoloog wilde eigenlijk toch weer, om tijd te kopen, eenmalig de vertrouwde chemo geven. En dat is ook gebeurd maar wat is die onvoorstelbaar hard aangekomen. Alle ellende van alle veertien eerdere chemokuren bij elkaar opgeteld en dat kreeg ik ineens voor mijn kiezen. Zo voelde het. Huisarts laten komen, intensief overleg met Nijmegen, en met Dexamethason het tij uiteindelijk weten te keren. Maar wat was ik dicht op (gelukkig net niet over) het randje, verschrikkelijk.
De tijd die gekocht werd was ter overbrugging naar de geplande PSMA-behandeling. Bestralen met een zogenaamd 'targeted medicine'. Lutetium-177 voorzien van een extra eiwit dat zich hecht aan PSMA (typerend eiwit voor het membraam van prostaatkankercellen).
Helaas voor mij lijkt het er op dat ik wel gevoelig ben voor deze stof maar niet echt heel overtuigend. Het principe zal dus werken bij mij. Is ook aangetoond met de PSMA Pet/ct scan. Alleen: ik reageer er maar heel matig op, relatief zou het grootste deel van de Lutetium door de lever worden afgebroken en zich niet binden aan de prostaatkanker. Dat is nogal balen. Dan leidt deze behandeling alleen maar tot nog meer beenmergdepressie, vele malen erger dan ik net twee keer had meegemaakt. Onomkeerbare schade, mijn beenmerg is al flink beschadigd, beter wordt dat niet meer. Het welgemeende advies was dan ook om af te zien van deze behandeling, te gaan voor kwaliteit van leven.

Dat komt hard aan, natuurlijk weet je dat die boodschap ooit komt maar als het dan zover is ben je er toch nog niet helemaal klaar voor. Ik was in ieder geval flink uit het veld geslagen, gebeurt me niet vaak. Het heeft toch wel een dikke week geduurd voor de boodschap eindelijk goed geland is. En zo eindigde de zomervakantie 2017 toch wel met een heftige uitsmijter.
Uitbehandeld. Jakkie, dat wil ik niet. Maar het is dus blijkbaar wel zo.

Op naar de opdracht om er quality time van te maken. Een simpel recept bestaat daar niet voor, dat wiel gaan we samen opnieuw uitvinden. En ook dat gaat lukken, ben ik van overtuigd. Zeker omdat ik weet dat er veel, heel veel, mensen me hierbij zullen helpen. Dwars door heel Europa in allerlei mogelijke kerken en of kapelletjes zijn er kaarsjes voor mij opgestoken; het doet me oprecht goed en geeft kracht om ook deze etappe er weer vol de schouders onder te zetten.

Tijd dus om afscheid te nemen van Nijmegen, bijna vijf jaar heb ik daar bijzonder goede zorg ontvangen. Zorg die me heeft geholpen tot waar ik nu ben, en dat is veel verder dan oorspronkelijk de prognose was. Toch maar even goed een mooie opsteker!
Meerwaarde is er nu niet meer, ik ga de bakens weer verzetten en zorg dat de huisarts en het lokale ziekenhuis hier om de hoek een belangrijkere rol krijgen. Rug recht, kop in de wind, op naar deze nieuwe uitdaging!