De bekende grafiekjes

Weer tijd voor een update op het medische front. Met minder goed nieuws dan ik eigenlijk zou willen. Want 2013 is het jaar van de paradox geworden.
Aan het begin van 2013 was de PSA hoog (32,5) maar overduidelijk dalende. En ging ik toch met een goed gevoel het nieuwe jaar in. Eind van 2013 is diezelfde PSA laag (4,7) maar overduidelijk stijgende. Een verviervoudig in zeven weken, verdubbelingstijd van 25 dagen. Dat is balen. Dat de PSA ooit weer zou gaan stijgen stond op voorhand al vast maar volgens de statistieken zou dat pas na drie tot zes Jaar moeten zijn. Niet al na een dik jaar!

De grafiek is weerbarstig en ik ben natuurlijk tegendraads, opnieuw. Maar volgens Dr. Inge van Oort is één stijging van de PSA nog geen stijging. Het kan vals alarm zijn
.

De lijnen in de grafiek zijn overwegend goed, creatinine (werking nieren) goed, AF (status botten) ook en testosteron laag (maar nipt boven castratie-niveau, maar dat terzijde)

Venijn zit in de details, laatste stukje van de PSA lijn. Die daalde gestaag, van 1,7 (augustus) naar 1,3 (half september) naar 1,2 (23 oktober). Om 7 weken later (11 december) ineens te pieken op 4,7.
Zo op het oog ziet het er niet dramatisch uit maar in dit tempo zou de PSA elke 25 dagen verdubbelen. En dat is wel dramatisch.

Het is nog te vroeg om de diagnose CRPC (Castration-Resistant Prostate Cancer) te stellen. Daar zijn drie opeenvolgende stijgingen van de PSA noodzakelijk. Maar Dr. van Oort houdt er wel rekening mee en heeft me opnieuw voorgesteld na te denken over de klinische trial met Provenge. Is in maart 2013 ook even genoemd toen de PSA onverklaarbaar steeg naar 74,5 maar dankzij extra medicijnen (en later orchiedectomie) is die stijging weer omgezet in een daling.

Of dat nu ook zal gebeuren is ongewis, ben wel weer met anti-androgenen begonnen maar de verwachting is niet dat dat veel uit zal maken.

Afgesproken is dat er op 21 januari een telefonisch consult volgt (nadat ik PSA weer heb laten bepalen) en op 21 maart een reguliere controle met ook een nieuwe PSA bepaling.
Zijn die beide metingen hoger dan is de diagnose CRPC onvermijdelijk en gaan we een andere fase in. Provenge is dan een behandeling die nog voor de chemo-kuren gegeven kan worden maar zoals gemeld is deze behandeling nog niet regulier beschikbaar. Wel op basis van een trial. Niet om de werking van het medicijn aan te tonen (is in Amerika al aangetoond) maar om aan te tonen dat het medicijn in Europa ook geproduceerd kan worden. Want het zijn niet zomaar wat pilletjes die gedraaid worden.

De details van de behandeling heb ik nu meegekregen om er goed over na te denken. Komt er op neer dat er (met leukaferese) specifieke bloedcellen worden afgenomen (procedure die 3 tot 4 uur duurt). Die cellen worden in het laboratorium bewerkt (toevoeging Sipuleucel-T) en drie dagen later weer teruggeplaatst (duurt een uur). Daarmee wordt het eigen immuun-systeem geherprogrammeerd om het prostaat-carcinoom als lichaamsvreemd te zien en gaat het lichaam de kankercellen afbreken. Zie ook deze link.

Tegenwoordig is er heel wat te doen over nieuwe ontwikkelingen waaronder "medicatie op maat": dit is daar een heel sprekend voorbeeld van.

Graag had ik aan het einde van het jaar een ander verhaal verteld. Maar mooier dan dit kan ik het echt niet maken. De diagnose CRPC is gelukkig nog niet gesteld, hangt wel in de lucht.

Moet er dus serieus rekening mee houden dat komend jaar al de volgende fase begint, met chemo-kuren. Als ik met de Provenge-trial mee kan doen is dat mooi meegenomen, geeft een gemiddelde levensverlenging van 4,1 maanden. Is geen beletsel voor chemo-kuren, kan die hooguit uitstellen.
Voor mogelijke behandelingen komend jaar (en ook gewoon voor algemeen welbevinden) is het heel belangrijk om in goede conditie te blijven.
Nou: dat is het grote wonder van het paradoxale 2013. Mijn conditie is spectaculair verbeterd en nog steeds zit er progressie in. Zie plaatje van mijn vorderingen bij OoFu, Jeanette weet me tot steeds hogere prestaties te motiveren!

Natuurlijk ben ik niet blij met die PSA maar wel trots op dat harde werken in de sportschool, zeker niet zonder resultaat.
Met mijn lage PSA ga ik dus minder gerust 2013 uit dan ik er met een hele hoge PSA in ben gegaan!
Uit het veld laat ik me echter niet slaan, ook in 2014 ga ik er weer met volle energie tegenaan om te zorgen dat die conditie minimaal gelijk blijft. Om als het dan zover is dat ik aan de chemo moet ik in ieder geval optimaal voorbereid aan dat traject te beginnen.


Voor iedereen: de allerbeste wensen voor 2014, laten we er allemaal een mooi (sportief) jaar van maken

Sta op .......

Schooltijd

Het zal ergens midden in mijn middelbare schooltijd geweest zijn. Rond 1973, 3e klas Gymnasium Beta van het (toenmalige) St. Pauluslyceum aan de Wandelboslaan in Tilburg. Tijd om als puber uit te zoeken wat allemaal kan. Met een fijne groep van vrienden en klasgenoten heb ik dat zeer zeker gedaan en heel wat grenzen opgezocht.
Verrassend genoeg toen ook Elly & Rikkert ontdekt. Onder andere met "Sta op en wandel"

Sta op tegen kanker

Vandaag moest ik daar ineens weer aan denken, de tekst-flard "Sta nu op - Neem je bed op en wandel - Want de tijd van slapen is voorbij" plopte ineens naar boven. Inderdaad van Elly & Rikkert (uit 1975 zag ik later).
Vandaag was de presentatie door het KWF van het Dreamteam. En een vooruitblik op de grote TV actie van volgende week, Sta op tegen Kanker. Want er is nog steeds veel geld nodig, heel veel geld zelfs, om al die mensen te helpen die geconfronteerd worden met kanker. Want dat zijn er veel, ieder uur zijn er twaalf mensen die te de diagnose kanker te horen krijgen. Iedere vijf minuten dus!

Woensdag 20 november zal de AVRO flink uitpakken op Nederland 1. Vanaf 21:25 uur een grote TV-show waar veel bekende en minder bekende Nederlanders hun verhaal vertellen met als ultiem doel: donateurs werven voor KWF.

Donateur worden kan nu al, het speciale telefoonnummer 0800-1160 is al operationeel!

Dreamteams

Belangrijkste nieuws echter was dat het KWF haar allereerste internationale Dreamteam presenteerde. Onder leiding van de Nederlanders Hans Clevers (Hubrecht instituut) en Hans Bos (UMC Utrecht) gaan toponderzoekers uit verschillende landen en disciplines werken aan "The Living Biobank". Door tumorweefsel buiten het lichaam van de patiënt op te kweken kan heel gericht bepaald worden welke (combinatie van) medicijnen in specifieke gevallen het beste is. Medicatie op maat dus! Zeer veelbelovend en ambitieus maar er is erg veel geld noodzakelijk om dit te realiseren.
     

Sta op ........

    
Sta op dus. Tegen kanker. De tijd van slapen is voorbij, dat staat als een paal boven water.
Elly & Rikkert wandelde met hun bed een hele religieuze kant in. Zelf heb ik meer vertrouwen in de wetenschap, de dreamteams. Ook al komen de resultaten van The Living Biobank voor mij te laat, het onderzoek er naar steun ik van harte. Genoeg reden om donateur van het KWF te worden!

Eén jaar verder....

Al weer een jaar verder. Het voelt een beetje als een verjaardag maar dan zonder feestje. Op 19 oktober 2012 stapte ik volstrekt onverwacht in het leven dat kanker heet. Op 19 oktober 2013 ging ik, als vanouds, met 'mijn jongens' (B-junioren) een bekerwedstrijd voetballen in Odijk. Ze wonnen glansrijk, met 13-1. Maar in de topsport die ik zelf moet bedrijven sinds vorig jaar ligt het niet zo simpel, zijn geen uitgesproken winnaars. Maar ook niet alleen maar verliezers.
Het is een jaar van hard werken geworden, en ondanks alles heeft het ook veel goeds gebracht. Eindelijk ging ik echt serieus en goed sporten; tegendraads is de conditie nu een stuk beter dan een jaar geleden!
De PSA, graadmeter voor mijn kanker, verliep grillig. Een onverwachte forse stijging, twijfel of ik dan toch al niet een stapje verder was dan gehoopt. Maar nu na een jaar is dat monster ook getemd. Voelt als een overwinning maar is geen reden tot een feestje, uiteindelijk zal het monster toch weer een keer uitbreken.
Ondertussen ging mijn gewone werk ook nog door. Gelukkig kreeg ik daar veel ruimte, en was er waardering voor dat wat ik allemaal wel kon blijven doen.

Op dus naar het tweede jaar van mijn nieuwe leven, het leven met kanker. Wat nog een hele uitdaging gaat worden, het 'nieuwe' is er van af, de juiste hormoontherapie is gevonden, het monster is geketend. Om dat zo te houden moet ik op een hoop vlakken topsport blijven bedrijven. Niet alleen in de sportschool, maar ook (en misschien wel vooral) tussen de oren. Op mijn werk. Bij mijn vrijwilligerswerk, behalve voetbal ook kanker.nl
Gelukkig hoef ik dat niet alleen te doen. Weliswaar is het geen teamsport zoals die B-junioren van me bedrijven maar alleen sta ik er echt niet voor. Ook dat is een goede constatering bij deze eerste 'jaardag'.
Zo voelt het toch als een overwinning. Alleen niet afgetekend met grote cijfers, geen 13-1. 

kanker.nl

Kanker.nl is een online platform dat kennis en ervaringen over kanker bundelt. Een website die een unieke combinatie in zich heeft: toegang tot betrouwbare medische informatie én een sociaal netwerk. Waarom Kanker.nl? Neem er zelf een kijkje!

Op kanker.nl ben ik moderator van verschillende discussiegroepen, over "Prostaatkanker" maar ook met als onderwerp "En hoe moet het nu met mijn kinderen?"
Ook bij kanker.nl hou ik een blog bij, en die ging dit keer over al die cijfertjes en getallen:

Blogbericht

Ik heb wat met cijfers. Al jaren lang tel ik iedere traptrede, gewoon automatisch. Weet dan ook in welk gebouw de (halve) trappen 9 of 10 treden hebben, weet dat ik thuis er 14 treden voor nodig heb om in de woonkamer te komen (ja klopt, het woord was in 1955 nog niet uitgevonden maar ons huis is een echte drive-in woning met de woonkamer op de eerste verdieping). Grappig genoeg heb ik er dan weer 15 treden voor nodig om bij de slaapkamers van de kinderen te komen.
Zo kan ik heel wat gebouwen noemen en weet dan hoeveel treden er nodig zijn om naar een volgende verdieping te komen. De sportschool in Stadion Galgenwaard bijvoorbeeld: eerst elf en dan tien treden.....
Beetje curieus wel, maar al dat tellen ging gewoon vanzelf, die cijfertjes en getallen waren er gewoon maar verder ook niet.
Dat veranderde vorig jaar heel abrupt met de diagnose prostaatkanker. In een keer wordt er dan een getal in je leven geïntroduceerd dat alles bepalend is: de PSA. 

Zo ondertussen heb ik die al een paar keer laten bepalen. En ze ook heel netjes in een mooie grafieken op Facebook gezet (zie andere blogs). Leek ik toch weer enig grip op de cijfertjes te hebben, alsof het traplopen is.
Tot de score ineens een heel klein beetje opliep. In plaats van dik zakte. Van 32,5 naar 34 ging.
Toch wel een maand lang zat ik door dat stomme getal niet echt lekker in mijn vel. Daar hielp geen traplopen meer tegen, ik zat in de tredmolen van PSA-scores.
Dacht ik de uitweg gevonden te hebben door de PSA nog een keer te laten bepalen. Waar een mooie 29,2 uit kwam, toch netjes een (minieme) daling! Heb ik daar nou veel aan: nee helemaal niets eigenlijk, ik ben geen arts die dat kan uitleggen. In medische termen heet dat vast dat die gekke PSA zich stabiliseert.

Alleen voel ik me er toch nog niet helemaal lekker bij. Het aantal trap-treden is nog veel te hoog. Loop ik nou de trap op of af?
Dilemma's allemaal, en de PSA neemt ongevraagd de regie over, bepaalt nu al het cijferwerk in mijn leven. En dat is helaas een gegeven wat ik niet kan veranderen. Maar ga ik daarom wel drie keer in de week naar de sportschool om tegen die PSA in te vechten. Inderdaad, twee keer eenentwintig traptreden voor de sportschool (maar vier keer tien treden extra omdat ik een verdieping hoger bij de fysiotherapeute eerst mijn trainingsschema op moet halen!).

Helaas had die PSA daar helemaal geen boodschap aan: van weeromstuit schoot ie weer als een dolle naar boven, 74,5. Dat was niet de verwachting en helemaal al niet de bedoeling. Daar hielp geen tellen of sporten meer tegen,vroeg om zwaarder geschut, zie deze link wat uiteindelijk wel effectief bleef.

En nu is die PSA weer in het gareel, gezakt naar 1.3! Heeft dat effect op mijn tellen?? Nee hoor, elke traptrede tel ik nog, tegenwoordig 38 treden om Utrecht CS te bereiken. Maar die PSA krijgt me niet meer gek. Voorlopig is ie lekker laag, houden zo. Maak ik er gewoonte van door 'm vaker te laten bepalen dan strikt noodzakelijk (elke 6 ipv 12 weken) en dat heeft als positief effect dat het inderdaad gewoon een routinematige actie is geworden, die PSA bepalen. Bijna net zo gewoon als traptreden tellen..

Update medical info september 2013

Weer tijd voor een medische update, incluis het beroemde PSA-plaatje. Afgelopen week weer de reguliere controle gehad, de PSA was (zoals te verwachten) weer flink gedaald. Eind juni was het nog 8,9. Daarna scoorde ik 1,7 en afgelopen week was het 1,3. En zo kwam het grafiekje dan toch nog via een rare hobbel uit bij nagenoeg nul. Is er dus echt sprake van dat de prostaatkanker in een diepe winterslaap is gekomen.

PSA grafiek per 16 september 2013

Afgelopen week is ook het testosteron-gehalte bepaald en daar was ik toch weer tegendraads. Die waarde hoort onder het castratie-niveau te zitten. Eind juni was het daar net boven. En deze week is het verrassend genoeg gestegen. Wat de oorzaak van de stijging is: onbekend. De bijnieren maken blijkbaar overuren. In de gaten houden. Over drie maanden weer op reguliere controle, vlak voor Kerstmis, op 18 december. Dan kijken we ook of het stoppen met de bicalutamide (anti-androgeen) goed uitpakt; ik heb een beetje tabak van de bijverschijnselen van dit medicijn. Medisch gezien gaat het dus prima. Hoe lang het gaat duren voor de prostaatkanker alsnog de kop op zal steken (castratie resistent wordt) is niet te voorspellen. Dat dat ooit zal gebeuren is echter wel een feit. Drie tot zes jaar voorspelde de uroloog, maar gegeven het feit dat de aangetoonde kanker vrij agressief is (uitgedrukt in een Gleasonscore van 8 op een schaal van 2 tot 10) moest ik maar rekenen met die ondergrens van drie jaar. Waar nu dus bijna 1 jaar van verlopen is.En dat maakt dat het mentaal nog steeds een hele uitdaging is. Om Wubo Ockels te citeren: met kanker heb je er een extra baan bij (en volgens mijn uroloog zelfs een zware baan). En dat klopt!. Daar kwam nog bij dat in de afgelopen periode er twee kinderen gingen studeren. In Groningen en respectievelijk Delft, het Utrechtse nest werd in een klap wel heel leeg. En dat kwam toch wel onverwachts hard aan. Vooral van zoonlief, van heel erg twijfelend wat ie wilde gaan doen heeft hij vol gekozen voor Delft incluis een studentenvereniging. Formeel woont hij dan nog in Utrecht maar de afgelopen maand was Delft toch wel zijn domicilie. En daardoor liep ik volstrekt onverwacht toch nog tegen een dik 'empty nest syndrom" aan! Dat gaat zich vast wel settelen, en we gaan er vol voor om hem aan een kamer in Delft te helpen. Alleen.... dat had ik zes weken geleden nog niet echt voorzien! Daarnaast gaat het met de conditie (dankzij de sportschool) heel goed, zie onderstaand plaatje. Nog steeds (flinke) progressie, mocht ik eerdaags nog aan de volgende etappe beginnen dan ben ik er in ieder geval op en top op voorbereid!

Volgende update pas weer in december. En in de tussentijd: ik maak van elke dag nog steeds wat moois. Volgende reisplannen zijn al weer in de maak (naar Rome)

Juni update

Een nieuwe versie van mijn PSA-plaatje, het lijkt wel een (mislukte) achtbaan. Of het koersverloop van Imtech. Of nog beter en goed gevonden (niet door mij trouwens): mijn persoonlijke Alpe d'Huzes, waarbij er in de afdaling toch wel een heel smerig colletje zit!
De absolute top is 240, het dalletje iets verder rond de 30. Het colletje daarna piekt weer naar 75 om dan via 50 weer te zakken naar 8,9. Wat nog steeds veel te hoog is (3,5 is normaal) maar voelt wel heel wat beter.
De betekenis? Moeilijk in cijfers uit te drukken maar voor m'n gevoel heb ik er nu toch wat jaartjes bij gekregen.

---

Bovenstaand plaatje van Facebook afgehaald om (achteraf) de blogberichten alsnog aan te maken.
Onderstaand de toelichting (separaat per e-mail verstuurd).

Weer tijd voor een update. Afgelopen maand kon de vlag uit! Joost is met vlag en wimpel (cum laude ) geslaagd voor z'n Gymnasium-diploma. Ondanks de hectiek van afgelopen jaar, klasse!
Tweede reden om de vlag (figuurlijk dan) uit te hangen is dat zowel mijn PSA als testosteron spectaculair gedaald zijn! De PSA kelderde van 47,9 naar 8,9 (zie plaatje), testosteron van 12,9 naar 0,9.
Dat laatste was natuurlijk wel te verwachten na de orchicedtomie van 24 mei. En zeker die lage PSA is natuurlijk heel mooi.
Vandaag op controle geweest in Nijmegen, Dr. Inge van Oort was heel tevreden. Beleid wordt niet veranderd, naast de hormoonbehandeling (waar ik nu voor eens en altijd vanaf ben) aanvullend ook medicijnen en daarmee een gecombineerde androgeenblokkade. Die combinatie was blijkbaar (even) nodig, nu nog niet veranderen. Bij de volgende controle (pas over drie maanden, 18 september) is het te overwegen die medicijnen weer te stoppen.  
En hoe gaat het nou met mij? De ingreep op 24 mei viel ontzettend mee, het herstelproces daarna nogal tegen. Duurde erg lang voor de wond goed dicht was en ik weer gewoon kon lopen. Pas nu, bijna vijf weken verder, kan ik alles weer gaan doen, incluis sporten. Mag dat van Dr. van Oort ook langzaam weer gaan opbouwen (was daar  stiekem al wel voorzichtig mee begonnen).
Ben ik er door veranderd? Voel dat zelf niet zo (maar was ook al niet zo'n typische testosteron-bink). Hooguit makkelijk dat ik me lang niet meer zo vaak hoef te scheren....Met die lage testosteron spiegel kwam er eindelijk een 'lage' PSA waarde uit, en dat heeft wel impact. De afgelopen maanden was wat kwakkelen: een PSA van rond de dertig, toen weer vijfenzeventig en vijftig: het stemde mij nogal somber. Moeilijk om voor jezelf vol te houden dat de prostaatkanker in een winterslaap was gebracht. Het voelde toch meer alsof ik al dicht tegen de laatste etappe aan zat, nog net niet aan de chemo, maar met een beperkt perspectief, een jaar of twee a drie. Ook al zei de uroloog dan dat ze 'hormonaal nog lang niet uitbehandeld was". Een opmerking die Carine vele malen herhaald heeft.
Sinds vandaag durf ik weer wat verder vooruit te kijken, ga ik weer voor het eerder gestelde doel. En dat is de diploma-uitreiking van Gijs op het Gymnasium (hoeft echt niet ook cum laude). Daarbij is het nog steeds prima (graag zelfs!) als hij precies één keer doubleert. Nog zes jaar dus, vanaf nu. Met hopelijk ook nog een hoop andere diploma's, bachelor(s) of master(s).

Voorshands gaat het eerst wat stiller worden vanaf dit medische front; controles slechts om de drie maanden, volgende medische update pas eind september. En dat is voorwaar een positief gegeven!

Short Stay in Radboud

De medische update eind mei kwam nou eens niet met het bekende PSA plaatje op Facebook maar met onderstaande tekst en foto.

Short Stay in het Radboud. Toch nog bijna acht uur er geweest! Om na afloop geen toontje hoger of lager te zingen, want zingen kan ik sowieso niet. Gelukkig wel WiFi dus was de MacBook open ruim voor de verdoving was uitgewerkt. En zat ik daar in Nijmegen vrolijk de website van Kampong bij te werken .....

---

Natuurlijk was er wel een plaatje, en ook een hele lange toelichting per e-mail. Namelijk:

Na de forse stijging vorige keer nu weer een substantiële daling (van 74,5 naar 47,9). Het anti-androgenen (Bicalutamide, zie vorige update) werkt blijkbaar. 

Behalve de PSA was ditmaal ook het testosteron gehalte bepaald. En daarmee stelde ik de uroloog voor een compleet raadsel. De gemeten waarde (12,9 nmol/l) is een uitslag die eigenlijk heel normaal is! Vanaf de 11 nmol/l wordt als normaal aangemerkt, pas onder de 8 nmol/l is de uitslag te laag.

Nou krijg ik driemaandelijks een depot LHRH-agonoist toegediend (Eligard) wat (indirect) er voor zorgt dat er nagenoeg geen testosteron aan wordt gemaakt. De belangrijkste bron van testosteron (nl. testikels) hoort hiermee stil te worden gelegd. Deze behandeling wordt dan ook aangeduid als een chemische castratie.

De verwachting was dat het testosteron-gehalte ver buiten het normale gebied zou zijn, iets van 0,7 nmol/l. Vandaar de verbazing over de gescoorde 12,9! 

Een oplossing voor dit medisch raadsel zijn we niet gaan zoeken. Om heel andere redenen had ik al besloten dat ik dat gedoe met Eligard maar niets vond. En stond er al op de planning voor vrijdag 24 mei een subcapsulaire orchidectomie. Wat betekent: verwijderen van het testosteron producerend weefsel uit de testikels. Geen chemische castratie dus, maar een echte. 

Daarmee werd de vraag waarom de chemische methode niet werkt bij mij volstrekt irrelevant; door de geplande ingreep zou de belangrijkste bron van testosteron definitief uitgeschakeld worden.

Dus vrijdag opnieuw naar Nijmegen, met een stevige knoop in de (lege) maag. Besluit was bepaalde niet lichtvoetig genomen, maar nu het stond te gebeuren was het wel eng. Details zal ik jullie besparen, was pas laat aan de beurt (14:00 uur) dus nog spannend of ik vrijdag ook weer naar huis mocht.

Al bij al is het me enorm meegevallen; heel erg raar om te ervaren dat je geen enkele controle meer hebt over je halve lichaam. In een goed opgesteld beeldscherm (werkte als een spiegel) kon ik in alles mooi zien en desgevraagd vertelde de uroloog ook precies wat ie allemaal aan het doen was. Ik weet het, beetje idioot dat je wil zien hoe anderen in jouw lijf aan het snijden zijn....

Iets na 3 uur belde de uroloog met Carine dat het allemaal goed was verlopen en ik de hele tijd flink praatjes had gehad; ik was toen op de 'verkoever-kamer' en lag me daar stierlijk te vervelen omdat ik tegen niemand meer aan kon ouwehoeren. Iets na 4 uur mocht ik weer terug naar de short-stay afdeling. Met name dat short sprak me wel aan, dus toen het eenmaal kon (en mocht) mijn benen het bed uit gezwierd en er op gaan staan. Moest toen nog 1 horde nemen: een flinke fatsoenlijke plas. Lastig als je de hele dag niet mocht drinken maar ook dat lukte vrij vlot en zo waren we rond 21.00 uur weer thuis.

Toch nog fatsoenlijk geslapen, en vandaag: gewoon met Bas mee naar een toernooi in Andel!

Heel vertederend, niemand had dat eigenlijk verwacht (en daarom waren ze extra zorgzaam!) maar het mocht wel van de uroloog, als ik me gedeisd zou houden. En daarom had ik twee camping stoeltjes mee genomen (uit solidariteit ook eentje voor coach Peter!), ben ik hier netjes thuis opgehaald (door Peter) en werden braaf de stoeltjes telkens naar het andere veld gebracht. En iedereen zag er op toe dat ik wel braaf in mijn stoeltje bleef zitten!

Gewonnen hebben de jongens niet (3e plek), maar het toernooi was wel heel leuk. 

En nu? Pijn valt mee, over dik vier weken (26 juni) reguliere controle (en nacontrole orchiedectomie) in Nijmegen. Vlak daarvoor opnieuw bepalen van PSA en testosteron (en die moet dan toch echt lager zijn!). Wat de PSA dan zal zijn is ook spannend. Omdat de PSA nu weer gedaald was is de experimentele behandeling met Provenge (zie vorige bericht) even op hold gezet; om daarvoor in aanmerking te komen moet de PSA ondanks hormoontherapie drie keer gestegen zijn. 

Eind juni meld ik me weer met een nieuwe update. Tot die tijd: nagenieten van de prachtige reis naar Uganda, we zijn bezig een prachtig fotoboek te maken. En voorpret voor Thailand, 13 juli vliegen we weer uit!

Einde maand, nieuwe waard in de PSA grafiek. Met helaas een forse stijging, reden om aanvullend ook Bicalutamide in de strijd te gooien. En mogelijk ook Provenge. En drie keer in de week sportschool, voor de reizen naar Uganda en Thailand zorg ik in ieder geval voor een topconditie!

---

Bovenstaand plaatje van Facebook afgehaald om (achteraf) de blogberichten alsnog aan te maken.
Onderstaand de toelichting (separaat per e-mail verstuurd.

Het allerbelangrijkste in afgelopen maand was uiteraard zaterdag de 23e. Een dag waar ik met veel plezier op terug kijk, op deze manier mijn 11e lustrum vieren was onvergetelijk. Bedankt allemaal, alle aandacht maakte dat de dag waar ik toch een beetje tegen op keek uiteindelijk een dag om te koesteren werd!

Direct na mijn verjaardag was er helaas wel slecht nieuws. Voorafgaand aan het reguliere (eerste) controlebezoek in het St. Radboud in Nijmegen moest ik in Utrecht de PSA laten bepalen. Daar kwam tot mijn schrik een heel hoog getal uit, 74,5. Eind januari was ie licht gestegen (naar 34), eind februari weer licht gedaald (29,2). Dat leek op een stabilisatie rond de 30.

Neen dus, een forse stijging zelfs. 

Woensdag in Nijmegen keek de urologe (Dr. Inge van Oort) in de woorden van Carine 'erg zorgelijk' bij deze uitslag. Maar ze was niet uit het veld geslagen en had nog andere mogelijkheden.

Allereerst is dat aanvullende medicatie, Bicalutamide, een anti-androgeen. Het beleid tot op heden was enkel gericht op het verminderen van de aanmaak van testosteron. Met anti-androgenen (zoals Bicalutamide) wordt het effect van testosteron tegengewerkt. In feite is dit medicijn een soort nep-testosteron dat zich bindt aan dezelfde receptoren als gewoon testosteron maar niet het signaal tot celdeling afgeeft. 

Daarnaast ga ik aangemeld worden voor een trial met Provenge.  Zie deze website. Middel is in Europa nog niet toegelaten maar in Amerika wel, klinkt veelbelovend. Voor de toelating in Europa wordt er nu een onderzoek gedaan, niet double-blind. Met andere woorden: iedereen in het onderzoek krijgt ook het echte middel, geen controlegroep met placebo's. Ook het Radboud doet mee aan de trail (ziedaar de reden dat ik naar Nijmegen wilde) en het lijkt er op dat ik aan alle voorwaarden (drie opeenvolgende stijgingen PSA) voldoe om mee te mogen doen.

Kort samengevat komt deze behandeling er op neer dat op basis van afgenomen bloed de witte bloedcellen opnieuw worden geprogrammeerd om specifiek het prostaat-carcinoom te gaan bestrijden. Met andere woorden: inzet van het eigen immuun-systeem om de kanker te bestrijden.

Of ik aan alle voorwaarden voldoe is de volgende keer duidelijk, eerstvolgende afspraak is al over 6 weken. Iets langer omdat we dan nog in Uganda zijn, 22 mei wordt het. Voorafgaand aan dat bezoek moet ik eerst weer (hier in Diak) PSA (en testosteron niveau) laten bepalen.

Al bij al een flinke tegenvaller maar zoals de urologe zei ook geen reden om nu bij de pakken neer te gaan zitten. De geplande (pittige) vakanties komen niet in gevaar, gewoon hard aan de conditie blijven werken. De behandeling (met Provenge) wordt om deze vakanties heen gepland.

Natuurlijk was het goed schrikken deze uitslag, maar een avondje in de Martinikerk in Bolsward waar de Matthäus Passion werd uitgevoerd door de Oratoriumvereniging Bolsward werkte louterend. En zolang de urologe nog reële mogelijkheden ziet ga ik er voor de volle 100% voor, misschien tegendraads maar wel met volle energie!

Tegenvaller

Weer een maand verder, en opnieuw een waarde om in mijn PSA grafiekje te tekenen. Stand van zaken van 30 januari 2013 en helaas zet de dalende lijn zich niet voort. 

PSA verloop 30 januari 2013

 Gemeten is 34, op 27 december was het 32,5. Geen enkele reden om het behandelplan te gaan veranderen, alleen wel een flinke tegenvaller.
Een lichte stijging zelfs of zoals dat in doktersjargon zo mooi heet 'het lijkt er op dat de PSA zich aan het stabiliseren is'.

Voldoende reden om het toch wat hogerop te gaan zoeken; in goed overleg met de uroloog van het Diakonessenhuis is het kloeke besluit genomen om de verdere controles in het Radboud in Nijmegen te gaan doen. Belangrijkste overweging daarbij is dat het dan ook mogelijk is om aan klinische trials mee te doen.

---

Bovenstaand plaatje van Facebook afgehaald om (achteraf) de blogberichten alsnog aan te maken.

De toelichting per e-mail was:
 
De knoop is definitief doorgehakt: ik ga met mijn zorgvraag naar het St. Radboud in Nijmegen (RUCO). De besluitvorming werd nogal geholpen door het feit dat de laatste meting van de PSA uitwees dat deze aan het stabiliseren is, niet meer verder aan het dalen.
Vorige week is er opnieuw gemeten, daar kwam 34 uit. Op 27 december was het 32,5, Geen significante daling dus wat ik eigenlijk wel gehoopt had, een lichte stijging zelfs. In dokterstermen heet 't dan "dat de PSA zich lijkt te stabiliseren". Zie ook plaatje. Voorlopig is er geen reden om het ingeslagen behandelpad drastisch te gaan wijzigen, ga ik verder met de (anti-)hormoonbehandeling die Utrecht (Diaconessenhuis)  is begonnen. 

De keuze om naar Nijmegen te gaan werd hierdoor heel simpel. Moet er toch rekening mee houden dat er eerder dan ik gehoopt had met aanvullende medicatie gewerkt gaat worden; in een academisch ziekenhuis zijn er dan  meer mogelijkheden dan in het Diaconessenhuis. Gaf de uroloog ook heel ruiterlijk toe. De uroloog zorgt voor overdracht en zo, gaat allemaal wat makkelijker dan wanneer ik dat zelf moet gaan regelen.

En verder: zowel huis- als bedrijfsarts gesproken afgelopen week. Die beiden van mening zijn dat ik het goed doe. Veel sporten is belangrijk, ambitieuze plannen maken en niet gaan zitten somberen: adviezen die ik braaf opvolg. Vooral omdat het leuk is, zeker de vooruitzichten op Oeganda en Thailand. En zelfs in het sporten heb ik lol (zeker nu ik er iedere keer een ontspannend rondje in de sauna achter aan knoop!). Super-productief voor ING ben ik niet maar ik doe wel degelijk nog een hoop op basis van de oude vertrouwde routine (en dus is ook de bedrijfsarts ook tevreden).

Hoe nu verder: even afwachten wat Nijmegen gaat doen. Daar zal op korte termijn wel een intake volgen, mogelijk met opnieuw bepaling PSA. Het onderdrukken van testosteron aanmaak (wat nu het beleid is) wordt sowieso voortgezet. Waarop Nijmegen de regie verder heeft, dus gaat bepalen wat de volgende (aanvullende) stap(pen) op termijn kunnen zijn.
Afgelopen week nog wel mijn driemaandelijkse prikpil gehaald, of ik dat wat radicaler op ga lossen (middels (sub)capsulaire orchidectomie, Google weet dat vast wel te voorzien van een platte Nederlandse omschrijving!) kan ik dan in Nijmegen ook overleggen.

Resumerend: tegenslag dus, ik had graag een ander getal gehoord vandaag maar ga nu met volle energie verder op de paden die het Radboud uit ga zetten.
En allereerst vanmiddag weer naar de sportschool (en sauna).