Aan het begin van 2013 was de PSA hoog (32,5) maar overduidelijk dalende. En ging ik toch met een goed gevoel het nieuwe jaar in. Eind van 2013 is diezelfde PSA laag (4,7) maar overduidelijk stijgende. Een verviervoudig in zeven weken, verdubbelingstijd van 25 dagen. Dat is balen. Dat de PSA ooit weer zou gaan stijgen stond op voorhand al vast maar volgens de statistieken zou dat pas na drie tot zes Jaar moeten zijn. Niet al na een dik jaar!
De grafiek is weerbarstig en ik ben natuurlijk tegendraads, opnieuw. Maar volgens Dr. Inge van Oort is één stijging van de PSA nog geen stijging. Het kan vals alarm zijn
.
De lijnen in de grafiek zijn overwegend goed, creatinine (werking nieren) goed, AF (status botten) ook en testosteron laag (maar nipt boven castratie-niveau, maar dat terzijde)
Venijn zit in de details, laatste stukje van de PSA lijn. Die daalde gestaag, van 1,7 (augustus) naar 1,3 (half september) naar 1,2 (23 oktober). Om 7 weken later (11 december) ineens te pieken op 4,7.
Zo op het oog ziet het er niet dramatisch uit maar in dit tempo zou de PSA elke 25 dagen verdubbelen. En dat is wel dramatisch.
Het is nog te vroeg om de diagnose CRPC (Castration-Resistant Prostate Cancer) te stellen. Daar zijn drie opeenvolgende stijgingen van de PSA noodzakelijk. Maar Dr. van Oort houdt er wel rekening mee en heeft me opnieuw voorgesteld na te denken over de klinische trial met Provenge. Is in maart 2013 ook even genoemd toen de PSA onverklaarbaar steeg naar 74,5 maar dankzij extra medicijnen (en later orchiedectomie) is die stijging weer omgezet in een daling.
Of dat nu ook zal gebeuren is ongewis, ben wel weer met anti-androgenen begonnen maar de verwachting is niet dat dat veel uit zal maken.
Afgesproken is dat er op 21 januari een telefonisch consult volgt (nadat ik PSA weer heb laten bepalen) en op 21 maart een reguliere controle met ook een nieuwe PSA bepaling.
Zijn die beide metingen hoger dan is de diagnose CRPC onvermijdelijk en gaan we een andere fase in. Provenge is dan een behandeling die nog voor de chemo-kuren gegeven kan worden maar zoals gemeld is deze behandeling nog niet regulier beschikbaar. Wel op basis van een trial. Niet om de werking van het medicijn aan te tonen (is in Amerika al aangetoond) maar om aan te tonen dat het medicijn in Europa ook geproduceerd kan worden. Want het zijn niet zomaar wat pilletjes die gedraaid worden.
De details van de behandeling heb ik nu meegekregen om er goed over na te denken. Komt er op neer dat er (met leukaferese) specifieke bloedcellen worden afgenomen (procedure die 3 tot 4 uur duurt). Die cellen worden in het laboratorium bewerkt (toevoeging Sipuleucel-T) en drie dagen later weer teruggeplaatst (duurt een uur). Daarmee wordt het eigen immuun-systeem geherprogrammeerd om het prostaat-carcinoom als lichaamsvreemd te zien en gaat het lichaam de kankercellen afbreken. Zie ook deze link.
Tegenwoordig is er heel wat te doen over nieuwe ontwikkelingen waaronder "medicatie op maat": dit is daar een heel sprekend voorbeeld van.
Graag had ik aan het einde van het jaar een ander verhaal verteld. Maar mooier dan dit kan ik het echt niet maken. De diagnose CRPC is gelukkig nog niet gesteld, hangt wel in de lucht.
Moet er dus serieus rekening mee houden dat komend jaar al de volgende fase begint, met chemo-kuren. Als ik met de Provenge-trial mee kan doen is dat mooi meegenomen, geeft een gemiddelde levensverlenging van 4,1 maanden. Is geen beletsel voor chemo-kuren, kan die hooguit uitstellen.
Voor mogelijke behandelingen komend jaar (en ook gewoon voor algemeen welbevinden) is het heel belangrijk om in goede conditie te blijven.
Nou: dat is het grote wonder van het paradoxale 2013. Mijn conditie is spectaculair verbeterd en nog steeds zit er progressie in. Zie plaatje van mijn vorderingen bij OoFu, Jeanette weet me tot steeds hogere prestaties te motiveren!
Natuurlijk ben ik niet blij met die PSA maar wel trots op dat harde werken in de sportschool, zeker niet zonder resultaat.
Met mijn lage PSA ga ik dus minder gerust 2013 uit dan ik er met een hele hoge PSA in ben gegaan!
Uit het veld laat ik me echter niet slaan, ook in 2014 ga ik er weer met volle energie tegenaan om te zorgen dat die conditie minimaal gelijk blijft. Om als het dan zover is dat ik aan de chemo moet ik in ieder geval optimaal voorbereid aan dat traject te beginnen.
Voor iedereen: de allerbeste wensen voor 2014, laten we er allemaal een mooi (sportief) jaar van maken
Geen opmerkingen:
Een reactie posten