Natuurlijk was er wel een plaatje, en ook een hele lange toelichting per e-mail. Namelijk:
Na de forse stijging vorige keer nu weer een substantiële daling
(van 74,5 naar 47,9). Het anti-androgenen (Bicalutamide, zie vorige
update) werkt blijkbaar.
Behalve de PSA was ditmaal ook het
testosteron gehalte bepaald. En daarmee stelde ik de uroloog voor een
compleet raadsel. De gemeten waarde (12,9 nmol/l) is een uitslag die
eigenlijk heel normaal is! Vanaf de 11 nmol/l wordt als normaal
aangemerkt, pas onder de 8 nmol/l is de uitslag te laag.
Nou
krijg ik driemaandelijks een depot LHRH-agonoist toegediend (Eligard)
wat (indirect) er voor zorgt dat er nagenoeg geen testosteron aan wordt
gemaakt. De belangrijkste bron van testosteron (nl. testikels) hoort
hiermee stil te worden gelegd. Deze behandeling wordt dan ook aangeduid
als een chemische castratie.
De verwachting was dat het
testosteron-gehalte ver buiten het normale gebied zou zijn, iets van 0,7
nmol/l. Vandaar de verbazing over de gescoorde 12,9!
Een
oplossing voor dit medisch raadsel zijn we niet gaan zoeken. Om heel
andere redenen had ik al besloten dat ik dat gedoe met Eligard maar
niets vond. En stond er al op de planning voor vrijdag 24 mei een
subcapsulaire orchidectomie. Wat betekent: verwijderen van het
testosteron producerend weefsel uit de testikels. Geen chemische
castratie dus, maar een echte.
Daarmee werd de vraag waarom
de chemische methode niet werkt bij mij volstrekt irrelevant; door de
geplande ingreep zou de belangrijkste bron van testosteron definitief
uitgeschakeld worden.
Dus vrijdag opnieuw naar Nijmegen, met
een stevige knoop in de (lege) maag. Besluit was bepaalde niet
lichtvoetig genomen, maar nu het stond te gebeuren was het wel eng.
Details zal ik jullie besparen, was pas laat aan de beurt (14:00 uur)
dus nog spannend of ik vrijdag ook weer naar huis mocht.
Al
bij al is het me enorm meegevallen; heel erg raar om te ervaren dat je
geen enkele controle meer hebt over je halve lichaam. In een goed
opgesteld beeldscherm (werkte als een spiegel) kon ik in alles mooi zien
en desgevraagd vertelde de uroloog ook precies wat ie allemaal aan het
doen was. Ik weet het, beetje idioot dat je wil zien hoe anderen in jouw
lijf aan het snijden zijn....
Iets na 3 uur belde de uroloog
met Carine dat het allemaal goed was verlopen en ik de hele tijd flink
praatjes had gehad; ik was toen op de 'verkoever-kamer' en lag me daar
stierlijk te vervelen omdat ik tegen niemand meer aan kon ouwehoeren.
Iets na 4 uur mocht ik weer terug naar de short-stay afdeling. Met name
dat short sprak me wel aan, dus toen het eenmaal kon (en mocht) mijn
benen het bed uit gezwierd en er op gaan staan. Moest toen nog 1 horde
nemen: een flinke fatsoenlijke plas. Lastig als je de hele dag niet
mocht drinken maar ook dat lukte vrij vlot en zo waren we rond 21.00 uur
weer thuis.
Toch nog fatsoenlijk geslapen, en vandaag: gewoon met Bas mee naar een toernooi in Andel!
Heel
vertederend, niemand had dat eigenlijk verwacht (en daarom waren ze
extra zorgzaam!) maar het mocht wel van de uroloog, als ik me gedeisd
zou houden. En daarom had ik twee camping stoeltjes mee genomen (uit
solidariteit ook eentje voor coach Peter!), ben ik hier netjes thuis
opgehaald (door Peter) en werden braaf de stoeltjes telkens naar het
andere veld gebracht. En iedereen zag er op toe dat ik wel braaf in mijn
stoeltje bleef zitten!
Gewonnen hebben de jongens niet (3e plek), maar het toernooi was wel heel leuk.
En
nu? Pijn valt mee, over dik vier weken (26 juni) reguliere controle (en
nacontrole orchiedectomie) in Nijmegen. Vlak daarvoor opnieuw bepalen
van PSA en testosteron (en die moet dan toch echt lager zijn!). Wat de
PSA dan zal zijn is ook spannend. Omdat de PSA nu weer gedaald was is de
experimentele behandeling met Provenge (zie vorige bericht) even op
hold gezet; om daarvoor in aanmerking te komen moet de PSA ondanks
hormoontherapie drie keer gestegen zijn.
Eind
juni meld ik me weer met een nieuwe update. Tot die tijd: nagenieten van
de prachtige reis naar Uganda, we zijn bezig een prachtig fotoboek te
maken. En voorpret voor Thailand, 13 juli vliegen we weer uit!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten