dinsdag 28 mei 2013

Short Stay in Radboud

De medische update eind mei kwam nou eens niet met het bekende PSA plaatje op Facebook maar met onderstaande tekst en foto.
Short Stay in het Radboud. Toch nog bijna acht uur er geweest! Om na afloop geen toontje hoger of lager te zingen, want zingen kan ik sowieso niet. Gelukkig wel WiFi dus was de MacBook open ruim voor de verdoving was uitgewerkt. En zat ik daar in Nijmegen vrolijk de website van Kampong bij te werken .....



Natuurlijk was er wel een plaatje, en ook een hele lange toelichting per e-mail. Namelijk:

Na de forse stijging vorige keer nu weer een substantiĆ«le daling (van 74,5 naar 47,9). Het anti-androgenen (Bicalutamide, zie vorige update) werkt blijkbaar. 
Behalve de PSA was ditmaal ook het testosteron gehalte bepaald. En daarmee stelde ik de uroloog voor een compleet raadsel. De gemeten waarde (12,9 nmol/l) is een uitslag die eigenlijk heel normaal is! Vanaf de 11 nmol/l wordt als normaal aangemerkt, pas onder de 8 nmol/l is de uitslag te laag.
Nou krijg ik driemaandelijks een depot LHRH-agonoist toegediend (Eligard) wat (indirect) er voor zorgt dat er nagenoeg geen testosteron aan wordt gemaakt. De belangrijkste bron van testosteron (nl. testikels) hoort hiermee stil te worden gelegd. Deze behandeling wordt dan ook aangeduid als een chemische castratie.
De verwachting was dat het testosteron-gehalte ver buiten het normale gebied zou zijn, iets van 0,7 nmol/l. Vandaar de verbazing over de gescoorde 12,9! 

Een oplossing voor dit medisch raadsel zijn we niet gaan zoeken. Om heel andere redenen had ik al besloten dat ik dat gedoe met Eligard maar niets vond. En stond er al op de planning voor vrijdag 24 mei een subcapsulaire orchidectomie. Wat betekent: verwijderen van het testosteron producerend weefsel uit de testikels. Geen chemische castratie dus, maar een echte. 
Daarmee werd de vraag waarom de chemische methode niet werkt bij mij volstrekt irrelevant; door de geplande ingreep zou de belangrijkste bron van testosteron definitief uitgeschakeld worden.
Dus vrijdag opnieuw naar Nijmegen, met een stevige knoop in de (lege) maag. Besluit was bepaalde niet lichtvoetig genomen, maar nu het stond te gebeuren was het wel eng. Details zal ik jullie besparen, was pas laat aan de beurt (14:00 uur) dus nog spannend of ik vrijdag ook weer naar huis mocht.
Al bij al is het me enorm meegevallen; heel erg raar om te ervaren dat je geen enkele controle meer hebt over je halve lichaam. In een goed opgesteld beeldscherm (werkte als een spiegel) kon ik in alles mooi zien en desgevraagd vertelde de uroloog ook precies wat ie allemaal aan het doen was. Ik weet het, beetje idioot dat je wil zien hoe anderen in jouw lijf aan het snijden zijn....
Iets na 3 uur belde de uroloog met Carine dat het allemaal goed was verlopen en ik de hele tijd flink praatjes had gehad; ik was toen op de 'verkoever-kamer' en lag me daar stierlijk te vervelen omdat ik tegen niemand meer aan kon ouwehoeren. Iets na 4 uur mocht ik weer terug naar de short-stay afdeling. Met name dat short sprak me wel aan, dus toen het eenmaal kon (en mocht) mijn benen het bed uit gezwierd en er op gaan staan. Moest toen nog 1 horde nemen: een flinke fatsoenlijke plas. Lastig als je de hele dag niet mocht drinken maar ook dat lukte vrij vlot en zo waren we rond 21.00 uur weer thuis.
Toch nog fatsoenlijk geslapen, en vandaag: gewoon met Bas mee naar een toernooi in Andel!
Heel vertederend, niemand had dat eigenlijk verwacht (en daarom waren ze extra zorgzaam!) maar het mocht wel van de uroloog, als ik me gedeisd zou houden. En daarom had ik twee camping stoeltjes mee genomen (uit solidariteit ook eentje voor coach Peter!), ben ik hier netjes thuis opgehaald (door Peter) en werden braaf de stoeltjes telkens naar het andere veld gebracht. En iedereen zag er op toe dat ik wel braaf in mijn stoeltje bleef zitten!
Gewonnen hebben de jongens niet (3e plek), maar het toernooi was wel heel leuk. 

En nu? Pijn valt mee, over dik vier weken (26 juni) reguliere controle (en nacontrole orchiedectomie) in Nijmegen. Vlak daarvoor opnieuw bepalen van PSA en testosteron (en die moet dan toch echt lager zijn!). Wat de PSA dan zal zijn is ook spannend. Omdat de PSA nu weer gedaald was is de experimentele behandeling met Provenge (zie vorige bericht) even op hold gezet; om daarvoor in aanmerking te komen moet de PSA ondanks hormoontherapie drie keer gestegen zijn. 

Eind juni meld ik me weer met een nieuwe update. Tot die tijd: nagenieten van de prachtige reis naar Uganda, we zijn bezig een prachtig fotoboek te maken. En voorpret voor Thailand, 13 juli vliegen we weer uit!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten