Wereldkankerdag

Vandaag (4 februari) is het wereldkankerdag. Deze dag is door de Union for International Cancer Control (UICC) uitgeroepen tot internationale bewustwordingsdag waarop mensen in de hele wereld stilstaan bij kanker. Deze dag is officieel gemarkeerd om het bewustzijn rondom kanker te vergroten en om preventie, detectie en behandelingen aan te moedigen, maar ook om het belang van een goede kwaliteit van leven voor mensen met kanker te onderstrepen.
   
Een goede kwaliteit van leven is echt ontzettend belangrijk maar komt niet aanwaaien. Ik knok er elke dag weer voor, heb er meer dan een extra full-time baan aan maar pluk er daarom ook de vruchten van.

Vandaag precies een jaar geleden was ik heel toepasselijk in Nijmegen, aan de negende (en voorlaatste) lading Docetaxel. Zoals te zien is waren toen de wilde haren wel weg (de streken niet). De haren zijn gelukkig weer terug, de streken gewoon gebleven. Die negende kuur zou nog een leuk staartje krijgen, een week later mocht ik geheel uitgeteld toch een nachtje logeren in het UMC, zie Retourtje UMC Utrecht. Dat bleek de opmaat voor een bewogen jaar. Met prachtige hoogtepunten, de reis naar Amerika, portret voor Every Moment Matters, de prestaties van 'mijn' Kampong A5,  media aandacht in NOS 8 uur journaal en op radio 1. En niet te vergeten de reclamecampagne om naamsbekendheid van kanker.nl te vergroten.
En dan natuurlijk ook nog al die andere 'gewone' dagen, met de gewone dingen die ook zo belangrijk zijn.
Daarnaast waren er ook dipjes, de dagen dat het effe wat minder meezit. Soms omdat ik gewoon heel intens meeleef met lotgenoten, afgelopen maandag was niet makkelijk. Of gewoon omdat ik echt niet uit de voeten kan, mijn bed niet uit kan komen (en dan 's avonds er ook niet in). Lotgenoten die nog harder uit de startblokken komen dan ik presteerde, zoals het aangrijpende verhaal van Mark Bos. Maar ook anderen. Drie ziekenhuisopnames in één jaar is onmiskenbaar een trendbreuk. Revalideren van twee keer een enkeloperatie is ook niet echt een feest. Heel wat dipjes als je ze zo op een rijtje zet. Laat duidelijk zijn dat de balans nog steeds ver richting de pieken uitslaat!
 

Het goede nieuws van deze week is dat het enkel-avontuur medisch gezien nu afgesloten is. Voor (voorlopig) de laatste controle naar de St. Maartenskliniek geweest. Minimale bot-aangroei maar het gewricht is goed beweegbaar. Het voelt nog heel vervelend aan, blijven oefenen is het devies. Een indrukwekkende hoeveelheid ijzer is er in me geschroefd. Voor een deel al overbodig aan het worden, de schroeven die kuitbeen fixeerden aan scheenbeen zijn al afgebroken. Maar de stand van het gewricht is goed dus de pezenbrug tussen deze twee botten heeft die functie weer overgenomen.
Pas over een jaar of vijf tot tien is te zeggen of er blijvende schade aan het gewricht is. Teken ik voor, een arts die een perspectief heeft van tien jaar! Ben alleen bang dat die vraag nooit echt beantwoord gaat worden.
Als ik echt last krijg van al dat ijzerwerk is het te overwegen opnieuw onder het mes te gaan en wat schroeven en platen te verwijderen.

Wereldkankerdag dus. Voor mij niet nodig, eenmaal geraakt door kanker ben je er elke dag mee bezig, niet alleen op 4 februari. Maar er is veel meer dan alleen de kanker, en gelukkig komt ook dat aan de orde in nu al weer drie jaar van bloggen. En zo werd deze 4 februari een mooi handvat om nogmaals te melden dat het hard werken is om voor die kwaliteit van leven te gaan maar dat het heel zeker de moeite loont. Voorlopig ben ik dus nog niet te stoppen.

Nadir's Big Chance

PSA verloop

Tijd voor cijfertjes en vorderingen. Om eerlijk te zijn heb ik best wel lang zitten broeden op dit bericht. Wist ongeveer wel wat ik er in wilde hebben, maar kwam er alsmaar niet toe om het ook echt op te schrijven. Zat niet lekker in mijn vel, mijn jaarlijkse voorjaars-dipje. Gaat meestal rond mijn verjaardag wel weer over, maar ja, dat is pas in maart! Gelukkig heb ik wat oplettende meelezers die de radiostilte maar niets vonden. Richard vroeg hoe het ging, zo lang stil geweest en in no time had ik een dijk van een e-mail geschreven. Goed voor wel vier of vijf blogberichten op zijn Richards was zijn antwoord daarop. Dat gaf me steun, en ziedaar: een bericht over de cijfertjes.
Twee heel belangrijke metingen deze week. Op maandag de tussentijdse PSA controle. Niet omdat er weer een reguliere controle in Nijmegen is, die is pas begin maart. Maar omdat Dr. Inge van Oort het ook wel snapt dat ik 12 weken wel erg lang vind. En dus is er tussentijds een meting hier in Utrecht en over zes weken weer in Nijmegen. Ik weet het, de getallen zijn niet zondermeer met elkaar te vergelijken want van verschillende laboratoria. Maar maandag was met 0.40 toch maar mooi wel weer wat lager dan de 0.49 van zes weken geleden. De enige valide conclusie die daar aan verbonden mag worden is dat de Enzalutamide in ieder geval nog zijn kunstje doet, het werkt nog steeds!

Vorderingen bij OoFu

Maar er waren meer metingen afgelopen maandag. Een compleet OSMO oftewel Oncologisch Sport Medisch Onderzoek! Wie had dat gedacht, op m'n oude dag nog eens naar de sportarts. En daar bleek ik een heel redelijke conditie te hebben, goede longfunctie en hart. Maximale hartslag 178, omslagpunt 155. Niet slecht gegeven mijn leeftijd en medische belasting. Als ik gek zou willen doen zou ik zelfs de Alpe d'Huzes mogen doen. Maar daar zitten andere haken en ogen aan, ik neem daar zoveel emotionele ballast mee naar boven dat het denk ik niet slim is. Broed ik nog op, maar niet doen is most likely toch het beste. Mocht de emotionele berg te hoog blijken voor mij dan nodig ik iedereen uit om het team van De Ballen te ondersteunen!

De adviezen van de sportarts werden woensdag gelijk in de praktijk gebracht, Jeanette had een pittige nieuwe trainingslijst voor me gemaakt. Weer opbouwen naar trainen op 80% van 1-RM met minder herhalingen. Mijn voorkeur. Hard werken was het wel, woensdag. En blijkbaar kende ik mijn lijf toch wel een beetje, bij de cardio (interval) training ging ik telkens tot net onder het omslagpunt waar verzuring op zou gaan treden. En het resultaat is dat bij de laatste metingen toch maar mooi alle spiergroepen weer verder te belasten zijn, hogere 1-RM.

En al voel ik me dan appelig, meer dan Enzalutamide slikken en goed sporten kan ik op dit moment niet doen. Niet al te veel gaan somberen, helpt niet echt. En hoe ziek ik dan ook ben: eigenlijk voel ik me daar best wel goed bij. De laatste opsteker van de week moet ik dan ook vermelden: mijn jaarlijkse beoordeling van mijn functioneren bij de ING. Met vlag en wimpel de doelstelling voor dit jaar gehaald, van de manier waarop Roy het omschreven heeft moest ik wel effe een traantje wegpinken. 

Rest me nog een titelverklaring van dit blog bericht. In de PSA grafiek is telkens goed te zien dat ik goed reageer op behandelingen want de PSA zakt gelijk als een baksteen. De laagste PSA waarde behaald na een behandeling heet het Nadir. Na tien kuren Docetaxel heb ik een nadir van 0.3 neergezet, zeer spectaculair. Wat het nadir van de behandeling met Enzalutmide gaat worden is nog spannend, het zou 0.4 kunnen zijn, de meting van afgelopen maandag, maar misschien ook nog wel lager. Nou ben ik zo'n optimist ben die niet weg rent voor de bedreigingen maar juist de kansen ziet. Toen plopte de titel van een song van Peter Hammill in mijn hoofd op: Nadir's Big Chance. Wees gewaarschuwd, vrij ontoegankelijke muziek en uitgerekend dit nummer is niet een lekker in het gehoor liggende ballad of symfonisch meesterwerk. Maar ik pak mijn kansen om het nieuwe nadir zo laag mogelijk te maken en daarmee is de titel van dit nummer ook een goede titel voor dit blogbericht. 

Driekoningen 2016

Alweer een jaar verder, feestdagen voorbij. De Driekoningen doen nog hun best om op tijd in ons stalletje te komen. Helaas pindakaas, de kerstboom is voortvarend vandaag al opgeruimd in ons huis. Maar de traditie om CBM-16 op de gevel te krijten hebben we wel in ere gehouden. De drie wijzen uit het oosten mogen ook in dit nieuwe jaar weer zorgen dat al het onheil aan ons huis voorbij gaat. Voor de lange uitleg: zie de berichten van januari 2015 en januari 2014.
 
De overgang naar het nieuwe jaar was ditmaal niet zo makkelijk. Toegegeven, het gaat goed met me, de medicijnen werken. Mobieler word ik ook steeds meer en de oncoloog heeft de garantietermijn toch verlengd tot ongeveer februari 2017. Dat begint akelig dichtbij te komen. En zo langzaam maar zeker raak ik ook steeds meer betrokken bij anderen, lotgenoten, die al verder op de weg zijn. Vaak (veel) ouder, en dan is een Kerstbrunch met (klein)kinderen een moment om extra te koesteren. Ik begrijp dat des te beter, zit immers in hetzelfde schuitje, maar dan zonder kleinkinderen. Is het Sacrament van de Zieken ineens actueel voor dierbaren Dan slik ik, maar koester ook dat ik daar nog niet ben. Sluit niet uit dat ik dat punt dit jaar ga bereiken, zal dan uitleggen wat het echt betekent. En ondertussen leef ik ook intens mee met mijn jongere lotgenoten. Dat alles maakt dat het perspectief toch wel een beetje benauwend aan het worden is.

Een heel dubbel gevoel dus. Beginnen aan dit jaar. Maar veel tijd om daar lang bij stil te staan heb ik niet gehad of genomen: de grillige werkelijkheid nam de regie. Een bizarre wending, helemaal aan het begin van het jaar. Want er kwam op ruwe wijze een eind aan dat gemijmer toen het verzoek kwam aan de webmasters om een In Memoriam op de website te plaatsen. Van een jongen in de bloei van zijn leven, 18 jaar. Op nieuwjaarsdag heel vroeg omgekomen door een noodlottig ongeluk. Vorig jaar samen met zijn tweelingbroer nog spelend in een van de A-teams van Kampong,  het zusterteam van 'mijn' A5. Dit jaar niet meer actief voetballend bij Kampong maar via vele vrienden nog erg betrokken bij zijn oude team (de huidige A3) en club. En dus ook bij die grote familie waar ik onderdeel van mag zijn, alle voetbalvrienden van Kampong.
 

Op dit punt kan ik niet anders dan verwijzen naar het aangrijpende en persoonlijke verhaal van Chris, de trainer van de A3. Zie deze link. En mijn scherven weer bij elkaar rapen, te koesteren dat ik dat nog kan, en gewoon weer gaan knallen in 2016. Met aan de drie wijzen (CBM) het verzoek al het onheil aan ons huis voorbij te laten gaan in dit jaar.
Een krijtje om CBM 16 op de eigen voorgevel te schrijven stel ik hierbij (symbolisch) beschikbaar. Gebroken, dat wel, want het jaar begint met een knak.