Polikliniek palliatieve zorg

Al dik vier jaar word ik enkel palliatief behandeld voor mijn prostaatkanker; genezing is niet mogelijk, dat was van meet af aan duidelijk. En zo ben ik een uiterst enerverende palliatieve rollercoaster ingedoken.

Die achtbaan nam vrijdag de dertiende weer eens een nieuwe looping. Met een heuse afspraak op de polikliniek palliatieve zorg van het RadboudUMC. Vaak ook wel heel typerend de pijn-poli genoemd.
Nou was mijn pijnmedicatie toevalligerwijs net aan het begin van die week al aangepast (lees: verdubbeld). Uitgebreid kreeg ik de kans om mijn verhaal met alle bijbehorende pijntjes te vertellen. En opnieuw kreeg ik te horen dat ik me echt geen zorgen hoefde te maken dat ik door al die opiaten niet meer in staat zou zijn mijn eigen keuzes te maken. Verhoging van pijnstilling gaat niet zomaar over in palliatieve sedatie, dat was toch wel een beetje mijn angstbeeld.
Uiteindelijk liep ik er de deur uit met een heel tevreden gevoel en nog meer pijnmedicatie dan ik al had! Heel lang geleden (ergens in 2015) heb ik Diclofenac gebruikt. Het verrassende advies was om deze ontstekingsremmende pijnstiller opnieuw te gaan gebruiken. En verdomd: het werkte ook onmiddellijk! Voelde me in het weekend al stukken minder beroerd dan de hele week er voor.
Het gevolg is wel dat mijn dagelijks medicijngebruik een hele puzzel aan het worden is; gelukkig heeft de iPhone nog steeds het overzicht prima op orde. Mocht ik een pilletje of spuitje vergeten dan helpt de stem van Darth Vader me daar onmiddellijk aan herinneren.

Dat ik me het weekend gelijk al een stuk minder beroerd voelde was eigenlijk wel curieus, want eerder op de vrijdag was ik weer volgespoten met radio-actieve Radium-223, Xofigo. Niet bepaald een simpel geneesmiddel, toch wel echt eentje in de categorie "sterk spul hoor!". Helaas was ik even iets te vroeg in een juich-stemming, op zondag kwam alsnog "de man met de hamer" langs en ging ik, gevloerd door de Xofigo, toch nog onder de wol. Gelukkig een tijdelijk fenomeen, want woensdag lukte het weer om een beetje normaal te sporten en donderdag kon ik eindelijk weer eens mijn neus laten zien in Amsterdam. Hoe raar kan het lopen!

Al terugkijkend naar die vrijdag de dertiende kom ik dan ook nog bij de eerste afspraak uit, met mijn behandelend oncoloog. Het was wennen aan elkaar, ik ben denk ik ook bepaald niet een makkelijke patiënt. Maar mijn verhaal is wel overgekomen, komende weken extra onderzoek (CT scan) en begin februari breed overleg (consult met oncoloog én uroloog) of er misschien toch niet een aanvullende behandeling gestart kan worden. En op termijn misschien weer immunotechnologie, het opnieuw nemen van biopten (en ditmaal wel voldoende!) staat nog degelijk ook op het programma.

Dankzij een indrukwekkende stapel pillen ben ik eindelijk weer fatsoenlijk op de rails. De griep is nu toch wel echt over, mag ook wel, na bijna vijf weken was ik er echt zat van. Twijfelde erg of het wel griep was, de verleiding is natuurlijk heel groot om veel ergere doemscenario's te gaan bedenken. Die misschien ook wel voor een groot deel waar zijn, maar daar ga ik me nu even niet druk om maken. Er is weer perspectief, onderzoek en mogelijk aanvullende behandelingen dus voorlopig zit ik weer in het standje vooruit!
En voor komend najaar (tja, ik blijf de horizon ver vooruit leggen) wel een gewetensvraag: zal ik toch maar een 'griepprik' gaan scoren. Val denk ik wel onder de doelgroep ondanks mijn 'jeugdige leeftijd'. Ga ik goed over nadenken.