Polikliniek palliatieve zorg

Al dik vier jaar word ik enkel palliatief behandeld voor mijn prostaatkanker; genezing is niet mogelijk, dat was van meet af aan duidelijk. En zo ben ik een uiterst enerverende palliatieve rollercoaster ingedoken.

Die achtbaan nam vrijdag de dertiende weer eens een nieuwe looping. Met een heuse afspraak op de polikliniek palliatieve zorg van het RadboudUMC. Vaak ook wel heel typerend de pijn-poli genoemd.
Nou was mijn pijnmedicatie toevalligerwijs net aan het begin van die week al aangepast (lees: verdubbeld). Uitgebreid kreeg ik de kans om mijn verhaal met alle bijbehorende pijntjes te vertellen. En opnieuw kreeg ik te horen dat ik me echt geen zorgen hoefde te maken dat ik door al die opiaten niet meer in staat zou zijn mijn eigen keuzes te maken. Verhoging van pijnstilling gaat niet zomaar over in palliatieve sedatie, dat was toch wel een beetje mijn angstbeeld.
Uiteindelijk liep ik er de deur uit met een heel tevreden gevoel en nog meer pijnmedicatie dan ik al had! Heel lang geleden (ergens in 2015) heb ik Diclofenac gebruikt. Het verrassende advies was om deze ontstekingsremmende pijnstiller opnieuw te gaan gebruiken. En verdomd: het werkte ook onmiddellijk! Voelde me in het weekend al stukken minder beroerd dan de hele week er voor.
Het gevolg is wel dat mijn dagelijks medicijngebruik een hele puzzel aan het worden is; gelukkig heeft de iPhone nog steeds het overzicht prima op orde. Mocht ik een pilletje of spuitje vergeten dan helpt de stem van Darth Vader me daar onmiddellijk aan herinneren.

Dat ik me het weekend gelijk al een stuk minder beroerd voelde was eigenlijk wel curieus, want eerder op de vrijdag was ik weer volgespoten met radio-actieve Radium-223, Xofigo. Niet bepaald een simpel geneesmiddel, toch wel echt eentje in de categorie "sterk spul hoor!". Helaas was ik even iets te vroeg in een juich-stemming, op zondag kwam alsnog "de man met de hamer" langs en ging ik, gevloerd door de Xofigo, toch nog onder de wol. Gelukkig een tijdelijk fenomeen, want woensdag lukte het weer om een beetje normaal te sporten en donderdag kon ik eindelijk weer eens mijn neus laten zien in Amsterdam. Hoe raar kan het lopen!

Al terugkijkend naar die vrijdag de dertiende kom ik dan ook nog bij de eerste afspraak uit, met mijn behandelend oncoloog. Het was wennen aan elkaar, ik ben denk ik ook bepaald niet een makkelijke patiënt. Maar mijn verhaal is wel overgekomen, komende weken extra onderzoek (CT scan) en begin februari breed overleg (consult met oncoloog én uroloog) of er misschien toch niet een aanvullende behandeling gestart kan worden. En op termijn misschien weer immunotechnologie, het opnieuw nemen van biopten (en ditmaal wel voldoende!) staat nog degelijk ook op het programma.

Dankzij een indrukwekkende stapel pillen ben ik eindelijk weer fatsoenlijk op de rails. De griep is nu toch wel echt over, mag ook wel, na bijna vijf weken was ik er echt zat van. Twijfelde erg of het wel griep was, de verleiding is natuurlijk heel groot om veel ergere doemscenario's te gaan bedenken. Die misschien ook wel voor een groot deel waar zijn, maar daar ga ik me nu even niet druk om maken. Er is weer perspectief, onderzoek en mogelijk aanvullende behandelingen dus voorlopig zit ik weer in het standje vooruit!
En voor komend najaar (tja, ik blijf de horizon ver vooruit leggen) wel een gewetensvraag: zal ik toch maar een 'griepprik' gaan scoren. Val denk ik wel onder de doelgroep ondanks mijn 'jeugdige leeftijd'. Ga ik goed over nadenken.

Driekoningen 2017

Het kon niet missen, was ook al aangekondigd: dit blogbericht gaat over Driekoningen. En vandaag was het weer zover: Caspar, Balthazar en Melchior kwamen aan bij de stal waarin het kindje Jezus was geboren. Met geschenken (goud, wierook en mirre) voor Jezus.
Deze drie koningen zijn na engelen en herders toch maar mooi de eerste 'buitenstaanders' om Jezus welkom te heten, al snel na de geboorte.
Het hele verhaal rondom deze wijzen is knap ingewikkelder, zie ook dit blogbericht.

Vandaag was het ook de tijd om (opnieuw) CBM op de gevel te krijten, ditmaal aangevuld met 17. Waarbij de letters niet staan voor de namen van de driekoningen, maar Christus Benedicat Mansionem. Oftewel: Christus zegen dit huis opdat het onheil er in het nieuwe jaar (2017) aan voorbij zal gaan.

En dat gaat nog een klus worden. Want van het beroemde plaatje met al mijn labuitslagen is ook een nieuwe versie gemaakt, en de zorgen die ik de vorige keer had zijn er bepaald niet minder om geworden. Van sommige voorspellingen zou ik willen dat ze niet uitkomen, Op basis van eerdere metingen had ik 50 voor de PSA voorspeld. En dat bleek, helaas, exact juist. De verdubbelingstijd is gezakt naar 35 dagen. Om het feest nog groter te maken is ook de Alkalische Fosfatase (AF) er als een raket vandoor gegaan; betekent naar alle waarschijnlijkheid toch ongebreidelde groei van de kanker in mijn botten. Balen.

De huidige behandeling met Radium-223 (Xofigo) is mogelijk niet voldoende. Deze week nog een ronde, misschien maken we de kuur (nog drie keer) af, misschien ook niet.

Stopt de Radium dan is het mogelijk tijd voor opnieuw een stevige chemo. Cabazitaxel in dit geval.
Wie weet gaat dat binnenkort al gebeuren. En dan krijgt CBM 17 ineens een andere betekenis:

Cabazitaxel Benedicat Mansionem

Oftewel: misschien is Cabazitaxel wel de troefkaart om het onheil in 2017 hier het huis voorbij te laten gaan! Maar ik laat me graag verrassen: iedere andere troefkaart is ook welkom!
 

Met pech onderweg 2017 in!

Kerstmis was niet helemaal verlopen zoals ik wilde maar Oud & Nieuw maakte weer een hoop goed. Met de kinderen thuis, spelletjes gedaan, even op straat geweest, voorzichtigjes de drempel over naar 2017.

Nou dit liep uiteindelijk toch iets anders dan gepland: maandagmorgen een afspraak bij het Helen Dowling Instituut. In Bilthoven, ommelandse reis per openbaar vervoer, dikke 10 minuten met de auto. Dat ging prima, alhoewel de auto vrijdag wel kuren had gehad. Maar die waren verholpen. Dacht ik. Het gesprek met Bert is altijd bijzonder, ik heb er veel steun aan. Veel gepraat over keuzes maken, horizon verleggen en afwegingen maken. En veranderingen, ook mentaal. Ik merk dat ik stukken minder klinisch mijn kanker benader maar steeds meer de afwegingen ga maken of een volgende stap ook echt wel de juiste is. Dat is zo, vol overtuiging ga ik volgende week naar Nijmegen, maar de drie keer daarna (om Radium af te maken) zijn zeker niet vanzelfsprekend, per keer maak ik een nieuwe afweging.

Weer op de terugweg bleek dat het niet waar was dat de auto weer goed functioneerde, gestrand in de bossen van Bilthoven. Met een auto die niet harder wilde dan stapvoets (sensor gasklep blijft hangen/positie buiten bereik dus je kunt gassen wat je wil: de motor reageert nergens op. Knap lastig!)

GVD. Dan maar de ANWB gebeld. Die er in 30 tot 60 minuten zou zijn, dat werd dus ruim anderhalf uur!

Toen de ANWB eindelijk kwam: bleek het gasklep-probleem als sneeuw voor de zon helemaal verdwenen! Wel een fout in met motormanagement systeem. Die is gereset. "Morgen maar naar de dealer gaan" was het advies. ANWB weg, ik er achteraan en na honderd meter: ZELFDE ELLENDE! De ANWB zag het niet, reed door, stond ik weer. En zag langzaam de achterlichten van de ANWB-auto in de verte verdwijnen.

Van chagrijn toen de KIA pechhulp gebeld. We zijn er over 30 tot 60 minuten. Stond ik weer.....

Uiteindelijk kwamen ze met een dikke takelwagen. Auto er op, pleur die maar bij de dealer op de stoep en dan mag die het probleem oplossen.

Met die dikke takelwagen werd ik netjes ergens in Utrecht bij een bushalte afgezet. En zo was ik om kwart over vier eindelijk thuis, om kwart voor twaalf vertrokken in Bilthoven. Hoezo tien minuten met de auto? Eigenlijk had ik om 1 uur bij de fysio moeten zijn, dat is me dus niet gelukt.

Het moge duidelijk zijn dat ik nogal heb lopen vloeken op al die ellende. Gaat het met jezelf niet helemaal optimaal en dan komt er nog zo'n avontuur over heen. Kon ik even niet hebben. En koud dat het dan wordt in zo'n stilstaande auto! Blij dat ik een warme jas bij me had.

Maar ik moet eerlijk zijn: eigenlijk zat er ook wel een gezonde portie (zwarte) humor in. Want ik was gestrand op een prachtig plekje, pal naast een mooi verkeersbord. Mijn uitzicht tijdens dat wachten was:

Ja, inderdaad, ik stond pal voor de afslag naar Den en Rust, begraafplaats en crematorium van Bilthoven. In de wachttijd zijn er inderdaad drie begrafenisstoeten en twee (lege) begrafenisauto's langs gekomen. Dat relativeert enorm. Met takelwagen en bus kwam ik uiteindelijk toch maar weer gewoon thuis, die afslag naar Den en Rust heb ik nog helemaal niet nodig. Nog los van het feit dat als het ooit zover komt ik niet naar Den en Rust ga, maar gewoon hier in de stad blijf. St. Barbara is hier zowat om de hoek en goed genoeg voor mij. Maar voorlopig nog niet hoor!