donderdag 2 juni 2016

Mijn eigen Alpe d'Huzes

Laat ik beginnen met te stellen dat de prestaties die ik lever niet in de schaduw kunnen staan van alles wat er nu op of om de echte Alpe d'Huzes gebeurt. Dat raakt me, de inzet van zo veel mensen. En ik fiets ook mee, virtueel. Op de uitschuif-tandem van Richard. Die op dit moment bezig is met de beklimming, in bocht 7 is. Te zien in de live stream. Virtueel trap ik mee, net als zoveel andere dierbaren, en het voordeel van virtueel meetrappen is dat je geen extra gewicht inbrengt om mee naar boven te sjouwen.

Mijn eigen Alpe d'Huzes: zie het plaatje hiernaast. Het lijkt er op dat de PSA  weer de weg naar boven heeft gevonden, de extrapolatie van nu past exact op het verloop vanaf maart 2015. In september 2015 is die stijging tot staan gebracht door de inzet van Enzalutamide. Mijn bange vermoeden dat ik in september 2016 dus weer aan de bak mag zou wel eens uit kunnen komen.
De kale cijfertjes zijn niet alarmerend, wie krijgt er nou grijze haren van een PSA van 1.5? Ik zeker niet (want ik ben al helemaal grijs). Het venijn zit hem in de verdubbelingstijd, die is gezakt naar 26 dagen. En dat is dus wel iets om je zorgen over te maken.
Gisteren de reguliere controle gehad in Nijmegen, dokter Inge van Oort. Als vanouds wist ze me gerust te stellen, maar zorgen sprak ze ook uit. In ieder geval is ons gezamenlijk doel om alles wat er ook gaat gebeuren aan onderzoeken en behandelingen netjes om de vakantie heen te plannen. Daar valt niet aan te tornen, Costa Rica here we come, en gelukkig staat de oncoloog daar helemaal achter.
We gaan uit van het positieve scenario, en dat is over zes weken weer PSA prikken. Dan zes weken later opnieuw PSA bepalen en ook weer een regulier consult in Nijmegen.
Tenzij.. ik me dusdanig beroerd ga voelen dat het naar alle waarschijnlijkheid niet meer de bijwerkingen van de Enzalutamide zijn maar het carcinoom zodanig gaat opspelen dat ik daar last van ga krijgen. Dan wil ze me eerder in de ogen kunnen  kijken om mogelijk een ander plan te trekken. Een plan van onderzoeken, om te bepalen waar de problemen zich voordoen, want dat is bepalend voor de vervolgbehandeling. Xofigo, Cabazitaxel of bestralen, iets gaat er gebeuren. Hopelijk pas in september of veel later. Maar als het nodig eerder, aan mij om dat in te schatten. De oncoloog heeft er alle vertrouwen in dat ik dat wel kan.
Mijn eigen echte Alpe d'Huzes komt dus pas einde van dit jaar, ik hou het op het positieve scenario.



Terug naar de echte berg en het evenement van vandaag Volg het met een half oog op de live stream en met oortjes in. Vanaf mijn werkplek, dat wel, en dat mag ook weer eens gezegd worden: het is fantastisch de ruimte die ik hier krijg. En bijzonder hoe mijn collegae meeleven en meedenken met mij, dit artikel werd speciaal voor mij uit de Zwolse krant gehaald.

Maar vooral respect voor de mensen die op de Alpe d'Huzes nu bezig zijn. Ook Richard, zojuist (om 11:54:29) over de finish gekomen.

Ook even te benoemen: mijn collega's van kanker.nl. (Thea bijna voor de tweede keer boven, Peter al een tijd binnen voor de tweede ronde. Kan ze moeilijk allemaal gaan noemen)
 
En daarom leef ik vandaag mee met duizenden anderen, mensen geraakt door kanker, die bezig zijn met de echte Alpe d'Huzes. In Frankrijk of op afstand. Allemaal bedankt voor de inspanningen en mooie (persoonlijke) verhalen.

Aankomende maandag ga ik zelf weer aan de bak. Twee keer per week hard werken in de sportschool (onder supervisie van de oncologie fysiotherapeute) om de conditie op peil te houden en de spieren te verstevigen. Ook daar was Inge van Oort heel duidelijk in: doe je niets dan zal een hormoonbehandeling (en dat is Enzalutamide) een kwart van de spieren omzetten in vet. In die zin is mijn hoge vetpercentage (rond de 34%) nog niet eens zo slecht.

En dat allemaal ter voorbereiding op de persoonlijke Alpe d'Huzes die ik dit najaar mogelijk alsnog ga rijden. Virtueel, dat wel, maar niet minder uitdagend.






2 opmerkingen:

  1. Klasse voor al die kanjers vandaag, en jij bent er zeker ook één van Frank!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hi Frank, de emoties op de berg waren mooi. De saamhorigheid geweldig. Beide interviews die ik op de berg gaf vond ik leuk. Ben trots op de artikelen in de verschillende krantjes. Ik zou bijna willen zeggen "volgend jaar weer". Weet ook dat dat niet erg reëel is, maar ach. Dit jaar ging het heel soepeltjes, maar liet ik het toch maar bij 1 beklimming. Een hele mooie!

    BeantwoordenVerwijderen