vrijdag 22 april 2016

Aanloop naar de volgende col

Het was een drukke week en gelukkig werd er ook een heleboel duidelijk. Mijn haat-liefde verhouding met de kraakwacht die mijn lichaam heeft over genomen (de Enzalutamide, zie dit bericht) maakte dat ik van elk pijntje meteen de opmaat voor de grote finale zag. Een finale waar ik nog lang geen zin in heb, laat dat duidelijk zijn. Om eerlijk te zijn zat ik er 'best wel doorheen'. Tijd om eens met de huisarts te gaan praten. Dubbele afspraak gemaakt maar zelfs dat wist ik nog bijna te verdubbelen.
Maar de kwartjes vielen wel. Om te beginnen de PSA, woensdag weer bepaald. Licht hoger, 0.50. Maar wel een verdubbelingstijd van 60 dagen. Ziet er nog niet alarmerend uit in de grafiek, en dit is ook wat ik verwacht had. Niet mijn stijl maar blijkbaar ben ik nu eens niet tegendraads maar doe het volgens het boekje. Over zes weken weer een bepaling en dan ook gesprek met oncoloog. Ik besef me dat het allemaal heel gunstig lage waardes zijn, menig lotgenoot zou hier stikkie jaloers op zijn.
 
De eerste verrassende move deze week was al van maandag. Tip van Jeanette, mijn al zo vaak geciteerde oncologie fysiotherapeute. De ingewikkelde term voor het feit dat ik 's ochtends niets kan met mijn vingers is carpaal tunnel syndroom. Komt heel veel voor, vaak bij vrouwen in de tweede helft van de zwangerschap. Misschien moet ik me daar ook maar op laten testen! Haar pragmatische tip: doe 's nachts (skeeler) polsbeschermers om. Zijn vast nog wel ergens te vinden in huis. En dat klopte, onder in de meterkast. Zo stoffig en muf als wat maar het werkte dus wel! Voelt wel stom om te gaan slapen met die dingen en op andere gebieden geeft het ook extra uitdagingen maar daar zal ik niet over in details treden.
De pols wordt gefixeerd in een positie waarbij de tunnel met (bijna alle) zenuwen naar de vingers niet wordt ingeklemd. Vasthouden van vocht (heb ik helaas last van) en een iets gebogen houding van handen kan al tot afklemming van die zenuwen leiden.
En daarmee had ik eigenlijk mijn problemen al deels opgelost voor ik bij de huisarts kwam. Was het theoretisch nog mogelijk dat het nare gevoel in beide voetzolen een tekort aan vitamine B12 was; na meting blijkt dat volstrekt normaal te zijn. Een ongemak waar ik maar aan moet wennen dus. Bijna een jaar nadat de Docetaxel knokploeg vertrokken is gaat alsnog dat tijdbommetje af. Het is niet anders.
Er stonden nog meer dingen op mijn waslijst aan ongemakken waarin ik allemaal voortekenen zag dat de grand finale al begonnen was. Maar gezien in het juiste perspectief viel dat eigenlijk allemaal wel mee. Ga ik een licht stijgend heuveltje op maar nog lang niet het echte Alpe d'Huzes werk. Merendeel een vervelend (maar behapbaar) bijverschijnsel van de behandelingen. Geen schande om aan de Paracetamol te gaan, daar een spiegel van op te bouwen. Zeker als dat meer (nacht)rust geeft. En dus heb ik mijn tegenargument (moet mijn kruit nog droog houden, pijnbestrijding gaat straks een echte uitdaging worden) laten varen. Was even wat vogelen met mijn pillen-app (MediSafe, aanrader) en nu loop ik vier keer op een dag de kans dat mijn telefoon ineens brult "Strong with the Force are you when you take your meds". Tot ergernis van de kinderen en daarom probeer ik Darth Vader ook voor te zijn. Wat meestal wel lukt. Zou ook Donald Trump of zelfs Obama me vermanend kunnen laten toespreken dat het tijd is voor "your meds" maar dat levert vast nog meer commentaar op!

De (dubbele) afspraak met de huisarts maakte ik zoals al gezegd toen ik 'er even helemaal doorheen zat'. Natuurlijk tetterde ik gelijk dat dat al weer opgelost was. Heel knap maar of ik er nou wel of niet iets mee ging doen kreeg ik wel een verwijsbrief mee. En dat werd nog wel de grootste verrassing van de week: na één nacht (niet echt heel goed) slapen was ik daar al uit. De procedure is gestart, binnenkort buigt het indicatie-overleg van het HDI (Hellen Dowling Instituut) zich over mijn casus. "Of er spoed bij was, de wachttijd was toch wel vier tot vijf weken?" was de vraag. Nee hoor, de rollercoaster schudt me al ruim drieëneenhalf jaar door elkaar, dat steekt niet op vijf weken.
Wat ik er van verwacht? Geen idee. Maar het voelt wel beter. Voorzichtigjes het valse plat oprijdend, op naar de volgende grote col (maat Alpe d'Huzes) die ooit nog wel eens komen gaat. In de wetenschap dat ik er dan mentaal ook echt helemaal klaar voor ben. Want alles van je afschrijven in een blog werkt wonderwel maar is toch niet helemaal voldoende heb ik gemerkt.

Dat ik deze week een blogbericht zou gaan schrijven wist ik al heel lang, alleen: ik had gedacht dat het over iets heel anders zou gaan. Mijn nieuwe paspoort, deze week ook nog  geregeld tussen de bedrijven door. Dat verhaal komt de volgende keer. Hooguit een vooruitblik: deze bekende foto heb ik na wat aanpassingen (verwijderen van de bijbehorende tekst 'ik heb kanker.nl') toch maar mooi weten om te bouwen tot pasfoto. "De achtergrond is wat geel maar de foto is wel bijzonder goed uitgelicht" was het commentaar toen ik hiermee aankwam. En zo staat voor de komende tien jaar deze bijzondere foto in mijn paspoort. Nu maar hopen dat die grand finale waar ik nog geen tijd voor heb ook inderdaad lang weg blijft.

2 opmerkingen:

  1. Gossiepossie Frank, mooi verhaal. En hoewel velen hier een aantal zorgen in zien, lees ik dat het best "aardig" met je gaat. Dat is raar om te schrijven, want ik ken je zorgen en je pijnen! Zou "ik heb kanker.nl" niet mogen op een pasfoto? Ik heb mijn paspoort ook een aantal maanden geleden verlengt om er nog jaren van te genieten. Volgende week lekker met mijn vrouw en de twee oudste meiden naar New York. Die grand finale heb ik ook geen zin in en ik zou niet weten tegen wie ik hem moet strijden. Ik ga gewoon voor een eindeloze verlenging met een golden goal, die nooit zal vallen. Ach ja, ik schrijf dit wel, maar we weten allebei wel beter. Ik werd vd week gevraagd op het werk om ook in de pauzes mee te gaan skeeleren. Dat heb ik maar afgeslagen, maar de tip van jouw fysiotherapeut zal mij ook kunnen helpen. Heel veel liefs en wijsheid, hoewel dat laatste bij jou zeker al snor zit!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Indrukwekkend hoe je zo ieder betrekt bij je strijd, dilemma's maar zeker ook je constructieve acties waarin je open staat voor nieuwe inzichten, contacten en hulp aanneemt waar je voelt dat het nodig is en een positieve input geeft, KLASSE. !!!

    BeantwoordenVerwijderen