Kraakwacht in mijn eigen lijf

Vandaag weer tijd voor de driemaandelijkse controle in Nijmegen. Waar uit kwam wat ik al voorspeld had (doorgaan op de ingeslagen weg met Enzalutamide). Geen storm dus, maar een mild briesje uit het zuiden. En ook bleek dat het helaas waar is dat de (lichamelijke) ongemakken hand over hand aan het toenemen zijn. Stapelen van bijwerkingen heet dat dan heel mooi. Precies wat ik ook voel maar gelukkig niet de aankondiging van het einde van de werking van de Enzalutamide. En zo wist dr. Inge van Oort me opnieuw in een handomdraai gerust te stellen. Wat ben ik blij dat ik al sinds begin 2013 bij haar onder behandeling ben. Niet naast de deur maar ik heb het reizen van Utrecht naar Nijmegen er zeker voor over.

De laatste dagen heb ik te pas en te onpas de beeldspraak gebruikt dat ik als (anti-)kraakwacht mijn eigen lichaam moest verdedigen tegen al te ernstig verval. Ondanks het vele sporten en de niet aflatende optimistische insteek voelt het alsof het pandje waar ik eigenlijk nog jaren wilde wonen toch wel steeds verder aan het afbrokkelen is.
Op de terugweg naar Utrecht daar wat over door zitten mijmeren (en daarom misschien wat stil in de auto).

In oktober 2012 bleek er volkomen onuitgenodigd een sloopploeg (prostaatkanker) zich in allerlei hoeken en gaten van mijn lichaam te hebben gevestigd. Er op uit om het bouwwerk met de grond gelijk te maken, de projectontwikkelaar wilde nieuwbouw op mijn plek. Stelletje rouwdouwers, niet van plan te vertrekken maar gelukkig wel zwaar verslaafd aan het bier (testosteron). Radicaal al het bier het huis uit zetten (castratie) gaf wel even opluchting, maar een paar van de ongewenste gasten bleven. Inzetten van de eerste knokploeg (chemo in de vorm van Docetaxel) gaf wel weer wat rust. Tien keer kwamen ze langs om schoon schip te maken maar ruimden meer op dan eigenlijk nodig was (weg mijn haren maar niet mijn streken). Maar het bouwwerk vertoonde steeds meer barsten en scheuren en de fundamenten gingen ook nog verzakken (breken rechter enkel). Toen de  indringers weer opspeelden was het tijd voor een nieuwe knokploeg, eentje die permanent in kwam wonen zelfs (Enzalutamide). Op het eerste gezicht redelijk beschaafde hulptroepen. Maar na 24 weken blijkt dat het niet echt lieverdjes zijn. Ze weten weliswaar de prostaatkanker-boeven in toom te houden maar ondertussen stappen ze wel steeds vaker als een olifant door de porseleinkast. En dat merk ik, ondanks mijn hard werken (sporten) raakt het bouwwerk hier toch steeds meer in verval.

Het meeste maakte ik me zorgen om de poly-neuropathie. Mijn geteisterde rechtervoet voelt nog steeds alsof ie in een bankschroef zit, naar is dat er nagenoeg geen gevoel meer zit in mijn voetzool. Alsof je op kussentjes (watten) loopt. Alarmerender is echter dat dat ook zo is voor mijn linkervoet! Dr. Google is nooit een goede raadgever, dus toen ik eenmaal het fenomeen poly-neuropathie gevonden had en zag wat daar de oorzaak van kon zijn onmiddellijk het consult bij dr. Google gestaakt. Het lijstje wat ik vond was namelijk erg ontmoedigend.
En daar bleek dr. Inge dus wel meteen uit de losse pols een antwoord op te hebben. Een antwoord wat ik niet verwacht had: het is een direct gevolg van het gebruik van Docetaxel. Wablief, een jaar NA de behandeling? Jazeker! Waarschijnlijk al lang sluimerend aanwezig en de aandacht op pijn is natuurlijk vooral getrokken door het breken van de rechter enkel. En aansluitende hersteloperatie.
Enzalutamide is een sterk hormoon-preparaat. Bijwerkingen stapelen zich op, en dat is wat ik voel. Sterk spul, dat zeker. Maar het middel is niet erger dan de kwaal. Waren de bemoedigende woorden van dr. Inge.
   

Een paar maanden geleden dacht ik nog dat het best wel te doen was. De vergelijking van een lotgenoot, "alsof er een vrachtauto over je heen is gereden", was gelukkig niet op mij van toepassing. Nou, na 24 weken begin ik te ontdekken dat het wel steeds meer daar op gaat lijken. Want het is wel elke dag een flinke hormoonstoot, geen rustpauzes zoals met de chemo. En dat gaat er toch steeds meer in hakken.
Mooi is dat er ondanks alles toch weer een lagere PSA uit kwam. Opnieuw 0.30 (bepaald door het Diakonessenhuis in Utrecht, het RadboudUMC meet 2 dagen later 0.35). Precies het nadir (laagste punt) van na de chemokuren. Dat was dus een gevaarlijke dag deze week, in april kreeg ik op de SEH te horen dat mijn enkel weliswaar volkomen in puin lag maar de PSA gelukkig die dag wel heel laag was, 0.30. Nou, het is gelukt: ik heb deze week niet opnieuw een van mijn ledematen weten te breken. Het is wat behelpen met de gestapelde bijwerkingen maar per saldo voelt het wel alsof ik er vandaag weer drie maanden bij heb gekregen. Want de stijgende lijn is nog niet ingezet.

We zullen zien hoe het over 12 weken (het volgende controlebezoek in Nijmegen) voelt. Mijn 'kraakpand' is dan vast nog wel bewoonbaar, ik blijf er hard voor werken. Recht mijn rug, want met die ruggengraat is voorlopig nog niets mis. Daar sloeg dr. Google de plank flink mis!

---

• ps: ik weet het, de Ubica panden zijn niet meer gekraakt en ondertussen gerenoveerd. De ruggengraat siert niet meer de gevels zoals in de foto's hier nog wel het geval is. Maar het beeld was wel toepasselijk. Laat duidelijk zijn dat ik er niet mee probeer te stellen dat het lijf waar ik nu in woon nog op zo'n manier te renoveren zou zijn.