It giet oan!

Tja, wat voor een titel moet je nu zetten boven een bericht dat je aan de chemo mag? Nogal eens heb ik er een Engelse list op verzonnen als er geen pakkende Nederlandse titel naar boven kwam borrelen. Ditmaal maar eens in het Fries. Past wel bij die eigenwijze Brabander die via Delft en Groningen in Utrecht uitkwam.
 

Er is wederom een plaatje met de laatste ontwikkelingen. Een heleboel lijnen en voor het merendeel ook prima. Enkel de PSA is zeer zorgwekkend, alhoewel dat op de schaal in deze figuur er niet echt direct uit springt. In ongeveer zes weken is er een verdubbeling. Van 6,7 naar 13,5 en dat is helemaal niet goed.

Met die wetenschap schoven we aan tafel bij de uroloog, Dr. Inge van Oort van het RadboudUMC. Die een heldere en duidelijke boodschap had: dat gaat veel te hard om te gaan experimenteren. Ik twijfelde nog, een beetje. Over meedoen aan de Prostvac studie. Klinkt veelbelovend, triggert het eigen immuunsysteem voor vaccinatie met aangepast en verzwakt pokkenvirus. Wat gemodificeerd is en daardoor het specifieke eiwit ook kenmerkend voor PSA bij zich heeft. Dat zou het immuunsysteem er toe moeten zetten om ook het prostaarcarcinoom aan te gaan vallen.
Veelbelovend maar in mijn geval erg risicovol. Het is een wetenschappelijke studie, dus een kans van 1 op 3 dat je in de controlegroep uitkomt en alleen maar een placebo krijgt. En daarom kwamen we snel tot de conclusie dat dat geen slimme zet is nu. Zes maanden niets doen kan ik me niet veroorloven met die agressieve indringen die ik ongevraagd aan boord heb. Behandelen dus, direct al. Met een beproefd middel, Docetaxel. Aantoonbaar drie maanden levensverlenging. Ik ga er voor.En zo zat ik vanaf halverwege het gesprek met mijn oncoloog aan tafel. Inderdaad: dezelfde Dr. Inge van Oort!
 
Een beetje geruststellend is de wetenschap dat dit nog niet lang de laatste mogelijke behandeling is. Hierna zijn er nog hormonale mogelijkheden (Enzalutamide, Arbiraterone) of vervolg chemo (Cabazitaxel). Elk voor zich goed voor weer een aantal maanden. Mogelijk ook nog andere trials, RadboudUMC heeft prostaatkanker als speerpunt. En zo bij elkaar opgeteld levert dat dan toch een levensverwachting op die in jaren uitgedrukt wordt en niet in maanden.
 

       
           

Zowel Docetaxel als Cabazitaxel worden gemaakt op basis van het eerste snoeisel van de Venijnboom (Taxus Baccata, meestal  kortweg ‘Taxus’ genoemd) Er is veel snoeisel nodig voor de bereiding van een kuur, de eerste bewerking (drogen) moet al plaats vinden binnen 24 uur na snoeien. Zie ook https://www.facebook.com/taxussnoeisel.nl of www.taxussnoeisel.nl. Heb je een taxus-haag?? Meld je dan aan! Niet dat mijn kuurtjes er van gemaakt gaan worden maar helaas volgen er na mij nog heel veel anderen!

Of het een echte barre en boze tocht wordt vergelijkbaar met de "It giet oan!" Elfstedentocht kan ik moeilijk inschatten. Dat het afzien zal worden is heel zeker. Direct na onze vakantie gaat het van start, ergens begin augustus de eerste kuur Docetaxel. Dan gaat er gehakt worden met grof geschut, spaanders zullen er zeker vallen. Maar ik heb me met een goede conditie daar optimaal op voorbereid. Hoe lang ik die barre tocht zal volhouden? Moeilijk te zeggen, ben een doordouwer dus opgeven is niet gauw een optie.
Maar er zijn grenzen. En de finish van mijn barre tocht ga ik als het even kan op een waardige manier halen. Afspraken hierover met huisarts (en apotheek) zijn gemaakt en zitten netjes in mijn dossier. Om daar voorlopig veilig opgeborgen te blijven, laat dat duidelijk zijn.

Mijn eigen barre tocht eindigt zeker niet met het beroemde Elfstedenkruisje maar met een ander kruisje. Maar daar ga ik nu niet al over aan het regelen.
Alhoewel... recentelijk wel mijn "Room for Thought" foto kunnen maken op St. Barbara. Zie onderstaande selfie.

Living to the max

Afgelopen weekend was er weer zo een vol met plannen en activiteiten; soms kijk ik er nogal tegenop maar als het dan allemaal als vanzelf gebeurt kan ik er des te meer intens van genieten. Living life to the max. En daarom geniet ik nu nog na van een bijzonder fijn weekend.

De zaterdag (24 mei) begon met voetbalzaken. Twee toernooitjes. Eigenlijk had ik toegezegd om met Kampong C9 mee te gaan naar de Buitenboys in Almere. Want 'mijn' B5 had geen verplichtingen. Eigenlijk was ik daar zelf een beetje te laks in geweest, had niets geregeld. Maar gelukkig kwam het toch goed, onvolprezen Adriaan ging op zoek naar vrije plekken en last minute schoof Kampong B5 in bij het toernooi van SV De Vecht. In Loenen aan de Vecht, zowat in de achtertuin van de meest trouwe supporters van 'mijn' B5. Die er natuurlijk ook waren en zowaar zagen dat Kampong in de finale Kampong wist te verslaan! De andere last minute deelnemer was Kampong B7 en zowaar werden de beide Kampong teams winnaar in hun poule en mochten de finale spelen tegen elkaar. Gelukkig won 'mijn' B5, het verschil tussen een eerste- en tweedejaars team van B-junioren (resp. de B7 en B5) was toch te groot. Nette 3-0 overwinning en de beker was binnen!

Ondertussen was Kampong C9 ook voortvarend gaan voetballen en werden ze heel verdienstelijk tweede bij het toernooi in Almere. Op doelsaldo, eerste was binnen handbereik maar net een doelpuntje te weinig.

Goed begin dus van de zaterdag: twee goed verlopen toernooien. Beetje gênant hooguit dat de beker voor de tweede plek van de C9 aanzienlijk imposanter is dan de winnaars-beker voor de B5. Maar dat terzijde.

De verdere zaterdag was ook bijzonder. Van Utrecht naar Steenwijk. Dankzij "Room for Thought" heb ik een plaatje van de reis er naar toe maar niet van de ontmoeting zelf. Die heel erg bijzonder was. Neven en nichten Tiel Groenestege bij elkaar, met aanhang en kinderen, op bezoek bij Julia. Wat ik in mijn vorige blog-bericht schreef over verdelen geldt hier tot de max. Titus is goed bezig (hulde!) en ook hier is het weer dat dit een schoolvoorbeeld is van een familie waar Bert van Leeuwen niet langs hoeft te komen met zijn familie-diner! Dat regelen we zelf en veel beter, BBQ-master Arne heeft goed gezorgd voor alle neven/nichten, aanhang, ooms, tantes en alle kinderen. Dank daarvoor.

Kom ikzelf op zo'n dag dan zomaar onder het beladen onderwerp kanker uit? Nee dus! Allereerst de ervaringen van de oudere generatie, waar forse chemo-therapie toch soelaas biedt. Dat zijn de verhalen, niet van de direct betrokkenen maar kinderen daarvan, maar daarom niet minder ingrijpend.
Ook in mijn generatie speelde de kanker en terloops kwam dat ter sprake. Uit welgemeende belangstelling en het voelde alsof de sluizen helemaal open moesten, het hele verhaal verteld kon worden. Want ik stond helemaal niet alleen, integendeel. Trof een lotgenoot. Die ook vreselijk veel last had van opvliegers door hormoontherapie. Niet helemaal vergelijkbaar, heel ander perspectief, maar wel verbonden want ook strijdend tegen kanker. Een bijzondere ontmoeting.

De zondag begon al met een feestje, Mixtuur bestond 45 jaar en verzorgde de muzikale omlijsting van de kerkdienst met de meest favoriete liedjes. De getallen bij de liedjes waren gelukkig niet het aantal malen dat dit gezang ten gehore werd gebracht maar het aantal voorkeursstemmen. Na afloop koffie met eigengemaakte brouwsels. En tenslotte een heerlijke brunch.

En tenslotte: het was ook nog eens volle bak, de studenten waren vanuit Groningen en Delft weer naar het ouderlijke huis in Utrecht gekomen. Met een beetje improviseren konden we nog een keertje de barbecue gebruiken voor het eten. Wat passen en meten, op het achterbalkon (onze woonkamer is op de eerste verdieping, het balkon van het Kromme Rijnpark worden onze huizen genoemd). Passen en meten, maar het ging prima.

En zo werd het een heel weekend om te koesteren. Living to the max.  En zo kan ik nog heel wat weekenden hebben. Ik ga d'r gewoon voor, en haal uit het leven wat er maximaal uit te halen is! Komend weekend weer voetbalzaken. Komende week de opmaat voor de nieuwe APK. Allemaal de aanloop voor het volgende (spannende) consult in Nijmegen, woensdag 11 juni. Speelt in het achterhoofd wel mee maar ik laat me niet gek maken.

Efteling!

Het duurde even, maar zo langzamerhand zijn de scherven van het grote inleveren weer gelijmd. Er blijven wat barstjes over, zo rap klim ik die trappen op Utrecht CS niet meer op. Maar boven kom ik, zonder gebruik te maken van de roltrap. Anders wordt Jeanette boos!

Heel veel scherven zijn er gelijmd op zondag 4 mei. Familiedag. Goede gewoonte die we er nu al 10 jaar inhouden. Van je ouders krijg je heel veel adviezen mee, ze zijn heel bepalend voor je start maar uiteindelijk moet je het toch zelf doen. En zo heb ik ook meegekregen de gevleugelde uitspraak dat "je elkaar pas echt leert kennen als je een keer gedeeld hebt". Oftewel: in goede harmonie een erfenis verdelen is toch de ultieme lakmoesproef. Dat niet iedereen dat kan wordt pijnlijk duidelijk als je al zappend een stukje Familiediner meekrijgt. Werkelijk onvoorstelbaar over welke futiliteiten mensen elkaar het kot uit gaan vechten. En dan moeten ze vaak nog beginnen aan het verdelen van een erfenis. Zelfs op voorhand kun je daar al ruzie om krijgen, ving afgelopen week bij de koffieautomaat zo iets op. Had de neiging om gelijk Bert van Leeuwen te gaan bellen maar alleen al de subtiele opmerking dat dit een mooie case was voor het Familiediner maakte duidelijk dat Bert hier maar beter niet aan kan beginnen.

Maar dat terzijde, ik dwaal af van de Efteling. Al weer tien jaar geleden is het dat mijn moeder is overleden. En al tweeëntwintig jaar sinds het overlijden van mijn vader. In beide gevallen hebben we met zijn vijven (broer en drie zussen) de lakmoesproef glansrijk doorstaan. Alhoewel we er eigenlijk nog niet helemaal mee klaar zijn, een verhuurd huis is onverdeeld gebleven. Met geld voor onderhoud. Maar ook inkomsten vanuit de huur. En dat werkt wonderwel. Want om de zoveel tijd kunnen de vijf kinderen met aanhang en weer hun kinderen met ook daar weer aanhang van en zelfs de daaropvolgende generatie op kosten van moeder een leuke dag organiseren. En op die manier kwamen we dus zondag 4 mei met 25 man sterk in de Efteling terecht.

Nostalgie, als kinderen kwamen we er al heel vaak, vanaf het allereerste begin. Toen was er enkel een speeltuin (met restaurant Het Witte Paard waar vader op het terras zich met een biertje installeerde) en het Sprookjesbos. Vele jaren was er een abonnement en de meeste kleinkinderen zijn door oma wel eens meegenomen voor een dagje Efteling.
   

En zo liep ik daar rond op die zonnige zondag van 4 mei. Prachtig weer. Als moeder er nog geweest zou zijn had ze vast de opmerking gemaakt dat vader dat vanaf boven toch maar even goed geregeld had! Of ze het nu samen voor ons zo geregeld hebben: ik weet het niet. Geloof het niet, maar fijn was het wel. Wat er is straks, na de dood? Een vraag die me begrijpelijkerwijs veel bezig houdt de laatste anderhalf jaar en zeker ook die dag in de Efteling. En een antwoord heb ik niet. Geloof wel dat er meer is dan helemaal niets. Maar dat is vast niet zo concreet dat ik straks vanaf boven aan de knopjes voor het weer ga draaien. Ik merk het wel als het zover is. Voor de dood zelf ben ik dan ook niet bang, als het zover is dan heb ik er alle vertrouwen in dat het geen strijd gaat worden. Waar ik wel bang voor ben is dat de tijd tot aan mijn dood veel en veel te kort is, ruim minder dan nodig om alles te realiseren waar ik nog van droom. En dat stemt me niet vrolijk.
Die gedachten speelden wel mee op die zonnige middag in de Efteling maar werden eenvoudig naar de achtergrond gedrukt. Het duurde wat langer om naar een volgende attractie te komen, op snelheid had ik wel ingeleverd. Maar ik kwam wel overal en heb er ook voor de volle honderd procent van kunnen genieten! Daar was niets op ingeleverd.

Deze foto is een leuke, de nieuwkomer in dit bonte gezelschap kreeg de opdracht de vijf kinderen waar deze groep mee begon op een rijtje te zetten. Ging redelijk goed, hij draaide mij en en mijn broer om. Alleen dacht ie wel dat het van jong (links) naar oud (rechts) was. Was ik ineens bijna de oudste in plaats van de jongste! Laten we het er maar op houden dat hij z'n aanstaande schoonmoeder (helemaal links) wilde complimenteren!

De dag werd afgesloten met een heerlijk buffet in De Globetrotter. Prima verzorgd. Goed geregeld voor deze groep. Heel wat jaren geleden brak dat mijn vader wel een keer op. Niet al te best ter been wilde hij op het terras daar rustig gaan zitten en in de traditie van Het Witte Paard er wat bij bestellen. Dat kon niet want de horecagelegenheid was afgehuurd door een groep. Geen uitzonderingen mogelijk. Nu waren we zelf zo'n groep en gelukkig zaten er wel mensen op het terras wat te drinken. Zoals vader het gewild zou hebben.  En als hij het bonte gezelschap van zijn kinderen en alles wat daar van is gekomen gezien zou hebben was hij vast heel tevreden geweest. Net zoals moeder.
Een prachtstel, geen twijfel over mogelijk, en dat koester ik ook. En al bij al bleek dat toch het gereedschap te zijn waar de meeste scherven van mij weer netjes mee aan elkaar gelijmd zijn. Dank daarvoor.

De draad is weer aardig opgepakt. Eén klusje blijf ik alsmaar voor me uit schuiven: de fouten halen uit het concept-testament dat er nu is. Moet wel gebeuren (zeker gezien die nog niet verdeelde erfenis van mijn moeder) maar staat even laag op de prioriteitenlijst. Want eigenlijk weet ik het ook wel dat dat niet nodig is, ik heb er alle vertrouwen in dat ook mijn erfenis zonder gedoe geregeld gaat worden. Wel pas over een hele tijd hoor! Stel dat Bert van Leeuwen dan nog steeds de limo rond laat gaan voor zijn Familiediners: bij ons hoeft ie niet langs te komen.