Belangrijke documenten

Belangrijke documenten

Sinds kort heb ik een extra mapje met belangrijke documenten. Met als ondertitel: wilsverklaringen.

En inderdaad is dat precies wat er in zit: verklaringen over wat ik wel en niet wil als het moment zich aandient dat ..........
Ja wat?? Nog niet zo makkelijk in te vullen wat er op die puntjes moet komen te staan. Nog ingewikkelder wordt het om dan precies te gaan omschrijven wat je dan als uitzichtloos lijden ervaart.

Maar goed: dat ei is gelegd, op een glijdende schaal zonder duidelijke merktekens heb ik toch een klein beetje houvast gevonden en opgeschreven dat het niet zomaar vanzelfsprekend is om als de onvermijdelijke laatste etappe een feit is door te gaan met behandelen tot het bittere eind.

De wetenschap dat dat besproken is geeft rust: op weer naar het leven waar ik nog volop in sta en waar voorlopig ook helemaal nog geen einde aan gaat komen!

Om verder te gaan met de dikke pil waar ik recentelijk aan begonnen ben, "De keizer aller ziektes" van oncoloog en kankeronderzoeker Siddhartha Mukherjee. Ondertitel: Een biografie over kanker.
Zo op eerste zicht niet echt luchtige kost en misschien ook wel niet goed voor mij om juist nu dat ter hand te nemen. Maar dat viel heel erg mee, het boek staat zeer zeker niet alleen maar vol met gruwelverhalen maar juist met aangrijpende verhalen hoe mensen met kanker omgaan. En over de artsen en onderzoekers die luisterend naar deze verhalen een groot raadsel proberen te ontrafelen.

Zonder meer een aanrader!

Geeft dit alles nou rust in m'n hoofd? Eerlijk gezegd nog niet echt. Het blijft een "trending topic" daar in de bovenkamer. En daarom doseer ik de verhalen van deze keizer ook. Kom verrassende zaken tegen, dat er toch nog iets goeds is voortgekomen uit het in WO I gebruikte mosterdgas bijvoorbeeld (Estracyt bijvoorbeeld. Werkzame stof Estramustine, een oestrogeen gekoppeld aan een mosterdgasderivaat.)

Een ander "trending topic" is op dit moment werken aan het worden. Ik koester de ruimte die ik krijg binnen de ING maar ook daar wordt om de haverklap de hele organisatie door elkaar geschud. Kan nog niet zo goed inschatten hoe ik daar weer een plekje in ga vinden. Of ik wel de energie heb daar weer een plekje te gaan veroveren. En misschien is het het beste om zo'n plekje buiten de ING te gaan zoeken maar daar moet ik nog eens diep over nadenken.
Want een streep zetten onder bijna 25 jaar werken zonder dat een echte pensioendatum in zicht is: da's simpeler gezegd dan gedaan. Niet een lichtvaardig te nemen besluit. Maar wel een keuze die ik graag zelf wil maken. Niets is zo erg als dat anderen voor je gaan bepalen dat je bepaalde dingen waarschijnlijk wel niet meer wil doen. Daarvoor heb ik een iets te uitgesproken eigen mening en da's nou ook precies de reden voor het ondertekenen van die wilsverklaringen.

Die wat mij betreft heel erg stoffig gaan worden in hun mapje. Wat ik wel een keer per jaar nog openmaak om zeker te weten dat ik er nog steeds achter sta, dat dan nog wel. Maar vooral ongebruikt in het mapje "Belangrijke documenten" moeten blijven zitten.

Onbevangen pubervragen

Een tijdje geleden tijdens de avondmaaltijd. Boerenkool met worst op het menu en sinds alleen de twee jongste kinderen door de week thuis zijn is het een knap stuk rustiger aan tafel.

Komt zoonlief (16 jaar) ineens met een vraag.

"Hé mam, neem je nou straks nog een andere man als pa er niet meer is?"

Die had ik niet aan zien komen. Voor de duidelijkheid: terminaal ben ik zeer zeker niet, integendeel. Ik werk gewoon nog 100 %, sport veel en regel alles voor zijn voetbalteam en heel veel voor de voetbalvereniging. Slechts één korte ziekenhuisopname in mei 2013, dagbehandeling maar daags na die ingreep stond ik gewoon weer langs de lijn.

Maar goed: de jongeman heeft uiteraard gewoon zijn antwoord gekregen, eerst van mijn echtgenote, later ook van mij. En toen was het voor hem al weer tijd voor een volgend onderwerp.

Ook al was de vraag onverwacht: ik ben heel blij dat ie gesteld werd. Geeft aan dat hij in ieder geval als ie ergens mee zit het wel durft te vragen. Drie dagen later kwam hij (bij het inruimen van de vaatwasser) met de volgende vraag: "Krijg ik nou later ook prostaatkanker?"

Een vraag die ik wel verwacht had en dus ook kon ik daar gelijk het juiste (genuanceerde) standpunt over gegeven.

Blijkbaar doen we het in die zin dus goed dat als er een vraag is hij gesteld kan worden. En dat is ook de sfeer die we proberen te creëren: de kanker is geen dagelijkse gespreksonderwerp maar wordt ook zeer zeker niet weggestopt.

Tot aan bovengenoemde vragen was er voor de jongens blijkbaar geen aanleiding om direct ergens naar te vragen. Neemt niet weg dat er (zeker bij mij) wel latent de twijfel aanwezig is: Weten ze wel alles/genoeg?

De tijd zal het leren. En is het genoeg om te zorgen dat als er vragen op zouden komen deze ook gewoon gesteld kunnen worden. Afwachten dus wanneer er weer iemand volstrekt onverwacht met een linkse/rechtse directe vraag komt.
Ik laat me graag verrassen door de volgende spitsvondige vraag!

Schemergebied 2014

Aan het begin van 2014 weer even het medische circuit in, voor een (tussentijdse) controle. Sinds december was het balanceren geslagen op het randje tussen nog net wel."goed"of toch de bel voor de volgende (laatste) ronde. Maar de plotselinge stijging zette niet door. Het kale cijfertje: PSA is ten opzichte van december licht gedaald, van 4,7 naar 3,2.

Natuurlijk is dat goed nieuws, géén stijging. Maar toch een tegenvaller want de waarde is nog (te) hoog, het rommelt dus nog wel. De diagnose castratie-resistent is daarmee gelukkig nog niet te stellen, maar hangt als een donkere onweerswolk wel in de lucht. Ik bivakkeer in het (grijze) schemergebied tussen de winterslaap van de prostaatkanker en de volgende fase (met belastende behandelingen).

Door de lichte stijging is ook de trial met Provenge weer uit zicht verdwenen. Overigens bleek dat deze trial vorige week plotseling gesloten is; was de PSA wel hoger geweest had ik ook niet mee kunnen doen.
Waarschijnlijk gaat er in mei een nieuwe trial open in Nijmegen waarin onderzoek gedaan wordt naar een specifieke inzet van immuun-technologie. Wie weet biedt dat weer kansen om nog langer in dit grijze schemergebied te blijven bivakkeren.

Tot die tijd blijft het beleid onveranderd. Wordt de duo-therapie (hormoonbehandeling in combinatie met anti-androgeen & anti-oestrogeen) voortgezet. Is niet gebruikelijk in deze "winterslaap" fase maar blijkbaar werkt dat het beste bij mij. En dat is wat de urologe nu nastreeft: zo lang mogelijk in dit grijze schemergebied blijven. Waarbij ze zo eerlijk is om toe te geven dat er geen simpele recepten zijn om dat af te dwingen. Trial and error, en de nu werkende combinatie gewoon voortzetten.

Helemaal lekker voel ik me daar niet bij, is nogal frustrerend dat ik niet keihard kan vechten tegen iets. Het afwachten, zo op zijn beloop laten: dat is niets voor mij, ik wil meer in controll zijn. En achteroverleunen omdat de PSA laag is: daar is ook absoluut geen sprake van.

Dus hobbel ik verder. Heb de scherven van m'n (rot)humeur van de afgelopen zes weken weer aan elkaar gelijmd om er gewoon weer een goed humeur van te maken. Ga door met het sporten, de laatste Ramp-test kwam op exact dezelfde conditie uit als vorige keer. Voorjaarscompetitie begint weer, en passant is Kampong B5 najaarskampioen geworden en door in de beker. Ook de C9 begint met frisse energie aan een nieuwe competitie en wie weet kan ik binnenkort weer een item van mijn bucketlist af strepen!

Verder heeft de webcommissie Voetbal (en ook Tennis) me nog hard nodig. Ook niet onbelangrijk voor ING: ik ben zowat de enige die nog in staat is in n1SPS mooie plannetjes te maken.

Oftewel: er is nog genoeg waar ik m'n energie op uit kan leven. En al schijnt de zon dan niet meer voluit in het schemergebied van 2014 er zijn nog genoeg lichtpuntjes om weer verder gaan. Waaronder een korte stedentrip naar Rome binnenkort!