De zoete en zure dingen in het leven!

Een echte "Schotsen-taart", Marieke Harkema wist de familie tot fantastische prestaties op te zwepen in een meer dan geslaagde patisserie-workshop afgelopen zondag. Familie-traditie, ook al is onze moeder al bijna dertien jaar geleden overleden: geregeld gaan de kinderen Schots met aanhang en hun kinderen (en dan daar ook weer aanhang van en uiteraard ook de kinderen!) nog op haar kosten iets leuks doen. Taart bakken ditmaal, fantastisch en zeker zoet, dat gaat er bij iedereen in als koek.
Gevleugelde uitspraak vroeger thuis was altijd dat je elkaar pas echt leert kennen als je een keer 'gedeeld hebt met elkaar'. Op dit punt hoeven onze ouders zich geen zorgen te maken, al dertien jaar zijn we druk bezig met dat delen maar laten een stukje erfenis bewust toch onverdeeld. En dat geeft ons geregeld de kans tot zo'n zoete uitspatting!

Natuurlijk is er ook het zuur, vooral voor mij, in zo'n bijeenkomst van alle zo dierbaren. De wetenschap dat het (mogelijk/misschien/waarschijnlijk) wel de laatste keer is dat ook ik hierbij ben: dat is een hele zure appel! Maar dat heeft de pret niet mogen drukken, ik heb gedaan wat ik kon (en dat was niet veel maar dat is even zo onbelangrijk). Daarnaast heb ik stilletjes zitten genieten van deze familiewarmte.
Vandaag (25 februari) precies twee jaar geleden heb ik een heel zuur traject afgerond, de chemo met Docetaxel. Ook de huidige Xofigo hoort duidelijk tot het zuurs des levens, maar over een kleine zes weken is ook dat al weer voorbij.

Nog meer zoets is onderweg, de spreekwoordelijke kogel is namelijk door de kerk: voor niet al te belachelijk veel geld hebben we een retourtje naar Malaga geboekt! Eind maart, net na mijn verjaardag, daar naar toe en ruim een week later pas weer terug.
Het heeft best lang geduurd voor ik het aandurfde, daadwerkelijk iets vast te leggen. Natuurlijk is er een goede doorlopende annuleringsverzekering, daar zat de pijn niet echt. Wat veel belangrijker was voor me: eenmaal in Andalusië aangekomen wil ik niet als een kasplantje me voort slepen van rustmoment naar siësta om dan terug te komen en nog niets te hebben gezien. Gaat niet gebeuren. Nu nog een auto en wat overnachtingen boeken en wij zijn klaar voor Granada en Cordoba!

Alweer een vogel die uitvliegt

Vanmorgen werd het keyboard van Bas achter in de auto geladen; flink wat tassen met beddengoed en kleren er bij en op naar Eindhoven. Oftewel: ook de derde vogel verlaat nu het ouderlijke nest en gaat op zichzelf wonen. Weliswaar in het warme bad van een dispuutshuis, we hoeven niet bang te zijn dat zoonlief ergens in een buitenwijk van Eindhoven gaat zitten verpieteren op een achterkamertje bij een hospita. Integendeel, afleiding zal er genoeg zijn. Maar het eindeloos op en neer pendelen naar Eindhoven is nu gelukkig voorbij, geeft tijd en ruimte voor een gezond studentenleven.

En opnieuw moest ik verstek laten gaan bij een verhuizing. Nou viel de omvang van de verhuizing wel mee; de  kamer was al nagenoeg helemaal ingericht, eigenlijk was dat keyboard het enige grote verhuisobject. En dat konden Carine en Bas goed samen doen.

Eerder liet ik al verstek gaan bij de verhuizing van Maartje in Groningen. Toen nog omdat het pal na een chemo-kuur was. En nu ben ik, weer dankzij een behandeling, enigszins in de lappenmand: afgelopen vrijdag was het de vierde (van zes) behandelingen met Xofigo (Radium-223 of ²²³Ra ). 

Begin daar aardig ervaring in te krijgen. Op tijd beginnen met goed doorspoelen, veel drinken. Hooguit vervelend dat je dan minstens vier keer in een nacht er uit moet om te plassen.

Met de trein op en neer naar Nijmegen, geen punt, als vanouds zat er weer iemand piano te spelen op het station Nijmegen CS. Shot Radium was zo gezet, afspraak voor volgende ronde en ik kon weer terug naar Utrecht.
   

In het voorbijgaan nog even binnengewipt bij het stiltecentrum.

Te pas en te onpas struin ik kerken in, en als het dan zo kan steek ik er graag een kaarsje op. Met wisselende intenties, niet altijd alleen voor mijzelf, vaak voor anderen. 

Het doet me goed dat ik vaak hoor dat anderen dat ook doen, een kaarsje branden, en als ze dan aan mij denken ben ik er helemaal blij om.

Had ik alleen een praktisch probleem: al wat ik kon vinden was een simpele hele euro. Tja, je bent Hollander of niet en omdat ik die ene euro niet in twee stukken kon hakken gewoon pragmatisch twee kaarsjes opgestoken. Eentje met een nog in te vullen intentie: dat kan nu niet missen en is voor de net uitgevlogen vogel!

Enne voor mezelf: met het "Empty Nest Syndrom" heb ik jaren geleden al afgerekend, al ruim voor die verhuizing die ik ook moest verzaken. Want zo leeg is het nest hier niet. Ook al zijn de vogels uitgevlogen (of bijna uitgevlogen) het blijft hier in Utrecht wel het vertrouwde nest waar ze vaak op terug komen. En dat maakt de tijden dat de studenten er weer eens zijn extra speciaal. 

Vacature: Diëtist (m/v)

In de afgelopen ruim vier jaar heb ik een heel team om mij heen verzameld want in mijn eentje kan ik deze topsport niet bedrijven. Want daar ie het wel mee te vergelijken, ook al ben ik telkens geneigd om de prestaties (zeker in de sportschool) te bagataliseren. Maar mijn vertrouwde uroloog Inge van Oort was er gisteren weer eens duidelijk over: menig lotgenoot is al blij met een wandelingetje met de hond en is zeker niet meerdere keren in de week in de sportschool te vinden! Blijven bewegen, het is van vitaal belang. Eigenwijs als ik ben wil ik natuurlijk telkens verder, harder en hoger. Maar gelukkig hangt mijn ook zo vertrouwde fysiotherapeute Jeanette van Zanten van OoFu dan al rap aan de noodrem. "Wat een verstandige fysiotherapeute" was het compliment van de oncoloog aan het adres van de fysiotherapeut. Een compliment dat ik bij deze dus van harte heb overgebracht.

Dat team van zorgverleners is natuurlijk veel groter, en ik zou ze allemaal individueel goed in het zonnetje willen zetten. Want zonder dit team van fantastische mensen was ik niet uitgekomen op de plek waar ik hier en nu sta. Wie weet doe ik dat in een later blog-bericht nog wel.

Het perspectief is vanaf dit plekje niet bijster positief, de beide markers die voor mij zo bepalend zijn (PSA en AF) speren er als een dolle van tussen. PSA verdubbelt zelfs elke 34 dagen. Nou heeft dit jaar nog elf maanden en elke maand verdubbelen betekent dat de waarde aan het eind van het jaar 1024 (2^10) keer zo hoog is. Da's een niet meetbare en ook niet reeële PSA van dik 80.000.

Maar somberheid is geen troef; de Radium-223 (Xofigo) doet zijn ding en dus hebben de oncoloog en uroloog in een gezamenlijke inspanning mij gisteren over de streep gekregen om daar verder mee te gaan. Want wat we uiteindelijk willen is zicht op de echte hotspots van mijn kanker, een PSMA-PET scan zal die feilloos aantonen. Bij voorkeur de situatie als de Radium is uitgewerkt. Dus is de scan nu aangevraagd, wachttijd is helaas groot maar in mijn geval geeft dat dan ook de kans om de huidige behandeling af te maken.

Met de hotspots goed in beeld is het de bedoeling opnieuw biopten te nemen dus. Niet een beetje in den blinde (zoals eerder is gebeurd) maar gericht op de plekken waar veel actieve kankercellen zitten.
En dat levert uitsluitsel over de verdere behandeling. Want die PSA door laten stijgen is geen optie, dat is zonneklaar. Iets stijgen is medisch gezien nog niet onverantwoord, mij hebben ze overtuigd.

Blijft wel het feit dat ik me toch wel goed beroerd voel meestal. Pijn is onder controle (de pijnpoli heeft er gisteren toch nog een pilletje bij weten te doen!), eten is nog wel een ding. De uitleg van de uroloog was even simpel als trefzeker: dat lijf van mij heeft het al jaren lang zwaar met al die hormoononttrekkingen of hormoonbehandelingen, en dan komt er ook nog eens bij dat ik ruim meer beweeg dan alleen maar dagelijks een rondje met de hond. Het zou zo maar eens kunnen dat ik daardoor (veel) te weinig eiwitten binnen krijg, een goede diëtist met ook verstand van de impact van kanker op een lijf kan dat prima nagaan.

En ziedaar: dat levert me dan een vacature op in mijn zorgteam:

gezocht een goede diëtist (m/v)

Mijn eerste omzwervingen op internet leverde gelijk al op dat er in de praktijk van mijn huisarts ook spreekuur wordt gehouden door Diëtisten Midden Nederland. Klinkt goed, alleen als ik dan op hun website ga kijken stellen zich daar zes frisse meiden voor: Ageeth, Laura, Naini, Merel, Sanne en Celine. Geen van allen noemt oncologie als aandachtspunt dus mogelijk moet ik nog wat verder zoeken.