maandag 21 december 2015

Up is the only way to go when you're down

Laat ik met het belangrijkste beginnen: het verloop van de PSA. Die is goed, ik sta op aan het einde van 2015 want de marker is inderdaad verder gedaald. In acht weken van 1.5 naar 0.49 en dat is heel zeker een goede manier om 2015 uit te wandelen. Met rechte rug, bekken-bodem spieren aantrekken, bovenlijf recht houden, navel op een vast punt en zonder je gewicht overdreven van het ene naar het andere been te zetten. Nooit geweten dat gewoon lopen zo moeilijk is maar Jeanette is het me op de loopband bij BasicShit weer helemaal aan het aanleren en het gaat wonderwel goed!
De PSA is met 1 vol punt gezakt. Minder spectaculair dan het resultaat was in de eerste vier weken van de Enza (daling met 80% in vier weken) maar toch een resultaat om gerust mee te zijn. Daling van 67% in acht weken, we gaan asymptotisch op zoek naar het nieuwe nadir heel dicht bij de nul (dat wil zeggen: de lijn van de grafiek kruipt steeds dichter naar de nullijn toe maar zal die nooit bereiken).
Verloop van deze grafiek staat wat haaks op de titel van dit blog-bericht. "Up is the only way to go when you are down". Dat heeft een beetje toelichting nodig. Ik blog op twee plekken, primair op http://blog.schots.nl en de titel van mijn blog daar is "Family Matters & More". Maar dezelfde teksten plaats ik ook op de website van kanker.nl en daar heb ik bij inschrijven (al in de laatste proeftuin van voorjaar 2013, nog voor kanker.nl echt online was) als motto gekozen voor "Up is the only way to go when you're down". Zie deze link

Een niet helemaal willekeurig zinnetje ergens midden uit een song van Hazel O'Connor, (film)muziek van Breaking Glass. Het nummer If Only. Dat zinnetje ben ik ten voeten uit. Zelfs nu, alweer ruim drie jaar op weg in de rollercoaster van prostaatkanker. Loopings maak ik daarin niet echt maar het gaat wel met flinke pieken (slecht) en diepe dalen (goed). De allerhoogste piek was 240 helemaal aan het begin en het diepste dal slechts 0.3 (notabene op de dag dat ik mijn enkel brak en aan een ander dal begon). De grafiek daalt nu weer, minder snel dan in de eerste vier weken aan de Enzalutamide maar nog steeds zit er een onmiskenbare daling in. Desondanks ben ik heel blij met de daling. Want hoe lager die marker, hoe beter het perspectief. Het motto van Hazel is staat daar wat haaks op, hoe lager de PSA hoe beter. Maar helaas zal ook die lijn op enig moment weer de weg naar boven gaan zoeken. Nu maar hopen dat dat minstens nog zes tot negen maanden duurt (is een beetje het gemiddelde).

Maar zoals gezegd: ik wandel dus weer fier rechtop 2015 in, op naar 2016. Van gekkigheid weer een oude traditie van stal gehaald, dat ik na elke ronde chemo een gadget voor mezelf mocht kopen. Kleine en wat grotere dingen. Om nu een echte klapper te maken, mezelf de dikste MacBook Pro cadeau gedaan die je maar kan bestellen. Verstand op nul en vooral er niet aan denken dat dat apparaat een langere (economische en technische) levensduur heeft dan ik zelf heb! Eerst maar zelf de wettelijke garantietermijn (van twee jaar) op dit apparaat zien vol te maken.
De oncoloog was ongekend open en eerlijk over de toekomstverwachting. Mijn voornemen om 2017 te gaan halen zit er zeker nog wel in en als het aan mij ligt ga ik ook nog een flink stuk verder. Maar de droge cijfertjes van de statistieken kunnen daar geen garantie over geven. En dus hou ik het maar bij het motto van Hazel (en mijn blog op kanker.nl): Up is the only way to go when you're down.
  
En dat wens ik dan ook al mijn dierbaren toe: een goed en voorspoedig 2016


maandag 14 december 2015

Vallen en opstaan

De beste beschrijving van 2015 is denk ik wel dat het een jaar van vallen en opstaan is geworden. Aan het begin van het jaar was ik nog net in het staartje van de chemo-kuur, ronde acht (op 7 januari 2015) verliep nog rustig. Ronde negen (4 feburari 2015) eindigde met een ziekenhuisopname en de laatste ronde (25 februari 2015) bracht zelfs de geplande vakantie naar Marokko in gevaar. Maar ik was lekker tegendraads, en stond telkens op, dus die reis naar Marokko is er gekomen. Met een hartstikke kale kop van tien keer aan de Docetaxel maar dat mocht de pret niet drukken: ik stond weer op ook na het tiende Docetaxel-infuus!
Helaas was het in april weer vallen, letterlijk in dit geval. Een stom stukje folie had fatale gevolgen, ziekenhuisopname en opereren gevolgd door enkele maanden revalideren. Genoeg om op vakantie te kunnen, naar Amerika, het filmpje van dochterlief geeft hier een perfecte impressie van.  Met krukken en stokken maar zeker een gevalletje van opstaan!
September was het de maand van weer vallen. De chemo helaas uitgewerkt, een hormoonkuur (Enzalutamide) het logische gevolg. Maar ook de enkel was niet goed in elkaar gesleuteld en de Maarenskliniek heeft prima werk verricht om die schade te herstellen.
Opstaan is dus nu weer het devies, en dat klopt ook wel. Denk ik. Ik mag nu eindelijk mijn enkel gewoon gaan belasten, zonder Walker, en dat voelt eigenlijk best we goed. Het gevoel is nog heel raar, alsof mijn voet nog op allerlei manieren beperkt is in het bewegen. Maar het gevoel van een "ijzerdraadje om mijn enkel" wat ik de hele zomer heb gehad is weg. Pas bij flinke bewegingen voel ik beperkingen (een stukje ijzerdraad) maar het ijkt dus vooral op opstaan. Weer verder, opstaan dus.
En zo ga ik vallend en opstaand door dit jaar, 2015. Of december nou nog weer een extra struikeling in petto heeft: ik weet het niet. Feit is dat ik deze week weer naar Nijmegen ga, reguliere controle. Waar ook weer de PSA wordt bepaald. Die is hopelijk flink lager dan de vorige meting van 1.5 (en dan sta ik echt op aan het einde van 2015) maar misschien ook wel al weer aan het stijgen is (en dan ga ik toch vallend 2015 uit).


In beide gevallen: ik ben helemaal klaar voor 2016, geen wild idee wat het jaar me gaat brengen maar spannend word het zeker. En nieuwjaar 2017 ga ik zeker ook nog redden, dus geen enkele reden om niet een welgemeend goed 2016 toe te wensen aan alle mensen die mij dierbaar zijn!
En de foto's die hierbij staat? Misschien confronterend maar het is wel hoe ik in het leven sta. Misschien vallend omdat ik kanker heb maar dan toch weer opstaan. Om er tot het allerlaatste moment een zo groot mogelijk feest van het leven te maken!
Nu maar hopen dat ik aanstaande woensdag een nog lagere waarde van die PSA te horen krijg.....