Ik heb kanker.nl

Vandaag start de campagne om de naamsbekendheid van het platform kanker.nl te vergroten. Vanaf het begin ben ik betrokken bij dit platform. Nog net even mogen spelen in een van de proeftuintjes maar vanaf de aftrap al moderator. En nu kom ik pontificaal in beeld (en geluid) om te vertellen wat ik aan dit platform heb. Spannend allemaal, verrassend alleen dat de bushaltes in Amsterdam en Utrecht nog niet aan de beurt zijn, even wachten dus voor ik een bijzonder selfie van en met mijzelf kan maken!
Maar dat is niet de eerste uiting waarmee ik naar buiten ben gekomen. Als één van de vaste columnisten van de Jij was het mijn beurt de Patientënblog te schrijven. Over kwaliteit in de zorg. Zie deze link voor mijn bijdrage.
Ik had het eerder al aangekondigd en inderdaad is de blog nog aangepast. Het heeft mij bijzonder verbaasd dat het doordrukken van de second opinion in verband met blijvende pijn in mijn enkel uiteindelijk heeft geleid tot een heel ander advies. En de beide dames die me nu onder behandeling hebben eensgezind en voortvarend aan de bak gingen. De operatie aan mijn enkel op 21 september lijkt al weer een eeuwigheid geleden.  Is ook lang, maar het einde is in zicht. Ik kijk met smart vooruit naar 5 november als het gips er weer af mag en het echte opbouwen weer gaat beginnen.

De andere voortvarende behandeling werd gestart door de oncoloog uit Nijmegen, Dr. Inge van Oort. En ook dat lijkt wonderwel uit te pakken. Het was niet verwacht maar tegendraads als ik ben heb ik het wel gedaan. Normaal gesproken is de controleafspraak na vier weken om te zien of de bijwerkingen niet te heftig zijn. De verwachting is niet dat de PSA al flink reageert. Nou vallen die bijwerkingen wel mee dus was dinsdag duidelijk dat ik door kon gaan. En woensdag kwam ook de PSA los. En die was, zeer tegen de verwachting in, al gelijk als een baksteen gezakt. Ik was bang dat ik een colletje van de buitencategorie moest gaan beklimmmen maar het blijkt slechts een heuveltje van de South Downs te zijn geworden. Prachtig! Nu maar hopen dat de daling structureel is en lang aan gaat houden!

Maar goed, de campagne kanker.nl. Start vandaag. Spannend hoe dat gaat uitpakken. levensgroot in bushaltes komen te hangen, op de landelijke (en regionale) TV en radio.

Is dat nou raar, al dat getimmer van mij aan de weg? Zo openlijk te koop lopen met je ziekte, je halve medische dossier openbaar maken in een blog. Het is niet gebruikelijk, dat zeker. Maar voor mij voelt het wel goed. Mijn manier om te dealen met kanker. Want hoe ik het ook draai of keer: beter ga ik niet worden en dus is het zaak de tijd die er nog is zo goed mogelijk te besteden. Waarbij ik eigenwijs genoeg ben om mijn behandelaars ver van huis te zoeken, in Woerden en Nijmegen. Maar daardoor is wel de kwaliteit van de zorg die ik krijg stukken verbeterd. En kanker.nl: heel belangrijk voor mij om anderen op weg te helpen om zelf de regie te houden (of nemen) over hun eigen kanker. En ook andere mensen, geraakt door kanker van hun dierbaren hoop ik te helpen met mijn antwoorden en blog. Moest allemaal verteld worden in de tien seconden van het spotje, dit is het wat langere verhaal.
Nog bondiger zijn de banners die op social media zullen verschijnen. Zie de vierkante versie, of de linker skyscraper of de rechter skyscraper. Enne voor de slimme opmerking over deze banners komt: neen, ik heb geen gespleten persoonlijkheid. [Helaas: deze linkjes werken niet meer]
Zie je me zomaar onverwachts opduiken in het straatbeeld of op social media: selfies met mij er bij mogen ingestuurd worden. Ga er geen prijsvraag van maken, gewoon voor de fun.

De derde verjaardag

Let je even niet op en is het al weer de derde verjaardag. Van je nieuwe leven, dat mét kanker. Op vrijdag 19 oktober 2012 barste die bom als de bekende donderslag bij heldere hemel. En ging letterlijk alles op zijn kop, de rollercoaster was vertrokken.

Helaas, geen voetbaldag voor 'mijn' team.

De beide eerdere 'verjaardagen' heb ik ook in een blogbericht genoemd. Kon me toen verschuilen achter de prachtige prestaties die beide zonen op het voetbalveld leverden, een 13-1 overwinning in 2013 en een 8-2 overwinning in 2014. Dit jaar was het erg magertjes. Zelf geen leider meer van een A junioren team, maar wel de hulp coach van de Kampong B9, team van mijn jongste zoon. Maar vette pech: veld onbespeelbaar dus geen punten te verdienen. Afgelast. Nou vooruit, laat ik dan de afgetekende zege van het vlaggenschip van Kampong als substituut gebruiken. Pancratius 1 - Kampong 1 werd een mooie 0 - 2, zie hier voor het verslag.

Drie jaren waarin er erg veel gebeurd is. Weggeschoten met een tweetrapsraket die prostaatkanker heet. De verwachting voor de eerste trap (diagnose tot aan castratie resistentie) werd bijgesteld van zes naar vijf en uiteindelijk twee tot drie jaar. Maar na anderhalf  was die fase jaar al voorbij.
De prognose voor deze tweede en laatste trap is niet best. Twee jaar hoorde ik in april 2014 de oncoloog zeggen. Maar eigenwijs als ik ben ga ik dat nou eens niet sneller maar langzamer doen dan voorspeld is. En dat lijkt heel aardig te lukken, de chemokuur heeft wonderen verricht.
Veel troeven zijn er in deze fase niet meer uit te spelen. Twee troeven met chemo, Docetaxel is al uitgespeeld maar die kan ik later nog overtroeven met het sterkere Cabazitaxel. Twee troeven via een hormoonbehandeling en daar is nu de hoogste troefkaart Enzalutamide (Xtandi) ingezet. De volgende troefkaart is Abiraterone (Zytiga) maar die is wat minder sterk, hopelijk heb ik met Xtandi alle andere troefkaarten al uit het spel gehaald.
En dan als laatste rest er nog lokale betraling, met Radium 223 (Xofigo). Afgelopen week een verhelderende presentatie gezien over dit medicijn op de donateursdag van de Prostaatkankerstichting. Schrikken alleen dat op de horizontale as, die van levensverwachting, niet jaren of maanden maar weken waren uitgezet.
 

Links eindresultaat Maartenskliniek
en rechts Diakonessenhuis

Xofigo richt zich op de botten, en op dat gebied ben ik natuurlijk afgelopen jaar niet fortuinlijk geweest. De tijd van chemo naar hormoonbehandeling precies weten te overbruggen met gehannes rondom een lelijk gebroken enkel. Maar ook dat zie ik positief in, op het plaatje is zelfs voor mij als leek duidelijk te zien dat de stand van het sprongbeen (begin van de voet) netjes recht onder het scheenbeen is. Nog even en het gips mag er af, kan ik weer echt gaan oefenen. Onder leiding van mijn steun en toeverlaat fysiotherapeute Jeanette, want ook voor een tweemaal gevallen man draait ze haar hand vast niet om!

Morgen (20 oktober) weer naar Nijmegen en dan weten we weer meer. Bloedwaardes en PSA worden bepaald. Weet ik of deze troefkaart, de Xtandi, ook wat doet. Al wel is duidelijk dat ik voorlopig niet veel last heb van heftige bijverschijnselen. Geen insulten of knallende koppijn. Wel opvliegers alsof ik (weer) in de overgang ben. Normaal gesproken blijft mannen dat bespaard en krijgen vrouwen er één keer mee te maken maar deze nieuwe hormonen hebben mij voor de tweede keer in de overgang gebracht. Als dat nou het grootste ongemak is ga ik vrolijk verder om mijn momenten te koesteren en deze laatste trap lang te rekken. Ver voorbij de weken die in de Xofigo plaatjes staan!

Foto-shoot

Als je met je enkel in het gips op de bank moet hangen kan je eigenlijk niet veel. Desondanks had ik een voor mijn doen druk programma. Telkens wel wat, en dat voelde toch goed. Geen lege week met niets doen op de bank maar ondanks beperkingen toch op pad.

Een minitieus verslag van de hele week is niet nodig, de rode draad is veel leuker. Want dat is er eentje van veel mensen om me heen hebben, steeds meer, die allen begaan zijn met het wel en wee hier in huize Schots. Een steeds groter wordende groep van betrokkenen, en dat doet goed.
De eerste uitdaging was maandag. Mijn steun en toeverlaat van de laatste bijna drie jaar, Jeanette van OoFu, was jarig en kreeg Sara op bezoek. Dat wilde ik niet onopgemerkt voorbij laten gaan en dus ondernam ik de tour om met rolstoel naar het stadion te gaan. Overbuurman Wim was nodig om me hier het huis uit te krijgen (lege banden van de rolstoel, dan s een fietsenmaker in de straat erg handig) en OoFu-collega Annemarie om de drempeltjes te slechten maar ik was er wel. Pittige oefening, dat zeker, zo makkelijk is het nog niet om met een rolstoel alle obstakels te nemen in het verkeer. Slechts 1 keer nagenoeg vast komen te zitten maar er was gelijk een voorbijganger die me weer vlot trok. Enne Jeanette: die was zeer aangenaam verrast, en ik blij met de hele expeditie.
 

Maandag was er natuurlijk ook de uitzending Retour Hemel II: Keihard terug op aarde. Het vervolg van het verhaal van Mark Bos. Precies één maand eerder dan ik de diagnose te horen kreeg was hij in eenzelfde stroomversnelling gekomen. Beiden hebben we hele andere keuzes gemaakt, vechtend met alle mogelijke middelen. Eerder heb ik er hier over geblogd. Een verhaal wat zeker bij mij door merg en been gaat, diep respect voor de manier waarop Mark zijn barre tocht tot het einde heeft volbracht en de bijzondere momenten met ons heeft willen delen. En eens en te meer maakte de documentaire duidelijk dat het ongelofelijk belangrijk is een sterk team om je heen te hebben.

Het volgende bijzondere moment zijn eigenlijk vele momenten, van uitwisselen van informatie en herkenning van elkaars situatie. Dankzij het laatste magazine van de Prostaatkankerstichting in contact gekomen met Richard die ook zeer openhartig over zijn prostaatkanker schrijft. Minitieus welhaast legt hij alles vast wat in zijn ogen relevant is, ik vind het heel knap. Kordate besluiten genomen, erg veel overeenkomsten in de keuzes die we maakten. Bij Richard mede op basis van een gedegen kennis van zaken opgedaan als projektmanager klinisch onderzoek naar met name prostaatkanker.  Verrassend dat je meteen na het eerste mailtje al kan voelen dat het klikt met iemand. En ook wel schrikken voor me, Richard is toch wel beduidend jonger. Voelt alsof ik versterking heb gekregen in mijn rol als benjamin tussen de prostaatkankerpatienten.

Nog een tussendoortje naar Toon, van Cartoon Haarmode. Geen mooi plaatje van hem, enkel een link naar de website. Na ruim een jaar was het weer eens tijd om die wilde haren van mij weer goed in het fatsoen te krijgen. Vorig jaar had ik 'm, vlak voor ik aan de chemo begon, lekker de stuipen op het lijf gejaagd. Dat ik extra netjes geknipt moest worden omdat de chemo wel funnest zou zijn voor mijn haren en ik een fatsoenlijk bidprentje wilde. Een foto daarvoor heeft Toon ook echt gemaakt toen, gebruiken ga ik die niet. Want hij was het die me toen ook net het laatste zetje heeft gegeven om mijn snode plannen uit te voeren, zie blog Gekke stoere papa over de twee tattoos waar ik nog steeds apetrots op ben!

En dan de grand finale van de week, vrijdagmiddag de foto-shoot voor de publiciteitscampagne die Kanker.nl dit najaar start. Met de taxi naar Amsterdam, goed geregeld. Zat de studio zo ongeveer pal om de hoek van het pand van ING waar ik ruim 24 jaar geleden mijn carriere als bankier begon. Nog geen twee weken geleden afscheid genomen van dat pand omdat we intern verhuisd zijn naar Amsterdan ZO (stuk makkelijker voor mij vanuit Utrecht) en prompt kom ik toch weer over de Haarlemmerweg.
Details kan, mag en wil ik nog niet prijsgeven. Wel dat het heel intensief is. Ligt vooral aan mijzelf, stel twee goede vragen achter elkaar en ik loop helemaal leeg over alles wat mij nu zo ontzettend bezig houdt. En dat werkte perfect, uiteindelijk kwam er een bondige tekst uit. Niet lang, 10 seconden. En breedsprakig als ik ben: dat krijg ik dus niet zomaar ineens uitgesproken. Drie simpele zinnetjes en de paniek slaat toe dat ik er andere woorden in ga voegen. Hellup, waar is mijn spiekbriefje! Maar het team was fantastisch, geluid ging in etappes maar de film stond er in één take gelijk goed op. En ik loop ook vandaag niet in een geblokt maar een effen blauw shirt.

Mijn tekst is uiteindelijk best wel aangepast, het platform kanker.nl is super belangrijk voor me. Vooral om anderen te kunnen delen in mijn kennis en ervaring. Of zoals Richard het benoemde is het extra beetje levenservaring goed om je aan op te trekken, hopelijk ben ik een houvast voor anderen.
Want dat weet ik wel: zonder dat team van mensen om je heen echt begaan met je kom je er absoluut niet. Ook dat was de duidelijke boodschap uit Retour Hemel II.
Allemaal bedankt daarvoor, want ik heb een fantastisch team. Veel groter dan de paar personen die ik in dit bericht noem!