Living to the max

Afgelopen weekend was er weer zo een vol met plannen en activiteiten; soms kijk ik er nogal tegenop maar als het dan allemaal als vanzelf gebeurt kan ik er des te meer intens van genieten. Living life to the max. En daarom geniet ik nu nog na van een bijzonder fijn weekend.

De zaterdag (24 mei) begon met voetbalzaken. Twee toernooitjes. Eigenlijk had ik toegezegd om met Kampong C9 mee te gaan naar de Buitenboys in Almere. Want 'mijn' B5 had geen verplichtingen. Eigenlijk was ik daar zelf een beetje te laks in geweest, had niets geregeld. Maar gelukkig kwam het toch goed, onvolprezen Adriaan ging op zoek naar vrije plekken en last minute schoof Kampong B5 in bij het toernooi van SV De Vecht. In Loenen aan de Vecht, zowat in de achtertuin van de meest trouwe supporters van 'mijn' B5. Die er natuurlijk ook waren en zowaar zagen dat Kampong in de finale Kampong wist te verslaan! De andere last minute deelnemer was Kampong B7 en zowaar werden de beide Kampong teams winnaar in hun poule en mochten de finale spelen tegen elkaar. Gelukkig won 'mijn' B5, het verschil tussen een eerste- en tweedejaars team van B-junioren (resp. de B7 en B5) was toch te groot. Nette 3-0 overwinning en de beker was binnen!

Ondertussen was Kampong C9 ook voortvarend gaan voetballen en werden ze heel verdienstelijk tweede bij het toernooi in Almere. Op doelsaldo, eerste was binnen handbereik maar net een doelpuntje te weinig.

Goed begin dus van de zaterdag: twee goed verlopen toernooien. Beetje gênant hooguit dat de beker voor de tweede plek van de C9 aanzienlijk imposanter is dan de winnaars-beker voor de B5. Maar dat terzijde.

De verdere zaterdag was ook bijzonder. Van Utrecht naar Steenwijk. Dankzij "Room for Thought" heb ik een plaatje van de reis er naar toe maar niet van de ontmoeting zelf. Die heel erg bijzonder was. Neven en nichten Tiel Groenestege bij elkaar, met aanhang en kinderen, op bezoek bij Julia. Wat ik in mijn vorige blog-bericht schreef over verdelen geldt hier tot de max. Titus is goed bezig (hulde!) en ook hier is het weer dat dit een schoolvoorbeeld is van een familie waar Bert van Leeuwen niet langs hoeft te komen met zijn familie-diner! Dat regelen we zelf en veel beter, BBQ-master Arne heeft goed gezorgd voor alle neven/nichten, aanhang, ooms, tantes en alle kinderen. Dank daarvoor.

Kom ikzelf op zo'n dag dan zomaar onder het beladen onderwerp kanker uit? Nee dus! Allereerst de ervaringen van de oudere generatie, waar forse chemo-therapie toch soelaas biedt. Dat zijn de verhalen, niet van de direct betrokkenen maar kinderen daarvan, maar daarom niet minder ingrijpend.
Ook in mijn generatie speelde de kanker en terloops kwam dat ter sprake. Uit welgemeende belangstelling en het voelde alsof de sluizen helemaal open moesten, het hele verhaal verteld kon worden. Want ik stond helemaal niet alleen, integendeel. Trof een lotgenoot. Die ook vreselijk veel last had van opvliegers door hormoontherapie. Niet helemaal vergelijkbaar, heel ander perspectief, maar wel verbonden want ook strijdend tegen kanker. Een bijzondere ontmoeting.

De zondag begon al met een feestje, Mixtuur bestond 45 jaar en verzorgde de muzikale omlijsting van de kerkdienst met de meest favoriete liedjes. De getallen bij de liedjes waren gelukkig niet het aantal malen dat dit gezang ten gehore werd gebracht maar het aantal voorkeursstemmen. Na afloop koffie met eigengemaakte brouwsels. En tenslotte een heerlijke brunch.

En tenslotte: het was ook nog eens volle bak, de studenten waren vanuit Groningen en Delft weer naar het ouderlijke huis in Utrecht gekomen. Met een beetje improviseren konden we nog een keertje de barbecue gebruiken voor het eten. Wat passen en meten, op het achterbalkon (onze woonkamer is op de eerste verdieping, het balkon van het Kromme Rijnpark worden onze huizen genoemd). Passen en meten, maar het ging prima.

En zo werd het een heel weekend om te koesteren. Living to the max.  En zo kan ik nog heel wat weekenden hebben. Ik ga d'r gewoon voor, en haal uit het leven wat er maximaal uit te halen is! Komend weekend weer voetbalzaken. Komende week de opmaat voor de nieuwe APK. Allemaal de aanloop voor het volgende (spannende) consult in Nijmegen, woensdag 11 juni. Speelt in het achterhoofd wel mee maar ik laat me niet gek maken.

Efteling!

Het duurde even, maar zo langzamerhand zijn de scherven van het grote inleveren weer gelijmd. Er blijven wat barstjes over, zo rap klim ik die trappen op Utrecht CS niet meer op. Maar boven kom ik, zonder gebruik te maken van de roltrap. Anders wordt Jeanette boos!

Heel veel scherven zijn er gelijmd op zondag 4 mei. Familiedag. Goede gewoonte die we er nu al 10 jaar inhouden. Van je ouders krijg je heel veel adviezen mee, ze zijn heel bepalend voor je start maar uiteindelijk moet je het toch zelf doen. En zo heb ik ook meegekregen de gevleugelde uitspraak dat "je elkaar pas echt leert kennen als je een keer gedeeld hebt". Oftewel: in goede harmonie een erfenis verdelen is toch de ultieme lakmoesproef. Dat niet iedereen dat kan wordt pijnlijk duidelijk als je al zappend een stukje Familiediner meekrijgt. Werkelijk onvoorstelbaar over welke futiliteiten mensen elkaar het kot uit gaan vechten. En dan moeten ze vaak nog beginnen aan het verdelen van een erfenis. Zelfs op voorhand kun je daar al ruzie om krijgen, ving afgelopen week bij de koffieautomaat zo iets op. Had de neiging om gelijk Bert van Leeuwen te gaan bellen maar alleen al de subtiele opmerking dat dit een mooie case was voor het Familiediner maakte duidelijk dat Bert hier maar beter niet aan kan beginnen.

Maar dat terzijde, ik dwaal af van de Efteling. Al weer tien jaar geleden is het dat mijn moeder is overleden. En al tweeëntwintig jaar sinds het overlijden van mijn vader. In beide gevallen hebben we met zijn vijven (broer en drie zussen) de lakmoesproef glansrijk doorstaan. Alhoewel we er eigenlijk nog niet helemaal mee klaar zijn, een verhuurd huis is onverdeeld gebleven. Met geld voor onderhoud. Maar ook inkomsten vanuit de huur. En dat werkt wonderwel. Want om de zoveel tijd kunnen de vijf kinderen met aanhang en weer hun kinderen met ook daar weer aanhang van en zelfs de daaropvolgende generatie op kosten van moeder een leuke dag organiseren. En op die manier kwamen we dus zondag 4 mei met 25 man sterk in de Efteling terecht.

Nostalgie, als kinderen kwamen we er al heel vaak, vanaf het allereerste begin. Toen was er enkel een speeltuin (met restaurant Het Witte Paard waar vader op het terras zich met een biertje installeerde) en het Sprookjesbos. Vele jaren was er een abonnement en de meeste kleinkinderen zijn door oma wel eens meegenomen voor een dagje Efteling.
   

En zo liep ik daar rond op die zonnige zondag van 4 mei. Prachtig weer. Als moeder er nog geweest zou zijn had ze vast de opmerking gemaakt dat vader dat vanaf boven toch maar even goed geregeld had! Of ze het nu samen voor ons zo geregeld hebben: ik weet het niet. Geloof het niet, maar fijn was het wel. Wat er is straks, na de dood? Een vraag die me begrijpelijkerwijs veel bezig houdt de laatste anderhalf jaar en zeker ook die dag in de Efteling. En een antwoord heb ik niet. Geloof wel dat er meer is dan helemaal niets. Maar dat is vast niet zo concreet dat ik straks vanaf boven aan de knopjes voor het weer ga draaien. Ik merk het wel als het zover is. Voor de dood zelf ben ik dan ook niet bang, als het zover is dan heb ik er alle vertrouwen in dat het geen strijd gaat worden. Waar ik wel bang voor ben is dat de tijd tot aan mijn dood veel en veel te kort is, ruim minder dan nodig om alles te realiseren waar ik nog van droom. En dat stemt me niet vrolijk.
Die gedachten speelden wel mee op die zonnige middag in de Efteling maar werden eenvoudig naar de achtergrond gedrukt. Het duurde wat langer om naar een volgende attractie te komen, op snelheid had ik wel ingeleverd. Maar ik kwam wel overal en heb er ook voor de volle honderd procent van kunnen genieten! Daar was niets op ingeleverd.

Deze foto is een leuke, de nieuwkomer in dit bonte gezelschap kreeg de opdracht de vijf kinderen waar deze groep mee begon op een rijtje te zetten. Ging redelijk goed, hij draaide mij en en mijn broer om. Alleen dacht ie wel dat het van jong (links) naar oud (rechts) was. Was ik ineens bijna de oudste in plaats van de jongste! Laten we het er maar op houden dat hij z'n aanstaande schoonmoeder (helemaal links) wilde complimenteren!

De dag werd afgesloten met een heerlijk buffet in De Globetrotter. Prima verzorgd. Goed geregeld voor deze groep. Heel wat jaren geleden brak dat mijn vader wel een keer op. Niet al te best ter been wilde hij op het terras daar rustig gaan zitten en in de traditie van Het Witte Paard er wat bij bestellen. Dat kon niet want de horecagelegenheid was afgehuurd door een groep. Geen uitzonderingen mogelijk. Nu waren we zelf zo'n groep en gelukkig zaten er wel mensen op het terras wat te drinken. Zoals vader het gewild zou hebben.  En als hij het bonte gezelschap van zijn kinderen en alles wat daar van is gekomen gezien zou hebben was hij vast heel tevreden geweest. Net zoals moeder.
Een prachtstel, geen twijfel over mogelijk, en dat koester ik ook. En al bij al bleek dat toch het gereedschap te zijn waar de meeste scherven van mij weer netjes mee aan elkaar gelijmd zijn. Dank daarvoor.

De draad is weer aardig opgepakt. Eén klusje blijf ik alsmaar voor me uit schuiven: de fouten halen uit het concept-testament dat er nu is. Moet wel gebeuren (zeker gezien die nog niet verdeelde erfenis van mijn moeder) maar staat even laag op de prioriteitenlijst. Want eigenlijk weet ik het ook wel dat dat niet nodig is, ik heb er alle vertrouwen in dat ook mijn erfenis zonder gedoe geregeld gaat worden. Wel pas over een hele tijd hoor! Stel dat Bert van Leeuwen dan nog steeds de limo rond laat gaan voor zijn Familiediners: bij ons hoeft ie niet langs te komen.

Het grote inleveren

Woensdag 30 april is is uiteindelijk een markante dag geworden: het voelt als de dag dat het grote inleveren echt is begonnen. Ik ben terecht gekomen in de volgende (en laatste) fase van de prostaatkanker.
Om te beginnen was er al het gedoe met de sportschool. Mooie slogan had Health City, Fitness & More. Nou vanaf 1 mei is dat "more" helemaal weg, als een dertien in een dozijn sportschool gaan ze door als BasicFit. Alles wat ook maar een beetje ruikt naar meer is rücksichtslos geschrapt. Zelfs voor een glaasje water bij het sporten moet je apart gaan betalen en de kluisjes kunnen niet meer op slot als je niet je eigen hangslot meebrengt. Op 30 april voor het laatst van het 'more' gebruik kunnen maken.

In anderhalf jaar heb ik onder de bezielende aansturing van Jeanette van OoFu een redelijke conditie opgebouwd in deze sportschool. En 30 april was weer een meetmoment en over de hele linie weet ik de kracht op niveau te houden. Slechts marginaal inleveren. Zie plaatje. Waar ik heel trots op ben.
Dat het plaatje er nog zo goed uitziet is (ik citeer Jeanette) "puur op wilskracht". Want dat de conditie over de hele linie langzaam achteruit schuift merk ik ook, de trappen van Utrecht CS worden alsmaar hoger! De wandeling van Sloterdijk naar werk duurt ook steeds langer. Ontkennen heeft geen zin: op dit punt ben ik helaas al aan het inleveren.
Naast dat inspannen in de sportschool was ook het ontspannen na het  sporten heel belangrijk, het moge duidelijk zijn dat er in het basic-shit concept na 30 april geen ruimte meer voor is. Daar baal ik enorm van, moet dingen inleveren die ik nog helemaal niet in wil leveren. In dit geval wordt dat door anderen bepaald (puur uit winstbejag) en dat steekt extra.

Wat ook op 30 april werd bevestigd: de diagnose CRPC (Castration-Resistant Prostate Cancer) is nu definitief. Dat komt niet onverwacht, wel erg ongelegen en altijd te vroeg. De interpretatie die de uroloog er aan geeft ging echter verder dan ik ingeschat had.
Nog maar net een jaar geleden, bij een plotselinge stijging van de PSA, was ze heel stellig: "Hormonaal ben ik nog lang niet uitbehandeld!". De laatste stijging lijkt niet spectaculair (van 3.7 naar 6.7, zie het beroemde plaatje) maar is wel zorgwekkend. De extra hormoonbehandeling gestart in december is nu gestopt ter voorbereiding op volgende behandelmogelijkheden. Oftwel: hormonaal is ze nu toch uitbehandeld, en dat terwijl ik pas anderhalf jaar in dit traject zit.
De forse stijging van de PSA (52 dagen verdubbelingstijd) is zorgelijk. Over zes weken weer het volledige bloedbeeld bepalen. Naar verwachting is de PSA dan weer fors gestegen, zeker ook omdat de anti-androgenen nu gestopt zijn. Bij een echt hele forse stijging is er geen ruimte meer om nog wat te gaan experimenteren. Wat ik eigenlijk wel wilde, om chemo maar voor me uit te schuiven. Had in mijn achterhoofd om mee te doen aan de trial immuno-technologie (Prostvac) van Prof. W. Gerritsen in Nijmegen. Met een milde en gemodificeerde versie van het pokken-virus het eigen immuun-systeem herprogrammeren opdat ook de prostaatkanker als lichaamsvreemd wordt gezien en dus opgeruimd. Het risico in de controlegroep uit te komen is echter aanzienlijk (kans 1 op 3) en daarmee zou ik belangrijke maanden behandeltijd verliezen. Volgens de uroloog ben ik nog veel te jong om niet als eerste klap de zwaarst mogelijke uit te delen: chemo dus. Daarmee is Docetaxel akelig dichtbij aan het komen. Met een hoop nare bijverschijnselen van dien, op dat moment zal er heel wat ingeleverd moeten worden,. Van het lezen van de patiëntinformatie wordt ik bepaald niet vrolijk.  

Hield het dan op met inleveren zo rond 30 april? Nou niet helemaal. Mijn werkgever heeft het weer eens op de heupen gekregen en is (opnieuw) aan het reorganiseren. Om een prachtig nieuw model neer te leggen en verdomd het is nog waar ook: dat was de manier waarop we een dikke tien jaar geleden werkten!
Dikke documenten, lastige e-mails, moeilijke besluiten. Het komt er op neer dat iedereen vogelvrij is verklaard. Mag gaan solliciteren op niet echt duidelijk omschreven nieuwe functies. Waar de tip is dat je vooral moet aangeven hoe je je wil ontwikkelen, welke pracht kwaliteiten je nu al hebt en nog belangrijker welke extra kwaliteiten je over twee jaar hebt. Met als adagium: ontwikkel je zo breed mogelijk om ook ruim inzetbaar te zijn (of worden).
Een begrijpelijke insteek van een werkgever maar dat staat enigszins haaks op mijn bittere werkelijkheid. Die is van inleveren, en niet uitbouwen en breder inzetbaar worden.

Nogal veel komt er dus nu ineens samen op mijn bordje te liggen. En onbedoeld waren daar twee volstrekte buitenstaanders de dupe van. Alsof de duvel me op de hielen zat aan de slag gegaan om de website van Kampong Voetbal toekomstvast te maken. Het leunt nu nog te veel op mijn specifieke inbreng en ook op dat punt zal ik uiteindelijk in moeten gaan leveren. De gedrevenheid om het in een klap gelijk goed te hebben was enorm. Sorry Raymond en Pieter, ik waardeer bijzonder dat jullie zo veel tijd in mijn (onmogelijke) vragen hebben gestopt (en nog stoppen) maar de lat had ik eigenlijk wel te hoog gelegd. Voor mezelf dan. Ga er vol goede moed mee verder en met jullie hulp gaat dat vast wel lukken, met stapjes komt die lat telkens hoger. En dat is voor de waan van vandaag tegendraads: heeft niets met inleveren te maken!

Ga ik dan zomaar alles inleveren?? Dacht het niet. In ieder geval niet de vakantie naar Griekenland die al geboekt is. Met de familie, zes man sterk. De bouwsteen "varen" kon niet eens met één bootje ingevuld worden, moeten er twee zijn. En de bijbehorende huurauto was ook een buitenmodel, groot en daardoor extra duur. Moet maar eens overleggen hoe eventuele behandelingen netjes om mijn plannen heen geplooid kunnen worden. Waarbij ik geen risico's ga nemen, met chemo in mijn lijf het vliegtuig naar Athene in lijkt me een uitermate slecht plan en dat gaat dan ook niet gebeuren.

En tot die tijd? Gewoon genieten van de dag, laat maar komen wat komt. Zoals bijvoorbeeld het feit dat Kampong C9 kampioen is geworden. Ook al kost me dat een lieve duit, maar dat gaat naar het goede doel Stichting Alenbo.
En natuurlijk ben ik extra trots op "mijn" B5, die afgetekend dubbelkampioen werden. In na- en voorjaarscompetitie!