De bekende grafiekjes

Weer tijd voor een update op het medische front. Met minder goed nieuws dan ik eigenlijk zou willen. Want 2013 is het jaar van de paradox geworden.
Aan het begin van 2013 was de PSA hoog (32,5) maar overduidelijk dalende. En ging ik toch met een goed gevoel het nieuwe jaar in. Eind van 2013 is diezelfde PSA laag (4,7) maar overduidelijk stijgende. Een verviervoudig in zeven weken, verdubbelingstijd van 25 dagen. Dat is balen. Dat de PSA ooit weer zou gaan stijgen stond op voorhand al vast maar volgens de statistieken zou dat pas na drie tot zes Jaar moeten zijn. Niet al na een dik jaar!

De grafiek is weerbarstig en ik ben natuurlijk tegendraads, opnieuw. Maar volgens Dr. Inge van Oort is één stijging van de PSA nog geen stijging. Het kan vals alarm zijn
.

De lijnen in de grafiek zijn overwegend goed, creatinine (werking nieren) goed, AF (status botten) ook en testosteron laag (maar nipt boven castratie-niveau, maar dat terzijde)

Venijn zit in de details, laatste stukje van de PSA lijn. Die daalde gestaag, van 1,7 (augustus) naar 1,3 (half september) naar 1,2 (23 oktober). Om 7 weken later (11 december) ineens te pieken op 4,7.
Zo op het oog ziet het er niet dramatisch uit maar in dit tempo zou de PSA elke 25 dagen verdubbelen. En dat is wel dramatisch.

Het is nog te vroeg om de diagnose CRPC (Castration-Resistant Prostate Cancer) te stellen. Daar zijn drie opeenvolgende stijgingen van de PSA noodzakelijk. Maar Dr. van Oort houdt er wel rekening mee en heeft me opnieuw voorgesteld na te denken over de klinische trial met Provenge. Is in maart 2013 ook even genoemd toen de PSA onverklaarbaar steeg naar 74,5 maar dankzij extra medicijnen (en later orchiedectomie) is die stijging weer omgezet in een daling.

Of dat nu ook zal gebeuren is ongewis, ben wel weer met anti-androgenen begonnen maar de verwachting is niet dat dat veel uit zal maken.

Afgesproken is dat er op 21 januari een telefonisch consult volgt (nadat ik PSA weer heb laten bepalen) en op 21 maart een reguliere controle met ook een nieuwe PSA bepaling.
Zijn die beide metingen hoger dan is de diagnose CRPC onvermijdelijk en gaan we een andere fase in. Provenge is dan een behandeling die nog voor de chemo-kuren gegeven kan worden maar zoals gemeld is deze behandeling nog niet regulier beschikbaar. Wel op basis van een trial. Niet om de werking van het medicijn aan te tonen (is in Amerika al aangetoond) maar om aan te tonen dat het medicijn in Europa ook geproduceerd kan worden. Want het zijn niet zomaar wat pilletjes die gedraaid worden.

De details van de behandeling heb ik nu meegekregen om er goed over na te denken. Komt er op neer dat er (met leukaferese) specifieke bloedcellen worden afgenomen (procedure die 3 tot 4 uur duurt). Die cellen worden in het laboratorium bewerkt (toevoeging Sipuleucel-T) en drie dagen later weer teruggeplaatst (duurt een uur). Daarmee wordt het eigen immuun-systeem geherprogrammeerd om het prostaat-carcinoom als lichaamsvreemd te zien en gaat het lichaam de kankercellen afbreken. Zie ook deze link.

Tegenwoordig is er heel wat te doen over nieuwe ontwikkelingen waaronder "medicatie op maat": dit is daar een heel sprekend voorbeeld van.

Graag had ik aan het einde van het jaar een ander verhaal verteld. Maar mooier dan dit kan ik het echt niet maken. De diagnose CRPC is gelukkig nog niet gesteld, hangt wel in de lucht.

Moet er dus serieus rekening mee houden dat komend jaar al de volgende fase begint, met chemo-kuren. Als ik met de Provenge-trial mee kan doen is dat mooi meegenomen, geeft een gemiddelde levensverlenging van 4,1 maanden. Is geen beletsel voor chemo-kuren, kan die hooguit uitstellen.
Voor mogelijke behandelingen komend jaar (en ook gewoon voor algemeen welbevinden) is het heel belangrijk om in goede conditie te blijven.
Nou: dat is het grote wonder van het paradoxale 2013. Mijn conditie is spectaculair verbeterd en nog steeds zit er progressie in. Zie plaatje van mijn vorderingen bij OoFu, Jeanette weet me tot steeds hogere prestaties te motiveren!

Natuurlijk ben ik niet blij met die PSA maar wel trots op dat harde werken in de sportschool, zeker niet zonder resultaat.
Met mijn lage PSA ga ik dus minder gerust 2013 uit dan ik er met een hele hoge PSA in ben gegaan!
Uit het veld laat ik me echter niet slaan, ook in 2014 ga ik er weer met volle energie tegenaan om te zorgen dat die conditie minimaal gelijk blijft. Om als het dan zover is dat ik aan de chemo moet ik in ieder geval optimaal voorbereid aan dat traject te beginnen.


Voor iedereen: de allerbeste wensen voor 2014, laten we er allemaal een mooi (sportief) jaar van maken

Sta op .......

Schooltijd

Het zal ergens midden in mijn middelbare schooltijd geweest zijn. Rond 1973, 3e klas Gymnasium Beta van het (toenmalige) St. Pauluslyceum aan de Wandelboslaan in Tilburg. Tijd om als puber uit te zoeken wat allemaal kan. Met een fijne groep van vrienden en klasgenoten heb ik dat zeer zeker gedaan en heel wat grenzen opgezocht.
Verrassend genoeg toen ook Elly & Rikkert ontdekt. Onder andere met "Sta op en wandel"

Sta op tegen kanker

Vandaag moest ik daar ineens weer aan denken, de tekst-flard "Sta nu op - Neem je bed op en wandel - Want de tijd van slapen is voorbij" plopte ineens naar boven. Inderdaad van Elly & Rikkert (uit 1975 zag ik later).
Vandaag was de presentatie door het KWF van het Dreamteam. En een vooruitblik op de grote TV actie van volgende week, Sta op tegen Kanker. Want er is nog steeds veel geld nodig, heel veel geld zelfs, om al die mensen te helpen die geconfronteerd worden met kanker. Want dat zijn er veel, ieder uur zijn er twaalf mensen die te de diagnose kanker te horen krijgen. Iedere vijf minuten dus!

Woensdag 20 november zal de AVRO flink uitpakken op Nederland 1. Vanaf 21:25 uur een grote TV-show waar veel bekende en minder bekende Nederlanders hun verhaal vertellen met als ultiem doel: donateurs werven voor KWF.

Donateur worden kan nu al, het speciale telefoonnummer 0800-1160 is al operationeel!

Dreamteams

Belangrijkste nieuws echter was dat het KWF haar allereerste internationale Dreamteam presenteerde. Onder leiding van de Nederlanders Hans Clevers (Hubrecht instituut) en Hans Bos (UMC Utrecht) gaan toponderzoekers uit verschillende landen en disciplines werken aan "The Living Biobank". Door tumorweefsel buiten het lichaam van de patiënt op te kweken kan heel gericht bepaald worden welke (combinatie van) medicijnen in specifieke gevallen het beste is. Medicatie op maat dus! Zeer veelbelovend en ambitieus maar er is erg veel geld noodzakelijk om dit te realiseren.
     

Sta op ........

    
Sta op dus. Tegen kanker. De tijd van slapen is voorbij, dat staat als een paal boven water.
Elly & Rikkert wandelde met hun bed een hele religieuze kant in. Zelf heb ik meer vertrouwen in de wetenschap, de dreamteams. Ook al komen de resultaten van The Living Biobank voor mij te laat, het onderzoek er naar steun ik van harte. Genoeg reden om donateur van het KWF te worden!

Eén jaar verder....

Al weer een jaar verder. Het voelt een beetje als een verjaardag maar dan zonder feestje. Op 19 oktober 2012 stapte ik volstrekt onverwacht in het leven dat kanker heet. Op 19 oktober 2013 ging ik, als vanouds, met 'mijn jongens' (B-junioren) een bekerwedstrijd voetballen in Odijk. Ze wonnen glansrijk, met 13-1. Maar in de topsport die ik zelf moet bedrijven sinds vorig jaar ligt het niet zo simpel, zijn geen uitgesproken winnaars. Maar ook niet alleen maar verliezers.
Het is een jaar van hard werken geworden, en ondanks alles heeft het ook veel goeds gebracht. Eindelijk ging ik echt serieus en goed sporten; tegendraads is de conditie nu een stuk beter dan een jaar geleden!
De PSA, graadmeter voor mijn kanker, verliep grillig. Een onverwachte forse stijging, twijfel of ik dan toch al niet een stapje verder was dan gehoopt. Maar nu na een jaar is dat monster ook getemd. Voelt als een overwinning maar is geen reden tot een feestje, uiteindelijk zal het monster toch weer een keer uitbreken.
Ondertussen ging mijn gewone werk ook nog door. Gelukkig kreeg ik daar veel ruimte, en was er waardering voor dat wat ik allemaal wel kon blijven doen.

Op dus naar het tweede jaar van mijn nieuwe leven, het leven met kanker. Wat nog een hele uitdaging gaat worden, het 'nieuwe' is er van af, de juiste hormoontherapie is gevonden, het monster is geketend. Om dat zo te houden moet ik op een hoop vlakken topsport blijven bedrijven. Niet alleen in de sportschool, maar ook (en misschien wel vooral) tussen de oren. Op mijn werk. Bij mijn vrijwilligerswerk, behalve voetbal ook kanker.nl
Gelukkig hoef ik dat niet alleen te doen. Weliswaar is het geen teamsport zoals die B-junioren van me bedrijven maar alleen sta ik er echt niet voor. Ook dat is een goede constatering bij deze eerste 'jaardag'.
Zo voelt het toch als een overwinning. Alleen niet afgetekend met grote cijfers, geen 13-1.