kanker.nl

Kanker.nl is een online platform dat kennis en ervaringen over kanker bundelt. Een website die een unieke combinatie in zich heeft: toegang tot betrouwbare medische informatie én een sociaal netwerk. Waarom Kanker.nl? Neem er zelf een kijkje!

Op kanker.nl ben ik moderator van verschillende discussiegroepen, over "Prostaatkanker" maar ook met als onderwerp "En hoe moet het nu met mijn kinderen?"
Ook bij kanker.nl hou ik een blog bij, en die ging dit keer over al die cijfertjes en getallen:

Blogbericht

Ik heb wat met cijfers. Al jaren lang tel ik iedere traptrede, gewoon automatisch. Weet dan ook in welk gebouw de (halve) trappen 9 of 10 treden hebben, weet dat ik thuis er 14 treden voor nodig heb om in de woonkamer te komen (ja klopt, het woord was in 1955 nog niet uitgevonden maar ons huis is een echte drive-in woning met de woonkamer op de eerste verdieping). Grappig genoeg heb ik er dan weer 15 treden voor nodig om bij de slaapkamers van de kinderen te komen.
Zo kan ik heel wat gebouwen noemen en weet dan hoeveel treden er nodig zijn om naar een volgende verdieping te komen. De sportschool in Stadion Galgenwaard bijvoorbeeld: eerst elf en dan tien treden.....
Beetje curieus wel, maar al dat tellen ging gewoon vanzelf, die cijfertjes en getallen waren er gewoon maar verder ook niet.
Dat veranderde vorig jaar heel abrupt met de diagnose prostaatkanker. In een keer wordt er dan een getal in je leven geïntroduceerd dat alles bepalend is: de PSA. 

Zo ondertussen heb ik die al een paar keer laten bepalen. En ze ook heel netjes in een mooie grafieken op Facebook gezet (zie andere blogs). Leek ik toch weer enig grip op de cijfertjes te hebben, alsof het traplopen is.
Tot de score ineens een heel klein beetje opliep. In plaats van dik zakte. Van 32,5 naar 34 ging.
Toch wel een maand lang zat ik door dat stomme getal niet echt lekker in mijn vel. Daar hielp geen traplopen meer tegen, ik zat in de tredmolen van PSA-scores.
Dacht ik de uitweg gevonden te hebben door de PSA nog een keer te laten bepalen. Waar een mooie 29,2 uit kwam, toch netjes een (minieme) daling! Heb ik daar nou veel aan: nee helemaal niets eigenlijk, ik ben geen arts die dat kan uitleggen. In medische termen heet dat vast dat die gekke PSA zich stabiliseert.

Alleen voel ik me er toch nog niet helemaal lekker bij. Het aantal trap-treden is nog veel te hoog. Loop ik nou de trap op of af?
Dilemma's allemaal, en de PSA neemt ongevraagd de regie over, bepaalt nu al het cijferwerk in mijn leven. En dat is helaas een gegeven wat ik niet kan veranderen. Maar ga ik daarom wel drie keer in de week naar de sportschool om tegen die PSA in te vechten. Inderdaad, twee keer eenentwintig traptreden voor de sportschool (maar vier keer tien treden extra omdat ik een verdieping hoger bij de fysiotherapeute eerst mijn trainingsschema op moet halen!).

Helaas had die PSA daar helemaal geen boodschap aan: van weeromstuit schoot ie weer als een dolle naar boven, 74,5. Dat was niet de verwachting en helemaal al niet de bedoeling. Daar hielp geen tellen of sporten meer tegen,vroeg om zwaarder geschut, zie deze link wat uiteindelijk wel effectief bleef.

En nu is die PSA weer in het gareel, gezakt naar 1.3! Heeft dat effect op mijn tellen?? Nee hoor, elke traptrede tel ik nog, tegenwoordig 38 treden om Utrecht CS te bereiken. Maar die PSA krijgt me niet meer gek. Voorlopig is ie lekker laag, houden zo. Maak ik er gewoonte van door 'm vaker te laten bepalen dan strikt noodzakelijk (elke 6 ipv 12 weken) en dat heeft als positief effect dat het inderdaad gewoon een routinematige actie is geworden, die PSA bepalen. Bijna net zo gewoon als traptreden tellen..

Update medical info september 2013

Weer tijd voor een medische update, incluis het beroemde PSA-plaatje. Afgelopen week weer de reguliere controle gehad, de PSA was (zoals te verwachten) weer flink gedaald. Eind juni was het nog 8,9. Daarna scoorde ik 1,7 en afgelopen week was het 1,3. En zo kwam het grafiekje dan toch nog via een rare hobbel uit bij nagenoeg nul. Is er dus echt sprake van dat de prostaatkanker in een diepe winterslaap is gekomen.

PSA grafiek per 16 september 2013

Afgelopen week is ook het testosteron-gehalte bepaald en daar was ik toch weer tegendraads. Die waarde hoort onder het castratie-niveau te zitten. Eind juni was het daar net boven. En deze week is het verrassend genoeg gestegen. Wat de oorzaak van de stijging is: onbekend. De bijnieren maken blijkbaar overuren. In de gaten houden. Over drie maanden weer op reguliere controle, vlak voor Kerstmis, op 18 december. Dan kijken we ook of het stoppen met de bicalutamide (anti-androgeen) goed uitpakt; ik heb een beetje tabak van de bijverschijnselen van dit medicijn. Medisch gezien gaat het dus prima. Hoe lang het gaat duren voor de prostaatkanker alsnog de kop op zal steken (castratie resistent wordt) is niet te voorspellen. Dat dat ooit zal gebeuren is echter wel een feit. Drie tot zes jaar voorspelde de uroloog, maar gegeven het feit dat de aangetoonde kanker vrij agressief is (uitgedrukt in een Gleasonscore van 8 op een schaal van 2 tot 10) moest ik maar rekenen met die ondergrens van drie jaar. Waar nu dus bijna 1 jaar van verlopen is.En dat maakt dat het mentaal nog steeds een hele uitdaging is. Om Wubo Ockels te citeren: met kanker heb je er een extra baan bij (en volgens mijn uroloog zelfs een zware baan). En dat klopt!. Daar kwam nog bij dat in de afgelopen periode er twee kinderen gingen studeren. In Groningen en respectievelijk Delft, het Utrechtse nest werd in een klap wel heel leeg. En dat kwam toch wel onverwachts hard aan. Vooral van zoonlief, van heel erg twijfelend wat ie wilde gaan doen heeft hij vol gekozen voor Delft incluis een studentenvereniging. Formeel woont hij dan nog in Utrecht maar de afgelopen maand was Delft toch wel zijn domicilie. En daardoor liep ik volstrekt onverwacht toch nog tegen een dik 'empty nest syndrom" aan! Dat gaat zich vast wel settelen, en we gaan er vol voor om hem aan een kamer in Delft te helpen. Alleen.... dat had ik zes weken geleden nog niet echt voorzien! Daarnaast gaat het met de conditie (dankzij de sportschool) heel goed, zie onderstaand plaatje. Nog steeds (flinke) progressie, mocht ik eerdaags nog aan de volgende etappe beginnen dan ben ik er in ieder geval op en top op voorbereid!

Volgende update pas weer in december. En in de tussentijd: ik maak van elke dag nog steeds wat moois. Volgende reisplannen zijn al weer in de maak (naar Rome)

Juni update

Een nieuwe versie van mijn PSA-plaatje, het lijkt wel een (mislukte) achtbaan. Of het koersverloop van Imtech. Of nog beter en goed gevonden (niet door mij trouwens): mijn persoonlijke Alpe d'Huzes, waarbij er in de afdaling toch wel een heel smerig colletje zit!
De absolute top is 240, het dalletje iets verder rond de 30. Het colletje daarna piekt weer naar 75 om dan via 50 weer te zakken naar 8,9. Wat nog steeds veel te hoog is (3,5 is normaal) maar voelt wel heel wat beter.
De betekenis? Moeilijk in cijfers uit te drukken maar voor m'n gevoel heb ik er nu toch wat jaartjes bij gekregen.

---

Bovenstaand plaatje van Facebook afgehaald om (achteraf) de blogberichten alsnog aan te maken.
Onderstaand de toelichting (separaat per e-mail verstuurd).

Weer tijd voor een update. Afgelopen maand kon de vlag uit! Joost is met vlag en wimpel (cum laude ) geslaagd voor z'n Gymnasium-diploma. Ondanks de hectiek van afgelopen jaar, klasse!
Tweede reden om de vlag (figuurlijk dan) uit te hangen is dat zowel mijn PSA als testosteron spectaculair gedaald zijn! De PSA kelderde van 47,9 naar 8,9 (zie plaatje), testosteron van 12,9 naar 0,9.
Dat laatste was natuurlijk wel te verwachten na de orchicedtomie van 24 mei. En zeker die lage PSA is natuurlijk heel mooi.
Vandaag op controle geweest in Nijmegen, Dr. Inge van Oort was heel tevreden. Beleid wordt niet veranderd, naast de hormoonbehandeling (waar ik nu voor eens en altijd vanaf ben) aanvullend ook medicijnen en daarmee een gecombineerde androgeenblokkade. Die combinatie was blijkbaar (even) nodig, nu nog niet veranderen. Bij de volgende controle (pas over drie maanden, 18 september) is het te overwegen die medicijnen weer te stoppen.  
En hoe gaat het nou met mij? De ingreep op 24 mei viel ontzettend mee, het herstelproces daarna nogal tegen. Duurde erg lang voor de wond goed dicht was en ik weer gewoon kon lopen. Pas nu, bijna vijf weken verder, kan ik alles weer gaan doen, incluis sporten. Mag dat van Dr. van Oort ook langzaam weer gaan opbouwen (was daar  stiekem al wel voorzichtig mee begonnen).
Ben ik er door veranderd? Voel dat zelf niet zo (maar was ook al niet zo'n typische testosteron-bink). Hooguit makkelijk dat ik me lang niet meer zo vaak hoef te scheren....Met die lage testosteron spiegel kwam er eindelijk een 'lage' PSA waarde uit, en dat heeft wel impact. De afgelopen maanden was wat kwakkelen: een PSA van rond de dertig, toen weer vijfenzeventig en vijftig: het stemde mij nogal somber. Moeilijk om voor jezelf vol te houden dat de prostaatkanker in een winterslaap was gebracht. Het voelde toch meer alsof ik al dicht tegen de laatste etappe aan zat, nog net niet aan de chemo, maar met een beperkt perspectief, een jaar of twee a drie. Ook al zei de uroloog dan dat ze 'hormonaal nog lang niet uitbehandeld was". Een opmerking die Carine vele malen herhaald heeft.
Sinds vandaag durf ik weer wat verder vooruit te kijken, ga ik weer voor het eerder gestelde doel. En dat is de diploma-uitreiking van Gijs op het Gymnasium (hoeft echt niet ook cum laude). Daarbij is het nog steeds prima (graag zelfs!) als hij precies één keer doubleert. Nog zes jaar dus, vanaf nu. Met hopelijk ook nog een hoop andere diploma's, bachelor(s) of master(s).

Voorshands gaat het eerst wat stiller worden vanaf dit medische front; controles slechts om de drie maanden, volgende medische update pas eind september. En dat is voorwaar een positief gegeven!