zondag 9 juli 2017

Chemokuur & Efteling

Tja, er zijn rare combinaties te maken in het leven. Afgelopen week was er weer zo een, daags na een chemokuur met de familie een dagje Efteling doen. Moet kunnen. Maar had wel een verrassend staartje!
Mijn wieg stond in Goirle en al vanaf jongs af aan kwamen we vaak in de Efteling. Toen het nog enkel een speeltuin en sprookjesbos was, later zelfs een zwembad er bij. Mijn vader op het terras van het Witte Paard, de kinderen in de speeltuin, met een abonnement gebeurde dat best wel vaak. Een traditie die mijn ouders hebben doorgezet toen er kleinkinderen kwamen en die wij een klein beetje in ere houden. Niet dat we ook een abonnement hebben, da's wat kostbaar, ieder jaar een bezoekje halen we zelfs ook niet maar dat scheelt niet veel. Oktober 2015 was de vorige keer, juli 2017 de reprise en toevalligerwijze zat ik beide keren in een rolstoel. De foto uit 2015 hebben we uiteraard opnieuw gemaakt. Behalve dat het in 2015 een stuk kouder was gezien de kleding heb ik daarnaast ook nog duidelijk een jas extra uitgetrokken; het gewichtsverlies is onmiskenbaar!

Maar goed, terug naar eerder de week, de vierde ronde Cabazitaxel en Carboplatin. Begin er ervaring mee te krijgen, leuk blijft anders maar alles verliep goed. De meeste bloedwaardes waren prima, belangrijke indicatoren (AF en LDH) tonen aan dat de chemo zijn werk doet. Alleen de PSA is en blijft een dwarsligger, dat behoeft verder onderzoek. Onvoorstelbaar maar waar wist ik voor de vijfde keer op rij exact dezelfde waarde (130) neer te zetten. Dat kan helemaal niet, als er iets onbetrouwbaar is en als de malle fluctueert is het de PSA wel, vijf identieke uitslagen op een rij is schier onmogelijk. De oncoloog snapt het ook niet, is in conclaaf met het laboratorium wat er aan de hand kan zijn.
Los daarvan: een stabilisatie lijkt het wel te zijn, door dus met de kuren. Dat mijn HB bedroevend laag is mag de pret niet drukken, aankomende week wordt dat weer bijgespijkerd met een bloedtransfusie hier in het plaatselijke ziekenhuis.

Zoals gebruikelijk was er een lift voor me geregeld, ditmaal niet naar huis maar via een onaangekondigd verjaardagsbezoek in Nuenen naar Tilburg. Was wat ambitieus, gelijk en route na de chemo, maar werd zeer gewaardeerd. En logeren was ook gezellig en net zo praktisch, waren we gelijk donderdagochtend al in de buurt van de Efteling.

Want dat was met al die studenten en tentamens een redelijke puzzel geworden, en eigenlijk kon enkel deze post-chemo dag. Aan mij de keuze. Volmondig ja, met een rolstoel me heerlijk laten vervoeren over het hele park. Perfecte dag, veel gedaan, en ik ben thrill-seeking genoeg om ook alle achtbanen te nemen!

Als laatste hadden we bedacht om naar de Baron 1898 te gaan, de achtbaan die verticaal naar beneden stort. De vorige keer mocht ik (van de kinderen) er niet in (mijn enkel zat toen in het gips. Nu wilde ik persé. Nou: dat is gelukt, en ik heb het overleefd (zelfs twee rondes direct achter elkaar!) alleen voor mijn telefoon is het avontuur fataal afgelopen! Door onweer was ie tijdelijk gesloten, we bleven wachten en toen hij weer ging draaien waren we gelijk aan de beurt. Het duurt even voor alles volloopt en omdat we de eersten waren mochten we gelijk twee rondes achter elkaar. Man, man wat een ervaring: inderdaad blijf je even hangen, kijkt verticaal naar beneden en wordt dan zo losgelaten, stort met duizelingwekkende vaart onder de grond (en er gelijk weer uit). Fantastisch.

Na twee keer (zeker de moeite waard) wij er uit. Bleek dat ze gezien hadden dat er ergens onderweg een mobieltje een eigen route was gaan volgen. Inderdaad, mijn GSM, ik had 'm de hele dag telkens diep in mijn broekzak gestoken maar nu vanwege de plotselinge start in het borstzakje van mijn shirt. Dat had ik beter niet kunnen doen, samen met mijn leesbril is de telefoon gewoon een eigen weg gaan volgen. Van boven uit de baan helemaal naar beneden gedonderd! De GSM hebben ze gelukkig teruggevonden, de leesbril niet. Maar de iPhone was wel "way beyond repair!". Overigens werkt ie nog wel, via de carkit kan ik er nog gewoon mee bellen en alle WhatsApp berichten komen ook nog gewoon binnen, via de iPhone op zowel de iPad als MacBook!

En zo kreeg de chemo-kuur gevolgd door de Efteling toch wel een bijzonder staartje. Natuurlijk is dat 'probleempje' snel en grondig opgelost, vrijdagochtend was ik druk bezig om al mijn apps weer te installeren op een nieuwe iPhone.

De oude telefoon is uiteindelijk roemloos aan zijn einde gekomen, eigenlijk heb ik er palliatieve sedatie op moeten plegen. Zolang hij aan de stroom bleef werkte er nog van alles, zelfs de reminders dat ik mijn pillen in moest nemen kwamen onheilspellend ergens diep uit die schervenverzameling. Pas na dik 24 uur van de stroom af heeft het trouwe beestje uiteindelijk het echt opgegeven. Van aanzetten kan alleen geen sprake meer zijn......

En dus gaan we weer verder, volstrekt onverwachts met een nieuwe telefoon, neus weer naar voren. Volgende ronde chemo is midden in de vakantie, vanavond een vakantiehuisje geboekt vlak bij Nijmegen voor de week waarin die kuur valt.









1 opmerking:

  1. Het was inderdaad een hele gezellige dag en ik was blij dit zo te kunnen doen en er ook van te genieten. Kon ik hier maar een foto toevoegen, dan had ik dat gedaan. Mooi voor de volgende ronde alweer plannen en iets extra's om te ondernemen.

    BeantwoordenVerwijderen