dinsdag 27 juni 2017

PSA op eenzame hoogte

Alweer een ronde chemo verder; elke keer toch weer een verrassing hoe en wanneer die nare man met de hamer nou langskomt. Dit keer had hij haast, was er al op zaterdag, en had er ook zin in: bleef wel een week lang zachtjes doorklieren. Niet heel erg beroerd voelde ik me, maar toch wel net te erg om het leuk te houden en dat helaas bijna een week lang deze ronde. En of het nou werkt? Nog niet helemaal duidelijk, daarover straks.
Maar neemt niet weg: ik heb ook een hoop dingen van mijn drukke agenda gewoon wél gedaan. Want dat kwam slecht uit, net in de week dat ik het rustig aan wilde doen hadden anderen allemaal spannende plannen met me. Waar ik het merendeel wel degelijk van heb uitgevoerd!

Dinsdag wel rustig aan begonnen, de reis naar Delft helaas toch laten schieten maar gelukkig kon Joost ook zonder de morele steun van mij met zijn medestudenten een prima verhaal houden over hun bachelor eindproject. Wel naar Kampong geweest, het gaat nog niet helemaal goed met de snode plannen om de website te veranderen. Helaas heb ik me er veel te weinig mee kunnen bemoeien. Ben heel erg bang dat het een paar grote stappen achteruit gaan worden als er komend seizoen een nieuwe site online komt. Maar, dat mag wel gezegd worden, die zal op een mobieltje beter te raadplegen zijn.

Woensdag was het drukste en ook leukste dag, goed om mijn collega moderatoren van kanker.nl weer eens live te ontmoeten en goede discussies te voeren. Daarna nog 'en route' samen met mijn diëtiste, ik was de 'live casus' in haar verhaal over diëtiek en oncologie. Interactief, relevante vragen uit de zaal en het is dan toch net wat anders als een echte ervaringsdeskundige daar antwoorden op geeft. Gaf mij een voldaan en goed gevoel en de reacties achteraf waren heel positief.

Terug naar mijn plaatje, want heeft al dat afzien nou zin? Jazeker, een belangrijke marker is de AF (Alkalische Fosfatase) en die was helemaal ontspoord, een piek van ruim 400 terwijl de Radium-behandeling juist die waarde laag had moeten houden. Wat nu door de chemo alsnog gebeurt, gelukkig. De PSA is een ander curieus verhaal. De meest onbetrouwbare marker die er maar bestaat, hij kan alle kanten in schieten en schommelt als een malle. Maar niet bij mij, als een huis staat ie strak en stevig al vier opeenvolgende metingen keihard op 130. Enne neen: er staat niet een klein haakje voor, het is dus niet >130! RadboudUMC weet als geen ander dat deze waarde extreem kan zijn en is dus zeker in staat om ook hele hoge meetwaardes te bepalen. Verbazing dus, ook bij de oncoloog, die droog opmerkte dat 'de PSA zich in ieder geval wel lijkt te stabiliseren'. Scoor ik de volgende keer weer 130 dan gaan we samen naar het lab om uit te zoeken wat er aan de hand is. Tot die tijd koester ik dat ondanks die nare vent die al een week hamertje-tik met me speelt ik me toch stukken beter voel dan in de tijd van het Radium-avontuur, van november tot april. En dat is ook veel waard.

Maar goed, de 'kers op de taart' van een drukke week werd uiteindelijk de zaterdag. Mijn dierbare collega Hans kwam samen met Manon langs om een boek te brengen, "Passie voor de patiënt. Werken met kanker". De verhalen van Manon, hoe zij passie heeft voor haar vak en vooral patiënten. Met een volstrekt onverwacht extra hoofdstuk (verwoord door Hans) omdat kanker haar zelf diep heeft geraakt en het verhaal wel een heel persoonlijke wending kreeg.
Kan ik alleen maar stil van worden. Gedoseerd de verhalen lezen van mijn lotgenoten.

Mij rest dan gepaste afstand en reflectie. Me verbazend over de eenzame hoogte waarop mijn PSA zich lijkt te stabiliseren. Verder nog op dit moeilijke pad, mooie herinneringen aan elkaar rijgend. En dat lukt nog prima.
Want met dat bachelor-praatje van Joost kwam het ook goed, we hebben het samen met verjaardag en ook-al-zowat-in-the-pocket-bachelor van Maartje op gepaste wijze gevierd.




1 opmerking:

  1. Weer een uniek en eigen verhaal van je. Breed kijkend, reflecterend en zo in contact met anderen, wat weer je waardering en reflexiemomenten opleveren. Mooi. PROFICIAT met met die hele en bijna tweede bachelor, ook om poepie trots op te zijn !!!

    BeantwoordenVerwijderen