PSA op eenzame hoogte

Alweer een ronde chemo verder; elke keer toch weer een verrassing hoe en wanneer die nare man met de hamer nou langskomt. Dit keer had hij haast, was er al op zaterdag, en had er ook zin in: bleef wel een week lang zachtjes doorklieren. Niet heel erg beroerd voelde ik me, maar toch wel net te erg om het leuk te houden en dat helaas bijna een week lang deze ronde. En of het nou werkt? Nog niet helemaal duidelijk, daarover straks.
Maar neemt niet weg: ik heb ook een hoop dingen van mijn drukke agenda gewoon wél gedaan. Want dat kwam slecht uit, net in de week dat ik het rustig aan wilde doen hadden anderen allemaal spannende plannen met me. Waar ik het merendeel wel degelijk van heb uitgevoerd!

Dinsdag wel rustig aan begonnen, de reis naar Delft helaas toch laten schieten maar gelukkig kon Joost ook zonder de morele steun van mij met zijn medestudenten een prima verhaal houden over hun bachelor eindproject. Wel naar Kampong geweest, het gaat nog niet helemaal goed met de snode plannen om de website te veranderen. Helaas heb ik me er veel te weinig mee kunnen bemoeien. Ben heel erg bang dat het een paar grote stappen achteruit gaan worden als er komend seizoen een nieuwe site online komt. Maar, dat mag wel gezegd worden, die zal op een mobieltje beter te raadplegen zijn.

Woensdag was het drukste en ook leukste dag, goed om mijn collega moderatoren van kanker.nl weer eens live te ontmoeten en goede discussies te voeren. Daarna nog 'en route' samen met mijn diëtiste, ik was de 'live casus' in haar verhaal over diëtiek en oncologie. Interactief, relevante vragen uit de zaal en het is dan toch net wat anders als een echte ervaringsdeskundige daar antwoorden op geeft. Gaf mij een voldaan en goed gevoel en de reacties achteraf waren heel positief.

Terug naar mijn plaatje, want heeft al dat afzien nou zin? Jazeker, een belangrijke marker is de AF (Alkalische Fosfatase) en die was helemaal ontspoord, een piek van ruim 400 terwijl de Radium-behandeling juist die waarde laag had moeten houden. Wat nu door de chemo alsnog gebeurt, gelukkig. De PSA is een ander curieus verhaal. De meest onbetrouwbare marker die er maar bestaat, hij kan alle kanten in schieten en schommelt als een malle. Maar niet bij mij, als een huis staat ie strak en stevig al vier opeenvolgende metingen keihard op 130. Enne neen: er staat niet een klein haakje voor, het is dus niet >130! RadboudUMC weet als geen ander dat deze waarde extreem kan zijn en is dus zeker in staat om ook hele hoge meetwaardes te bepalen. Verbazing dus, ook bij de oncoloog, die droog opmerkte dat 'de PSA zich in ieder geval wel lijkt te stabiliseren'. Scoor ik de volgende keer weer 130 dan gaan we samen naar het lab om uit te zoeken wat er aan de hand is. Tot die tijd koester ik dat ondanks die nare vent die al een week hamertje-tik met me speelt ik me toch stukken beter voel dan in de tijd van het Radium-avontuur, van november tot april. En dat is ook veel waard.

Maar goed, de 'kers op de taart' van een drukke week werd uiteindelijk de zaterdag. Mijn dierbare collega Hans kwam samen met Manon langs om een boek te brengen, "Passie voor de patiënt. Werken met kanker". De verhalen van Manon, hoe zij passie heeft voor haar vak en vooral patiënten. Met een volstrekt onverwacht extra hoofdstuk (verwoord door Hans) omdat kanker haar zelf diep heeft geraakt en het verhaal wel een heel persoonlijke wending kreeg.
Kan ik alleen maar stil van worden. Gedoseerd de verhalen lezen van mijn lotgenoten.

Mij rest dan gepaste afstand en reflectie. Me verbazend over de eenzame hoogte waarop mijn PSA zich lijkt te stabiliseren. Verder nog op dit moeilijke pad, mooie herinneringen aan elkaar rijgend. En dat lukt nog prima.
Want met dat bachelor-praatje van Joost kwam het ook goed, we hebben het samen met verjaardag en ook-al-zowat-in-the-pocket-bachelor van Maartje op gepaste wijze gevierd.

24 jaar

Ditmaal is het zomaar ineens in de andere volgorde gegaan: een 'terloops' op Facebook geplaatst bericht is de aanleiding voor een blogpost. Meestal is het andersom, als het blog-bericht er staat komt dat als post op Facebook. Maar ditmaal dus niet.
Zaterdag 3 juni, mooie zonnige dag, en vergeten kan ik het niet: onze trouwdag. De tattoo die sinds 1 juli 2014 op mijn rechter arm staat (zie dit blogbericht) laat daar geen misverstand over mogelijk. Zie het vergrootglas-detail op de foto.
De bedoeling was om op zaterdagmiddag samen te gaan lunchen en uiteraard waren dan alle aanwezige kinderen ook uitgenodigd. Planning die dochterlief even niet scherp had, ze zat nog in de trein van Groningen naar Utrecht, dus werd de lunch doorgeschoven naar een dag later.
In een nostalgische bui het foto-album doorgebladerd wat op onze trouwdag gemaakt is. Fluitje van een cent om met de iPad daar wat foto's uit te halen en op Facebook te zetten. Trouwen is wel een serieuze aangelegenheid, op de meeste foto's kijken we beiden toch wel erg streng en serieus. Reden om later er toch nog wat foto's bij te zetten dat het ook een vrolijke dag was. En zo stond er ineens iets op Facebook (met veel reacties en likes) nog voor er een blogbericht was.

Uiteindelijk pakte doorschuiven van de lunch goed uit, want volstrekt onverwacht stond toen zoonlief Joost op zondagmorgen ineens ook in de kamer. Ondanks de stress van in te leveren verslagen (waar behalve Joost ook Maartje last van heeft) toch op Pinkster-zondag op het ouderlijk nest.
En zo zaten we ineens met het hele kroost lekker in de zon op het terras van Buurten. Goede plek om te vertoeven, en wat wil je nog meer? De perfecte manier om je bruiloft te vieren!
Op naar de zilveren bruiloft speelt dan toch onbewust mee in je achterhoofd. Dat valt in 2018 op een zondag. Te voorspellen als je op een donderdag trouwt. In 1948 drukte mijn moeder een trouwdag op donderdag door omdat ze had uitgerekend dat de zilveren bruiloft dan op een zondag zou vallen. Haar redenatie was dat de echte bruiloft meer een feest georganiseerd door je ouders is. En dat de gouden bruiloft juist het feestje van je (klein)kinderen dus wil je een bruiloft naar eigen hand zetten dan is dat de zilveren bruiloft. En dat is dan ook gebeurd, op 20 mei 1973 met een heuse auto-puzzel rit.

Mijn eigen zilveren bruiloft. Heb er een hard hoofd in dat ik die naar mijn eigen hand kan zetten, zou graag nu iedereen willen uitnodigen voor een groots feest of misschien wel een spannende speurtocht door de provincie Utrecht maar zie toch wat beren op de weg. Zo ver ligt mijn horizon nu niet.
Als 'pensionado tegen wil en dank' is het wel erg wennen op dit moment. De weekends lopen naadloos door in de weken en die weer in een weekend. Het is zoeken om activiteiten te doen die me in beweging krijgen maar lastig omdat de energie niet altijd over houdt. Veel spannends gebeurt er dan ook niet, veel stof tot bloggen heb ik dan automatisch ook niet. Geen reden dus tot onrust als het een tijdje stil blijft hier in mijn blog, ik dobber dan rustig rond in op dit moment kalm vaarwater.

Behalve dan Pinksteren, onverwacht een gouden randje door een simpele lunch. Meer is voor mij nu echt niet nodig.