Kleine en grote herinneringen

Zaterdag werd er een pakketje bezorgd. Flinke omvang, ruim dertig bij dertig centimeter want er zaten 'grote herinneringen' in. De traditie om een groot fotoalbum te maken van onze grote vakanties wordt nog steeds in ere gehouden. Maar er kwamen ook kleine herinneringen uit de verpakking. Want ook voor Berlijn hadden we een fotoalbum besteld, iets kleiner. Nou: dat was dus flink kleiner en in zijn omvang weer een hele aandoenlijke maat geworden. Maar het maakt niet uit, of de herinneringen nu klein of groot zijn en of de vastlegging nu in een klein of groot boek is: het blijven allemaal herinneringen om te koesteren.

Die kleine herinneringen deden me ook denken aan Room for Thought (http://www.roomforthought.nl/). Al voor het derde jaar krijg ik dagelijks een reminder op m'n telefoon, kort filmpje en daarna wordt er een foto genomen.  Aan het einde van het jaar kun je dan een piepklein fotoboekje bestellen waarin al die (redelijk) willekeurige momenten zijn samengevoegd. Weinig inbreng over hoe het er in komt, soms 1 foto op een bladzijde, soms meerdere. Ook mislukte foto's (helemaal zwart bijvoorbeeld). Ook hilarisch is de prullenbak voor het RadboudUMC. Je kunt een klein beetje sturen in wanneer de foto wordt genomen door de app nog even niet te openen.

De prullenbak voor RadboudUMC

Ergens midden in mijn chemo traject zat ik te wachten op een bankje voor het RadboudUMC, leek me wel een goed Room for Thought moment. Uitgelegd aan mijn zus hoe het werkte. Maar ze had net niet voldoende geduld, filmpje maar half gezien en toen kwam ze al weer naar me toe lopen. Met als resultaat dat de prullenbak naast het bankje is vereeuwigd, en niet ikzelf  op het bankje (hooguit een klein stukje arm).

De foto's zijn niet altijd even goed geslaagd, maar de (kleine) herinneringen zijn er niet minder om. Zoals hiernaast, eind oktober en nog lekker buiten kunnen eten (barbecue) met de boys van Kampong JO17-4. Ook dit plaatje komt dus straks in het nieuwe (2016) boekje.
En is dan weer een herinnering aan de dag dat het voetballen voor de boys even iets minder wilde (helaas geen punten en nog maar weinig kans op een kampioenschap) maar de al lang geplande barbecue bij Anja en Erwin was er niet minder gezellig om. Dank daarvoor, het zijn al deze kleine momenten (en herinneringen) die me nog steeds op gang houden!


Natuurlijk moet je gewoon door deze fotoalbums heen bladeren, de bladzijden een voor een omslaan. Het papier tussen je vingers voelen. Maar wie heel nieuwsgierig is kan ook online door het boek bladeren. Hieronder Costa Rica (maar dus lang niet op 30 bij 30 formaat, wel grote herinneringen!):

---

En het andere album, in veel kleiner formaat. Berlijn: 
Op naar de volgende (grote) herinneringen! Reisplannen zijn er (nog) niet heel concreet, uiterlijk komend voorjaar weer een reis goed voor een 'klein' fotoboek vol met grote herinneringen.

De vierde verjaardag

Natuurlijk kom ik er niet onderuit om hierover te bloggen: vandaag (19 oktober) is het precies vier jaar geleden dat de diagnose niet te genezen prostaatkanker werd gesteld. De wereld stopt dan, maar nu kan ik zeggen dat het daarna nog minstens vier jaar verder is gegaan. Verstopt heb ik mijn kanker zeker niet, nog steeds trots op het feit dat ik (een van de vier) boegbeeld(en) op de site kanker.nl ben.
De eerste prognoses waren heel divers, grosso modo zo'n 50% kans dat ik binnen drie jaar zou overlijden. Oktober 2015 heb ik echter glansrijk gehaald. Maar ik was toch tegendraads, de eerste trap van de prostaatkanker-raket duurde bij mij niet drie tot vijf jaar (de standaard prognose) en ook niet twee tot drie jaar (aangepaste prognose omdat ik een jonkie ben in deze wereld) maar krap anderhalf jaar. Binnen de kortste keren was ik castratie-resistent, ondanks rigoureuze maatregelen.

En toen de begon de tweede trap van de raket, van castratie-resistentie tot overlijden. Gebaseerd op de snelheid van de eerste trap werd een kleine twee jaar voorspeld. Mooi niet waar, dan had ik dit voorjaar al dood en begraven moeten zijn! Niets is minder waar, alive and kicking en ik ga nog voor heel wat jaren. Alleen jammer dat de literatuur het altijd over weken heeft als ze iets zeggen over de levensverwachting voor patiënten zoals ik. De meest pessimistische schatting (bij niets doen) is nu 48 weken, nou: daar ga ik vet overheen. Is mijn bedoeling. Want er zijn nog behandelopties.
Twee standaard behandelingen heb ik al gehad, chemo (Docetaxel) en hormonen (Enzalutamide). En op beide behandelingen reageerde ik opzienbarend goed, de marker voor mijn kanker (PSA) zakte twee keer tot 0.3. Enzalutamide slik ik nu langer dan 1 jaar, ook dat is opmerkelijk. Zes tot negen maanden en dan weer progressie zien is meer de standaard werking van deze hormoonkuur. Ruim een jaar is dus heel netjes, maar het is nu wel duidelijk dat de rek er uit is, de Enza gestopt gaat worden.

Wat er voor in de plaats moet komen: nog steeds onderwerp van onderzoek. Nog twee standaard behandelingen mogelijk, Cabazitaxel (chemo) en Ra-223 (interne bestraling). Mogelijk aanvullend op elkaar maar in dit kruidenierslandje worden niet vaak twee peperdure behandelingen gelijktijdig gegeven. De prognose kan dan opschuiven naar een levensverwachting van 60 weken. Maar nogmaals: ik ben al jaren heel slecht in statistiek dus het is niet gezegd dat ik me zelf ga houden aan al deze getallen.

Maar ik kan nu mogelijk extra tijd kopen door mee te doen aan experimentele behandelingen. Uit de biopten van vier jaar geleden (door RadboudUMC opgevraagd bij het Diakonessenhuis) kon niet aangetoond worden of ik drager ben van het BRCA1 en/of BRCA2 gen (ook wel borstkankergen genoemd). Onderzoek aan het vorige week afgenomen biopt moet uitsluitsel geven.
Spannend, nog een dikke week in onzekerheid. Nog voor 10 dagen Enzalutamide in huis, slik het nog braaf maar na deze tien dagen moet er wel duidelijkheid zijn. Want nu zit ik maar een beetje met een onbestemd gevoel een feestje te vieren, vier jaar onderweg op dit glibberige pad maar het spoor nu even bijster welke aftakking de juiste (en langste) voor mij zal zijn.

Of ik mijn eerste lustrum ga halen, 19 oktober 2017? Geen flauw idee, hoop het uiteraard wel maar heb er een hard hoofd in. Maar goed, dit soort data zijn misschien wel bedoeld om aan je laars te lappen, laat ik dat dus maar doen.

Rib uit mijn lijf

Het was al weer ruim een jaar geleden, een ziekenhuisopname. Vandaag was het weer raak, maar wel heel bescheiden met slechts een dagopname. Wel een klus, nuchter weer eens op pad naar Nijmegen. Exact om 09:00 uur me present gemeld op de dagbehandeling Medische Oncologie. Buisje bloed prikken (stolling bepalen) en toen begon het grote wachten.

Uitslag was goed, door naar radiologie en daar werd vermeld dat ze 'ietsje' achter liepen op schema. Dat bleek dus een dik uur te zijn. Maakt niet uit, ik was er uiterts comfortabel met bed en al heen gereden dus kon nog een extra uitslaap-rondje doen.

Met ruime vertraging toen alsnog onder de scanner en kon de mini-appelboor gebruikt worden. Wat uiteindelijk meer op een batterij-aangedreven Bob-de-Bouwer boormachine leek waar de kinderen vroeger mee gespeeld hebben. Flink wat prikken om te verdoven, tig keer in en uit de scanner geschoven (alle behandelaars veilig in de control room) om te kijken of ze nog niet te ver zijn. En na een keer of tien flink boren is er een prima biopt uit de rib gehaald.

Raar om te zien, stukje gewoon bot en dan inderdaad ineens een heel andere samenstelling, zwarte rand en dan helemaal wit en volgens de arts ook keihard. Vandaar het alsmaar opnieuw kijken met de scanner of ze niet al door de hele rib heen zijn (want dan prikken ze in de long). Gek idee dat ik nou mijn eigen kankercellen ook echt gezien heb.

Een deel van het biopt zal gebruikt worden om het DNA profiel van mijn prostaatkanker te bepalen en dan specifiek op het voorkomen van een dertigtal hele kenmerkende markers. Die aanleiding kunnen zijn om te gaan behandelen met medicatie die al bewezen goed werkt voor deze markers maar vooralsnog niet voor PK ingezet worden.

Een ander deel is voor onderzoek en kan in het laboratorium nog lang opgekweekt worden. Raar idee, mijn kanker groeit buiten mijn lijf gewoon verder. Nog veel gekker: mijn kanker gaat mij misschien wel overleven!

Uiteindelijk was ik rond 1 uur weer terug op de dagbehandeling, precies toen de lunch werd uitgeserveerd. De dame die het ronddeelde had enige moeite met de omvang van mijn bestelling. Ik bestelde een gecombineerd ontbijt en lunch dus het was een hele waslijst. Was ze niet gewend, op de dagbehandeling Medische Oncologie is het al heel wat als er 1 (mini) broodje en een kopje thee wordt gebruikt.

Na deze flinke brunch en de nacontroles: weer naar huis. Pijn: valt tot op heden mee. Het boren zelf is gewoon een naar gevoel, nu een vreemd drukkend gevoel op de (linker) borst. Maar de standaard pijnstilling waar ik toch al op zit (maximale dosis Paracethamol en 10 mg Oxycodon) is blijkbaar voldoende.

En dus ben ik weer thuis, wederom in afwachting van een volgende stap. Het is nu aan de onderzoekers om een plan te trekken. Rib uit m'n lijf is mogelijk wel wat overdreven als titel voor dit blog bericht. Maar wel een aardig bruggetje naar het feit dat dat die prostaatkanker van mij al wel 'een hele rib uit mijn lijf' zou zijn geweest als ik het zelf had moeten betalen. De teller staat op € 128.320,76, waarbij de rekeningen voor 2016 nog bij lange na niet zijn ingediend. Een stijgende lijn zit er wel in, maar of 2016 over 2015 (€ 66.573,52) heen gaat betwijfel ik. En gelukkig zit ik nog onder de magische grens van € 80.000 die in Nederland wordt gehanteerd als acceptabel bedrag voor een extra levensjaar.