Zwart gat & witte tunnel

Verstopt in een status-update op Facebook schreef ik afgelopen week eigenlijk een blogbericht. Om het verhaal ook hier compleet te maken alsnog het hele verhaal.

Direct voor de vakantie werd duidelijk dat de PSA als een raket bleef stijgen. Absoluut zijn de waardes niet alarmerend maar een verdubbelingstijd van 26 dagen (over meerdere metingen) is geen fijn vooruitzicht. Dat heb ik net voor onze vakantie gemeld aan Nijmegen en was voldoende reden om mij kort na de vakantie weer eens door de hele onderzoeksmolen te halen. Zowel een bot- als CT scan. Vroeg op, nuchter naar Nijmegen. Om 06:45 met lege maag in de bus op pad. De treinreis naar Nijmegen bracht een welkome verrassing: ik trof op het station mijn lieve nicht Mirjam die na haar vakantie voor het eerst weer naar haar werk in Nijmegen (arts in het Canisius-Wilhelmina ziekenhuis) ging. Op de vroege ochtend niet eindeloos zitten kletsen maar wel fijn om toch aanspraak te hebben. 

Eenmaal in het RadboudUMC was ik exact op tijd ergens onder in de krochten van het complex, bij Nucleaire Geneeskunde. Intake en ingespoten met het contrastmiddel, klaar om 's middags de botscan te laten maken. Glow in the dark was ik nog net niet.

Op naar de volgende horde, de CT-scan waarvoor ik ondertussen wel een rammelende maag had. Waar ik wel een liter dubieuze oplossing met een hele onbestemde smaak in moest zien te krijgen. Is gelukt! Op naar de eerste witte tunnel. Onderzoek stelt weinig voor, hoop lawaai en een paar keer diep inademen en adem vasthouden. Armen boven je hoofd (ligt niet echt makkelijk) en op het juiste moment de infuus-arm strekken om de vloeistof beter in te laten lopen. Gelukkig zat dat infuus links, anders had ik me toch wel ongemakkelijk gevoeld  bij zo'n fascistische pose. Maar al bij al zat ik om 11:38 dan alsnog achter een wat laat ontbijt.
De botscan kan pas drie tot vijf uur na het inbrengen van de radioactieve stof gemaakt worden. Lekker buiten gezeten, wat gewandeld en gelezen en ontdekt dat er een sluiproute door de krochten van het RadboudUMC is om via ingang Oost bij Nucleaire Geneeskunde te komen. Kan in de nabije toekomst nog van pas komen...

De tweede witte tunnel is er eentje van de wat langere adem. Stil liggen en blijven liggen, en tergend langzaam gaat de camera dan vlak over je heen. Net te veel lawaai om in slaap te vallen. Zo'n drie kwartier bezig geweest, aanvullend moest er nog een foto van de armen gemaakt worden. Blijkbaar was ik net te breed om met armen naast het lichaam helemaal op de foto te kunnen.
En opnieuw is het me gelukt om het plaatje van deze scan mee te krijgen. Zonder een interpretatie, dat mag niet. Maar dat hoefde ook niet.
Daar waar het carcinoom actief is zijn er diepzwarte plekken zichtbaar. Een lotgenoot van me omschreef zijn botscan eens als een (dun belegde) boterham met hagelslag. Dat plaatje kwam er gelukkig niet uit rollen! Maar wel is er is wel flink activiteit te zien. Balen. In 2014 waren er twee verdachte plekjes: die waren nu beiden diep zwart. Plus een tweetal nieuwe verdachte plekken in de wervelkolom. En een paar plekken die in 2012 diepzwart waren (maar in 2014 mooi grijs) kleurden nu ook weer zwart, teken dat er ook daar weer activiteit is. Niet echt fijn.

De definitieve interpretatie volgt op 7 september. Ik verwacht dat het wel eens Ra-223 (Xofigo) zou kunnen worden (en dan is het handig die sluiproute naar Nucleaire Geneeskunde te kennen!).
Waarschijnlijk is dat de minst slechte uitkomst van alle mogelijke conclusies. Want als ook de CT-scan duidelijke activiteit van het carcinoom aangeeft (doorgroei in blaas of darm, uitzaaiingen in lever of andere organen) dan heeft Xofigo geen enkele zin, is een vervolgbehandeling met chemo (Cabazitaxel) de enige optie. Het beste is natuurlijk om de beide opties te gebruiken. Eerst Xofigo en dan in een later stadium (als de Enzalutamide helemaal niets meer doet) ondersteuning door de Cabazitaxel. En lokaal bestralen (zeker de onderste rugwervel die goed aangetast is) kan natuurlijk ook nog.
Maar goed, nu speel ik iets te veel de amateur uro- en oncoloog. Ben heel benieuwd waar de echte oncoloog op 7 september mee gaat komen.
Desondanks was de uitkomst van deze dag er wel eentje die tijd nodig had om te landen. Ook al wist ik dat het de verkeerde kant in ging: zwart op wit zien dat er inderdaad van alles fout zit in je botten is erg confronterend. Dat nieuws is geland. Ik ga er mee verder. Ook al weet ik dat de levensverwachting vanaf nu uitgedrukt wordt in weken, niet maanden. Weliswaar nog wel een hoog getal, 62 weken in het positieve scenario. Gelukkig snapte ik vroeger ook al niets van statistiek dus dat getal ga ik mooi aan mijn laars lappen!

En zo eindigde de fantastische vakantie niet in een zwart gat (waar ik heel bang voor was) maar met diepzwarte plekken gevonden in mijn skelet in een witte tunnel. Dat zou me natuurlijk alsnog in dat beroemde zwarte gat kunnen sleuren maar dat laat ik lekker niet gebeuren. Moet er nog even op broeden maar ik ga gewoon weer een uitdagende nieuwe reis bedenken, iets om weer helemaal naar toe te leven. De bijkomende ongemakken neem ik voor lief, de bestemming wordt als mededeling gedaan aan mijn oncoloog (want ik weet zeker dat die alles goed vindt als ik het aan denk te kunnen). Op zoek dus naar het ware Pura Vida gevoel maar dan in een ander land. En dat dat kan bewijst deze prachtige foto uit Ierland!

Pura Vida - the after movie

Al weer bijna twee weken terug in Nederland, Costa Rica lijkt al weer een eeuwigheid geleden. Maar de herinneringen staan als een huis. De hevige Nederlandse regenbuien hebben niets weggespoeld.
Zoals aangekondigd: dochterlief heeft wederom een after-movie gemaakt over onze vakantie. Prachtig filmpje, het delen meer dan waard!

Volgens mij spat hier het echte Pura Vida gevoel wel van af.
 
Nu weer plannen maken. Mijn nieuwe paspoort is pas één keer (goed) gebruikt. Dat vraagt er om om nog een nieuwe uitdagende reisbestemming op mijn bucketlist te gaan zetten!

Pura Vida

Pura Vida. Wat hebben we deze lijfspreuk van Costa Rica vaak gehoord. Wordt te pas en te onpas gebruikt. Ook al spreek je geen woord Spaans, met Pura Vida als antwoord is het ijs gebroken. En kan je in (gebrekkig) Engels verder gaan.
Geniet ten volle van het leven. Da's de vertaling die ik er aan heb meegegeven. Een moderne versie van het klassieke Carpe Diem. En dat is nou ook exact wat we drie weken lang in Costa Rica gedaan hebben.
Natuurlijk is er een minutieus reisverslag te schrijven, van dag tot dag. Ga ik hier niet doen. Ik kijk met voorpret uit naar de after-movie die dochterlief vast wel zal gaan maken. Maar dat duurt nog even. En natuurlijk komt er ook weer een prachtig fotoboek. Wat nog een klus gaat worden, de zogenaamde 'verbeterde' software van de Hema waar we altijd de fotoboeken mee hebben gemaakt kan ineens veel minder dan zijn voorganger.
Wat dan nu wel te vertellen over deze reis? Dat ik in ieder geval alles gedaan heb wat ik wilde. En, veel belangrijker: dat ik daarbij niet echt een blok aan het been van de rest van de family was. Ondanks de goede conditie en prima spiersterkte was het wel hard werken. Slikken als er telkens toch weer behulpzaam wordt gevraagd of je niet in- en uit een boot of auto geholpen moet worden. Dat je best voorin mag zitten en niet achter op de harde banken van een landrover hobbelend over de bulten van een Costaricaanse weg (verhard, dat wel, maar die kwalificatie had zo'n weg hier in Nederland niet gekregen).
Als een echte diesel kwam ik er wel, telkens. Diverse wandelingen met een gids gemaakt, drijfnat van het zweet (en een beetje van regen of vochtige atmosfeer) kwam ik wel degelijk aan de eindstreep. Hele bijzondere dingen gezien, de sloth (luiaard) was fantastisch. Boottocht de pacific op, dolfijnen sprongen om de boot heen uit het water. Fantastisch. Ook walvissen gespot!

Maar mijn gedachten waren soms ook in Nederland. Bij de mij zo dierbare lotgenoten. Vandaar dat ik deze foto deel vanuit San José, in de kathedraal bij dit raam een kaarsje opgestoken.
Symbolisch, Petrus met de sleutel van de hemelpoort in zijn handen. Niet wetend dat Petrus nagenoeg op dat moment ook daadwerkelijk die sleutel gebruikt heeft voor een van mijn dierbare lotgenoten.
Het leven gaat door, ook voor een prostaatkankerpatiënt, alleen wordt dood gaan wel een steeds vaker terug kerend thema. Voor mij en mijn dierbare lotgenoten. In Nederland of op vakantie in Frankrijk of verder. Natuurlijk ben ook ik daar mee bezig, maar niet al te veel.

Belangrijkste prioriteit was: Pura Vida. Met vrouw en kinderen pure quality time, op avontuur in een ver land. En dat is gelukt. Met volle teugen genietend. Hopelijk spettert dat ook van dit bericht af en kan ik wat van dat fantastische gevoel overdragen aan anderen.

En dan nu: op naar de finale van de vakantie. Die hier in Nederland is! Met de hele familie op naar het circustheater in Scheveningen voor de musical Beauty and the Beast. En daarna?? Zien we wel weer. In de vakantie is duidelijk geworden dat ik deze maand weer door de hele onderzoeksmolen ga, in september wordt er een strijdplan getrokken voor de volgende fase van de prostaatkanker.
En in de tussentijd: probeer ik alsmaar het echte Pura Vida gevoel vast te houden.