vrijdag 22 april 2016

Aanloop naar de volgende col

Het was een drukke week en gelukkig werd er ook een heleboel duidelijk. Mijn haat-liefde verhouding met de kraakwacht die mijn lichaam heeft over genomen (de Enzalutamide, zie dit bericht) maakte dat ik van elk pijntje meteen de opmaat voor de grote finale zag. Een finale waar ik nog lang geen zin in heb, laat dat duidelijk zijn. Om eerlijk te zijn zat ik er 'best wel doorheen'. Tijd om eens met de huisarts te gaan praten. Dubbele afspraak gemaakt maar zelfs dat wist ik nog bijna te verdubbelen.
Maar de kwartjes vielen wel. Om te beginnen de PSA, woensdag weer bepaald. Licht hoger, 0.50. Maar wel een verdubbelingstijd van 60 dagen. Ziet er nog niet alarmerend uit in de grafiek, en dit is ook wat ik verwacht had. Niet mijn stijl maar blijkbaar ben ik nu eens niet tegendraads maar doe het volgens het boekje. Over zes weken weer een bepaling en dan ook gesprek met oncoloog. Ik besef me dat het allemaal heel gunstig lage waardes zijn, menig lotgenoot zou hier stikkie jaloers op zijn.
 
De eerste verrassende move deze week was al van maandag. Tip van Jeanette, mijn al zo vaak geciteerde oncologie fysiotherapeute. De ingewikkelde term voor het feit dat ik 's ochtends niets kan met mijn vingers is carpaal tunnel syndroom. Komt heel veel voor, vaak bij vrouwen in de tweede helft van de zwangerschap. Misschien moet ik me daar ook maar op laten testen! Haar pragmatische tip: doe 's nachts (skeeler) polsbeschermers om. Zijn vast nog wel ergens te vinden in huis. En dat klopte, onder in de meterkast. Zo stoffig en muf als wat maar het werkte dus wel! Voelt wel stom om te gaan slapen met die dingen en op andere gebieden geeft het ook extra uitdagingen maar daar zal ik niet over in details treden.
De pols wordt gefixeerd in een positie waarbij de tunnel met (bijna alle) zenuwen naar de vingers niet wordt ingeklemd. Vasthouden van vocht (heb ik helaas last van) en een iets gebogen houding van handen kan al tot afklemming van die zenuwen leiden.
En daarmee had ik eigenlijk mijn problemen al deels opgelost voor ik bij de huisarts kwam. Was het theoretisch nog mogelijk dat het nare gevoel in beide voetzolen een tekort aan vitamine B12 was; na meting blijkt dat volstrekt normaal te zijn. Een ongemak waar ik maar aan moet wennen dus. Bijna een jaar nadat de Docetaxel knokploeg vertrokken is gaat alsnog dat tijdbommetje af. Het is niet anders.
Er stonden nog meer dingen op mijn waslijst aan ongemakken waarin ik allemaal voortekenen zag dat de grand finale al begonnen was. Maar gezien in het juiste perspectief viel dat eigenlijk allemaal wel mee. Ga ik een licht stijgend heuveltje op maar nog lang niet het echte Alpe d'Huzes werk. Merendeel een vervelend (maar behapbaar) bijverschijnsel van de behandelingen. Geen schande om aan de Paracetamol te gaan, daar een spiegel van op te bouwen. Zeker als dat meer (nacht)rust geeft. En dus heb ik mijn tegenargument (moet mijn kruit nog droog houden, pijnbestrijding gaat straks een echte uitdaging worden) laten varen. Was even wat vogelen met mijn pillen-app (MediSafe, aanrader) en nu loop ik vier keer op een dag de kans dat mijn telefoon ineens brult "Strong with the Force are you when you take your meds". Tot ergernis van de kinderen en daarom probeer ik Darth Vader ook voor te zijn. Wat meestal wel lukt. Zou ook Donald Trump of zelfs Obama me vermanend kunnen laten toespreken dat het tijd is voor "your meds" maar dat levert vast nog meer commentaar op!

De (dubbele) afspraak met de huisarts maakte ik zoals al gezegd toen ik 'er even helemaal doorheen zat'. Natuurlijk tetterde ik gelijk dat dat al weer opgelost was. Heel knap maar of ik er nou wel of niet iets mee ging doen kreeg ik wel een verwijsbrief mee. En dat werd nog wel de grootste verrassing van de week: na één nacht (niet echt heel goed) slapen was ik daar al uit. De procedure is gestart, binnenkort buigt het indicatie-overleg van het HDI (Hellen Dowling Instituut) zich over mijn casus. "Of er spoed bij was, de wachttijd was toch wel vier tot vijf weken?" was de vraag. Nee hoor, de rollercoaster schudt me al ruim drieëneenhalf jaar door elkaar, dat steekt niet op vijf weken.
Wat ik er van verwacht? Geen idee. Maar het voelt wel beter. Voorzichtigjes het valse plat oprijdend, op naar de volgende grote col (maat Alpe d'Huzes) die ooit nog wel eens komen gaat. In de wetenschap dat ik er dan mentaal ook echt helemaal klaar voor ben. Want alles van je afschrijven in een blog werkt wonderwel maar is toch niet helemaal voldoende heb ik gemerkt.

Dat ik deze week een blogbericht zou gaan schrijven wist ik al heel lang, alleen: ik had gedacht dat het over iets heel anders zou gaan. Mijn nieuwe paspoort, deze week ook nog  geregeld tussen de bedrijven door. Dat verhaal komt de volgende keer. Hooguit een vooruitblik: deze bekende foto heb ik na wat aanpassingen (verwijderen van de bijbehorende tekst 'ik heb kanker.nl') toch maar mooi weten om te bouwen tot pasfoto. "De achtergrond is wat geel maar de foto is wel bijzonder goed uitgelicht" was het commentaar toen ik hiermee aankwam. En zo staat voor de komende tien jaar deze bijzondere foto in mijn paspoort. Nu maar hopen dat die grand finale waar ik nog geen tijd voor heb ook inderdaad lang weg blijft.

dinsdag 12 april 2016

Fietsen en meer

Weer tijd van testen. De beroemde 1-RM test (zie plaatje) en een week later ook weer de steep-ramp test. Nou dat werd zeker geen ramp, ik ging op alle fronten weer omhoog. En al fietsende een resultaat om trots op te zijn, net over de 400 Watt heen. Lang geleden heb ik zelfs nog hogere waardes gehaald maar gegeven mijn kwakkelende gesteldheid van nu is dit een waarde om zeker trots op te zijn.
De 1-RM metingen; over het algemeen (flinke) vooruitgang. De spiersterkte is over de hele linie beter dan mijn vorige top, zomer 2014 (vlak voor begin chemo). Hooguit de Rotary Torso's lijken uit de pas te lopen maar dat valt wel mee. Op een veel hoger gewicht (50 kg) getest en dat voelde niet lekker, dus me niet over belast. Met een iets lager gewicht komen er zo weer 30 of meer herhalingen uit en dus is dat gewoon ook stabiel hoog.
Dat fietsen is eigenlijk wel curieus, in de afgeschermde omgeving van de sportschool fiets ik als een wilde de sterren van de hemel. Twaalf minuten interval (100 resp 290 Watt) en drie minuten afkoelen en dan ben ik op de teller 8,67 kilometer verder. Gemiddeld bijna 35 kilometer per uur! Maar in het wild, buiten op straat: niet vooruit te branden.

Ja, dat fietsen in het wild: respect voor Isa en Janna die afgelopen zaterdag van Wageningen naar Groningen zijn gefietst. Zie hun Facebook pagina. Een van de vele acties om sponsorgeld te verzamelen, ter ondersteuning van de echte fietsactie van het team De Ballen, zaterdag 2 juni de Alpe d'HuZes op. Dat is nog eens het echte fietswerk, respect er voor.

Ik sluit me dan ook volledig aan bij het bericht van mijn dierbare lotgenoot Richard, die de uitdaging dus wel aan gaat om de Alpe d'HuZes te bedwingen. Aangemoedigd door een grote schare supporters. Ik ben daar virtueel bij, de emotionele berg is mij te hoog. Alhoewel het wel kicken was dat ik het van de sportarts wel zou mogen en de uitkomst van de fietstest met 400 Watt daar ook op wijst. Maar dat voelt toch anders als ik echt in de enge buitenwereld aan het fietsen ga, geef mij maar het achteraf verdomhoekje (vroegere creche) bij Basic Shit waar de klanten van OoFu nu mogen fietsen.

Support voor team De Ballen: zie https://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/deballen

En onderstaand nog de promotiefilm van Alpe d´HuZes 2016