Retourtje UMC Utrecht

In mijn vorige bericht noemde ik "Retour Hemel", de indrukwekkende documentaire die Mark Bos gemaakt heeft over zijn strijd met prostaatkanker. Zo herkenbaar voor mij. Een retourtje naar de top van de Kilimanjaro zit er voor mij niet in. Maar volstrekt onbedoeld werd het afgelopen week wel een retourtje naar het UMC Utrecht. Onderstaand bericht heb ik daarover op Facebook gezet.

Tja wat zullen we hier van zeggen? Toch wel een beetje (te) eigenwijs geweest. Twee drukke weekends. Chemokuur. Die wat zwaarder viel dan de vorige keren. Verkouden. En dan toch gewoon naar de sportschool maar daar bakte ik er niets van. Door Jeanette naar de huisarts gejaagd en toen ging het in rap tempo. Nee ik heb geen koorts. Uh..... 39.2! Huisarts met Nijmegen gebeld, die wilden me graag zien. Shit, daar had ik nou helemaal geen trek in. Maar ik had mazzel: er was geen plek in Nijmegen dus na enig shoppen mocht ik ook naar het UMC Utrecht. En daar zat ik dan om 18:35 bij de spoedeisende hulp. En al rap was de conclusie dat het geen longontsteking was maar een total gebrek aan leukocyten. Aan het infuus dus. En zo lag ik woensdagavond ineens op de afdeling Medische Oncologie van het UMC in plaats van mijn eigen bed. Balen. Was lang geleden dat ik in het ziekenhuis lag, eind maart 1964. Het goede nieuws is dat de ziekenhuisopname maar 1 dag is, vanmiddag om 15:00 uur mag ik (met flink wat antibiotica) weer naar huis. Retourtje UMC dus. Met als wijze les dat ik mezelf toch niet zo hard voorbij moet rennen. Het moet echt een tandje minder, ook al wil ik dat niet. Maar aangezien dit avontuur ook niet echt fijn is ga ik toch maar een tandje lager schakelen. Uit eigenbelang.

Heel erg hartverwarmend dat er binnen no time een hele sliert van welgemeende reacties komen. En geen enkele like van de foto!

Het retourtje UMC Utrecht hield gelukkig maar één overnachting in een ziekenhuis-bed in. Met een breed-spectrum antibioticum per infuus. Wel met VIP-behandeling: ik had een kamer voor vier personen helemaal voor mezelf! Ondertussen ben ik weer thuis, ik hou me rustig en het gaat prima. Koorts zakt. En nu maar mijn best doen om weer leukocyten aan te gaan maken, op 23 februari weer het meet-moment of ik wel aan de tiende en laatste chemokuur kan. Maar dan moeten de leukocyten hoger scoren dan die schamele 1.9 van afgelopen woensdag!

En zo werd het een leerzame week. Dacht ik mezelf te kennen, want ik had al aangekondigd dat ik het niet zag zitten om al te gaan werken op donderdag (volgens plan). Maar die donderdag wakker worden in een ziekenhuisbed had ik ook niet aan zien komen! Lesson learned: toch echt een tandje lager schakelen.

De opsteker van deze week mag ik niet vergeten te melden. Die eer gaat naar Kevin van de Coolblue winkel in Utrecht. Die afgelopen dinsdag met een bloemetje en een attentie en een kaartje volkomen onverwacht op de stoep stond. Ik ben niet de makkelijkste klant, dat weet ik. En de lat ligt hoog bij me, erg hoog. Alles moet onmiddellijk goed en precies volgens het boekje.
Met een van de vorige gadgets was dat niet gelijk gelukt en dat gaf een ingewikkeld omruil-traject bij Coolblue. Flapuit als ik ben toen ook genoemd wat de reden was van die drie-wekelijkse gadgets die ik kocht. Niet altijd maar wel vaak bij Coolblue. En dat verhaal maakte indruk. Ontzettend attent dat daar op deze manier aandacht aan wordt besteed. Nogmaals Coolblue Utrecht: bedankt!

Every Moment Matters

Klinkt als een cliche, maar dat is het toch echt niet. Komt ook steeds dichter bij, aankomende zaterdag zijn de filmopnames voor dit project. Maar daarover later meer.

Ik zou natuurlijk vanaf afgelopen blogbericht minitieus kunnen gaan beschrijven wat ik allemaal gedaan heb. Want het is echt een feit: vanaf het moment dat de diagnose die je niet wil horen toch van toepassing blijkt te zijn is elk moment er eentje en daar kan je dan maar beter het allerbeste van maken. En om eerlijk te zijn: dat lukt heel aardig.


Een paar momenten uit de afgelopen weken verdienen het om extra bij stil te staan. Allereerst natuurlijk de indrukwekkende documentaire "Retour Hemel" waarin Mark Bos zijn worsteling met prostaatkanker beschrijft.
Zijn strijd duurt precies een maand langer dan die van mij, diagnose in september respectievelijk oktober 2012. De aanpak is heel anders, maar zijn strijd is voor mij uiteraard wel heel herkenbaar. Verrassend genoeg maakt hij heel andere keuzes. Heeft heel veel moeite met de voorgestelde hormoonbehandeling die neer komt op een chemische castratie. Bang om er depressief van te worden. Over deze door Mark zo gevreesde spuiten heb ik niet lang na gedacht. Mijn manbeeld veranderde er echt niet door, depressief werk ik er gelukkig ook niet van. Zelfs niet toen bleek dat de driemaandelijkse spuiten bij mij niet werkten en het een chirurgische ('echte') castratie werd. Een betrekkelijk simpele ingreep die me al jaren heel wat rust oplevert. En niets minder man van me maakt getuige de vette tattoos die ik heb laten zetten, zie eerder blogbericht Gekke stoere papa !

In sporten is Mark wel heel extreem, de Kilimanjaro zit er voor mij niet in. Maar het fanatiek sporten doet me wel goed. Ook al is dat nu een stuk minder geworden onder het Basic Shit concept. Ik merk het echt dat toen het nog Fitness First was en er na de inspanning ook ontspanning mogelijk was (incluis sauna en ijskoud afdouchen) dat stukken beter was voor mijn welbevinden.
Maar de strekking van de documentaire is duidelijk. Vaar niet blind op de reguliere geneeskunst, ondersteunend is er in het zogenaamde alternatieve circuit heel wat mogelijk dat voor extra kwaliteit van leven zorgt. Zie ook nevenstaand artikel uit de Volkskrant.


Afgelopen weekend was er zeker sprake van "Every Moment Matters". Met Bas naar Londen geweest, nog voor zijn verjaardag. Hij mocht zelf uitkiezen naar welke (thuis)wedstrijd van Chelsea hij wilde gaan. Nou dat werd dus op 31 januari Chelsea - Manchester City. Goed uitgekozen (en ook aardig aan de prijs). De nummers 1 en 2 van de engelse Premier League in een stampvol (en erg sfeervol) Stamford Bridge. Fantastisch om mee te maken. Hooguit jammer dat de euforie van voorsprong voor Chelsea in enkele minuten al ongedaan werd gemaakt en het uiteindelijk een draw werd, 1-1. Maar het spektakel was er niet minder om.
Omdat de vliegreis ruim om de wedstrijd heen was gepland hadden we nog de hele zondag en maandag (oeps: school. Daar was een creatieve oplossing voor nodig) in Londen. Op zondag zijn we onder andere naar The Lion King geweest, ook een geweldig spektakel. En maandag toch nog, alsnog, de stadion-tour door Stamford Bridge, het zat een stuk beter in die stoel van José Mourinho. En de Kampong-sjaal paste precies in de kleuren van Chelsea.

En gisteren was het weer raak, ook iets wat er toe doet: de negende en voorlaatste keer chemo. Nog moe van het wandelen door Londen en tot overmaat van ramp ook nog verkouden maar na een uurtje zaten de tien kruiwagens Taxus er weer netjes in. En niet voor niets, de beroemde grafiek van de PSA laat nog steeds een flinke daling zien, nu nog maar 0.58. En dat is zowaar heel opmerkelijk!

Aankomend weekend het echte werk voor "Every Moment Matters". De filmploeg uit Engeland komt hier in huis opnames maken, ben toch wel benieuwd hoe me dat afgaat. In het Engels praten over toch wel heel persoonlijke en bijzondere dingen, wat die prostaatkanker met jou en je dierbaren doet, hoe prioriteiten veranderen. En 's middags nog buiten-opnamen. Bij Kampong, de thuiswedstrijd van Kampong A5 tegen Focus '07 A2. Fingers crossed dat het ook doorgaat dat voetballen!

En wat er echt toe doet: al die 'gewone' momenten hier thuis. En onderweg. Niet echt om in een blog lang bij stil te gaan staan. Maar wel belangrijk! En in de blog komen dan wel weer de bijzondere dingen boven drijven. Zoals de nu al geplande tiende en laatste chemokuur (op 25 februari) en direct aansluitend de reis samen met Carine naar Marokko. Nog genoeg om naar uit te zien en over te schrijven!