Uit het Rijke Roomse Leven

Hoe kan je van een gewone zaterdag een hele bijzondere maken? Nou gewoon, door uit het Rijkse Roomse Leven dingen te combineren die niets met elkaar te maken hebben. Namelijk het Sacrament van de zieken samen met pakjesavond!

Omdat het vast niet bij iedereen bekend is eerst een mini-college over Het Rijke Roomse Leven. Specifiek over de Zeven Sacramenten (https://nl.wikipedia.org/wiki/Sacrament#Zeven_sacramenten). Zaterdagmiddag (2 december) was mijn speciale moment om dit Sacrament te ontvangen. De kinderen waren allen in Utrecht, de pastoor maakte er zeer flexibel tijd voor. Met een goede uitleg van wat het nou precies betekent heb ik dit moois mogen ontvangen. Handoplegging, zowel door pastoor als dierbaren, en gezalfd worden met Oliesel.

Beschrijven wat het precies met je doet: dat heeft geen zin. De steun raakte mij. Geeft me kracht om na te denken. En misschien wel moeilijke besluiten te nemen. Want je moet wel een goed verhaal hebben als je binnenkort aan de hemelpoort staat en Petrus moet overtuigen dat het echt op was. Dat het lijf dan wel niet tot op het bod versleten was, maar de geest wel.

En ondertussen: ook al wordt het minder, we gaan voor de quality time. En dat was die specifieke zaterdag ook de viering van het Sinterklaasfeest. Met wisselende (doorgeef-) cadeautjes, had ik nog nooit gedaan maar is wel erg leuk.

Om die twee dingen nu in één plaatje te vangen was me wat lastig; ik maak me er makkelijk van af met een 'dikke vette kaars' die speciaal voor mij is opgestoken bij Peerke Donders. Daar kom ik zeker te weten weer een hele dikke week mee verder!

De badkuipkromme

Het duurt een flinke tijd maar nu staat ie er luid en duidelijk: de badkuipkromme die het verloop van mijn PSA (en de Alkalische Fosfatase AF) over de loop der tijd weergeeft. Begonnen op een redelijk hoge waarde, 240. Met alle mogelijke middelen in toom gehouden, begin dit jaar was hij erg weerbarstig op het niveau van 130. Nu in deze donkere dagen van december is ie er eindelijk toch vandoor geschoten. Met 744,50 als all time high.
Lekker zitten in dit bad is er niet bij, daarvoor zijn er toch wat te veel hobbels, ook van de AF
Maar wat wel goed is te zien dat alle behandelingen die er ooit gestart zijn tekens wel hun effect hadden. Soms meer, soms minder. Ook een duidelijke conclusie: er is telkens snel en kordaat ingegrepen, PSA heeft tussentijds niet de kans gehad flink op te lopen. En dat is een resultaat waar ik heel tevreden over ben. De Xofigo heeft weinig gedaan met de PSA (conform verwachting) maar ook niets met de AF (en dat is niet conform de verwachting).

De PSA is geen maat meer om te gaan behandelen, enkel indicatie dat de prostaatkanker flink zijn gang gaat. Belangrijker in deze is de verdubbelingstijd. Iedere 27 dagen verdubbelt de PSA zich nu, en dat is wel een getal om je zorgen over te maken.

Hoe verder? Gevecht met de rode bloedlichaampjes. Om te zorgen dat er nog voldoende zuurstof ook daadwerkelijk af kan worden geleverd aan mijn spieren moet het HB omhoog, 4,6 is niet echt jofel, ik zou er de marathon niet mee kunnen lopen (met een iets hogere HB ook niet ben ik bang, maar dat is een ander 'probleem')

Voorlopig dus weer een boost met het bloed van een gulle bloeddonor, wat goed dat er mensen zijn die zo hun medemensen willen helpen. Helaas is mijn bloed afgekeurd en zijn mijn organen ook ongeschikt, anders had ik zeer zeker alles weggegeven wat er weg te geven valt!

Lustrum

Een datum die diep in mijn geheugen staat gegrift is 19 oktober 2012 toen (na precies één week van onderzoek) de diagnose uitgezaaide prostaatkanker werd gesteld. Niet te genezen, het stond er echt, zwart op wit in de brief aan de huisarts. Behandeld is er wel, maar enkel om uitstel te bewerkstelligen. Niet gericht op genezing, enkel palliatief.
Vandaag is het zowaar het eerste lustrum van die diagnose, wie had dat verwacht?  Een periode waarin ik voornamelijk last heb gehad van de bijwerkingen van alle behandelingen en niet zozeer van de kanker zelf. Pas de laatste tijd, zo sinds eind 2016, is het de prostaatkanker zelf die opspeelt.

In al die jaren heb ik de hele ellende van me afgeschreven, op kanker.nl en ook in mijn blog. Heel tegendraads juist de openbaarheid opgezocht met iets wat toch wel erg persoonlijk is. En dat werkte wonderwel voor me.
De algemene tendens is dat je moet vechten, de oorlog tegen kanker moet winnen. "Help kanker de wereld uit" is zo'n slogan, maar ik kan er niets mee. Dan moet ik zelf als eerste preventief geruimd worden, anders gaat mijn kanker de wereld niet uit. Dacht het toch niet.

Ik leg het anders uit, ik voer geen oorlog tegen kanker maar vecht juist voor een optimaal bestaan in het leven. Weliswaar mét kanker maar een gevecht voor een kwalitatief goed leven.
En dat lukt, verbazingwekkend genoeg. Misschien heb ik het wiel wel opnieuw uitgevonden maar ik ben helemaal niet ontevreden met het feit dat ik nu dit lustrum gehaald heb. Tegen alle verwachtingen in. Ook al is het dan met flinke beperkingen, de kwaliteitseisen zijn op maat gemaakt en het gaat goed zo ie nu gaat.
Rug recht, kop vooruit en gaan met dat wat nog kan. Het volgende lustrum? Dat zeker niet, de horizon ligt nog steeds op weken, 2018 heb ik nog niet in beeld maar dat zit me ook op generlei wijze dwars.