woensdag 20 mei 2015

Het NOS achtuurjournaal

NOS achtuurjournaal
Een klein beetje tegendraads ben ik wel, van kleins af aan eigenlijk al. En zo ook toen op 19 oktober 2012 om 12:00 uur als donderslag bij heldere hemel de diagnose niet te genezen prostaatkanker werd gesteld.
Natuurlijk gaat dan je leven helemaal op zijn kop. Prioriteiten veranderen, quality time met dierbaren is extra belangrijk.
Een van de keuzes die ik meteen al gemaakt heb is dat ik er geen verstoppertje mee ben gaan spelen, het slechte nieuws niet voor de buitenwereld zou gaan verbergen. En dat is nogal tegendraads, veel mannen met dezelfde diagnose houden dit heel lang voor zichzelf.
Dat die openheid er uiteindelijk toe zou leiden dat ik het achtuurjournaal zou halen... nee dat had ik toen nog niet kunnen bedenken.

Maar achteraf gezien past het wel. Mijn reactie is geweest om onmiddellijk zelf de regie te pakken.  Specialisten, oncologieverpleegkundigen, fysiotherapeute, huisarts: iedereen werd gemobiliseerd in mijn eigen 'zorgteam'. Ook de bedrijfsarts werd ingeschakeld. En alle mogelijke bronnen die ik aan kon boren om informatie in te winnen.

En dat paste verrassend goed in een initiatief van de beweging LevenMetKanker. Het project GRIP op leven met kanker gaat uit van patiënten die regie nemen en hebben over hun leven: empowerment en zelfmanagement.
Want zonder het te weten deed ik precies wat dit project beoogt: de regie nemen.

Maandag ging het allemaal in een stroomversnelling. Telefoontje van LevenMetKanker, even later al de NOS aan de lijn.  En binnen de kortste keren stond de filmploeg van het NOS Journaal hier in de woonkamer. Gevolgd door Radio 1.

Wat enkele praktische problemen gaf, ik ben namelijk door m'n gebroken enkel (zie eerdere blogberichten) niet bar mobiel. Eenmaal in de woonkamer op de eerste verdieping ben ik niet zo snel weer in de slaapkamer op de begane grond. En dus gebeurde het dat de camera al stond te snorren voor ik de kans had gehad om me tenminste te scheren of een fatsoenlijke broek aan te trekken. Joost (!) had via WhatsApp me nog nadrukkelijk gevraagd niet m'n Donnay aan te doen. Helaas, da's niet gelukt.

Radio 1
Het resultaat? Het verhaal was veel langer, ik heb zo veel meer zinnige dingen gezegd maar uiteindelijk was er maar plek voor een paar korte statements. Direct na de opnames voor het NOS Journaal kwam ook Radio 1 nog voor een interview. Daar heb ik meer kans gehad om mijn zegje te doen. Luister hiervoor naar Radio 1 de uitzending van 18 mei (op 42 minuten).
De volledige uitzending van het achtuurjournaal is te bekijken via deze link.

Een heel avontuur, ongekend dat ik de kans heb gekregen mijn zegje te doen. Ook al was het dan in statements. Op naar de volgende media uitdaging. Aan tafel bij Jeroen Pauw of Umerto Tan: ik vind het best. Maar dan beloof ik wel me eerst netjes te scheren en niet in een Donnay aan tafel te schuiven!

ps: met dit als onderwerp kan ik er niet omheen om opnieuw te verwijzen naar een interview waar ik meer kans heb gekregen om uit te leggen wat me bezig houdt. Zie http://www.everymomentmatters.eu/moment/frank-schots/

zaterdag 9 mei 2015

Oorlog & Vrede

Oorlog
Vrede
Al een paar keer genoemd en nu is het dan eindelijk zo ver: een blog-bericht met als titel Oorlog & Vrede. Nou is het meeste al gezegd, maar om het verhaal compleet te maken toch deze blog-bijdrage.
   

Goirle - de oorsprong

Tilburgseweg 215 te Goirle
In 1957 hebben mijn ouders een huis laten ontwerpen (architect Eduard van der Valk) en bouwen, precies zoals ze het wilden. Niet bar veel later in maart 1958 ben ik in dit huis geboren.
Beroemd moet ik niet worden; een gedenknaald oprichten op de plek waar ik geboren ben geeft wat praktische problemen. Waar toen de slaapkamer was dendert nu het verkeer op de A58, de linkerbaan richting Eindhoven bij het viadukt over de Goirleseweg om precies te zijn. Daar is wel wat strijd tegen gevoerd, Oorlog kondigde zich aan. Maar ik loop vooruit op de feiten.
Kerkkoor met rechts vooraan Bernard Schoenmakers
Eind jaren vijftig was nog de tijd van het rijke Roomsche leven. Aan geestelijken geen gebrek in de familie, wel vijf heerooms hadden een rol in de huwelijksmis van mijn ouders.
Waaronder heeroom Bernard (Schoenmakers), destijds pastoor van de Sacramentskerk in Den Bosch. In de (ver)bouw van deze kerk heeft mijn heeroom heel veel tijd en energie gestoken. En het leverde hem zelfs een gebroken been op toen hij van een steiger viel. Loop ik opnieuw voor op de feiten...
Veel versieringen in deze kerk waren van Toon Ninaber van Eyben. Wandschilderingen en glas in loodwerken. En dat bracht heeroom Bernard op een idee: als welkom in hun nieuwe huis in Goirle kregen mijn ouders twee glas in lood panelen van Toon Ninaber van Eyben. Oorlog en Vrede. In zekere zin een unicum want het was een van de weinige keren dat deze glazenier niet voor een uitgesproken bijbels thema koos.

Of en zo ja hoe lang deze panelen aan de Tilburgseweg hebben gehangen: ik weet het niet meer. Niet heel lang want het verhaal gaat dat toen heeroom Bernard eindelijk besloten had wat zijn cadeau zou worden het ook al bekend was dat het huis gesloopt zou gaan  worden. Inderdaad, amper vijf jaar na oplevering stond Rijkswaterstaat op de stoep en werd alles weer onteigend, de nieuw aan te leggen snelweg A58 kwam er dwars door heen te lopen. Dat was bij aanvraag bouwvergunning al lang en breed bekend maar om tactische redenen nog even niet verteld door Rijkswaterstaat. Slim rekensommetje van de overheid: door 1 particulier voor veel extra geld uit te kopen kon men de rest van het beoogde tracee voor aanzienlijk minder geld verwerven. Er is nog een hele strijd (Oorlog?) gevoerd,  door mijn vader en gesteund door de architect van het huis, Edy van der Valk. De huid is duur verkocht, dat wel, maar de verbittering is gebleven. Altijd.

Tilburg - de schilderijen

Beide panelen naast elkaar.
Het nieuwe huis in Tilburg bezat geen ramen om de glas in lood panelen in te plaatsen. De oplossing is gevonden in een degelijke ijzeren bak, met sierkrullen er naast en voorzien van verlichting. De glas in lood ramen kwamen daarvoor en konden zo als een schilderij opgehangen worden. Oorlog in de gang, Vrede in de woonkamer. Mooi opgelost maar wel storingsgevoelig. De gebruikte TL-buisjes produceerden nogal wat warmte, waren om de haverklap stuk. De armaturen trokken zo krom als een hoepel.  Een permanente strijd van mijn vader om die dingen brandend te houden. Stukjes opgerold zilverpapier zorgden er voor dat de lampen nog net contact maakten in de kromme armaturen. Maar uiteindeljk werkte het, werd de Vrede getekend.

Utrecht - De renovatie

Het huis in Tilburg is al weer lang verkocht, alle spullen van vroeger zijn in goede orde verdeeld (Vrede!). En zo kwamen de panelen Oorlog en Vrede (met een flinke hoeveelheid reserve TL-balkjes!) in Utrecht terecht. Waar de panelen jaren lang goed ingepakt opgeborgen hebben gelegen.
Een voorzichtig experiment gedaan met Oorlog: led verlichting er in in plaats van TL-balkjes. Maar de cheap-ass ledsnoer gekocht bij Deal Extreme kostte inderdaad weinig maar voldeed niet. Zeker niet de stand waarin de ledjes als een idioot gingen knipperen!
Een half jaar was ik aan de chemo, en dat was een echte Oorlog in mijn lijf. Iedere drie weken was het raak, tien keer. Na afronding van weer een ronde Docetaxel trakteerde ik mezelf op een gadget. Over een van de gadgets is lang nagedacht. Flink wat meters led-snoer, twee voedingen, een dimmer, een wifi-adapter en een afstandsbediening en toen kon ik aan het klussen.

De kromgetrokken armaturen er uit, 900 ledlampjes er in (7,5 meter led-strip!), schakelunit en iedere bak gaf ineens een puist aan licht! Dimbaar, via afstandsbediening en met een app te regelen. Helaas nog niet vanaf internet via IFTTT.com maar daar wordt nog aan gewerkt. Flink wat pietluttig soldeerwerk, strips in kleine stukjes knippen en die weer aan elkaar solderen. Het heeft me heel wat uren bezig gehouden.

En toen de finishing touch, en dat ging niet zonder slag of stoot. Zoals in een eerder blog-bericht (Retourtje Diakonessenhuis) al uitgelegd. De individuele ledjes waren nog te goed te zien, een diffuus folie verhielp dat laatste probleem. Alleen ging ik met Oorlog in mijn handen finaal onderuit. Wonder dat het glas in lood heel bleef, mijn enkel echter niet en daar ben ik wel drie tot zes maanden mee onder de pannen. En volgde ik onbedoeld het voorbeeld van heeroom Bernard met zijn gebroken been.

De Moraal

Natuurlijk heb ik me de laatste weken (gekluisterd aan de bank) afgevraagd wat me nou bezielt. Om dit hele project überhaupt te beginnen. En belangrijker nog: waarom het nu ineens ook af moet. Wat best een klus is, want ik leg de lat erg hoog voor mezelf!
Die panelen zijn voor mij de meest tastbare herinnering aan de plek waar ik geboren ben. Een plek die me ontstolen is, als negenjarige voelde ik al donders goed welk onrecht daar werd aangedaan. Op mijn (puberale) manier daar best wel strijd om gevoerd, Oorlog. Echt makkelijk was ik denk ik niet. Maar veel pittige gesprekken werden gevoerd in de woonkamer, met het paneel Vrede prominent aanwezig. En vrede is het uiteindelijk geworden.
Eenmaal in Utrecht was dat strijdbare van me bepaald niet verdwenen maar waren de pijlen op andere zaken gericht. De gemeente Utrecht heeft er aardig wat last van gehad. Die oorlog leverde een gelijk op bij de rechter maar uiteindelijk deed de gemeente toch gewoon haar eigen zin. Ik had het moeten weten, in 1963 was het met de A58 al net zo.
 
Het thema Oorlog en Vrede ging pas echt weer spelen toen in in october 2012 hals over kop in een nieuw avontuur werd gestort: de diagnose niet te genezen prostaatkanker.
Het behoeft geen toelichting dat dat tot op de dag van vandaag een dikke vette Oorlog is. Ik strijd er op alle fronten tegen. Maar ik heb de oorspronkelijke boodschap ook goed begrepen: niet te genezen kanker. Het is een groot woord om te zeggen dat ik daar "Vrede" mee heb. Accepteer het gegeven maar zal met mijn strijd wel zorgen dat het moment tot ik die laatste rustplaats op ga zoeken wel heel erg lang uitgesteld wordt! En voorlopig zie het er naar uit dat de strijd die gevoerd wordt niet voor niets is. De zware behandeling met 10 keer Docetaxel (een waar klap-in-je-gezicht annex stoot-onder-de-gordel medicijn) heeft flink wat lichamelijke ongemakken en een kale kop opgeleverd. Maar er ook voor gezorgd dat de marker van mijn prostaatkanker is gedaald van 37 naar 0.3! En dat is zondermeer spectaculair!

Uitgerekend in deze periode met zware behandelingen het Oorlog & Vrede project oppakken is een reminder aan mezelf. Don't give up. En dat doe ik dan ook niet. Zelfs een gebroken enkel kan me voorshands niet stoppen. Zie ik telkens als ik er langs kom weer de Oorlog die ik aan het voeren ben. Met prominent er naast de Vrede die het me uiteindelijk oplevert. Want dat is de toevoeging die ik zelf gedaan heb aan dit verhaal: heel bewust zijn de panelen pal naast elkaar gehangen, nog nooit waren ze in één oogopslag samen te zien. Nu dus wel, iedere keer als ik door de gang loop zie ik de beide tegenstellingen.
En die dierbare tastbare herinnering aan mijn geboortehuis: hij is nu hersteld in volle glorie. Niet meer stoffig weggestopt onder een bed, nee: prominent aanwezig in huis. Als ik dan ooit uitgestreden ben, moe van mijn Oorlog, beland in mijn eigen Vrede: die herinnering aan Goirle heb ik nu een mooie plaats gegeven. En dat geeft nu al een hele rust. Of beter gezegd: Vrede!


maandag 13 april 2015

Retour(tje) Diakonessenhuis

Een vervelende nieuwe trend tekent zich af: retourtjes naar ziekenhuizen. Ditmaal een wat langere ben ik bang... Het begon met het laatste dingetje wat ik nog moest doen in mijn grote "Oorlog en Vrede" project. Daar kan en zal ik nog steeds een keer het volledige verhaal bij vertellen maar dan moet het project wel af zijn. En dat is me gisteren niet gelukt, integendeel. Het liep faliekant spaak en ik moest per ambulance afgevoerd worden naar het Diakonessenhuis...
Tipje van de sluier: Oorlog en Vrede zijn twee prachtige glas-in-loodramen, door een heeroom geschonken aan mijn ouders voor het huis wat ze nieuw hadden laten bouwen. Dat was in 1957, Het huis waar ik een jaar later in geboren ben, maar dat terzijde.
Uiteindelijk zijn die ramen nooit geplaatst in dat huis. En bij de verhuizing in 1967 was er in het nieuwe huis geen raam geschikt voor dit glas-in-lood. Uiteindelijk is dat opgelost door een speciale constructie te maken waar de ramen wel in pasten, van achteren verlicht door TL balken.
Daar zaten echter wel wat haken en ogen aan, het werd veel te heet achter dat glas. En trokken de armaturen krom, gingen de lampen om de haverklap stuk. Niet ideaal.
Na heel lang nadenken en zoeken heb ik dat grondig opgelost. Door 15 meter ledstrip te gebruiken, met een afstandsbediening te regelen (ook dimbaar). Werkt perfect. Klein verbeterpuntje: flink gedimd zag je de individuele led-lampjes. Maar ook daar was een oplossing voor, een folie net achter het glas maakte het licht voldoende diffuus. En dat was voor Vrede al gebeurd,  Oorlog moest nog.
Maar helaas: dat liep dus goed spaak....


Rood isolatieband om
lichtlekken te dichten
Folie gespannen om
het licht diffuus te maken
Bij Vrede was het me bijna overkomen dat het glas-in-lood uit de de bak met led-verlichting was gevallen. Ging net goed dus ik was er extra alert op dat dat me niet nog een keer zou gebeuren. En alles liep soepel. Doordat er zoveel led-licht in zit kun je (helaas) prima zien waar de bakken niet licht-dicht zijn. Opgelost met (rood) tape. En vervolgens het folie er in geplakt: liep perfect. En toen het heikele punt: glas-in-lood weer terug. Niet laten vallen. En dus liep ik als op eieren met dat raam in mij handen terug. Om uit te glijden over het restje van de folie net er ingeplakt. En daar ging ik, met mijn volle 107 kilo plat onderuit met een uiterst kwetsbaar raam in mijn hand.
 

Gevloerd door een lullig stukje folie.
Ik voelde een duidelijk krak maar hoorde gelukkig geen glasgerinkel. Achterover gevallen met het raam stevig vastgeklemd in mijn handen. Dat raam kon er tegen. Mijn enkel alleen niet, ik voelde gelijk dat het helemaal mis was en het zag er echt niet goed uit.
Gelukkig was Gijs thuis. Die als eerste (en belangrijkste) het raam in veiligheid heeft gesteld. En toen toch maar direct 112 gebeld. Dat deed hij perfect, de boodschap kwam goed over, de vragen duidelijk beantwoord en dus was er genoeg reden om een ambulance te sturen. Zonder toeters en bellen, was ook niet nodig.
En daar zat ik dan, in de gang met een rare bocht in mijn enkel. Net op dat moment kwam Carine thuis, ze had zich zo verheugd om nog effe in de zon op het balkon te kunnen zitten.




1e poging
Op naar het Diakonessenhuis. En daar bleek dat het inderdaad een hele nare breuk was. Twee keer hebben ze de boel 'gerepositioneerd'. Niet fijn als er drie stevige kerels aan die enkel staan te rukken en trekken, gelukkig werkte de pijnstilling wel voldoende. Maar het resultaat was onvoldoende, ook na de tweede keer stond de enkel nog net zo slecht als toen ik binnen kwam. En was er maar een andere oplossing: opname in het ziekenhuis en de volgende dag als eerste door naar de operatiekamer.
2e poging


In afwachting van wat komen gaat.
En daar lig ik dan. In afwachting wat komen gaat. Als eerste is niet gelukt, twee andere patiënten hadden een echt acuut probleem en werden terecht eerder geholpen. Maar om 11 uur was het dan toch raak. Ruggenprik, dus ik had zoals gebruikelijk weer praatjes voor 10. Ik lag op mijn buik en kon ditmaal dus niets zien. Gelukkig maar, want soms voelde ik die hele operatietafel bewegen van al het gesjor aan mij. Hoefde ik niet echt te zien.
De planning was drie kwartier: dat hebben ze ruimschoots verdubbeld. Het was een loeder van een (dubbele) breuk. Met een stevig drukverband de zaterdag doorgekomen. Gelukkig deden 'mijn' boys wat ze moesten doen en won Kampong A5 overtuigend van Delta Sport A5. Ze kunne het ook zonder mij, gelukkig maar!
In de loop van zaterdag flink aan de pijnstillers en een zware nacht. Maar einde van de nacht was het diepste dalletje, vanaf toen weer opgeklommen. Minder pijn (bijna niet) en na leren 'lopen' met een looprek en krukken. Sinds maandagmiddag weer thuis, het retourtje Diakonessenhuis duurde dus 4 dagen. En nu mag ik met mijn onderbeen in het gips met krukken de trappen op en af hier; nu is het even niet zo handig dat we een drive-in woning avant la lettre (begane grond garage en slaapkamer maar in 1955 noemden ze dat nog gewoon een herenhuis!) hebben.
 
 

De moraal

Vrede
Natuurlijk is het een naar avontuur, met veel pijn en nog meer pijn die komen gaat. Ik kon in het ziekenhuis mezelf nu heel makkelijk een shotje morfine geven, knopje indrukken en done. Is uiteraard wel begrensd. Heb nu van alles aan pijnstilling maar ben huiverig om dat te gaan gebruiken. De tijden van echte (bot)pijn moeten nog komen. Want er zal nog veel pijn komen, en nog veel meer hard oefenen. Leer ik ook de duistere (en strenge) kanten van Jeanette. 
Maar de klap is het hardste aangekomen tussen de oren. Wederom is dit een stap in de verkeerde richting. Dat het zou komen wist ik, een Skeleton Related Event, SRE. Alleen had ik daar nog helemaal geen zin in, nu al. Want op dit punt versla ik de statistieken wederom ruimschoots, maar dan in negatieve zin.
Oorlog
De komende maanden wordt het hard werken en revalideren, ik had me het half jaar post-chemo toch iets meer relaxed voorgesteld.
Maar goed, veel te kiezen heb ik niet, over twee weken op controle in het Diak en dan zien we wel hoe lang het staartje wordt van deze onfortuinlijke valpartij over een lullig stukje folie.
Het halve Oorlog en Vrede verhaal is nu al verteld, hierbij alvast een sneak preview van wat het aan het worden is. Af is het namelijk nog net niet helemaal, in plaats van Oorlog hangt er nu een heel kaal stuk folie. Om mij er aan te herinneren dat ik met die gebroken poot extra voorzichtig me door onze vertrouwde oude drive-in woning moet verplaatsen.

Als het projekt echt af is zal ik alsnog de foto's plaatsen die het eindresultaat helemaal laten zien.

En mocht ik weer eens stom doen en in een ziekenhuis belanden: voorlopig hou ik de trend dat dat telkens retourtjes zijn er zeer zeker in!