Juni update

Een nieuwe versie van mijn PSA-plaatje, het lijkt wel een (mislukte) achtbaan. Of het koersverloop van Imtech. Of nog beter en goed gevonden (niet door mij trouwens): mijn persoonlijke Alpe d'Huzes, waarbij er in de afdaling toch wel een heel smerig colletje zit!
De absolute top is 240, het dalletje iets verder rond de 30. Het colletje daarna piekt weer naar 75 om dan via 50 weer te zakken naar 8,9. Wat nog steeds veel te hoog is (3,5 is normaal) maar voelt wel heel wat beter.
De betekenis? Moeilijk in cijfers uit te drukken maar voor m'n gevoel heb ik er nu toch wat jaartjes bij gekregen.

---

Bovenstaand plaatje van Facebook afgehaald om (achteraf) de blogberichten alsnog aan te maken.
Onderstaand de toelichting (separaat per e-mail verstuurd).

Weer tijd voor een update. Afgelopen maand kon de vlag uit! Joost is met vlag en wimpel (cum laude ) geslaagd voor z'n Gymnasium-diploma. Ondanks de hectiek van afgelopen jaar, klasse!
Tweede reden om de vlag (figuurlijk dan) uit te hangen is dat zowel mijn PSA als testosteron spectaculair gedaald zijn! De PSA kelderde van 47,9 naar 8,9 (zie plaatje), testosteron van 12,9 naar 0,9.
Dat laatste was natuurlijk wel te verwachten na de orchicedtomie van 24 mei. En zeker die lage PSA is natuurlijk heel mooi.
Vandaag op controle geweest in Nijmegen, Dr. Inge van Oort was heel tevreden. Beleid wordt niet veranderd, naast de hormoonbehandeling (waar ik nu voor eens en altijd vanaf ben) aanvullend ook medicijnen en daarmee een gecombineerde androgeenblokkade. Die combinatie was blijkbaar (even) nodig, nu nog niet veranderen. Bij de volgende controle (pas over drie maanden, 18 september) is het te overwegen die medicijnen weer te stoppen.  
En hoe gaat het nou met mij? De ingreep op 24 mei viel ontzettend mee, het herstelproces daarna nogal tegen. Duurde erg lang voor de wond goed dicht was en ik weer gewoon kon lopen. Pas nu, bijna vijf weken verder, kan ik alles weer gaan doen, incluis sporten. Mag dat van Dr. van Oort ook langzaam weer gaan opbouwen (was daar  stiekem al wel voorzichtig mee begonnen).
Ben ik er door veranderd? Voel dat zelf niet zo (maar was ook al niet zo'n typische testosteron-bink). Hooguit makkelijk dat ik me lang niet meer zo vaak hoef te scheren....Met die lage testosteron spiegel kwam er eindelijk een 'lage' PSA waarde uit, en dat heeft wel impact. De afgelopen maanden was wat kwakkelen: een PSA van rond de dertig, toen weer vijfenzeventig en vijftig: het stemde mij nogal somber. Moeilijk om voor jezelf vol te houden dat de prostaatkanker in een winterslaap was gebracht. Het voelde toch meer alsof ik al dicht tegen de laatste etappe aan zat, nog net niet aan de chemo, maar met een beperkt perspectief, een jaar of twee a drie. Ook al zei de uroloog dan dat ze 'hormonaal nog lang niet uitbehandeld was". Een opmerking die Carine vele malen herhaald heeft.
Sinds vandaag durf ik weer wat verder vooruit te kijken, ga ik weer voor het eerder gestelde doel. En dat is de diploma-uitreiking van Gijs op het Gymnasium (hoeft echt niet ook cum laude). Daarbij is het nog steeds prima (graag zelfs!) als hij precies één keer doubleert. Nog zes jaar dus, vanaf nu. Met hopelijk ook nog een hoop andere diploma's, bachelor(s) of master(s).

Voorshands gaat het eerst wat stiller worden vanaf dit medische front; controles slechts om de drie maanden, volgende medische update pas eind september. En dat is voorwaar een positief gegeven!

Short Stay in Radboud

De medische update eind mei kwam nou eens niet met het bekende PSA plaatje op Facebook maar met onderstaande tekst en foto.

Short Stay in het Radboud. Toch nog bijna acht uur er geweest! Om na afloop geen toontje hoger of lager te zingen, want zingen kan ik sowieso niet. Gelukkig wel WiFi dus was de MacBook open ruim voor de verdoving was uitgewerkt. En zat ik daar in Nijmegen vrolijk de website van Kampong bij te werken .....

---

Natuurlijk was er wel een plaatje, en ook een hele lange toelichting per e-mail. Namelijk:

Na de forse stijging vorige keer nu weer een substantiële daling (van 74,5 naar 47,9). Het anti-androgenen (Bicalutamide, zie vorige update) werkt blijkbaar. 

Behalve de PSA was ditmaal ook het testosteron gehalte bepaald. En daarmee stelde ik de uroloog voor een compleet raadsel. De gemeten waarde (12,9 nmol/l) is een uitslag die eigenlijk heel normaal is! Vanaf de 11 nmol/l wordt als normaal aangemerkt, pas onder de 8 nmol/l is de uitslag te laag.

Nou krijg ik driemaandelijks een depot LHRH-agonoist toegediend (Eligard) wat (indirect) er voor zorgt dat er nagenoeg geen testosteron aan wordt gemaakt. De belangrijkste bron van testosteron (nl. testikels) hoort hiermee stil te worden gelegd. Deze behandeling wordt dan ook aangeduid als een chemische castratie.

De verwachting was dat het testosteron-gehalte ver buiten het normale gebied zou zijn, iets van 0,7 nmol/l. Vandaar de verbazing over de gescoorde 12,9! 

Een oplossing voor dit medisch raadsel zijn we niet gaan zoeken. Om heel andere redenen had ik al besloten dat ik dat gedoe met Eligard maar niets vond. En stond er al op de planning voor vrijdag 24 mei een subcapsulaire orchidectomie. Wat betekent: verwijderen van het testosteron producerend weefsel uit de testikels. Geen chemische castratie dus, maar een echte. 

Daarmee werd de vraag waarom de chemische methode niet werkt bij mij volstrekt irrelevant; door de geplande ingreep zou de belangrijkste bron van testosteron definitief uitgeschakeld worden.

Dus vrijdag opnieuw naar Nijmegen, met een stevige knoop in de (lege) maag. Besluit was bepaalde niet lichtvoetig genomen, maar nu het stond te gebeuren was het wel eng. Details zal ik jullie besparen, was pas laat aan de beurt (14:00 uur) dus nog spannend of ik vrijdag ook weer naar huis mocht.

Al bij al is het me enorm meegevallen; heel erg raar om te ervaren dat je geen enkele controle meer hebt over je halve lichaam. In een goed opgesteld beeldscherm (werkte als een spiegel) kon ik in alles mooi zien en desgevraagd vertelde de uroloog ook precies wat ie allemaal aan het doen was. Ik weet het, beetje idioot dat je wil zien hoe anderen in jouw lijf aan het snijden zijn....

Iets na 3 uur belde de uroloog met Carine dat het allemaal goed was verlopen en ik de hele tijd flink praatjes had gehad; ik was toen op de 'verkoever-kamer' en lag me daar stierlijk te vervelen omdat ik tegen niemand meer aan kon ouwehoeren. Iets na 4 uur mocht ik weer terug naar de short-stay afdeling. Met name dat short sprak me wel aan, dus toen het eenmaal kon (en mocht) mijn benen het bed uit gezwierd en er op gaan staan. Moest toen nog 1 horde nemen: een flinke fatsoenlijke plas. Lastig als je de hele dag niet mocht drinken maar ook dat lukte vrij vlot en zo waren we rond 21.00 uur weer thuis.

Toch nog fatsoenlijk geslapen, en vandaag: gewoon met Bas mee naar een toernooi in Andel!

Heel vertederend, niemand had dat eigenlijk verwacht (en daarom waren ze extra zorgzaam!) maar het mocht wel van de uroloog, als ik me gedeisd zou houden. En daarom had ik twee camping stoeltjes mee genomen (uit solidariteit ook eentje voor coach Peter!), ben ik hier netjes thuis opgehaald (door Peter) en werden braaf de stoeltjes telkens naar het andere veld gebracht. En iedereen zag er op toe dat ik wel braaf in mijn stoeltje bleef zitten!

Gewonnen hebben de jongens niet (3e plek), maar het toernooi was wel heel leuk. 

En nu? Pijn valt mee, over dik vier weken (26 juni) reguliere controle (en nacontrole orchiedectomie) in Nijmegen. Vlak daarvoor opnieuw bepalen van PSA en testosteron (en die moet dan toch echt lager zijn!). Wat de PSA dan zal zijn is ook spannend. Omdat de PSA nu weer gedaald was is de experimentele behandeling met Provenge (zie vorige bericht) even op hold gezet; om daarvoor in aanmerking te komen moet de PSA ondanks hormoontherapie drie keer gestegen zijn. 

Eind juni meld ik me weer met een nieuwe update. Tot die tijd: nagenieten van de prachtige reis naar Uganda, we zijn bezig een prachtig fotoboek te maken. En voorpret voor Thailand, 13 juli vliegen we weer uit!

Einde maand, nieuwe waard in de PSA grafiek. Met helaas een forse stijging, reden om aanvullend ook Bicalutamide in de strijd te gooien. En mogelijk ook Provenge. En drie keer in de week sportschool, voor de reizen naar Uganda en Thailand zorg ik in ieder geval voor een topconditie!

---

Bovenstaand plaatje van Facebook afgehaald om (achteraf) de blogberichten alsnog aan te maken.
Onderstaand de toelichting (separaat per e-mail verstuurd.

Het allerbelangrijkste in afgelopen maand was uiteraard zaterdag de 23e. Een dag waar ik met veel plezier op terug kijk, op deze manier mijn 11e lustrum vieren was onvergetelijk. Bedankt allemaal, alle aandacht maakte dat de dag waar ik toch een beetje tegen op keek uiteindelijk een dag om te koesteren werd!

Direct na mijn verjaardag was er helaas wel slecht nieuws. Voorafgaand aan het reguliere (eerste) controlebezoek in het St. Radboud in Nijmegen moest ik in Utrecht de PSA laten bepalen. Daar kwam tot mijn schrik een heel hoog getal uit, 74,5. Eind januari was ie licht gestegen (naar 34), eind februari weer licht gedaald (29,2). Dat leek op een stabilisatie rond de 30.

Neen dus, een forse stijging zelfs. 

Woensdag in Nijmegen keek de urologe (Dr. Inge van Oort) in de woorden van Carine 'erg zorgelijk' bij deze uitslag. Maar ze was niet uit het veld geslagen en had nog andere mogelijkheden.

Allereerst is dat aanvullende medicatie, Bicalutamide, een anti-androgeen. Het beleid tot op heden was enkel gericht op het verminderen van de aanmaak van testosteron. Met anti-androgenen (zoals Bicalutamide) wordt het effect van testosteron tegengewerkt. In feite is dit medicijn een soort nep-testosteron dat zich bindt aan dezelfde receptoren als gewoon testosteron maar niet het signaal tot celdeling afgeeft. 

Daarnaast ga ik aangemeld worden voor een trial met Provenge.  Zie deze website. Middel is in Europa nog niet toegelaten maar in Amerika wel, klinkt veelbelovend. Voor de toelating in Europa wordt er nu een onderzoek gedaan, niet double-blind. Met andere woorden: iedereen in het onderzoek krijgt ook het echte middel, geen controlegroep met placebo's. Ook het Radboud doet mee aan de trail (ziedaar de reden dat ik naar Nijmegen wilde) en het lijkt er op dat ik aan alle voorwaarden (drie opeenvolgende stijgingen PSA) voldoe om mee te mogen doen.

Kort samengevat komt deze behandeling er op neer dat op basis van afgenomen bloed de witte bloedcellen opnieuw worden geprogrammeerd om specifiek het prostaat-carcinoom te gaan bestrijden. Met andere woorden: inzet van het eigen immuun-systeem om de kanker te bestrijden.

Of ik aan alle voorwaarden voldoe is de volgende keer duidelijk, eerstvolgende afspraak is al over 6 weken. Iets langer omdat we dan nog in Uganda zijn, 22 mei wordt het. Voorafgaand aan dat bezoek moet ik eerst weer (hier in Diak) PSA (en testosteron niveau) laten bepalen.

Al bij al een flinke tegenvaller maar zoals de urologe zei ook geen reden om nu bij de pakken neer te gaan zitten. De geplande (pittige) vakanties komen niet in gevaar, gewoon hard aan de conditie blijven werken. De behandeling (met Provenge) wordt om deze vakanties heen gepland.

Natuurlijk was het goed schrikken deze uitslag, maar een avondje in de Martinikerk in Bolsward waar de Matthäus Passion werd uitgevoerd door de Oratoriumvereniging Bolsward werkte louterend. En zolang de urologe nog reële mogelijkheden ziet ga ik er voor de volle 100% voor, misschien tegendraads maar wel met volle energie!