Short Stay in Radboud

De medische update eind mei kwam nou eens niet met het bekende PSA plaatje op Facebook maar met onderstaande tekst en foto.

Short Stay in het Radboud. Toch nog bijna acht uur er geweest! Om na afloop geen toontje hoger of lager te zingen, want zingen kan ik sowieso niet. Gelukkig wel WiFi dus was de MacBook open ruim voor de verdoving was uitgewerkt. En zat ik daar in Nijmegen vrolijk de website van Kampong bij te werken .....

---

Natuurlijk was er wel een plaatje, en ook een hele lange toelichting per e-mail. Namelijk:

Na de forse stijging vorige keer nu weer een substantiële daling (van 74,5 naar 47,9). Het anti-androgenen (Bicalutamide, zie vorige update) werkt blijkbaar. 

Behalve de PSA was ditmaal ook het testosteron gehalte bepaald. En daarmee stelde ik de uroloog voor een compleet raadsel. De gemeten waarde (12,9 nmol/l) is een uitslag die eigenlijk heel normaal is! Vanaf de 11 nmol/l wordt als normaal aangemerkt, pas onder de 8 nmol/l is de uitslag te laag.

Nou krijg ik driemaandelijks een depot LHRH-agonoist toegediend (Eligard) wat (indirect) er voor zorgt dat er nagenoeg geen testosteron aan wordt gemaakt. De belangrijkste bron van testosteron (nl. testikels) hoort hiermee stil te worden gelegd. Deze behandeling wordt dan ook aangeduid als een chemische castratie.

De verwachting was dat het testosteron-gehalte ver buiten het normale gebied zou zijn, iets van 0,7 nmol/l. Vandaar de verbazing over de gescoorde 12,9! 

Een oplossing voor dit medisch raadsel zijn we niet gaan zoeken. Om heel andere redenen had ik al besloten dat ik dat gedoe met Eligard maar niets vond. En stond er al op de planning voor vrijdag 24 mei een subcapsulaire orchidectomie. Wat betekent: verwijderen van het testosteron producerend weefsel uit de testikels. Geen chemische castratie dus, maar een echte. 

Daarmee werd de vraag waarom de chemische methode niet werkt bij mij volstrekt irrelevant; door de geplande ingreep zou de belangrijkste bron van testosteron definitief uitgeschakeld worden.

Dus vrijdag opnieuw naar Nijmegen, met een stevige knoop in de (lege) maag. Besluit was bepaalde niet lichtvoetig genomen, maar nu het stond te gebeuren was het wel eng. Details zal ik jullie besparen, was pas laat aan de beurt (14:00 uur) dus nog spannend of ik vrijdag ook weer naar huis mocht.

Al bij al is het me enorm meegevallen; heel erg raar om te ervaren dat je geen enkele controle meer hebt over je halve lichaam. In een goed opgesteld beeldscherm (werkte als een spiegel) kon ik in alles mooi zien en desgevraagd vertelde de uroloog ook precies wat ie allemaal aan het doen was. Ik weet het, beetje idioot dat je wil zien hoe anderen in jouw lijf aan het snijden zijn....

Iets na 3 uur belde de uroloog met Carine dat het allemaal goed was verlopen en ik de hele tijd flink praatjes had gehad; ik was toen op de 'verkoever-kamer' en lag me daar stierlijk te vervelen omdat ik tegen niemand meer aan kon ouwehoeren. Iets na 4 uur mocht ik weer terug naar de short-stay afdeling. Met name dat short sprak me wel aan, dus toen het eenmaal kon (en mocht) mijn benen het bed uit gezwierd en er op gaan staan. Moest toen nog 1 horde nemen: een flinke fatsoenlijke plas. Lastig als je de hele dag niet mocht drinken maar ook dat lukte vrij vlot en zo waren we rond 21.00 uur weer thuis.

Toch nog fatsoenlijk geslapen, en vandaag: gewoon met Bas mee naar een toernooi in Andel!

Heel vertederend, niemand had dat eigenlijk verwacht (en daarom waren ze extra zorgzaam!) maar het mocht wel van de uroloog, als ik me gedeisd zou houden. En daarom had ik twee camping stoeltjes mee genomen (uit solidariteit ook eentje voor coach Peter!), ben ik hier netjes thuis opgehaald (door Peter) en werden braaf de stoeltjes telkens naar het andere veld gebracht. En iedereen zag er op toe dat ik wel braaf in mijn stoeltje bleef zitten!

Gewonnen hebben de jongens niet (3e plek), maar het toernooi was wel heel leuk. 

En nu? Pijn valt mee, over dik vier weken (26 juni) reguliere controle (en nacontrole orchiedectomie) in Nijmegen. Vlak daarvoor opnieuw bepalen van PSA en testosteron (en die moet dan toch echt lager zijn!). Wat de PSA dan zal zijn is ook spannend. Omdat de PSA nu weer gedaald was is de experimentele behandeling met Provenge (zie vorige bericht) even op hold gezet; om daarvoor in aanmerking te komen moet de PSA ondanks hormoontherapie drie keer gestegen zijn. 

Eind juni meld ik me weer met een nieuwe update. Tot die tijd: nagenieten van de prachtige reis naar Uganda, we zijn bezig een prachtig fotoboek te maken. En voorpret voor Thailand, 13 juli vliegen we weer uit!

Einde maand, nieuwe waard in de PSA grafiek. Met helaas een forse stijging, reden om aanvullend ook Bicalutamide in de strijd te gooien. En mogelijk ook Provenge. En drie keer in de week sportschool, voor de reizen naar Uganda en Thailand zorg ik in ieder geval voor een topconditie!

---

Bovenstaand plaatje van Facebook afgehaald om (achteraf) de blogberichten alsnog aan te maken.
Onderstaand de toelichting (separaat per e-mail verstuurd.

Het allerbelangrijkste in afgelopen maand was uiteraard zaterdag de 23e. Een dag waar ik met veel plezier op terug kijk, op deze manier mijn 11e lustrum vieren was onvergetelijk. Bedankt allemaal, alle aandacht maakte dat de dag waar ik toch een beetje tegen op keek uiteindelijk een dag om te koesteren werd!

Direct na mijn verjaardag was er helaas wel slecht nieuws. Voorafgaand aan het reguliere (eerste) controlebezoek in het St. Radboud in Nijmegen moest ik in Utrecht de PSA laten bepalen. Daar kwam tot mijn schrik een heel hoog getal uit, 74,5. Eind januari was ie licht gestegen (naar 34), eind februari weer licht gedaald (29,2). Dat leek op een stabilisatie rond de 30.

Neen dus, een forse stijging zelfs. 

Woensdag in Nijmegen keek de urologe (Dr. Inge van Oort) in de woorden van Carine 'erg zorgelijk' bij deze uitslag. Maar ze was niet uit het veld geslagen en had nog andere mogelijkheden.

Allereerst is dat aanvullende medicatie, Bicalutamide, een anti-androgeen. Het beleid tot op heden was enkel gericht op het verminderen van de aanmaak van testosteron. Met anti-androgenen (zoals Bicalutamide) wordt het effect van testosteron tegengewerkt. In feite is dit medicijn een soort nep-testosteron dat zich bindt aan dezelfde receptoren als gewoon testosteron maar niet het signaal tot celdeling afgeeft. 

Daarnaast ga ik aangemeld worden voor een trial met Provenge.  Zie deze website. Middel is in Europa nog niet toegelaten maar in Amerika wel, klinkt veelbelovend. Voor de toelating in Europa wordt er nu een onderzoek gedaan, niet double-blind. Met andere woorden: iedereen in het onderzoek krijgt ook het echte middel, geen controlegroep met placebo's. Ook het Radboud doet mee aan de trail (ziedaar de reden dat ik naar Nijmegen wilde) en het lijkt er op dat ik aan alle voorwaarden (drie opeenvolgende stijgingen PSA) voldoe om mee te mogen doen.

Kort samengevat komt deze behandeling er op neer dat op basis van afgenomen bloed de witte bloedcellen opnieuw worden geprogrammeerd om specifiek het prostaat-carcinoom te gaan bestrijden. Met andere woorden: inzet van het eigen immuun-systeem om de kanker te bestrijden.

Of ik aan alle voorwaarden voldoe is de volgende keer duidelijk, eerstvolgende afspraak is al over 6 weken. Iets langer omdat we dan nog in Uganda zijn, 22 mei wordt het. Voorafgaand aan dat bezoek moet ik eerst weer (hier in Diak) PSA (en testosteron niveau) laten bepalen.

Al bij al een flinke tegenvaller maar zoals de urologe zei ook geen reden om nu bij de pakken neer te gaan zitten. De geplande (pittige) vakanties komen niet in gevaar, gewoon hard aan de conditie blijven werken. De behandeling (met Provenge) wordt om deze vakanties heen gepland.

Natuurlijk was het goed schrikken deze uitslag, maar een avondje in de Martinikerk in Bolsward waar de Matthäus Passion werd uitgevoerd door de Oratoriumvereniging Bolsward werkte louterend. En zolang de urologe nog reële mogelijkheden ziet ga ik er voor de volle 100% voor, misschien tegendraads maar wel met volle energie!

Tegenvaller

Weer een maand verder, en opnieuw een waarde om in mijn PSA grafiekje te tekenen. Stand van zaken van 30 januari 2013 en helaas zet de dalende lijn zich niet voort. 

PSA verloop 30 januari 2013

 Gemeten is 34, op 27 december was het 32,5. Geen enkele reden om het behandelplan te gaan veranderen, alleen wel een flinke tegenvaller.
Een lichte stijging zelfs of zoals dat in doktersjargon zo mooi heet 'het lijkt er op dat de PSA zich aan het stabiliseren is'.

Voldoende reden om het toch wat hogerop te gaan zoeken; in goed overleg met de uroloog van het Diakonessenhuis is het kloeke besluit genomen om de verdere controles in het Radboud in Nijmegen te gaan doen. Belangrijkste overweging daarbij is dat het dan ook mogelijk is om aan klinische trials mee te doen.

---

Bovenstaand plaatje van Facebook afgehaald om (achteraf) de blogberichten alsnog aan te maken.

De toelichting per e-mail was:
 
De knoop is definitief doorgehakt: ik ga met mijn zorgvraag naar het St. Radboud in Nijmegen (RUCO). De besluitvorming werd nogal geholpen door het feit dat de laatste meting van de PSA uitwees dat deze aan het stabiliseren is, niet meer verder aan het dalen.
Vorige week is er opnieuw gemeten, daar kwam 34 uit. Op 27 december was het 32,5, Geen significante daling dus wat ik eigenlijk wel gehoopt had, een lichte stijging zelfs. In dokterstermen heet 't dan "dat de PSA zich lijkt te stabiliseren". Zie ook plaatje. Voorlopig is er geen reden om het ingeslagen behandelpad drastisch te gaan wijzigen, ga ik verder met de (anti-)hormoonbehandeling die Utrecht (Diaconessenhuis)  is begonnen. 

De keuze om naar Nijmegen te gaan werd hierdoor heel simpel. Moet er toch rekening mee houden dat er eerder dan ik gehoopt had met aanvullende medicatie gewerkt gaat worden; in een academisch ziekenhuis zijn er dan  meer mogelijkheden dan in het Diaconessenhuis. Gaf de uroloog ook heel ruiterlijk toe. De uroloog zorgt voor overdracht en zo, gaat allemaal wat makkelijker dan wanneer ik dat zelf moet gaan regelen.

En verder: zowel huis- als bedrijfsarts gesproken afgelopen week. Die beiden van mening zijn dat ik het goed doe. Veel sporten is belangrijk, ambitieuze plannen maken en niet gaan zitten somberen: adviezen die ik braaf opvolg. Vooral omdat het leuk is, zeker de vooruitzichten op Oeganda en Thailand. En zelfs in het sporten heb ik lol (zeker nu ik er iedere keer een ontspannend rondje in de sauna achter aan knoop!). Super-productief voor ING ben ik niet maar ik doe wel degelijk nog een hoop op basis van de oude vertrouwde routine (en dus is ook de bedrijfsarts ook tevreden).

Hoe nu verder: even afwachten wat Nijmegen gaat doen. Daar zal op korte termijn wel een intake volgen, mogelijk met opnieuw bepaling PSA. Het onderdrukken van testosteron aanmaak (wat nu het beleid is) wordt sowieso voortgezet. Waarop Nijmegen de regie verder heeft, dus gaat bepalen wat de volgende (aanvullende) stap(pen) op termijn kunnen zijn.
Afgelopen week nog wel mijn driemaandelijkse prikpil gehaald, of ik dat wat radicaler op ga lossen (middels (sub)capsulaire orchidectomie, Google weet dat vast wel te voorzien van een platte Nederlandse omschrijving!) kan ik dan in Nijmegen ook overleggen.

Resumerend: tegenslag dus, ik had graag een ander getal gehoord vandaag maar ga nu met volle energie verder op de paden die het Radboud uit ga zetten.
En allereerst vanmiddag weer naar de sportschool (en sauna).