Einde maand, nieuwe waard in de PSA grafiek. Met helaas een forse stijging, reden om aanvullend ook Bicalutamide in de strijd te gooien. En mogelijk ook Provenge. En drie keer in de week sportschool, voor de reizen naar Uganda en Thailand zorg ik in ieder geval voor een topconditie!

---

Bovenstaand plaatje van Facebook afgehaald om (achteraf) de blogberichten alsnog aan te maken.
Onderstaand de toelichting (separaat per e-mail verstuurd.

Het allerbelangrijkste in afgelopen maand was uiteraard zaterdag de 23e. Een dag waar ik met veel plezier op terug kijk, op deze manier mijn 11e lustrum vieren was onvergetelijk. Bedankt allemaal, alle aandacht maakte dat de dag waar ik toch een beetje tegen op keek uiteindelijk een dag om te koesteren werd!

Direct na mijn verjaardag was er helaas wel slecht nieuws. Voorafgaand aan het reguliere (eerste) controlebezoek in het St. Radboud in Nijmegen moest ik in Utrecht de PSA laten bepalen. Daar kwam tot mijn schrik een heel hoog getal uit, 74,5. Eind januari was ie licht gestegen (naar 34), eind februari weer licht gedaald (29,2). Dat leek op een stabilisatie rond de 30.

Neen dus, een forse stijging zelfs. 

Woensdag in Nijmegen keek de urologe (Dr. Inge van Oort) in de woorden van Carine 'erg zorgelijk' bij deze uitslag. Maar ze was niet uit het veld geslagen en had nog andere mogelijkheden.

Allereerst is dat aanvullende medicatie, Bicalutamide, een anti-androgeen. Het beleid tot op heden was enkel gericht op het verminderen van de aanmaak van testosteron. Met anti-androgenen (zoals Bicalutamide) wordt het effect van testosteron tegengewerkt. In feite is dit medicijn een soort nep-testosteron dat zich bindt aan dezelfde receptoren als gewoon testosteron maar niet het signaal tot celdeling afgeeft. 

Daarnaast ga ik aangemeld worden voor een trial met Provenge.  Zie deze website. Middel is in Europa nog niet toegelaten maar in Amerika wel, klinkt veelbelovend. Voor de toelating in Europa wordt er nu een onderzoek gedaan, niet double-blind. Met andere woorden: iedereen in het onderzoek krijgt ook het echte middel, geen controlegroep met placebo's. Ook het Radboud doet mee aan de trail (ziedaar de reden dat ik naar Nijmegen wilde) en het lijkt er op dat ik aan alle voorwaarden (drie opeenvolgende stijgingen PSA) voldoe om mee te mogen doen.

Kort samengevat komt deze behandeling er op neer dat op basis van afgenomen bloed de witte bloedcellen opnieuw worden geprogrammeerd om specifiek het prostaat-carcinoom te gaan bestrijden. Met andere woorden: inzet van het eigen immuun-systeem om de kanker te bestrijden.

Of ik aan alle voorwaarden voldoe is de volgende keer duidelijk, eerstvolgende afspraak is al over 6 weken. Iets langer omdat we dan nog in Uganda zijn, 22 mei wordt het. Voorafgaand aan dat bezoek moet ik eerst weer (hier in Diak) PSA (en testosteron niveau) laten bepalen.

Al bij al een flinke tegenvaller maar zoals de urologe zei ook geen reden om nu bij de pakken neer te gaan zitten. De geplande (pittige) vakanties komen niet in gevaar, gewoon hard aan de conditie blijven werken. De behandeling (met Provenge) wordt om deze vakanties heen gepland.

Natuurlijk was het goed schrikken deze uitslag, maar een avondje in de Martinikerk in Bolsward waar de Matthäus Passion werd uitgevoerd door de Oratoriumvereniging Bolsward werkte louterend. En zolang de urologe nog reële mogelijkheden ziet ga ik er voor de volle 100% voor, misschien tegendraads maar wel met volle energie!

Tegenvaller

Weer een maand verder, en opnieuw een waarde om in mijn PSA grafiekje te tekenen. Stand van zaken van 30 januari 2013 en helaas zet de dalende lijn zich niet voort. 

PSA verloop 30 januari 2013

 Gemeten is 34, op 27 december was het 32,5. Geen enkele reden om het behandelplan te gaan veranderen, alleen wel een flinke tegenvaller.
Een lichte stijging zelfs of zoals dat in doktersjargon zo mooi heet 'het lijkt er op dat de PSA zich aan het stabiliseren is'.

Voldoende reden om het toch wat hogerop te gaan zoeken; in goed overleg met de uroloog van het Diakonessenhuis is het kloeke besluit genomen om de verdere controles in het Radboud in Nijmegen te gaan doen. Belangrijkste overweging daarbij is dat het dan ook mogelijk is om aan klinische trials mee te doen.

---

Bovenstaand plaatje van Facebook afgehaald om (achteraf) de blogberichten alsnog aan te maken.

De toelichting per e-mail was:
 
De knoop is definitief doorgehakt: ik ga met mijn zorgvraag naar het St. Radboud in Nijmegen (RUCO). De besluitvorming werd nogal geholpen door het feit dat de laatste meting van de PSA uitwees dat deze aan het stabiliseren is, niet meer verder aan het dalen.
Vorige week is er opnieuw gemeten, daar kwam 34 uit. Op 27 december was het 32,5, Geen significante daling dus wat ik eigenlijk wel gehoopt had, een lichte stijging zelfs. In dokterstermen heet 't dan "dat de PSA zich lijkt te stabiliseren". Zie ook plaatje. Voorlopig is er geen reden om het ingeslagen behandelpad drastisch te gaan wijzigen, ga ik verder met de (anti-)hormoonbehandeling die Utrecht (Diaconessenhuis)  is begonnen. 

De keuze om naar Nijmegen te gaan werd hierdoor heel simpel. Moet er toch rekening mee houden dat er eerder dan ik gehoopt had met aanvullende medicatie gewerkt gaat worden; in een academisch ziekenhuis zijn er dan  meer mogelijkheden dan in het Diaconessenhuis. Gaf de uroloog ook heel ruiterlijk toe. De uroloog zorgt voor overdracht en zo, gaat allemaal wat makkelijker dan wanneer ik dat zelf moet gaan regelen.

En verder: zowel huis- als bedrijfsarts gesproken afgelopen week. Die beiden van mening zijn dat ik het goed doe. Veel sporten is belangrijk, ambitieuze plannen maken en niet gaan zitten somberen: adviezen die ik braaf opvolg. Vooral omdat het leuk is, zeker de vooruitzichten op Oeganda en Thailand. En zelfs in het sporten heb ik lol (zeker nu ik er iedere keer een ontspannend rondje in de sauna achter aan knoop!). Super-productief voor ING ben ik niet maar ik doe wel degelijk nog een hoop op basis van de oude vertrouwde routine (en dus is ook de bedrijfsarts ook tevreden).

Hoe nu verder: even afwachten wat Nijmegen gaat doen. Daar zal op korte termijn wel een intake volgen, mogelijk met opnieuw bepaling PSA. Het onderdrukken van testosteron aanmaak (wat nu het beleid is) wordt sowieso voortgezet. Waarop Nijmegen de regie verder heeft, dus gaat bepalen wat de volgende (aanvullende) stap(pen) op termijn kunnen zijn.
Afgelopen week nog wel mijn driemaandelijkse prikpil gehaald, of ik dat wat radicaler op ga lossen (middels (sub)capsulaire orchidectomie, Google weet dat vast wel te voorzien van een platte Nederlandse omschrijving!) kan ik dan in Nijmegen ook overleggen.

Resumerend: tegenslag dus, ik had graag een ander getal gehoord vandaag maar ga nu met volle energie verder op de paden die het Radboud uit ga zetten.
En allereerst vanmiddag weer naar de sportschool (en sauna).

Flinke daling!

Opnieuw bijna het einde van de maand en weer een nieuwe waarde voor in "mijn grafiekje". Een PSA van 32,5. Dat is nog steeds 10 keer een normale waarde, maar slechts een fractie van de 240 die het was!

PSA grafiek 28 december 2012

Het betekent dat ik een 'normaal' 2013 mag verwachten, enkel met wat extra zwoegen in de sportschool. De prostaatkanker blijft, alom tegenwoordig, maar is voor 2013 in een diepe winterslaap gebracht. En dat is mijn goede nieuws voor deze jaarwisseling!
Een goed (en sportief!) 2013 voor iedereen!

---

Bovenstaand plaatje van Facebook afgehaald om (achteraf) de blogberichten alsnog aan te maken.
Het begeleidend mailtje meldde hierover:

Gisteren in het Radboud is er o.a. ook een nieuwe PSA bepaald; die is uitgekomen op 32,5. Wat betekent dat de prostaatkanker inderdaad zich in een "winterslaap" laat brengen. De verwachting is dat deze daling nog verder zal gaan, het zogenaamde 'uitwassen' van de PSA kan erg lang duren.

Diagnose of behandelplan zijn niet veranderd. De afwachtende hormoonbehandeling is ook echt de meest gebruikelijke overal toegepaste en beste behandeling nu. Er is geen onderzoek lopende waarin (experimentele) behandelmethoden worden toegepast om het moment dat de prostaatkanker castratie-resistent wordt uit te stellen. Ook in academische ziekenhuizen is in deze fase het beleid: afwachten.

Wel was het Radboud net als het NKI-AvL duidelijker in het noemen van termijnen.

Gemiddeld duurt deze fase (tot resistentie) 3 tot 6 jaar, maar gezien de kwaadaardigheid van de bij mij aangetoonde tumoren (Glaeson-score van 8, vrij agressief. Schaal loopt van 2 tot 10, dus zit ik goed ver aan de verkeerde kant) moest ik rekenen op die 3 jaar. NKI-AvL hield het op 2 ½ jaar. 

Daarna zijn er verschillende behandelingen mogelijk met (diverse) chemo's . Volgend op chemotherapie is men nu aan het experimenteren met MDV3100. De resultaten zijn erg spectaculair, het beleid gaat waarschijnlijk veranderd worden dat dit medicijn eerst gegeven gaat worden, wanneer castratie-resistentie optreedt maar nog voor chemotherapie. Medicijn is echter nog niet toegelaten, voor mij is het te hopen dat deze procedure is doorlopen als het voor mij gaat spelen. Mogelijk dat ik dan alsnog naar het Radboud moet voor verdere behandelingen.

In de tussentijd is het inderdaad gewoon afwachten, sporten (kom net terug uit HealthCity). En een extra hormoon-kuur, Xgeva oftewel Denosumab bedoeld voor versterking aangetaste botten. Had mijn privé oncologe uit Antwerpen al genoemd, Diaconessenhuis wilde dat niet doen maar het Radboud adviseert nu wel om die kuur te starten. 

Al bij al is het dus niet heel erg anders dan zoals het Diaconessenhuis op 19 oktober al wist te melden. Maar ik heb wel alle registers opengetrokken om uit te zoeken wat er mogelijk is. Dat leverde mogelijk marginale aanpassingen op op het beleid (en gelukkig twee keer een extra bepaling van de PSA) maar het voelt nu toch beter.

Om nou te zeggen dat ik met een gerust hart aan 2013 begin is ook niet helemaal waar maar ik begin wel met een goed gevoel aan dit nieuwe jaar. Met voldoende plannen en ambities om er in ieder geval iets speciaals van te maken. Eindexamenfeest in het verschiet, twee kinderen die gaan studeren, verre reizen (Oeganda, Thailand?). En 'mijn' voetbaljongens die gaan als de brandweer, zowel in competitie als beker. Oftewel: ik ga het nog druk krijgen aankomend jaar, zeker met dat extra sporten er ook nog bij!