Afscheid

Een gevaarlijke titel om te gebruiken in mijn blog; geen vrees, dit bericht gaat niet over mijn eigen afscheid. Er staan nog veel te veel dingen op mijn to-do lijst om het daar al over te gaan hebben.
De combinatie chemokuur van alweer bijna drie weken geleden is uiteindelijk toch wel een heel stuk zwaarder geweest dan ik eerst dacht. Pas na een week kwam die man met de hamer langs en helaas voor mij werd er een gevoelige tik uitgedeeld.

Maar verrassend genoeg was dat dalletje wel heel diep maar ook heel kort; een dag later lukte het alweer om toch aanwezig te zijn bij het afscheid van een drietal mij zeer dierbare ING collegae. Me uiterst decadent er door Carine er naar toe laten rijden, maar het kon en voelde heel goed. Maar wel een moment van afscheid nemen.
Uiteraard was dit niet mijn afscheid van ING alhoewel het nu wel een beetje voelt alsof ik pensionado tegen wil en dank ben. Ook al was ik niet bijster productief op de dagen dat ik naar Amsterdam ging: er valt wel wat weg nu dat voorlopig niet meer kan.

Ook op andere fronten was het tijd voor afscheid: het team van Gijs speelde afgelopen zaterdag de laatste competitiewedstrijd. Helaas werd de JO17-4 net niet kampioen, tegen het thuisgeweld van De Meern was een eerlijke wedstrijd schier onmogelijk. Maar het neemt niet weg dat ik heb genoten van een schitterend seizoen mat goed ballen van de boys, bedankt daarvoor kerels!

Nee, het echte afscheid van de afgelopen week is het afscheid dat wel allemaal hebben moeten nemen van mijn o zo dierbare lotgenoot Richard. Ik kan er uren over praten maar dan nog niet uitleggen waarom Richard mij zo diep in mijn hart geraakt heeft. Onze lotsverbondenheid door dezelfde ziekte zorgde gelijk voor een hechte band en op veel punten zaten we al direct op dezelfde golflengte. Beiden het gevoel dat we verdwaald waren in een helemaal verkeerde generatie maar niet van plan bij de pakken neer te gaan zitten. Beiden een eigen (en eigenwijze) kijk op de manier van behandelen met niet de meest gebruikelijke keuzes. Beiden met een onverwoestbaar relativeringsvermogen en gevoel voor humor. En vooral beiden vol met plannen en met de onvoorstelbare drang om er keihard voor te vechten om iets moois te maken van dat stukje leven wat ons nog gegund is.

Ik ga je missen kerel!

Hoe (en waar) verder met behandelen?

Radiostilte

Lange stilte van het front, na de vakantie niets meer geschreven, maar er zijn ook wel veel en belangrijke vragen de revue gepasseerd. Waaronder, volstrekt onverwacht, de vraag of ik het zelf zag zitten om nog wel verder te gaan met behandelen. Ai, die vraag kwam uit een hele onverwachte hoek.
De opmaat was een ziekenhuisopname van een hele week. Op verzoek van het RadboudUMC heeft het Diakonessenhuis in Utrecht me helemaal binnenstebuiten gekeerd. Maar dat heeft na alle mogelijke onderzoeken (incluis bronchoscopie, griezel!) geen echte verklaring kunnen vinden voor mijn meer dan belabberde toestand. Stelling was dat het waarschijnlijk toch te maken had met de prostaatkanker en dat die, op twee manieren, was uitgezaaid naar mijn longen. Geen feestelijk vooruitzicht.
 

Die diagnose moest onderbouwd worden met de PSMA PET/CT scan die voor 25 april 2017 in Nijmegen al op de rol stond. Indrukwekkende spuit, zwaar radioactief Gallium-68 (⁶⁸Ga) zit hierin. Diep in de kelders van het ziekenhuis is een kamertje waar je een uur mag wachten tot de boel lekker is ingetrokken, daarna door de PET/CT scan. Drie kwartier stil liggen, ongemakkelijk met je handen gestrekt boven je hoofd, tergend langzaam door de koker van de scanner.
Alles verliep prima, en volgens plan waren we netjes op tijd weer op weg naar Utrecht. Net buiten de parkeergarage, nog op het terrein van het RadboudUMC, ging mijn mobiel. Arts aan de lijn, wilde me zo spoedig mogelijk spreken. Terwijl de afspraak om de resultaten te bespreken pas op 3 mei was gepland. Dat klinkt niet goed, linea recta retour, op naar de tweede ronde.

Nou zag ik er bij het inbrengen van die Gallium al een beetje benauwd uit (wat niet nodig was, maar ik voelde me zo beroerd, was doodsbang die hele peperdure scanner onder te gaan spugen). Bleek dat het echte werk pas in de tweede ronde van twee zeer indringende gesprekken met de arts zou komen.

Diagnose

Goede nieuws was: vermoedens Diakonessenhuis zijn niet gegrond. Slechte nieuws: zoveel 'waas' op het hele skelet te zien dat het erg aannemelijk is dat er overal sprake is van uitzaaiingen, in aanleg. Waarschijnlijk heeft het beenmerg hierdoor al schade opgelopen. Snel ingrijpen was het advies,  experimentele (immunotochnologie-)therapiën geen optie omdat dit te veel voorbereidingstijd (nader onderzoek) ging kosten. Het beste was dus direct aan de chemo, Cabazitaxel. Echter: mijn algehele toestand was zo beroerd dat behandelen met chemo wel eens een brug te ver kon zijn, meer ellende veroorzaakt dan problemen oplost.

En dus kwam als de o zo bekende donderslag bij heldere hemel de ultieme vraag op tafel die ik nog helemaal niet wilde horen, Gezien die belabberde conditie werd mij de gewetensvraag voorgelegd: "Wilt u eigenlijk zelf nog wel verder behandeld worden?"
Wablief?? Uitbehandeld?? Plat gezegd: terminaal? Toch niet nu al! Medisch gezien niet, er kan uiteraard nog van alles, maar ook in deze fase moet er kwaliteit van leven blijven. Pal er overheen kwam de tweede gewetensvraag: "Wat is de toegevoegde waarde van behandelen in Radboud?". Zeer valide, knap lastig om snel op de SEH te zijn, kost me een uur naar Nijmegen en die van het Diakonessenhuis is op 300 meter! Maar het warme bad van het hele team in Nijmegen: wil dat ook niet zomaar kwijt.

Mijn antwoord heeft blijkbaar genoeg strijdlust getoond. Linksom of rechtsom: opgekalefaterd wilde ik wel worden, en als dan toch behandelen weer mogelijk was wil ik stap voor stap wel kijken hoe ver ik kon komen, zelfs met behandelen. Alles voor de kwaliteit van leven, en als dat weer een paar maanden langer wordt met afzienbaar afzien dan durfde ik het avontuur toch aan. Arts ging overleggen met supervisor en de prof. Drie kwartier later het tweede gesprek, en toen lagen de bordjes toch net even wat anders. En was er wél een (goede) behandeloptie in het RadboudUMC.
De stelling is dat mijn prostaatkanker heel langzaam is gemuteerd naar een meer agressief soort (vermoeden van ontwikkeling naar neuro-endocriene tumor) waardoor de gebruikelijke behandeling (zoals Radium) niet optimaal werkt. Voor mijn verschijnselen is er daardoor ook een diagnose te stellen: tumor-koorts. Die diagnose is pas te stellen als je alle andere mogelijkheden voor een ontsteking grondig uitsluit (en dat had het Diakonessenhuis gedaan). De prostaatkanker-cellen kunnen niet voor koorts zorgen, als ze muteren kan dat juist wel. En bingo: dat was dus mijn echte euvel

De plannen

Deze rare combinatie maakte verder behandelen in het RadboudUMC weer de juiste optie, advies is namelijk om met twee chemo's te beginne, Cabazitaxel en Carboplatin. Ziedaar de academische meerwaarde van een universitair ziekenhuis!

Die chemo's konden er niet zomaar in, ondersteuning met Dexamethason (gebruikelijk bij tumor-koorts) en een bloedtransfusie. Had het Radboud ondertussen al geregeld dat dat voor het weekend nog in Utrecht kon, noem ik nog eens proactief handelen. En zo lag ik dan 28 april ineens weer in het Diakonessenhuis, dagbehandeling, op nagenoeg dezelfde kamer waar ik anderhalve week eerder ook al lag. Met een flitsende entree maar da's een heel ander verhaal. Had gedacht dat twee keer een halve liter bloed inspoelen zo gepiept was, voor de lunch wel weer thuis. Mooi niet, drie uur per zak van een halve liter en pas om kwart over vier was ik weer thuis. Maar het heeft gewerkt, afgelopen week gigantisch bijgetrokken. Inderdaad is mijn HB met een vol punt gestegen, van 5.2 naar 6.2 en daarmee mocht ik op 4 mei dan toch nog aan de chemo

Tuurlijk zag ik daar weer tegenop, als een berg, maar van de andere kant: ik ken het klappen van de zweep. Bij de intake kon mij weinig nieuws verteld worden. Deze combi-kuur gebeurt niet meer op de poli Urologie waar ik de Docetaxel-kuur heb gehad maar als dagbehandeling bij medische oncologie. Andere plek, andere mensen, even wennen. Maar passend in het warme-bad gevoel dat ik al die jaren al heb in dit ziekenhuis. Het klikte gelijk met verpleegkundige Janske die alle gasten feilloos aanvoelde maar er de wind wel onder had.
Alles verliep heel vlot, infuus medicatie en vervolgens tweemaal chemo met tussentijds en afsluitend spoelen. Met mijn voeten ingepakt in ijs, wil de neuropathie niet nog erger maken. Knap koud, dat zeker!
Mijn lieve broer André was chaperon vandaag en had er een hele klus aan om de recepten op te halen terwijl ik rustig aan het infuus lag. Hij moest wel een dubbeltje betalen voor een (papieren!) zakje om alles mee te nemen, dat valt me nou weer wel tegen van het RadboudUMC. Het kost doorlooptijd,  maar kwamen geen gekke (allergische) reacties, dus na iets meer dan drie uur liep we weer vrolijk naar buiten. Wat een luxe, door André ook weer netjes thuis afgeleverd.

De man met de hamer

Dat de chemo er zo maar inloopt: was het maar waar. Uit ervaring weet ik dat er een klap komt, de 'man met de hamer' komt zo meestal eind van dag twee of op dag drie onverwacht op bezoek. Maar ik weet goed te bukken, het gevaar tijdig te ontwijken. Wat daarbij zeker helpt: de doorwrochte survival guide die door een van de deelnemers van kanker.nl is gemaakt, bedankt Aagje2!

En voorlopig (nu dag drie) ziet het er uit dat ik tijdig en diep genoeg gebukt heb! Om eerlijk te zijn: voel me stukken minder beroerd dan twee weken geleden, toen het er nog op leek dat behandelen met cytostatica me meer kwaad dan goed zou doen. Zo kan het verkeren: de rug is weer recht, de kop in de wind, de voorlopige koers uitgestippeld. RadboudUMC wil na drie rondes Cabazitaxel/Carboplatine evalueren hoe de behandeling aanslaat. Lijkt mij een goed plan, ik ga er voor en na de derde ronde (14 juni 2017) zien we weer verder!