woensdag 20 mei 2015

Het NOS achtuurjournaal

NOS achtuurjournaal
Een klein beetje tegendraads ben ik wel, van kleins af aan eigenlijk al. En zo ook toen op 19 oktober 2012 om 12:00 uur als donderslag bij heldere hemel de diagnose niet te genezen prostaatkanker werd gesteld.
Natuurlijk gaat dan je leven helemaal op zijn kop. Prioriteiten veranderen, quality time met dierbaren is extra belangrijk.
Een van de keuzes die ik meteen al gemaakt heb is dat ik er geen verstoppertje mee ben gaan spelen, het slechte nieuws niet voor de buitenwereld zou gaan verbergen. En dat is nogal tegendraads, veel mannen met dezelfde diagnose houden dit heel lang voor zichzelf.
Dat die openheid er uiteindelijk toe zou leiden dat ik het achtuurjournaal zou halen... nee dat had ik toen nog niet kunnen bedenken.

Maar achteraf gezien past het wel. Mijn reactie is geweest om onmiddellijk zelf de regie te pakken.  Specialisten, oncologieverpleegkundigen, fysiotherapeute, huisarts: iedereen werd gemobiliseerd in mijn eigen 'zorgteam'. Ook de bedrijfsarts werd ingeschakeld. En alle mogelijke bronnen die ik aan kon boren om informatie in te winnen.

En dat paste verrassend goed in een initiatief van de beweging LevenMetKanker. Het project GRIP op leven met kanker gaat uit van patiënten die regie nemen en hebben over hun leven: empowerment en zelfmanagement.
Want zonder het te weten deed ik precies wat dit project beoogt: de regie nemen.

Maandag ging het allemaal in een stroomversnelling. Telefoontje van LevenMetKanker, even later al de NOS aan de lijn.  En binnen de kortste keren stond de filmploeg van het NOS Journaal hier in de woonkamer. Gevolgd door Radio 1.

Wat enkele praktische problemen gaf, ik ben namelijk door m'n gebroken enkel (zie eerdere blogberichten) niet bar mobiel. Eenmaal in de woonkamer op de eerste verdieping ben ik niet zo snel weer in de slaapkamer op de begane grond. En dus gebeurde het dat de camera al stond te snorren voor ik de kans had gehad om me tenminste te scheren of een fatsoenlijke broek aan te trekken. Joost (!) had via WhatsApp me nog nadrukkelijk gevraagd niet m'n Donnay aan te doen. Helaas, da's niet gelukt.

Radio 1
Het resultaat? Het verhaal was veel langer, ik heb zo veel meer zinnige dingen gezegd maar uiteindelijk was er maar plek voor een paar korte statements. Direct na de opnames voor het NOS Journaal kwam ook Radio 1 nog voor een interview. Daar heb ik meer kans gehad om mijn zegje te doen. Luister hiervoor naar Radio 1 de uitzending van 18 mei (op 42 minuten).
De volledige uitzending van het achtuurjournaal is te bekijken via deze link.

Een heel avontuur, ongekend dat ik de kans heb gekregen mijn zegje te doen. Ook al was het dan in statements. Op naar de volgende media uitdaging. Aan tafel bij Jeroen Pauw of Umerto Tan: ik vind het best. Maar dan beloof ik wel me eerst netjes te scheren en niet in een Donnay aan tafel te schuiven!

ps: met dit als onderwerp kan ik er niet omheen om opnieuw te verwijzen naar een interview waar ik meer kans heb gekregen om uit te leggen wat me bezig houdt. Zie http://www.everymomentmatters.eu/moment/frank-schots/

zaterdag 9 mei 2015

Oorlog & Vrede

Oorlog
Vrede
Al een paar keer genoemd en nu is het dan eindelijk zo ver: een blog-bericht met als titel Oorlog & Vrede. Nou is het meeste al gezegd, maar om het verhaal compleet te maken toch deze blog-bijdrage.
   

Goirle - de oorsprong

Tilburgseweg 215 te Goirle
In 1957 hebben mijn ouders een huis laten ontwerpen (architect Eduard van der Valk) en bouwen, precies zoals ze het wilden. Niet bar veel later in maart 1958 ben ik in dit huis geboren.
Beroemd moet ik niet worden; een gedenknaald oprichten op de plek waar ik geboren ben geeft wat praktische problemen. Waar toen de slaapkamer was dendert nu het verkeer op de A58, de linkerbaan richting Eindhoven bij het viadukt over de Goirleseweg om precies te zijn. Daar is wel wat strijd tegen gevoerd, Oorlog kondigde zich aan. Maar ik loop vooruit op de feiten.
Kerkkoor met rechts vooraan Bernard Schoenmakers
Eind jaren vijftig was nog de tijd van het rijke Roomsche leven. Aan geestelijken geen gebrek in de familie, wel vijf heerooms hadden een rol in de huwelijksmis van mijn ouders.
Waaronder heeroom Bernard (Schoenmakers), destijds pastoor van de Sacramentskerk in Den Bosch. In de (ver)bouw van deze kerk heeft mijn heeroom heel veel tijd en energie gestoken. En het leverde hem zelfs een gebroken been op toen hij van een steiger viel. Loop ik opnieuw voor op de feiten...
Veel versieringen in deze kerk waren van Toon Ninaber van Eyben. Wandschilderingen en glas in loodwerken. En dat bracht heeroom Bernard op een idee: als welkom in hun nieuwe huis in Goirle kregen mijn ouders twee glas in lood panelen van Toon Ninaber van Eyben. Oorlog en Vrede. In zekere zin een unicum want het was een van de weinige keren dat deze glazenier niet voor een uitgesproken bijbels thema koos.

Of en zo ja hoe lang deze panelen aan de Tilburgseweg hebben gehangen: ik weet het niet meer. Niet heel lang want het verhaal gaat dat toen heeroom Bernard eindelijk besloten had wat zijn cadeau zou worden het ook al bekend was dat het huis gesloopt zou gaan  worden. Inderdaad, amper vijf jaar na oplevering stond Rijkswaterstaat op de stoep en werd alles weer onteigend, de nieuw aan te leggen snelweg A58 kwam er dwars door heen te lopen. Dat was bij aanvraag bouwvergunning al lang en breed bekend maar om tactische redenen nog even niet verteld door Rijkswaterstaat. Slim rekensommetje van de overheid: door 1 particulier voor veel extra geld uit te kopen kon men de rest van het beoogde tracee voor aanzienlijk minder geld verwerven. Er is nog een hele strijd (Oorlog?) gevoerd,  door mijn vader en gesteund door de architect van het huis, Edy van der Valk. De huid is duur verkocht, dat wel, maar de verbittering is gebleven. Altijd.

Tilburg - de schilderijen

Beide panelen naast elkaar.
Het nieuwe huis in Tilburg bezat geen ramen om de glas in lood panelen in te plaatsen. De oplossing is gevonden in een degelijke ijzeren bak, met sierkrullen er naast en voorzien van verlichting. De glas in lood ramen kwamen daarvoor en konden zo als een schilderij opgehangen worden. Oorlog in de gang, Vrede in de woonkamer. Mooi opgelost maar wel storingsgevoelig. De gebruikte TL-buisjes produceerden nogal wat warmte, waren om de haverklap stuk. De armaturen trokken zo krom als een hoepel.  Een permanente strijd van mijn vader om die dingen brandend te houden. Stukjes opgerold zilverpapier zorgden er voor dat de lampen nog net contact maakten in de kromme armaturen. Maar uiteindeljk werkte het, werd de Vrede getekend.

Utrecht - De renovatie

Het huis in Tilburg is al weer lang verkocht, alle spullen van vroeger zijn in goede orde verdeeld (Vrede!). En zo kwamen de panelen Oorlog en Vrede (met een flinke hoeveelheid reserve TL-balkjes!) in Utrecht terecht. Waar de panelen jaren lang goed ingepakt opgeborgen hebben gelegen.
Een voorzichtig experiment gedaan met Oorlog: led verlichting er in in plaats van TL-balkjes. Maar de cheap-ass ledsnoer gekocht bij Deal Extreme kostte inderdaad weinig maar voldeed niet. Zeker niet de stand waarin de ledjes als een idioot gingen knipperen!
Een half jaar was ik aan de chemo, en dat was een echte Oorlog in mijn lijf. Iedere drie weken was het raak, tien keer. Na afronding van weer een ronde Docetaxel trakteerde ik mezelf op een gadget. Over een van de gadgets is lang nagedacht. Flink wat meters led-snoer, twee voedingen, een dimmer, een wifi-adapter en een afstandsbediening en toen kon ik aan het klussen.

De kromgetrokken armaturen er uit, 900 ledlampjes er in (7,5 meter led-strip!), schakelunit en iedere bak gaf ineens een puist aan licht! Dimbaar, via afstandsbediening en met een app te regelen. Helaas nog niet vanaf internet via IFTTT.com maar daar wordt nog aan gewerkt. Flink wat pietluttig soldeerwerk, strips in kleine stukjes knippen en die weer aan elkaar solderen. Het heeft me heel wat uren bezig gehouden.

En toen de finishing touch, en dat ging niet zonder slag of stoot. Zoals in een eerder blog-bericht (Retourtje Diakonessenhuis) al uitgelegd. De individuele ledjes waren nog te goed te zien, een diffuus folie verhielp dat laatste probleem. Alleen ging ik met Oorlog in mijn handen finaal onderuit. Wonder dat het glas in lood heel bleef, mijn enkel echter niet en daar ben ik wel drie tot zes maanden mee onder de pannen. En volgde ik onbedoeld het voorbeeld van heeroom Bernard met zijn gebroken been.

De Moraal

Natuurlijk heb ik me de laatste weken (gekluisterd aan de bank) afgevraagd wat me nou bezielt. Om dit hele project überhaupt te beginnen. En belangrijker nog: waarom het nu ineens ook af moet. Wat best een klus is, want ik leg de lat erg hoog voor mezelf!
Die panelen zijn voor mij de meest tastbare herinnering aan de plek waar ik geboren ben. Een plek die me ontstolen is, als negenjarige voelde ik al donders goed welk onrecht daar werd aangedaan. Op mijn (puberale) manier daar best wel strijd om gevoerd, Oorlog. Echt makkelijk was ik denk ik niet. Maar veel pittige gesprekken werden gevoerd in de woonkamer, met het paneel Vrede prominent aanwezig. En vrede is het uiteindelijk geworden.
Eenmaal in Utrecht was dat strijdbare van me bepaald niet verdwenen maar waren de pijlen op andere zaken gericht. De gemeente Utrecht heeft er aardig wat last van gehad. Die oorlog leverde een gelijk op bij de rechter maar uiteindelijk deed de gemeente toch gewoon haar eigen zin. Ik had het moeten weten, in 1963 was het met de A58 al net zo.
 
Het thema Oorlog en Vrede ging pas echt weer spelen toen in in october 2012 hals over kop in een nieuw avontuur werd gestort: de diagnose niet te genezen prostaatkanker.
Het behoeft geen toelichting dat dat tot op de dag van vandaag een dikke vette Oorlog is. Ik strijd er op alle fronten tegen. Maar ik heb de oorspronkelijke boodschap ook goed begrepen: niet te genezen kanker. Het is een groot woord om te zeggen dat ik daar "Vrede" mee heb. Accepteer het gegeven maar zal met mijn strijd wel zorgen dat het moment tot ik die laatste rustplaats op ga zoeken wel heel erg lang uitgesteld wordt! En voorlopig zie het er naar uit dat de strijd die gevoerd wordt niet voor niets is. De zware behandeling met 10 keer Docetaxel (een waar klap-in-je-gezicht annex stoot-onder-de-gordel medicijn) heeft flink wat lichamelijke ongemakken en een kale kop opgeleverd. Maar er ook voor gezorgd dat de marker van mijn prostaatkanker is gedaald van 37 naar 0.3! En dat is zondermeer spectaculair!

Uitgerekend in deze periode met zware behandelingen het Oorlog & Vrede project oppakken is een reminder aan mezelf. Don't give up. En dat doe ik dan ook niet. Zelfs een gebroken enkel kan me voorshands niet stoppen. Zie ik telkens als ik er langs kom weer de Oorlog die ik aan het voeren ben. Met prominent er naast de Vrede die het me uiteindelijk oplevert. Want dat is de toevoeging die ik zelf gedaan heb aan dit verhaal: heel bewust zijn de panelen pal naast elkaar gehangen, nog nooit waren ze in één oogopslag samen te zien. Nu dus wel, iedere keer als ik door de gang loop zie ik de beide tegenstellingen.
En die dierbare tastbare herinnering aan mijn geboortehuis: hij is nu hersteld in volle glorie. Niet meer stoffig weggestopt onder een bed, nee: prominent aanwezig in huis. Als ik dan ooit uitgestreden ben, moe van mijn Oorlog, beland in mijn eigen Vrede: die herinnering aan Goirle heb ik nu een mooie plaats gegeven. En dat geeft nu al een hele rust. Of beter gezegd: Vrede!